醫學信息共享是時代發展的必然趨勢,也是醫院工作可持續性發展的必然要求。國家相繼制訂了衛生信息分類標準和規范,但在具體的實施層面依然有許多因素制約著醫學信息共享的實現。全面把握醫學信息共享參與者的基本需求,使其獨立自主、自愿協同實現信息共享,針對現有問題采取有效措施,推動醫學信息更大范圍內共享和綜合利用,是醫學信息學領域迫切需要解決的問題。
隨著醫學信息共享的深入研究,醫學信息安全、隱私、責任等相關技術和管理問題必然會引入到共享體系當中,使醫院管理部門對醫學信息共享的層次、粒度、方式和方法采取不同的措施,為不同的共享用戶提供個性化的服務。
針對以上問題,本文調研了河北省石家莊市、保定市和滄州市及其所轄縣的部分醫院,了解從河北省醫院的醫學信息共享在行業規范、技術支持、市縣級醫院和醫護人員等方面存在的問題,并就醫學信息共享提出有針對性的建議和策略。
對EBSCO、Elsevier Science Direct、Jouster等國外數據庫進行檢索后發現,在醫學信息共享方面,國外更多關注從國家層面的政策、標準與架構上實現整合與集成,如美國的HIE、英國的NpflT項目、加拿大的電子健康醫學、澳大利亞的Clinical Piackages等;在具體的實施細節方面,國外更側重醫學圖書館的醫學信息服務和醫學信息平臺建設。
我國的醫學信息共享上到國家政策扶持,下到學術界對信息平臺的研發和維護等都取得了可喜的成績,包括將大數據和云計算引入了醫學數據共享體系[1-3],從現狀、需求到數據組織和處理等方面提出了一套適合中醫藥資源利用的思路[4-6],從電子健康信息實施標準的角度對醫學數據進行了相應的規范[7-8],也對具體的實踐平臺方面進行了探討[9-11]。
總體來說,國內外的醫學信息共享涉及的內容包括信息共享及其空間構建、信息獲取能力提升、信息維護等方面。關注醫學信息共享參與機構的各級需求及其利益和責任是實現有序共享的一種有效途徑;行動者網絡理論倡導的獨立自主、協同發展的共享理論,為進一步加強和深入面向各級用戶需求的醫學信息共享機制研究提供了理論依據。本文探討技術和管理對醫學信息共享的影響及相關問題,為醫學信息共享提供新的思路。
在行動者網絡中,每個參與者都是平等主體,彼此處于相互認同、相互影響的關系。行動者在獲得自身的資格和利益的同時,也需要提供必要的資源共同營造一個相互協調的行動網絡。行動者網絡模型可以在保護各個參與機構的利益基礎上對其行為進行約束,從而保證將他們有序整合,使每個醫學信息共享的參與機構能夠做到有序自主共享。
基于行動者網絡理論,本文認為醫療信息共享是在政府、行業協會、行業媒體、醫保機構、消費者組織、技術支持、各級醫院和醫學用戶共同作用下的協同共治、自主共享。行動者網絡視角下的醫學信息共享模型如圖1所示。

圖1 行動者網絡視角下的醫學信息共享模型
隨著網絡技術的迅速發展,醫學信息共享要考慮各級醫院及其用戶的信息需求匹配問題,技術問題將成為醫學信息共享模型的一個重要組成部分。促進醫學信息共享的有效機制需要建立完善的共享服務平臺,實現醫學信息的統一管理。在醫學信息共享過程中,不同用戶對醫學信息需求不一,對醫學信息共享什么、通過什么方式共享具有強烈的訴求,用戶反饋為醫學信息共享提供了依據。法律法規是保證行動者網絡視角下醫學信息共享中各組成部分協同共治的手段和機制。
本文基于行動者網絡的醫學信息共享模型,提取了模型中的法律法規、行業規范、技術支持、各級醫院和醫學用戶等5個影響醫學信息共享問題的主要因素,對河北省石家莊市、保定市和滄州市及其下轄縣市的各級醫院信息共享現狀進行了問卷調研和深度訪談,發現該省各級各類醫學部門在促進醫學信息集中管理、信息共享和便捷利用方面取得了一定進展,但是醫學信息利用共享還比較落后,跨區域、跨部門、跨單位的醫學信息共享和利用尚未完善。
