走出三十載癲癇“灰霾”兒女成雙活出精彩

嵇振頡

書終于出版了，莉舒捧著它看了一遍又一遍，每一段文字都是那么清晰，往事一幕幕浮上心頭，這本《愛在癲癇的日子》是她30多年來的人生經歷……

一場意外

癲癇“纏上”這個可憐女生

1980年6月，莉舒出生在廣東省惠東縣。8歲那年，她在下課時去學校小賣部買了2根冰棍。就在她迫不及待地拆開包裝紙，享受這份美味時，上課鈴聲突然響了。她趕緊向教室沖去，慌亂中，一頭撞到教學樓走廊上的一根大石柱。當時，她感到一陣眩暈，眼冒金星，沒多久便倒在地上。醒來后，她發現自己躺在學校醫務室。老師見她沒什么事，未意識到問題嚴重，讓她去教室里繼續上課。

莉舒幸福的一家四口

一個月后，莉舒像往常那樣在教室里上課。突然，她兩眼上翻，全身劇烈抽搐，沒多久便失去知覺。由于家人缺乏醫學知識，依然沒把她和癲癇聯系起來。此后每過半個月，莉舒就會發作一次。

有一天晚上，莉舒家來了一位遠房親戚。這位親戚有70多歲，聽父母講完她的情況，沉思片刻說：“我懷疑這個娃兒被鬼上身了。”“真的嗎？那怎么辦？”父母一臉焦慮地問。“沒事，我知道幾個偏方，能降服這個娃兒身上的惡鬼。”此后，莉舒吃過很多偏方、秘方，家人還請來神婆，求神拜佛吃符水。折騰好一陣，家長才意識到被騙了。

11歲那年，莉舒在醫院被確診為癲癇。當著莉舒的面，醫生并沒有直接說是癲癇，只是說腦缺氧。父母也沒有和莉舒說明她的情況。莉舒是個有心的孩子，覺得自己的情況不妙。她仔細查看藥瓶上的小字，發現每瓶都寫著“癲癇”的字樣。那時，她還不知道癲癇是什么，直到查了字典，才知道這是一個根本治不好的病。她癱坐在病床上，哭了整整一個晚上。

經過醫生不斷地調整用藥和用量，慢慢地，莉舒的病情得到控制。原以為這場噩夢會成為過去，誰知道這只是一廂情愿的想法。

中考剛結束，莉舒準備好好放松緊繃的神經。她已經和幾個同學約好，準備出去游玩。就在游玩途中，她突然不知道自己在哪里，兩眼上翻，全身不受控制，不由自主地抽搐昏倒。幾個同學七手八腳把她送去診所，很長時間過去，情況仍未好轉。就在高一上半學期，她不得不因多次發病而輟學。

莉舒心中有太多不甘與委屈，傷心與難過。不讀書，16歲的自己還能干什么？這個問題，她想了整整一夜。東方漸白時，她作出一個決定——出去找工作。

傳呼臺的招工過程中，莉舒隱瞞了病情，最終順利通過面試。因為知道自己有病，所以工作上她表現得特別積極。或許因為換了環境心態有所改變，她的病情很穩定，有五六年沒有發作。

后來，莉舒離開傳呼臺進入一家手袋廠工作。也許是醫生換藥的緣故，這一年病情又反復發作。有次在坐大巴時她突然發了病，還好司機和乘客們把她送到醫院。還有一次，因為走在大街上發病，醒來后發現自己躺在醫院門口的地上，周圍一大堆人圍著她不敢上前。她害怕被家人和老板知道，因為那將面對責罵和解雇。

