“星星”的媽媽

文/趙朋樂(lè)

“星星”的媽媽

文/趙朋樂(lè)

43歲的大學(xué)老師杜佳楣，在陪伴孤獨(dú)癥女兒的康復(fù)訓(xùn)練中，掌握了許多技巧。為幫助更多孤獨(dú)癥兒童，2011年她變賣房產(chǎn)創(chuàng)辦北京市星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心。如今，她是數(shù)百“星星”的媽媽。

下課了。孩子們走出教室，蹦蹦跳跳，有些去玩滑梯。院子、樓道里的家長(zhǎng)趕忙迎上來(lái)，喂水、送食。

如果不是個(gè)訓(xùn)室、口肌中心等標(biāo)識(shí)，很難想象，這近70個(gè)孩子，從2歲到14歲，有些不會(huì)吹滅蠟燭，有些不會(huì)拍手，有些還不會(huì)說(shuō)話。他們有個(gè)共同的標(biāo)簽：孤獨(dú)癥。社交能力低，幾乎沒(méi)有眼神交流，語(yǔ)言缺乏，興趣狹窄，很難走入正常社會(huì)。這些被稱作“來(lái)自星星”的孩子，北京有上萬(wàn)個(gè)。

女兒是“星星”兒童

我們以為社會(huì)交往對(duì)每個(gè)人來(lái)說(shuō)都是與生俱來(lái)的，哪曾想到會(huì)有那么一群孩子，父母花掉所有積蓄，就是為了他們能眼睛看人，能在喊他們名字時(shí)回答……

多年以后，杜佳楣才明白，女兒煊煊從出生起，很多孤獨(dú)癥的癥狀就已經(jīng)很明顯，只是當(dāng)時(shí)自己缺乏經(jīng)驗(yàn)，不能很好地判斷。

女兒安靜不愛(ài)笑、不太愛(ài)跟小朋友玩、總是若有所思，她沒(méi)當(dāng)回事，想著“煊煊志存高遠(yuǎn)，思考的問(wèn)題多，所以比較深沉”。直到兩歲半上幼兒園后的一次偶然篩查，杜佳楣才得知，女兒患有孤獨(dú)癥。醫(yī)生說(shuō)，這種病是伴隨終身的神經(jīng)性發(fā)展障礙，無(wú)藥可治，只能做康復(fù)訓(xùn)練。

女兒認(rèn)識(shí)很多字，是個(gè)“小天才”，怎么會(huì)有孤獨(dú)癥呢？杜佳楣絕望了。

熟睡的煊煊在夢(mèng)中喊“媽媽”，她擦干眼淚跑過(guò)去。女兒睡得很香，大眼睛安靜地閉著，嘴角微微上翹，好像在沖她微笑。

是不是夢(mèng)見(jiàn)媽媽給買了什么好吃的？握著女兒的小手，杜佳楣下定決心，一起克服這“可怕的惡魔”。

在專業(yè)機(jī)構(gòu)做了康復(fù)訓(xùn)練后，杜佳楣仍覺(jué)不夠，她買了大量書籍成日成夜閱讀，并學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法，親自給女兒“上課”。

吹蠟燭是煊煊學(xué)習(xí)的第一項(xiàng)技能。杜佳楣點(diǎn)上兩根蠟燭，用很夸張的口型吹滅自己面前的一支，讓女兒模仿。“剛開(kāi)始，女兒不知道吹的動(dòng)作可以熄滅蠟燭，也不知道這個(gè)動(dòng)作的意思，口型有一些模仿，但氣息并沒(méi)有出現(xiàn)。”她回憶。

一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，煊煊鼻子里冒出了一股粗氣，一下子就把蠟燭吹滅了。

杜佳楣非常激動(dòng)，立即給予表?yè)P(yáng)，并“獎(jiǎng)勵(lì)”了女兒喜歡的食品。

就這樣，她一遍遍示范。直到偶爾一次，女兒模仿時(shí)，無(wú)意中把蠟燭吹滅了。她激動(dòng)地流下了眼淚。

之后，她又嘗試把蠟燭拿遠(yuǎn)一點(diǎn)，換上稍微粗一點(diǎn)的普通蠟燭。再過(guò)一段時(shí)間，吹蠟燭變成了吹泡泡，吹紙片，直到最后她可以吹口琴、葫蘆絲。

呼名反應(yīng)、模仿、眼神注視、單腳站立、認(rèn)人……一次又一次，一項(xiàng)接一項(xiàng)。就這樣，焦急與驚喜輪番上演，半年后再次評(píng)估，煊煊各項(xiàng)指標(biāo)都有很大提高。意外的進(jìn)步，讓杜佳楣看到了希望。

