沐浴著慈善陽光的知心朋友

李玉林

2016年10月14日，我去武漢參加中華慈善總會的慈善藥品援助項目工作會議。會議中間休息那會兒，我和坐在我身后的北京市慈善協會的副秘書長張惠英交談，談到慈善藥品援助項目中的那些受助患者。

從張惠英那流暢的語速和爽快的聲調里，明顯能感覺到她對那些患者的情況都非常熟悉；從她那不時閃出光亮、依舊還充滿青春活力的目光里，不難感覺到她對那些患者有著一種很真實、很在意、很誠懇的情感。

張惠英和我談到的兩位患者，都患有慢性粒細胞白血病，都是年輕的男士。我還從張惠英的手機上，看到她和其中一位患者微信之間的交流。

這位年輕的患者是明，開始得知自己患了可怕的白血病那會兒，明沮喪得很，幾乎崩潰。后來經過治療，特別是在北京市慈善協會的幫助下，獲得了中華慈善總會“格列衛藥品援助項目”的援助以后，明重新燃起了生命的希望。在此過程中，明結識了張惠英這樣能稱得起知心朋友的慈善會工作人員，從她們那里切身感受了慈善的關愛與溫馨。那一段時間里，明很高興，吃得好、睡得香，學習、工作的勁頭兒也有了。但是，漸漸地，當明看到身邊那些健康的，沒有任何大病的同學、同事、朋友，看到他們瀟灑自在、無憂無慮，不用服藥，不必擔心服藥副作用的生活狀態；看到他們蒸蒸日上的光明前景，再看看想想自己，頓時倍感失落。心想，我怎么這樣倒霉呀！這種可惡的疾病為什么偏偏找上我了呀？

想到這些，明便陷入一種如深淵、泥潭，無望自救的境地里。他整日無精打采、悶悶不樂，原本心底重新燃起的希望的火花也仿佛熄滅了。明干什么都打不起精神，一種可怕的孤獨感正向他襲來。這時，明忽然迫切需要找人傾訴，否則他真的就要崩潰了。他首先想到的就是北京市慈善協會的張惠英。

明稱呼張惠英為張阿姨，他給可以無話不談的這位阿姨發了一個微信，說了自己的苦悶、失落與無助的心態。張惠英看后，沉思了一會兒，很快就通過微信回復了明。她先是對明能把自己的心里話說給她，明對她的信任、沒把她當外人的這個舉動表示欣慰和感謝，緊接著又列舉了明自身的許多優勢，說了幾位與明情況差不多，或病情更嚴重、處境更糟糕的病人，如何保持樂觀的心態、勇敢面對，在困境中取得驕人成績的實例。

張惠英在微信中說：“你還年輕，人生的路還很長，以后有什么想法可以常溝通。我們都是過來人，經歷的事情多。世上沒有不可逾越的鴻溝，沒有解決不了的困難，只要努力一切皆有可能。人生的路還長，你必須堅強！”文字后面是一個圓圓的笑臉。

明隨即表示了謝意，由衷的感謝。后面是兩個大大的笑臉。

這期間，他們之間有多次往來的交流。

張惠英常常把一些勵志的故事、能給人激勵的警句，加上自己的理解和感悟發給明。

比如，張惠英把“鷹的重生”這個有震撼力的勵志故事發給明，并談了自己的看法。

張惠英向明介紹國學文化時，特別選了這樣一句話：“把自卑從你的字典里刪去。不是每一個都可以成為偉人，但每個人都可以成為內心強大的人。相信自己，找準自己的位置，你同樣可以擁有一個有價值的人生。”

張惠英給明轉發“人生的路還長，你必須堅強”這篇文章里有這樣一句話：“如果身處逆境，千萬不要放棄，要像開敗的白玉蘭一樣，在下一個春天再向世界招手；如果身處絕境，千萬不要沮喪，要像萬丈天坑底部的一棵狗尾巴草，雖然死無出路，但也要昂起毛茸茸的頭顱，向著太陽燦爛地微笑。”