此后沒多久，因為一次工廠趕貨加班，這個惡魔又來“騷擾”她，她當著所有同事的面發病，當夜，就被老板以“回家休養”為由送走，幾天后被通知不用來上班了。

幾個月后，莉舒回到惠東從事電信工作。她總是小心翼翼，不希望自己發病麻煩到別人，更害怕被領導知道。也因為發病，她多次調動工作崗位，但她已經學會坦然去面對這一切。

邂逅暖男

真愛助她走出人生灰霾

因為癲癇反復發作，在25歲這年，莉舒實在忍無可忍，不再考慮手術風險，希望徹底根治這個病。她說服父母，在母親陪同下剃了光頭，住進廣州一家醫院。母親含淚簽下手術前的協議，四個多小時后，她從手術室里被推出來。開顱手術并沒有治愈癲癇。兩年后，病魔“殺了個回馬槍”。她這才知道，治療癲癇沒有速效藥，也沒有一個能馬上根治的好方法。癲癇就像糖尿病一樣，是一種慢性病，需要長期堅持治療。

2006年，莉舒越來越感受到心態對癲癇患者的巨大影響。她知道很多病友都有自卑的心理，特別是當眾發病后，承受著巨大的壓力。為此，莉舒想到開設博客“莉舒的癲癇人生”，來記錄一些自己的真情實感。很快，博客匯聚許多“粉絲”，訪問量超過35萬人次。

然而在現實生活中，莉舒的情感世界依舊一片荒蕪。因為癲癇，她很多次相親都無果。和工作不同，她覺得兩個人過日子，不該有什么隱瞞。哪怕瞞得了一時，也瞞不了一世。等到結婚以后再穿幫，情況只會更糟。

2007年元宵節，在同事的介紹下，莉舒在一次聚餐中認識了朱銳峰。見面聊天中，莉舒談起平時的娛樂主要是上網，朱銳峰問起她上網主要做什么。莉舒將她的癲癇人生博客，還有20年的癲癇故事和盤托出。朱銳峰只是靜靜傾聽，沒有像其他男生那樣直接離開。當時，莉舒也沒抱太大希望，心想，他或許只是礙于同事的面子，所以才沒有馬上走吧。不過這個朱銳峰顛覆了她固有的想法，聽完后他還對她的堅強和勇敢夸贊了幾句。這天，朱銳峰把莉舒送到家門口，臨別時，他深情地說：“今天和你聊得蠻開心的，我們繼續保持聯系吧。”

這天晚上，莉舒準備更新博客，發現有一條新的消息提醒——有一位“陌生人”加自己為博客好友。她還以為是癲癇病友，習慣性地點同意。當發現這個人對博客上每篇文章都點贊評論時，她覺得此人絕非只是普通病友。果然再次和朱銳峰見面，她才知道這個奇怪的粉絲就是朱銳峰。又過了十多天，他給莉舒寫了一封情書：看了你的博客之后，發現你和病痛斗爭了很長的時間，在你博客的字里行間，折射出你對生命的熱愛和對病痛的樂觀。原來你正是我喜歡的那種女孩，樂觀、幽默、善良能夠在你身上很好地體現出來……我一定會好好珍惜并經營這段感情，同時我也相信只要我們共同努力，定能邁向美好的明天。

莉舒并沒有馬上回信，而是靜觀事態發展。朱銳峰忍不住了，給她打電話，再次向她表白，希望她能接受自己。這次，莉舒被感動了，接受了比她大兩歲的朱銳峰，也接受了這份來之不易的愛情。

當然一開始，朱銳峰的父母并不同意兩人在一起。但朱銳峰的堅持和莉舒的樂觀，終于讓兩位長輩不再過分干涉。經過半年多的戀愛，他們在2007年底領了結婚證。

就在朱銳峰和莉舒登記結婚不久，莉舒癲癇大發作。那時，莉舒和朱銳峰正在張羅新房裝修。她感到一陣昏眩，頭不受控制地撞向墻，因為劇烈的抽搐擦傷頭皮，鮮血直往外流，意識漸漸開始模糊……