如今，讀初二的煊煊能跟他人正常交流，還學(xué)會(huì)了彈鋼琴、滑冰、打乒乓球等多項(xiàng)技能，也有了一些小伙伴。

賣房子辦康復(fù)中心

在陪伴女兒的康復(fù)訓(xùn)練中，杜佳楣逐漸掌握了技巧。她把這些心得總結(jié)都記在博客里，引來(lái)不少家長(zhǎng)求助。

“其他孩子也需要幫助，我想盡最大能力幫助更多的孩子。”杜佳楣想到了辦康復(fù)中心。

那是2011年1月。創(chuàng)辦之初，孩子們被安置在一處民宅。但鄰居們無(wú)法理解，這群特殊的孩子們，為何總是不合時(shí)宜地吵鬧。

“每次進(jìn)出都會(huì)有鄰居異樣的眼光，家長(zhǎng)心里也很難受。”杜佳楣說(shuō)，堅(jiān)持了半年后，決定為孩子們尋覓更好的去處。這意味著更大的開(kāi)支，她咬咬牙，賣掉了為女兒置辦的房子。兩百多萬(wàn)，三四年就花完了。幾度陷入財(cái)政危機(jī)的康復(fù)中心，險(xiǎn)些撐不下去。

“有太累想放棄的時(shí)候。跟父母提過(guò)，他們跟我說(shuō)，這件事對(duì)人類有益，讓我堅(jiān)持下去。”她很愧疚，一直以來(lái)沒(méi)能幫父母多少，反而是老兩口在她資金短缺、極度脆弱時(shí)，向她提供幫助。

更大的動(dòng)力，是孩子們的點(diǎn)滴進(jìn)步。“眼睛會(huì)看人了”“愿意和我們說(shuō)話了”“能做出拍手動(dòng)作了”……家長(zhǎng)對(duì)孩子們的表現(xiàn)欣喜若狂。

杜佳楣說(shuō)：“開(kāi)辦5年來(lái)，康

復(fù)中心陸續(xù)接納了1500多名孩子，其中10%至20%的孩子在接受訓(xùn)練后，已經(jīng)能正常融入社會(huì)。”

障礙兒童社區(qū)融合

煊煊能跟人一起融洽地生活，看上去和他們沒(méi)有任何差別。對(duì)于每個(gè)孤獨(dú)癥患者的家庭來(lái)說(shuō)，這種畫面都像天堂一樣美好。

森林里舉辦比賽，看誰(shuí)能最先摘到星星，小鳥(niǎo)和小蜜蜂們躍躍欲試，只會(huì)緩慢爬行的小蝸牛也要參賽。面對(duì)嘲笑，小蝸牛說(shuō)：“雖然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。”這是2013年“首屆孤獨(dú)癥兒童公益音樂(lè)會(huì)”現(xiàn)場(chǎng)。雖然參演孩子們的動(dòng)作稍顯僵硬，不那么整齊，但他們贏得了一次又一次掌聲。許多家長(zhǎng)在觀看演出時(shí)滿臉笑容，又淚流滿面。

在康復(fù)中心，每個(gè)孩子都有量身訂制的訓(xùn)練方案。每節(jié)40分鐘的個(gè)訓(xùn)課堂，用來(lái)學(xué)習(xí)每一項(xiàng)小技能。

為了讓孩子學(xué)會(huì)發(fā)問(wèn)，老師會(huì)擺放出一些他們認(rèn)識(shí)的物品和一樣不認(rèn)識(shí)的物品，引導(dǎo)他去問(wèn)問(wèn)題，并進(jìn)行5到10次，直到學(xué)會(huì)為止。

“要設(shè)置簡(jiǎn)單的問(wèn)題，答對(duì)了立即給獎(jiǎng)勵(lì)，慢慢地他就知道這樣是對(duì)的。”杜佳楣說(shuō)，“教這些孩子，要有更多的愛(ài)心和耐心，也得有恒心和慧心。”

她還希望家長(zhǎng)們都“武裝起來(lái)”，學(xué)會(huì)康復(fù)訓(xùn)練。每周五下午是給家長(zhǎng)免費(fèi)教學(xué)、咨詢的時(shí)間，她還設(shè)立了微信微課堂，并邀請(qǐng)國(guó)外專家做講座。

為了讓孩子們?nèi)谌肷鐣?huì)，她還舉辦了一系列障礙兒童社區(qū)融合活動(dòng)，并招募了小志愿者，陪孤獨(dú)癥孩子玩耍。“老鷹捉小雞”是孩子們的最愛(ài)。視頻中，他們互相拉著衣擺，笑著、跑著……

活動(dòng)還有對(duì)志愿者、普通幼兒園老師的培訓(xùn)，以及到社區(qū)宣講，對(duì)孩子進(jìn)行藝術(shù)和融合教育治療等。她希望社會(huì)上的普通人也學(xué)一些專業(yè)知識(shí)，了解如何對(duì)待孤獨(dú)癥孩子，讓他們敢出門，敢接觸陌生人。

杜佳楣始終相信，這些孩子就像沒(méi)有激活的電腦程序。“盡管我們輸入了很多內(nèi)容，但因?yàn)椴恢涝趺醇せ钏运麄兛偸庆o止在那兒不出來(lái)”。

經(jīng)過(guò)多年努力，她終于看到這些程序多多少少被激活了一些。“一旦被激活，孩子們表現(xiàn)出來(lái)的狀態(tài)，就非常不一樣”。

摘自《新京報(bào)》