在路上

楊凡

又要出發了，450多天來，這條路已經不知道跑了多少次。每一次在路上，心情都是不同的：焦急、茫然、忐忑、平靜、平和……每一次在路上，信念卻是相同的：堅信風雨總會過去，彩虹就在前方！

這一切只是因為2015年5月13日，我們的女兒被確診為急性淋巴細胞白血病。是的，我是一名白血病患兒的父親，我的女兒和我的家庭正和眾多上海市兒童醫院5樓血液科的病友們一起，奮戰在抗擊白血病的路上。

每一個我們5樓血液科病友的家庭，經歷的故事一定有很多相似之處。相比之下，我們家庭的故事沒有什么特別，我也只能分享一些些點滴的小事，給身邊的朋友，給后來的病友。

女兒生病的時候快4歲了，小人精一枚，愛臭美一個，喜歡裙子，喜歡長頭發，喜歡在鏡子前摸著過肩的頭發扮公主。都說化療會引起脫發，懵懂的她還不知道自己的病情是多么的可怕，但如果頭發變沒了，這可是她能切身體會到的變化呀。

我問：“綺綺，你還記得家里養的蠶寶寶么？它們是怎么長大的呀？”綺綺：“蠶寶寶啊，它們會蛻皮的！每蛻一次皮，就長大一點了，然后啊，他們會變成美麗的蝴蝶的。”我說：“其實啊我們就和蠶寶寶一樣，也在不斷地長大。只是我們會掉頭發。等頭發再長出來的時候啊，我們就一點一點長大啦。”

面對深奧的醫學原理和漫長的治療過程，我們做父母的能做的事情，其實很少很少；然而面對生活的巨變，需要我們去花心思努力的地方卻有太多太多。配合好醫院的治療方案，努力營造一個輕松愉快的治療環境。生活和我們開了個大玩笑，我們唯有笑得更燦爛些，不是么？

在治療過程中，大量激素的使用，會產生各種副作用：臉部腫大、渾身瘙癢、食欲減退或者胃口奇大、脾氣有時候變得異常暴躁，有時又突然之間變得很抑郁……相當長的一段時間里，小美女變了，大眼睛被腫起的臉蛋擠成了一條線，護士長阿姨看到她都開玩笑地說，胖頭美人魚又來啦。樂觀開朗懂禮貌的小朋友也變成了一個容易發怒、動不動就大吼大叫的小怪獸。稍有不稱心的事情，她馬上就會拉下臉來，耍小性子。

又一個新的難題擺在了面前：是由著她去，以治療為先，救命要緊；還是堅持原則，不過于溺愛？選擇看似很好做，但實施的尺度真的非常難以把握。既然我們都深信，這個病會治好，那么我們就必須對孩子的一輩子負責。雖然孩子還小，雖然受病魔的影響暫時遠離了課堂，學業我們可以暫緩，但是做人的基本道理還是要想方設法地去教授，情商也需要花心思去培養。比如搶玩具如何處理這種事情，很多孩子幼兒園里就解決了。她可能還不太會。尤其是現在又有大量的激素在搗亂。嘗試著在各方面做引導，比如用“剪刀石頭布”來解決爭議；用鬧鐘定時玩游戲來培養時間觀念；少看電視，那就多陪著玩，無論是剪紙、畫畫、學英語……每一樣都嘗試一點。天氣好的時候，在小區里散散步，既鍛煉了身體，也滿足一下孩子愛玩好動的心。

旁人看上去好像我們的家庭因為孩子的這個病，放棄了很多，辛苦了很多。但就像剛確診的第一個月里我瘦掉的17斤體重，現在已經都長回來了一樣。所謂放棄的東西，其實都還在那里；而從中得到的東西，卻永遠不會離開你。

某種意義上來說，我挺感謝這個病的，讓我能一直陪伴在女兒身邊，目睹她成長的點點滴滴。她的每一次流淚、每一次歡笑、每一次跌倒、每一次進步，我都能在她身旁。

風靡一時的《爸爸去哪兒》提醒說要多抽出點時間來陪孩子，《窮爸爸富爸爸》里也有一句“所謂成功，就是有時間照顧自己的小孩”，作為一名父親，怎么能不感謝有這樣的時間和機會呢？

曾經有段時間，不知不覺中，我的言談里總會有這樣一道分水嶺——生病前，生病后，好像我的世界已經割裂成了兩個紀元。但其實，回過頭來想一想，既然我們都堅信這病可以治好，那么我們現在無非只是在一段正常的人生旅途之中而已。在這一路上，即便有所停滯，但也該繼續前行。

時光總是過得很快的，轉眼她的病會治好，她也會長大，成長為一個健康、快樂、善良的人。我感謝能有機會送出“陪伴”這一份給孩子最珍貴的禮物。在醫院的每一晚，女兒總要拉著我的手才能入睡，我會把我的躺椅和她的床靠得緊緊的，中間不留一絲縫隙。手心里傳達出的信賴與依偎，這種感覺，一輩子不會忘！

（本文作者是本刊2016年9月上半月刊《“大白爸爸”放棄事業，守護白血病女兒的生命通道》一文主人公）