沒過多久，莉舒聽到開門聲，蒙眬間看到朱銳峰拿著一袋藥走過來。他把莉舒從床上扶起，先拿棉簽輕輕地擦在傷口上，然后又小心翼翼地粘上止血貼，還用嘴輕輕地為她吹著傷口。處理好傷口后，朱銳峰讓她先歇一會，把藥收起來去了洗手間。一分鐘后，朱銳峰又來到莉舒跟前，俯下身子握著她的雙手。雖然他雙手有些冷，但莉舒覺得很溫暖。這個平日里粗聲粗氣的大男孩，在她發病后卻為她奔波忙碌，無微不至、不離不棄地照顧她。想到這里，莉舒突然涌出一種莫名的歉意和感動，淚水在眼眶里打轉。朱銳峰似乎能感應到她心中的想法，將她的雙手握得更緊，“老婆，別這樣，我永遠都不會離開你。”聽到這句話，莉舒的眼淚不知怎的刷地掉了下來。這句話很樸實，卻是最優美、最感人的情話。

朱銳峰的到來，讓莉舒不再恐懼癲癇，不再害怕發病。癲癇帶給她更多的是“愛”，讓她懂得“愛心”，也讓她得到一份“真愛”。她一直深信上天這樣安排，自有它的道理。如果沒有患上癲癇，她是不會想著要為癲癇做什么，也不會對癲癇病友有如此深刻的同病相憐之感，更不會遇到深愛自己的朱銳峰。她對癲癇，不再是憤恨、抱怨、苦悶、無助，而是多了一份包容、感恩、希望。

由于服用抗癲癇西藥20多年，朱銳峰和莉舒擔憂會對生育造成影響。因此，夫妻倆在婚前就商量好不要孩子。婚后，朱銳峰盡力讓母親慢慢接受這個事實。然而一件事改變了莉舒的想法。婚后不久，一家人在電視上看到汶川大地震的場景。這場災難，讓許多孩子成為孤兒。莉舒的婆婆隨口說了一句：“要不，我們家去領養一個孤兒吧。”朱銳峰也在一旁附和著說“好”。

這句話深深觸動莉舒的神經。其實，這一家子都是很盼望有個孩子的。就在這一刻，28歲的莉舒決定要和朱銳峰生個孩子。

2008年9月，莉舒發現自己懷孕。盡管醫生說大部分病情穩定、藥劑量不大的癲癇病人是可以生孩子的，遺傳的概率也不大。但是，她的內心依舊是憂慮和掙扎的。幸好丈夫積極開導她：“沒有一個人，能保證自己一生都不生病。身體健康的人，也不一定能孕育出健康的寶寶。既然選擇懷孕，就要積極樂觀地對待，多余的憂慮并不能換來寶寶的健康。”莉舒把朱銳峰的話聽進去，開始積極鍛煉身體，并遵照醫囑適當減少藥量。

第二年，莉舒生下一個健康的女兒。女兒出生后，夫婦倆有的更多是喜悅和幸福。他們都很喜歡孩子，關鍵孩子對他們來說是來之不易的。一家人的生活重心，開始圍繞這個粉嘟嘟的小生命。

2012年9月，莉舒的癲癇病又一次嚴重發作，差點讓她的婚姻走到了盡頭。那天傍晚，她下班后到九樓鄰居家幫忙修電腦。因為居住的房子沒有電梯，當她走到六樓時突然發了病，被經過樓道的鄰居發現。因為怕她出事，有人跑到物業叫來了保安。正是這位“好心”的鄰居，把莉舒得癲癇的事鬧得整個小區沸沸揚揚。

后面的日子，莉舒和家人承受著種種風言風語。她從小到大聽慣這種聲音，可婆婆是老人家，思想保守，覺得面子上掛不住，把負面情緒發泄到莉舒的身上。特別是莉舒女兒的語言發育比一般孩子遲緩，婆婆就認為這是遺傳所致。于是她就一直勸兒子和莉舒早點離婚。

可是，朱銳峰不是這種拋妻棄子的人。他給莉舒吃下一顆定心丸：“親愛的，無論外面的世界再怎么樣，都無法把我們倆分開。哪怕所有人都反對我們，包括我父母，我都不會松開你的手。”他多次對母親說，自己絕不會離婚。婆婆見兒子態度如此堅決，也只好作罷。

