先天性心臟病術后患兒生活質量的研究現狀

吳佳瑩，陳京立

(北京協和醫學院護理學院，北京 100144)

[兒童健康研究]

先天性心臟病術后患兒生活質量的研究現狀

吳佳瑩，陳京立

(北京協和醫學院護理學院，北京 100144)

先天性心臟病(簡稱先心病)的發病率近年來居高不下，成為嬰幼兒死亡及致殘的主要原因。外科手術和介入手術治療的發展，使至少85%的先心病患兒存活到成年期，越來越多的先天性心臟病患兒被治愈或帶病生存至終身。隨著人們對健康觀念的轉變，生活質量即患兒對其目前生命狀況的認知和滿意程度，已逐漸成為評估兒童身心健康的重要指標。因此關注先心病術后患兒的生活質量對患兒術后恢復健康具有重要意義。目前我國對先心病術后患兒生活質量現狀缺乏長期隨訪觀察，使得研究結果不夠深入和全面。該文主要闡述了先心病術后患兒生活質量的研究現狀，按照WHO生活質量研究組提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社會關系、心理社會狀況和生活環境這6個方面來闡述，為后期改善先心病術后患兒生活質量提供依據。

先心病術后；兒童；生活質量；研究現狀

先天性心臟病的發病率近年來居高不下，已躍居出生缺陷的首位[1]，成為嬰幼兒死亡及致殘的主要原因。先心病患兒占出生嬰兒的8‰～12‰，國內發病率與國外相似，在活產嬰兒中為4.05‰～12.3‰。但隨著復雜先心病的診療技術和心臟外科手術成功率的提高，外科手術和介入手術治療能使至少85%的先心病患兒存活到成年期[2]。傳統意義上用死亡率和心臟的功能狀態來評價治療康復的效果，然而隨著人們對健康認識的不斷加深，意識到目前的指標不能很好全面地評價康復效果，于是就出現了生活質量一詞[3]。生活質量測評是從身體、精神和社會活動3個方面對一個人健康情況進行綜合評估，成為評估患兒身心健康的重要指標。它反應了患兒對其目前生命狀況的認知和滿意程度。因此關注先心病術后患兒的生活質量，了解其健康水平，對后期提高患兒的生活質量具有重要意義。

1生活質量概述

1.1生活質量概念和內涵

20世紀80年代，生活質量的概念被引入兒科臨床研究工作中，兒科工作者并嘗試從多方面闡述兒童生活質量的內涵及其在臨床工作中的作用。故世界衛生組織(WHO)將兒童生活質量研究列為“特殊人群生活質量研究工作”的第5位。關于生活質量的定義尚存在許多爭議，WHO的定義為：不同文化和價值體系中的個體對于他們的目標、期望、標準，以及所關心的事情、有關生存狀況的體驗。我國從20世紀90年代后期開始研究兒童生活質量，主要是針對癲癇患兒和學習困難兒童。但一直未受到重視。