我看到，明收到張惠英這些微信后的一些感言。譬如：明在看過張惠英的微信后，發出了“讀著好舒服！”這樣的感嘆。

在另外一條微信中，明寫道：“張阿姨發的文章都好美、好陽光啊！”文字后面是一張微笑著的臉。

看得出來，到后來，一直和張惠英微信交流的明，不但心態明顯平和了許多，工作、學習、生活也都發生了明顯的變化。

這一點，從明發給張惠英的微信中足可以明顯地體現出來。

一個國慶日，明給張惠英發微信說：“我這段時間一直加班，今天剛回家來。祝您國慶節節日快樂！”文字后面依舊是一張笑臉。

另外一天，明在回復張惠英的問候時，在微信里說：“嗯，謝謝阿姨！我現在已經很陽光了，心情也很好，還常常鍛煉身體呢！最近，我們‘大修呢，比較忙。等不忙了過去看您，和您聊聊呢！”后面是一個俏皮的齜牙臉譜。

張惠英回復說：“好，我期待著。”后面是一個微笑的臉譜。

…………

張惠英給我介紹的另外一位患者名叫劉正琛。我也看了劉正琛給張惠英發的微信，劉正琛同樣稱呼張惠英為張阿姨。

劉正琛這位患者可不一般，他不但是中華慈善總會慈善藥品援助項目的受助者，而且是一個杰出的愛心接力棒的傳遞者。患病以后，他先后組織創辦了“北大陽光志愿者協會”這個學生慈善社團和北京新陽光慈善基金會，凝聚大家愛的力量，創建了全國第一個民間骨髓庫，幫助了千余名大病患者。

劉正琛是北京大學的高才生。2001年年底，正在準備北京大學博士資格考試的劉正琛發現，自己的右眼長出了一個“小斑點”。去醫院檢查后，他竟被確診為慢性粒細胞白血病患者。醫生說，如果不做骨髓移植，劉正琛將活不過5年。

這個不幸的嚴酷事實，如晴天霹靂在劉正琛和他的家人面前炸響！劉正琛感覺自己“一下子被拋出了生活的軌道”。他的家人在震驚、悲痛的同時，決定無論如何也要挽救自己的親人。即刻想方設法給劉正琛做骨髓移植。然而，非常不幸，他唯一的弟弟，和他骨髓配型失敗。

就在這之后不久，無法找到合適骨髓配型的劉正琛趕上了人類抗癌的里程碑：能夠治療慢性髓性白血病（Ph+CML） 和惡性胃腸道間質腫瘤（GIST）的格列衛（甲磺酸伊馬替尼片），由瑞士諾華公司研制成功并已經在我們國家的醫院投入使用。生命的曙光在劉正琛人生最暗淡的時候出現了。在醫生的指導下，劉正琛開始服用“格列衛”，并見到了明顯的效果。2006年例行檢查之后，醫生告訴劉正琛，只要堅持服藥他就可以長期生存了。

但是，新的困惑像難以驅散的陰霾又出現在劉正琛的眼前。由于“格列衛”的研制費用非常之高，所以藥品的價格也是高得驚人，而且需長期服用，又不能列入醫保。所以，多數家庭和個人都無法承受。就在這時，劉正琛結實了北京市慈善協會負責“慈善項目”的工作人員張惠英，從她那里了解了中華慈善總會與瑞士諾華公司合作實施的“格列衛慈善藥品援助項目”。在張惠英的關懷和幫助下，劉正琛成為這一慈善藥品援助項目的受助者，他的生命之旅真正重新改寫了。

早在劉正琛剛剛患病，剛剛配型失敗，又難以找到合適骨髓的時候，病床上的劉正琛便決定自救——建一座民間骨髓庫，并開始了他艱難而不懈的追求。

當他得到中華慈善總會“格列衛”藥品援助項目的幫助，當他切身感受了慈善陽光能滲透心靈的溫暖，當他生命的歷程被慈善之愛重新改寫之后，劉正琛開辟慈善之路的目標便更加明確、決心也更加堅定了。這10多年里，劉正琛不管走到哪里，無論遇到怎樣的挫折，他都會給困境中的朋友帶去這種慈善的愛、慈善的精神、慈善的力量。如果說，劉正琛開始萌生籌建民間骨髓庫的想法時，考慮的多是自己的話，那么，在他得到慈善藥品援助之后，他便把全身心的愛都給了他人，給了那些困境中的大病患者。

2009年，劉正琛開拓的慈善之路，在歷盡艱辛之后終于貫通了。當年4月21日，經過多方籌資，劉正琛邁過了成立原始基金會200萬的門檻，北京新陽光慈善基金會宣告誕生。