眾籌出書

幫助她成為了“網紅”

好在此后沒多久，莉舒又一次懷孕。2013年，她順利產下一個男嬰。婆婆心中的怒火暫時平息。兒女雙全的佳話，也讓小區鄰居覺得沒什么好議論。

兒子出生后，莉舒辭去工作，養家糊口的重擔全壓在朱銳峰一人身上。除了平時在單位上班，他還犧牲雙休日的時間去做“嘀嘀打車”。婆婆是個刀子嘴豆腐心的人，她幫小夫妻倆分擔了很多家務。此外，女兒在莉舒的教育下，學習成績也非常好。

除了在博客上分享與病痛搏斗的故事，莉舒通過64個QQ群回答病友提出的問題。2015年7月，她又開通微信，數月內就有一千多個好友關注她，絕大多數是全國各地的癲癇病友。大多數病友都對癲癇有莫名的恐懼，有時會做出一些無知極端的事。比如有些病友因為害怕藥物副作用準備做人流的，但因為受莉舒的鼓舞，這些可愛的小天使得以來到這美好的世界。莉舒回答病友問題都是無償的，每天都要耗費她很長時間。但她的內心是愉悅的，她感受過別人的愛意，現在她要將這份愛意傳遞給更多人。正是這份愛心，讓她迅速成為“網紅”。

有一個想法始終埋藏在莉舒的心里。每天，她都會面對病友的各種問題，其中很多問題都大同小異。她希望能把所有答案，集中放在一本書中。她開始整理多年的經歷，每寫完一段，她都會淚流滿面。將近30年，她經歷了很多人認為的不可能：從上學，戀愛，工作，失業，再就業，結婚，懷孕和生育……這一路走來有太多的艱難苦痛。

在這本書中，莉舒把平日大家問她最多的問題，分章節地整理，還把自己的抗病經歷及病友故事記錄下來。“如何接納不完美的自己？如何在生活中處理癲癇發作？如何提升思想品質和工作能力？如何對待社會歧視？如何面對婚戀生育……”這本15萬字的書稿《愛在癲癇的日子》，用樸實的言語回答這些癲癇病人最關心的問題，也讓普通人了解到這個特殊群體的世界。

盡管寫好書稿，出版也是一件讓莉舒頭疼的事。當前實體出版業不景氣，大多數出版機構需要作者負擔一些費用。莉舒本來經濟上就不寬裕，再要花幾萬元出版這本書，讓她頗感為難。就在她覺得出版無望時，轉機卻出現了。

2016年2月，安徽衛視聯系到莉舒，邀請她參與他們的大型健康公益節目錄制。在節目中，她悉心講述如何正確面對癲癇病。節目組幫莉舒找到幾位權威的醫療專家，當場解決面對疾病時的疑慮，還為她聯系到幾位愛心企業家。他們非常支持莉舒十年如一日的夢想，承諾會負責聯系出版社眾籌資金出版。這期節目播出后引起不小的反響，很多陌生人打來電話，愿意幫莉舒完成出書的心愿。

《愛在癲癇的日子》終于順利出版，莉舒還有一個打算，就是將眾籌得來的資金和書稿收入所得，自己分文不取，專門成立一個公益基金，以幫助那些還生活在陰霾中的癲癇病人。2016年7月，這個愿望終于實現，她的公益基金正式批準成立。

如今，莉舒的心態更趨穩定，已經有兩年多沒有發病。她的主要精力，仍然是花在解答病友的提問咨詢。她希望繼續傳遞正能量，讓大家正確認識癲癇和癲癇患者。對于多年的經歷，莉舒淡然地說：“關愛癲癇癥患者，需要大家的愛心接力，面對癲癇，患者自身的態度很重要，但家人及身邊人正確對待癲癇的態度也很關鍵。希望大家不要被病痛磨滅對生活的熱誠。有一句話，活著就是精彩，我們需要戰勝的不僅是病痛，而是我們自己！”