生活質量是一個綜合的概念，雖無統一的定義，但大多定義都包含了以下內容[4]：①生活質量是健康含義的深化，它由多個維度內容組成，即包括個體或群體的身體機能、心理功能、社會功能等健康質量的評估，也包括物質生活的質量；②生活質量既包括客觀狀態，又包括主觀感受。客觀生活質量強調客觀可測的健康狀況和物質生活水平；主觀生活質量則強調自身健康狀況與生活環境的主觀體驗。生活質量主要指個體的主觀體驗，應由被測者自己評價；③生活質量具有文化依賴性，它是基于個體的價值觀和所處的經濟、文化、社會背景之上產生的。而兒童生活質量與成人相比，有3個方面值得注意：①量表構造的范圍和內涵。兒童是一類特殊的群體，評價行為表現不能基于成人概念的行為表現來評價；②不同的發育水平。兒童正處于生長發育階段，不同發育水平的兒童對其生活質量的評價內容也不同；③代理人與兒童之間應答的一致性。代理人一般是父母或醫護人員，但是生活質量的評價主體是自身，任何代評者都不可能真正感受到被測主體的體驗，因而也不可能真正反映其生活質量。因此WHO生活質量研究組提出，兒童生活質量評定應包括生理功能、外表、心理功能、家庭社會關系、心理社會狀況和生活環境6個層面。先心病患兒由于心臟功能不全，造成血液運輸功能比較差，胃腸功能較弱，使營養攝入障礙，再加上此類患兒能量消耗比正常同齡人大，導致營養供給不足，生長發育落后。并且術后活動受到限制，殘留一些并發癥，術后傷口還會影響骨骼發育和美觀，這都會對患兒今后的生活和學習造成影響，即在一定程度上影響了先心病患兒術后的生活質量。有研究發現，先心病術后患兒總體生活質量水平比同齡人要低[5]，因此值得特別關注這個患兒群體的生活質量。

1.2生活質量的測評工具

1992年，Feeny等人在前人研究的基礎上，設計出一個包括感覺、靈活性、心理、認識能力、自我照顧能力、身體不適感及是否影響生育這7個屬性系統量表，主要用于評價兒童癌癥的治療效果。1997年，松田等人對WHO編制的成人生活質量問卷WHO QOL-100進行增刪修訂，刪去了39個兒童少年未曾經歷或不易理解的條目，增加了9個有關同伴和學校生活的問題，共70個問題，構成生活質量問卷，用于評價兒童少年生活質量。而Juniper等人也在1997年制訂了哮喘患兒生命質量量表(PAQLQ)，1998年制訂了兒童過敏性鼻炎生活質量量表(PRQLQ)。隨后還出現了一般兒童生活質量量表(KINDL)，兒童特發性血小板減少性紫癜生活質量量表等。近年來，應用較廣的兒童生活質量量表還有：兒科癌癥生命質量表-32條(PCQL-32)、兒童健康問卷(CHQ)、生活滿意度量表(SWLS)等。

美國兒童生活質量測定量表體系(the pediatric quality of life inventory measuremnet models，PedsQL)是目前國外常用的兒童生活質量測定量表。Varni等于1987年開始研制PedsQL量表，它根據小兒各年齡段的認識發展水平和理解能力，分別制定各年齡段的特有量表，符合兒童的認知特點，采用兒童自評和家長報告平行測定使測量結果更接近真實情況；由一個核心量表和一系列疾病特異性量表聯合構成，能完整地測定健康兒童和特定疾病兒童的生活質量狀況。PedsQLTM由一套測量小兒生活質量共性部分的普適性核心量表和多套測量不同疾病兒童生活質量的特異性疾病模塊構成，每套量表又根據小兒各年齡階段的認識發展水平和理解能力，從2～18歲中每3歲一個年齡段，分別制訂了各年齡段的特有量表。PedsQLTM2～4歲僅有家長報告問卷，其他年齡段的量表均包含小兒自評和家長報告兩種量表。經過反復考評和應用，證實PedsQL量表信度和效度良好，已被廣泛翻譯成多種語言。李玲等人于2010年為了解先心病患兒介入治療后中期生存質量狀況，用PedsQL第4版作為研究工具進行問卷調查。鄭蕾等人于2010年采用心臟疾病兒童生活質量量表(PedsQLTMcardiac module)測量先心病術后患兒的生活質量。從文獻中可以看出，PedsQL在測量先心病患兒生活質量中得到了廣泛的應用。

2先心病術后患兒生活質量現狀

先心病術后患兒生活質量包括很多方面，本研究按照WHO生活質量研究組提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社會關系、心理社會狀況和生活環境這6個方面來闡述。

