在去年11月落幕的第28屆阿姆斯特丹紀錄片節,首映了中國紀錄片《我只認識你》,片子真實記錄了一對老夫妻的生活,86歲的老太太患有阿爾茨海默病,由于子女不在身邊,全由年事已高的老先生來照料。紀錄片事無巨細地記錄了他們的生活,觀眾們除了感動于老夫妻深厚的感情,也深深地體會到了阿爾茨海默病患者家庭的無奈和困境。
照料者,患者的依賴
阿爾茨海默病起病隱匿,病程呈慢性進展,表現為漸進性的記憶障礙、認知障礙等神經精神癥狀。很多患者從一開始的記憶力下降、不記事,到逐漸地喪失一些功能和自主性,如不會自主地穿衣吃飯,需要在照料者的幫助下,才可完成穿衣吃飯等行為,可以說患者喪失的功能被照料者所替代了。此時,一個好的照料者,能夠了解患者所需,對患者提供很好的幫助,對患者的生活乃至病情都有一定的幫助。
其實阿爾茨海默病患者到了病情晚期,就猶如需要照顧的嬰兒一般,會表現得十分依賴照料者。我們可以想象,嬰兒在面對一個陌生的照料者,不知自己因何哭鬧,所求所需得不到滿足時,很容易會陷入恐慌和不安之中。阿爾茨海默病患者也是如此,如果照料者突然離開,或者更換,患者的病情會很快地惡化,功能喪失加重,還會表現為不吃、不眠、煩躁等精神行為異常的癥狀。
照料者同樣需要照顧
在阿爾茨海默病患者的家庭中,半數以上的照料者為患者的伴侶,而這類人群自身已處于需要他人照顧的年齡。面對生老病死,面對需要照顧的親人,照料者常常力不從心。對阿爾茨海默病的認識不夠,醫療保障和社會福利資源短缺,專業的護理機構和護理人員嚴重缺乏,使得患病老人和他們家屬的生活質量受到了很大影響。
對于每一位阿爾茨海默病患者,就診時專業醫師都會根據患者的病情及護理情況給出相應的建議:如病情較輕,有足夠的護理資源,則可繼續在家中養老;如單憑照料者一人無法承擔護理患者的任務及處理生活瑣事,尤其是照料者自身也需要他人照顧時,則建議患者入住專門的護理院,或者雙方一同入住養老院,減輕照料者的負擔。
在紀錄片《我只認識你》中,這對年近九旬的夫婦的境遇代表了當前阿爾茨海默病患者可以取用的資源,有家人悉心相伴、專業醫師的醫療指導、社工與志愿者支持、養老院的機構照料等等。即使身患重度阿爾茨海默病,老太太仍然過著有尊嚴、有愛、有質量的生活,尤其是老先生的不離不棄,給了她愛的港灣。即使記憶不再,愛還在!
(作者每周二下午、周三上午有特需門診)
李霞,上海市精神衛生中心老年科主任醫師,中國老年醫學學會認知障礙分會第一屆委員會(ADCD)常務委員、中國老年保健協會老年癡呆及相關疾病專業委員會(ADC)委員、中國醫師協會精神醫學分會青年委員、上海市醫學會精神醫學專科分會青年委員。負責參與國家級、中外合作、市局級等研究及全球/全國多中心臨床試驗多項。發表中英文文章50余篇。
臨床專長:老年認知障礙、老年抑郁癥等情感障礙的診斷與治療。