隨著基金會的誕生，劉正琛分三步對陽光骨髓庫進行“升級”：第一步，申請加入世界骨髓庫，成為中國內地第一個加入世界骨髓庫的機構。第二步，陽光骨髓庫在2010年加入世界骨髓捐獻者協會。這樣一來，就可以與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數據。第三步，2016年6月，陽光骨髓庫在北京、上海、蘇州等地收集了150余份外籍人士血樣，并在歐洲建立了分庫。

新陽光慈善基金會成立后，劉正琛建立了一個近20人的全職團隊。他們中一半人擁有碩士學歷，還有從海外歸國的社會學、醫學方面的人才。

從2011年開始，劉正琛調整了工作重點，開始加大對白血病患者及家屬的經濟資助和心理疏導。這是因為白血病種類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

2011年，劉正琛倡導發起了一系列針對白血病的專項救助基金，包括“神華愛心行動”“球愛的天空”等。這些項目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬余元的現金資助。

2012年7月，劉正琛開始實施“零至18歲青少年白血病救助行動”。這個項目一期計劃募集資金2000萬元，用于為零至18歲的血液病患者提供醫療費用資助，將為1283名患者資助3萬至5萬元不等的醫療費用。

順應患者的需求和捐款人的意愿，新陽光慈善基金會堅持資助患者治療費用。2011年至今，他們已經募集和撥款3980萬元，資助了1958名患者。

不久前，新陽光慈善基金會又發起了三大創新項目：一是小組心理疏導，二是“病房學校”，三是“醫生助手”。

前兩個項目長期向社會招募心理學、幼教、美術、音樂等專業的志愿者；第三個項目則組織具有醫學知識和社工技巧的學生和慢性粒細胞白血病患者參與到北京大醫院的血液科，提高醫生接診的效率。

劉正琛的筆記本電腦里始終珍藏著一幅兒童畫。在這幅畫里，戴著口罩的光頭小朋友背起了書包去學校，畫的最上端還寫著“我想上學”。這幅畫是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療周期長，無法正常上學，為此，劉正琛專門設立了“病房學校”。

每周六下午，志愿者們都會走進醫院為患兒上課。這些患兒都是在醫生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進“課堂”。劉正琛說，他發現孩子們個個都求知若渴。每到周六中午，孩子們怕睡過頭，甚至放棄睡午覺，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫院合作，繼續推廣這個項目。

…………

劉正琛感人的勵志故事當然遠不止這些，這位現在依舊在接受中華慈善總會藥品援助的白血病患者，這位英俊瀟灑的小伙兒、北京大學的碩士生對慈善事業的奉獻、貢獻還很多。

張惠英告訴我，劉正琛2013年就結婚了。他的妻子是一位很漂亮的武漢姑娘，也是一位極富愛心、樂于奉獻的高才生。目前，劉正琛的妻子已經有孕在身。他們的孩子不久就會降生了。

說到這些，張惠英的臉上滿是浸滿贊許之情的幸福感。

張惠英可是“老慈善”了。20年前，北京市慈善協會成立的時候，她就在那里工作，中華慈善總會的藥品援助項目也主要是由她具體負責。從她介紹的這兩位受助患者，我們不但能看到中華慈善總會與各地慈善會合作的慈善藥品援助項目在挽救生命，改變人生方面起到了多么大的作用，也能從中體會到我們的慈善工作者都是多么敬業、多么富有愛心！

2008年年初，我曾隨中華慈善總會的領導到北京市慈善協會考察過他們的藥品援助項目。后來，也曾到北京市西城區藥品發放點參觀、考察過。北京市慈善協會在全國性的慈善藥品援助項目中承擔的任務很重，比如，當時全國1/3的貧困肺癌患者在那里得到了救助，也得到了最好的服務。北京市慈善會在這項及其他慈善救助項目中，管理得十分科學、規范、細致、有創意。捐助者和受助者都十分滿意。

我和曾任北京市慈善協會會長的張燕麗比較熟悉，十多年前她和我講到他們的慈善藥品援助項目時，特別說了張惠英的貢獻，說了張惠英對患者深厚的真情實感和她非常細致非常負責任的工作。后來，張燕麗會長得了重病。去世前，和慈善會新任會長談慈善會工作時，還特別談到了張惠英，談了張惠英對慈善工作的貢獻。

我常想，中華慈善總會的藥品援助項目在發現、鍛煉、培養我們慈善工作者方面同樣功不可沒。◎