2.1生理功能

生理功能包括3個方面，分別是活動能力、身體功能和睡眠。生理功能是影響生活質量的基礎。先天性心臟結構異常或心臟功能不佳的患兒，即使經過外科手術或保守治療也未必能完全恢復。這些患兒較同齡人活動耐力降低，活動功能明顯受限。Spijkerboer等人在2006年研究先心病患兒術后生活質量時發現他們的活動功能得分明顯低于正常的平均水平，認知功能也低于正常人水平。根據Forbess等人的研究結果，這可能是先心病對神經系統影響所致，另一方面可能是手術期間發生低氧血癥、發紺、低體溫的心臟旁路及心臟驟停等引發潛在的大腦損傷，從而導致認知功能缺陷[6]。

2.2外表

這部分內容與兒童生長發育有關，包括體形、頭發、身體三個方面。先心病患兒由于心功能不全，血液運輸效能差，導致胃腸功能弱，使營養攝入不足，加之此類患兒能量消耗大，營養需求大于供應，導致生長發育落后，影響外表。此外紫紺型先心病患兒，口唇、指甲青紫，還有杵狀指等，外部特征改變明顯。Chen等人在2004年的研究中表明先心病患兒的生長發育明顯落后于正常兒童。其生長發育遲緩，軀體癥狀會影響患兒身體發育及個體發展。患兒的發育水平越好，生活質量也越好。因此要增加患兒術后的營養支持，提高患兒生長發育水平，改善生活質量。

2.3心理功能

心理功能包括自我評價、自控力、犯罪感、情緒和信心5個方面內容。Landilt等人在2008年的研究顯示先心病術后患兒正性情緒得分比正常兒童低，負性情緒得分高于正常兒童。鄭蕾等人于2009年研究表明情感心理對先心病患兒生活質量的影響最為明顯。2003年，Gupta等人對看似正常的先心病患兒進行心理行為評估，發現先心病術后患兒較正常的兒童有更多的醫療恐懼和生理焦慮，他們更易產生抑郁、失望、煩躁、易怒、自卑等不良情緒，人格發育受到影響。

2.4家庭社會關系

家庭社會關系包括孩子在家庭中的地位、父母的社會地位、父母之間的關系、家庭動態、家庭慣有的生活、寵物和同伴關系7個方面。Landolt等[5]研究指出良好的家庭關系同患兒良好的生活質量、身體機能和心理功能密切相關。王惠平于2010年報道先心病患兒的父母常常因沒有給子女一個健康的身體而感到無助、無望及自責，有強烈的負罪感。1989年，Rodrigue和Uzark在一篇文章中指出持續的照顧負擔、家庭、心理及社會的壓力、經濟情況的轉變及角色的變化，使得父母產生不確定感及社會孤立感，甚至面臨婚姻解體的危機，這必然會影響患兒的生活質量。Bright等[7]研究顯示先心病術后患兒與父親的關系不同于一般父子關系，并且患兒與父親更難親近。這可能與患兒住院時間長，而住院期間母親照顧時間長，因此與父親接觸和交流的機會少有關。因此要多鼓勵父親與患兒多接觸多交流。

2.5心理社會狀況

心理社會狀況指對社會及物質方面的心理-社會狀況，包括環境、安全感、對未來的想象、孩子在他自己認為重要人物心中的地位、游戲、選擇和對事物的接受性7個方面[8]。Guan等[8]對室間隔缺損術后或介入治療后的學齡期兒童進行行為和情緒的調查，發現這類患兒由于殘留傷疤或軀體癥狀等原因比較抑郁和自卑，進而社交能力差，在學校有不合群等問題產生，影響其生活質量。

2.6生活環境

生活環境包括學校、家庭事務、居住空間、物質享受性和食品5個方面。胡華等人在2004年的研究中指出，學校和家庭環境對患兒生活質量有影響，因此改善學校和家庭環境將有助于提高患兒的生活質量。Moons等人在2005年發現家庭財政收入和福利物資對患兒生活質量有影響。家庭月收入低的患兒認知、情感和總體滿意度得分較低，基本生活需求未得到滿足，因此其生活滿意度也低于正常兒童。