信息共享的目的是及時高效地實現信息利用的價值,而《醫學機構管理條列實施細則》規定,醫學機構的門診病歷保存期不得少于15年,住院病歷的保存期不得少于30年。調研發現,醫療信息的產生大都發生在醫院住院部,現有的門診病歷大都由患者直接帶走,只有部分醫院實現了門診的電子病歷存檔,在醫學信息的收集階段就遇到了瓶頸,嚴重阻礙了醫療信息共享的實現。因此需要通過完善醫學法律法規,對醫療信息的收集、復制、移交、利用、共享,各級醫學機構的權利、義務關系制定新的法律規定,普及門診電子病歷使用,保障醫療信息共享。
對河北省3市15個縣級醫院的調查顯示,目前大部分縣級以上醫院有一卡通、電子病歷和醫院信息管理系統等,并且不同程度地完成了與醫療保險、新農合系統的對接,一些縣級醫院甚至實現了與本市其他醫院的遠程會診,這些都為建設統一的共建共享平臺提供了可能。
但是醫療信息化缺乏全局性的統籌規劃和監督管理,導致不同單位在研發或引進醫院信息系統時只考慮自身需求,很難達到醫療信息資源共享的統一行業標準。目前我國各級醫學機構協作與共享難以同步,各級醫院建立自己信息系統時更強調自己的特色,忽視了醫院信息系統與其他醫療機構信息系統之間的交流和對接,影響了醫療信息利用共享的整體水平。因此當出現新的共享需求時,醫院信息系統無法通過行業統一規范調整系統配置。
從目前運行的醫院網站、醫院信息系統、醫生護士工作站以及醫療衛生部門的相關系統來看,大多提供的信息量十分有限而且質量不高。各級醫院系統一般只提供信息瀏覽服務、電子郵件服務和少量的信息咨詢和接待服務,缺少醫療信息資源整合、導航、檢索和定位工具,信息分類還很粗糙,缺乏多角度反映醫學病案內容和多種邏輯組合的信息檢索方式,影響了一線醫生和科研用戶查閱效率。
許多醫院開始有自己的信息中心,但由于受技術條件限制多采用購買或外包研發服務,對醫院特定用戶的需求難以界定,也難以顧及信息系統本身功能及體驗需求,醫院網站內容建設更難以滿足其用戶的動態需要。因此無論是各級醫院網站,還是其內部管理的信息系統,由于缺少信息服務意識和用戶參與的需求分析,只能從通用的角度實現系統功能,沒有體現醫療信息資源的特色,未形成有效的醫療信息服務,也很難提供個性化的醫療信息服務。
內容的可復制性和存儲的大容量、便捷性為各級醫療機構實現信息共享提供了可能,需要完善當前的醫學法律法規,解決電子病例的法律地位和效力問題,為醫療信息共享提供法律保障機制。
醫學協會需要建立完善的醫療信息共享標準體系,從醫療信息的采集標準、加工標準、安全標準、技術標準和管理標準等方面入手,針對用戶需求建立醫療信息共享標準體系,搭建一個行之有效的醫療行業信息共享平臺,從而更好地利用各級醫院的醫療信息資源。
建設醫療信息化標準體系,實現統一規范的標準,避免出現“信息孤島”等現象。標準化建設應當高度重視前瞻性、操作性和實用性,結合當前已有標準和依據醫療信息的特點需要,從管理、業務和技術等層面上形成一個標準體系,為醫療信息共享中的信息交互、安全和長遠保存提供規范依據。
既要維護數字化醫學信息的真實與完整,又要保證數字化醫療信息的長期保存與有效使用,防范數字化醫療信息濫用。
在對醫學信息共享的技術設備和基礎設施進行調查的基礎上,根據臨床工作的實際需求進行醫療信息共享平臺的基礎設施建設兼顧系統的先進性以及與原有系統的兼容性,對各級醫學網絡建設進行整體規劃設計,建立醫療系統共享平臺。
醫護人員等臨床用戶在自身需求未滿足的情況下,會以“反饋”的形式倒逼各類醫學機構推動醫療信息共享。醫院網站和信息系統管理者和研發者需要深入調查用戶需求,通過“論壇”“留言板”等互動形式吸引用戶參與其系統的建設,從而提升其對系統的滿意度。
本文基于行動者網絡理論提出了醫療信息共享模型以及實現河北省醫療信息共享的具體建議,為醫療信息的共享共治提供了一種新的思路。