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陪伴“唐氏女”成長

2017-03-18 18:23:53丁嵐
新天地 2017年3期

丁嵐

在浙江省杭州市,有一家叫“智慧樹”的新開小店,賣一些糕點、咖啡、花卉盆栽。這家店是浙江省規劃最大的培智教育學校。早上8點30分,24歲的店員王夢婷推開“智慧樹”的小門。從小店去年圣誕開業至今,她做起工作已經熟門熟路:穿工作服、打掃衛生、排放桌椅,碼放糕點……王夢婷的媽媽劉艷看著孩子們認真工作的樣子,也是一臉欣慰。

人生起跑線上慢一步

今年49歲的劉艷曾是一名時裝模特,婚后,劉艷調入一家單位從事財務工作,一家人的生活和睦、安逸。

1992年8月,劉艷生下一個6斤重的女孩。全家人開心不已,為這個白白胖胖的小女孩取名王夢婷。

出院回家后,劉艷很快發現自己的孩子跟其他的小孩不太一樣。通常情況下,剛出生的孩子每隔3個小時就要吃一次奶,夜里也是如此,但她的女兒每天傍晚6點吃過一次奶之后,整夜都不哭不鬧也不吃奶。于是劉艷抱著孩子去醫院咨詢,醫生看了看她懷里的王夢婷,說了一句:“這孩子跟其他的孩子有點不一樣,你還是帶她好好檢查一下吧。”

等孩子長到42天、按規定去相關醫院體檢時,劉艷再次聽到醫生說:“總感覺這孩子哪里有點不對。”

有了這兩次經歷,劉艷和丈夫心里總覺得有個東西堵在那兒,直到女兒長到一周歲去醫院體檢時,劉艷才被明確告知:她的女兒王夢婷患有唐氏綜合征,又稱先天愚型。這是一種染色體病,存活者有明顯的智能落后、特殊面容,生長發育障礙和多發畸形。劉艷當時就蒙了,她下意識地問醫生:“那我應該怎么辦?”醫生說:“你還是趁年輕,趕緊再生個二胎吧。”

擦干眼淚不放棄

劉艷把女兒抱回了家,然后就把自己和女兒全都鎖在了房間里。她不想見任何人,也不知道未來在哪里,只有怎么也擦不盡的淚水陪伴著她。

整整四天四夜,劉艷把自己關在房間里不吃不喝,一絲睡意都沒有。全家人24小時排班派人守在她的房間外面,生怕個性要強的劉艷會一時想不開。第五天,劉艷擦干眼淚走出了房間,她告訴大家:“放心吧,我不會去自殺,我女兒已經這樣了,如果我死了她怎么辦?她本來就和別的孩子不一樣,小小年紀再沒有了媽媽,她未來怎么活得下去?所以,就算是為了女兒,我也不會自殺的,請大家放心。”

讓劉艷沒有想到的是,患有唐氏綜合征的孩子不僅智力發育較正常孩子遲緩,身體也非常羸弱。女兒王夢婷自從出生以后,幾乎每個月都要往醫院跑好幾次,而且每次都是半夜三更地突然生病,弄得她和丈夫不得不打著電筒抱著孩子樓上樓下地跑。因為經常半夜里帶孩子跑醫院,劉艷為此不得不三天兩頭地請假,于是在女兒一歲半時劉艷決定辭職。

一向果敢的劉艷決定下海經商,她借來3萬元錢,在離家不遠的杭州市采荷社區租下一處100多平米的門面房,搞起了美容美發,一年不到不僅還清了所有借款,還凈賺了5萬元錢。這之后,劉艷又在杭州市區連續開了3家分店,最大店面達500多平米,年凈收入30多萬元。

2002年上半年,劉艷又做起了變電器等電力設備銷售的生意,憑著自己的真誠和令人信服的專業知識,劉艷取得了不俗的銷售業績,每年收入都在40萬元以上。

有了錢,劉艷開始帶著女兒四處求醫。她們去過北京、找過全國治療此病最著名的專家,也試過民間偏方,讓女兒喝過無數湯藥,無奈效果均不理想。“雖然醫學上暫時治不了我女兒的病,但我不愿意影響她的生活品質,我是一個母親,有義務讓自己的女兒活得有尊嚴。”帶著這樣的想法,劉艷每天都把女兒打扮得整齊、漂亮。

鮮花和掌聲都應屬于母親

那幾年,劉艷無論再忙,每年也會帶著女兒四處旅游。母女倆去過北京、走過九寨溝、到過泰國,還去過新加坡,每到一處劉艷都故意讓女兒做“導游”,以此調動女兒的積極性,同時也鍛煉她處理各種不同事情的能力。

平時在杭州,劉艷為了讓女兒能與正常人一樣相處,每次遇到朋友聚餐、合理應酬等,都會帶著女兒一起去。劉艷說:“我從不避諱我有一個患病的‘唐寶寶,我也希望我身邊的朋友能夠寬容、理解我的‘唐寶寶女兒,讓她也能過上正常人的生活,有正常的朋友圈。”

她還堅持每個星期帶女兒去一次杭州最好的五星級酒店喝下午茶,目的是要她在品嘗特色美食的同時,學會正常的、有品質的社交禮儀,力爭做一個有品位、懂生活的人。

此時的劉艷事業上已經取得驕人的成績,她把主要精力集中在陪伴女兒上。她給女兒報名學畫畫、打非洲鼓、學鋼琴、學游泳。劉艷說,她讓女兒學畫畫,是希望口齒不清的女兒能多一個表達自己情感的方式,“實在講不清楚可以用筆畫啊”;她讓女兒學打非洲鼓,是想鍛煉女兒的集體意識,學會與他人相處、配合;她讓女兒學鋼琴,是希望能以此鍛煉女兒的手指靈活度;她讓女兒學游泳,是希望能讓女兒增強體質……

劉艷的良苦用心終于有了回報。2006年7月在哈爾濱舉辦的第四屆全國特奧會上,王夢婷在游泳比賽中獲得了一金一銀兩枚獎牌;2007年10月,在上海舉辦的第十二屆世界夏季特奧會上,王夢婷在女子4×25米自由泳接力賽中獲得銀牌,并在另一場游泳比賽中獲得了一枚銅牌。回到杭州后,在省有關部門舉辦的歡迎儀式上,王夢婷代表所有參賽運動員上臺發言。

如今,王夢婷已經長成了24歲的大姑娘,并成為杭州智慧樹咖啡館的工作人員。王夢婷一字一句地告訴母親:“您如此堅強,我沒有理由軟弱。未來的路無論是坦途還是彎道,我都會勇敢地走下去。而我獲得的鮮花和掌聲,都應屬于您……”

注:

唐氏寶寶,也稱為唐氏綜合癥,是一種先天性染色體異常的多基因畸變造成的疾病。

(責編:辛婭)

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