3先心病術后患兒的生活質量研究展望

目前，先心病術后患兒的生活質量日漸受到重視，越來越多的研究使我們對其愈加清晰和了解，但這些研究還不夠全面、充分，存在很大的發展空間。

3.1兒童生活質量評價的研究

首先，由于兒童這個特殊人群，許多測量工具是通過父母填寫來獲得數據，但當父母有過分的保護和過度的關注患兒的狀態傾向時，父母的報告會產生偏倚，不能正確地反映患兒的生活質量。其次，每個研究者對生活質量的理解不同，會根據自己的理解和研究目的選擇量表，因此給同類研究結果比較帶來了困難。并且國外量表在某些方面不適合中國國情。因此，研制一個適合中國國情，能用有效自評的方法來了解先心病術后患兒的生活質量顯得尤為重要。

3.2長期隨訪的研究

生活質量是動態變化的，對于不同發育水平的患兒，其生活質量評價的內容和重點也不同。由于疾病的特殊性，手術預后和藥物治療尤為重要，因此需要對患兒進行持久的跟蹤隨訪，調查術后不同時間段孩子的生活現狀，才能真正反映先心病術后患兒的生活質量及其變化過程。

3.3改善生活質量的研究

隨著人們對健康認識的不斷深入，人們不再滿足于存活時間的延長，反而更加注重生活質量的提高。而先心病術后的患兒剛開始自己的人生，未來還有無限潛能，因此我們應關注如何提高這類患兒的生活質量。鄭瑾于2015研究顯示全程護理干預能有效促進先心病患兒術后康復，提高患兒生活質量。以健康信念模式為框架制定的護理干預方案也能提高先心病術后患兒的生活質量。在成年人中，增加運動量能提高其先心病術后的生活質量[9]，因此可以探討增加運動量與先心病術后患兒生活質量的關系。我們應關注此類人群的生活、學習、工作情況，術后及時有效對患兒和父母一起進行干預，加強患兒的應對能力，以達到改善生活質量的目的。

隨著科學技術和醫學的不斷發展，會有越來越多的先心病術后患兒存活。目前對先心病術后患兒生活質量現狀已基本了解，但缺乏長期隨訪觀察，使得研究結果不夠深入和全面。因此我們應該重視先心病術后患兒，調查和了解他們對生命狀況的認知、滿意程度及其變化過程，同時要加強多中心和多學科的合作，努力提高先心病術后患兒的生活質量，讓他們今后能更好的面對各方面的挑戰。

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[專業責任編輯：孫 新]

Research status of life quality of children after congenital heart disease surgery

WU Jia-ying, CHEN Jing-li

(NursingSchool,PekingUnionMedicalCollege,Beijing100144,China)

The incidence of congenital heart disease (CHD) is high in recent years, and it becomes the main cause of death and disability in infants. With the development of surgery and interventional surgery, at least 85% CHD children survive till adulthood, and a growing number of children with CHD are cured or lived to life. With the change of people’s concept of health, quality of life (children’s awareness of their current life status and satisfaction) has gradually become an important indicator to assess children’s physical and mental health. So paying attention to the quality of life of children with CHD is of great importance to postoperative recovery. Long-term follow-up observation on life quality of children with CHD is scarce in our country, which results in simple research results. This article mainly expounded research status of quality of life of postoperative children with CHD according to 6 aspects proposed by WHO quality of life research group, physiological function, appearance, psychological function, family-social relation, psychosocial status and living environment, so as to provide basis for improving the quality of life in children with CHD in future.

after congenital heart disease surgery; children; quality of life; research status

2016-05-30

吳佳瑩(1991-)，女，在讀碩士研究生，主要從事兒科護理的研究。

陳京立，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.05.041

R725.4

A

1673-5293(2017)05-0609-03