患者參與治療創奇跡

◎徐曉 海鷹

自己的身體自己最了解

為什么癌癥患者要參與治療？為什么癌癥患者不能像其他疾病的患者一樣僅遵醫囑就好？為什么癌癥患者在面對死亡的時候還要讓自己如此冷靜，與醫生一道設計自己的治療方案？是不是太累了？有這個必要嗎？

以我的經驗，這個累要受，這個心要操。因為，癌癥與其他疾病不同。

往大里說，癌癥仍是一個人類尚未解開的謎。我們至今也不能確切地說它到底因何而生，如何能治。盡管數十年來無數醫學志士前仆后繼，苦苦鉆研，但是至今沒有找到一個對癌癥可一劍封喉的良方。從這點上說，每一個醫生都不應妄自尊大，而每一個癌癥患者又都有了一份沉甸甸的社會責任——要與醫生一道，用自己的身體去體會癌癥的來龍去脈，去傾聽藥液在自己血管里流動的聲響，去感知食物、空氣、水、氣功，以及一切與生命有關的事物，在自己身上所引起的變化，從而為解開癌癥之謎做點貢獻。因為，患者可能比醫者更接近癌癥的本源。

往小里說，每個癌癥患者的年齡不同、性別不同、體質不同、DNA不同，盡管你與另一位患者得的是同一種癌癥，但治療的效果可能完全不同。你可以回想一下，曾經你身邊的同事、朋友、親人里，甲和乙同為肺癌，但甲走了，乙卻活得好好的；丙和丁同為胃癌，但是丙走了，丁卻活了下來。這里的生死，似乎并不因財富決定，不因誰使用了什么好藥、誰采取了什么先進療法決定，也不因誰原先的體質更好些決定。不是的，只因為某種治療方案恰巧契合了他的身體狀況，才使他轉危為安，擺脫死亡。

醫生有經驗沒體驗

我們說好醫生學富五車，我們說明白醫生見多識廣，有豐富的經驗，但是，他們關于癌癥的一切知識與經驗完全來自于他人。對于他，你身上的某一點病癥，可能就是全新的。

比如，據我所知，美羅華用在西方人身上，幾乎沒有（或極少）肺損傷的記錄，但是到了亞洲人身上，肺損傷就出現了。開始，醫生們很費解：“不會啊，藥品的副作用里沒有這一條啊，歐美癌癥研究中心沒有這方面的研究報告啊，怎么就出現了呢？會不會是其他因素引起？”如果你自己沒有主見，對自己的身體感受也不相信，很可能就會沿著這種僵化的錯誤思路走下去，在治療上就會犯錯誤。

還比如，我先生在查出淋巴瘤之前，皮膚極度瘙癢。當醫生懷疑他是淋巴瘤之后，我翻看有關書籍，書上都明確寫著，皮膚瘙癢是“霍奇金淋巴瘤”的典型癥狀，而“非霍奇金淋巴瘤”沒有這一條。那時，我還慶幸地認為我先生得的是“霍氏”，不是“非霍”，病較輕。沒想到，化驗結果出來，是“非霍”。再問一些病友，幾位全身系統都被淋巴瘤侵害的非霍奇金患者也都有瘙癢難耐的情況。為什么我們的癥狀與書上的不太相同？后來我想明白了，因為書是歐美專家寫的，人家是以白人的病例為基礎總結出來的，這就可能與我們亞洲人種有區別。

我也曾就瘙癢這種現象向一位加拿大淋巴瘤專家請教，他一口否認：“不會的，非霍奇金淋巴瘤不會癢，癢的就不是這種病。”看著他那自信的樣子，我無言以對——癢在自己身上，病在自己身上。幾年來多方尋醫，均不見效，可一針化療藥進去，就全身清爽，再不騷癢；藥物停了沒倆月，騷癢卷土重來，這說明什么？這位醫生一口咬定皮膚瘙癢是干燥引起的，抹些油性大的潤膚霜就好，你信嗎？

所以，我們要不唯書本，不唯經驗，不唯權威，真實地將自己的感受講出來，求得醫生的重視與理解，以便選擇出最合適的治療方案。

醫患配合才可能創造奇跡

我還有一個例子說明這個問題。那是我先生弟弟的老岳母。

老太太自身就是醫生，曾是北京北大醫院的兒科主任。2011年秋季，她80歲時，在一次常規體檢中發現肝部有占位性病變，被確診為肝癌。因為歲數大了，她的同事不建議進行過多治療，但是她本人堅持要治，可能出于醫生的潔癖——一定要把身上不好的東西清理掉。既然如此，她就在本院接受射頻消融治療。第一步是堵塞肝部腫瘤的血管，打入化療藥；數日后，再從腹部直接用針頭插向腫瘤，用高溫燒烤病灶；因為一次不能全部將腫瘤消融，會有殘余，所以手術后還會化療。這種治療過程需要重復多次。雖說這是微創手術，但患者畢竟已經80歲了，而且，不論是從大腿根部往肝臟置放治療管，還是化療、燒灼，哪一樣痛苦都不小。即便這樣，老太太居然做了兩次射頻消融和六次肝臟定位化療。

每次手術結束，老太太都問她的主治醫生：“下一次什么時候做啊？”她的那位小字輩同事（當然也是醫院里最好的專家），都會這樣回答：“聽您的，您說什么時候做，咱們就什么時候做，全在您的感覺。您感覺好，能承受，咱們就做；您覺得身體弱，咱們就等。”

就這樣，往日的兩位醫界專家，今日的患者與醫者，配合默契，闖過一關又一關。現在，老太太仍然精神矍鑠，每天能圍著北海公園里的海子繞行一大圈。前不久，她又順利接受了一次腸息肉的切除術。這不能不說是醫者與患者共同創造的奇跡。

所以，患者不要把自己視為治療的局外人，要積極參與，積極與醫生溝通，反映治療時身體的每一個細小變化，從而得到恰如其分的治療。