曝光我吧！我想在“老K”的世界里升起人間煙火

沉潛

潘龍飛是一個男人，但他23歲之前沒有第二性征，沒變聲不長胡子，沒有性欲，飽受歧視和疏離。身邊的人覺得他是個怪物，他覺得自己是個沒有朋友的外星人，痛苦而孤獨(dú)，找不到目標(biāo)，更沒有希望。后來他才知道，他不是“外星人”，他是“老K”（卡爾曼氏綜合征患者）。生命從此涅槃重生……

近日，他向《知音》作者講述了他的故事。他眼里流露出的平靜和堅強(qiáng)，遠(yuǎn)超同齡人。這或許就是命運(yùn)對他千百次的淬火錘煉后，給他留下的鉆石。這是一個怎樣的故事呢？泰戈爾的一句著名詩歌可以詮釋：世界以痛吻我，我報之以歡歌。

我是“外星人”，孤獨(dú)活在人世間

1988年8月一天，潘龍飛出生在廣東省增城縣一個普通家庭。作為長子，他被寄予厚望。然而，龍飛身材矮小，還經(jīng)常感冒發(fā)燒，被當(dāng)?shù)貛准裔t(yī)院診斷為營養(yǎng)不良。他遠(yuǎn)在拉薩做汽車配件生意的父母源源不斷地寄回各式補(bǔ)品，爺爺奶奶在家悉心照顧。但無論家人如何努力，龍飛還是弱不禁風(fēng)。考慮再三，爸媽又給他添了弟弟妹妹。轉(zhuǎn)眼間，同齡孩子都上學(xué)了，龍飛只能每天背著小書包站在村口，眼巴巴地目送小伙伴們結(jié)伴上學(xué)。從那時起，他逐漸意識到自己跟別的小朋友不一樣。禁不住龍飛的苦苦哀求，8歲時，家人終于送他上學(xué)。但每隔半個月，他就全身抽搐、口吐白沫，后來被確診為癲癇病。有家長擔(dān)心傳染，紛紛提意見，校長擔(dān)心對學(xué)校影響不好，便善意勸退，為此龍飛小學(xué)轉(zhuǎn)學(xué)4次。小學(xué)時，他原本有個要好的同學(xué)。有天，他們正在玩耍，這個同學(xué)被母親嚴(yán)厲叫住，嚴(yán)禁他跟潘龍飛一起玩。“他的病會傳染給你。”同學(xué)母親的話像一把尖刀刺進(jìn)了他的心里，從此他跟這個同學(xué)疏遠(yuǎn)了，內(nèi)心更封閉，沒有任何朋友。

9歲時，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷他患有白血病。爸媽趕緊從拉薩回來，以為他時日不多，給他買各種好吃好玩的東西。他不明就里，特別高興。爸媽孤注一擲地帶他到廣州各大醫(yī)院治療。不知是幸運(yùn)還是不幸，醫(yī)生排除了白血病，卻檢查出他患有心臟病，需要立即手術(shù)。手術(shù)前，主治醫(yī)生告訴他做完手術(shù)他就能踢足球！這讓他非常期待手術(shù)。他高興地爬上推床，卻聽見媽媽凄慘的哭聲一直綿延到手術(shù)室門口。手術(shù)室里奇奇怪怪的設(shè)備和包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的醫(yī)護(hù)人員，讓他十分害怕。聯(lián)想到媽媽的哭聲，他跳下床拼命往外跑，后來只覺得被一塊濕布蒙住嘴巴，很快失去了知覺。長達(dá)十幾個小時的手術(shù)后，爸媽十幾萬元的血汗錢換回了他的命。父母以為從死神手中奪回他，從此他該和普通人一樣了。然而，事實(shí)并非如此。

初中時，男生開始變聲，長出胡須、腋毛，而他依舊是娃娃臉，說話如童聲，常被誤認(rèn)為是女生。男同學(xué)們談?wù)撽P(guān)于女孩的話題，有的甚至早戀，而他都不懂，對異性也沒有興趣。他和同學(xué)間的話題越來越少，甚至還有同學(xué)公開捉弄他。慢慢地，他的心徹底縮到了角落里。在孤獨(dú)中，他拼命學(xué)習(xí)，立志將來當(dāng)醫(yī)生，哪怕不能治愈，也至少知道自己是怎么回事兒。2009年，他順利考上了廣州醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)。他以為到了大學(xué)，生活會掀開新篇章。然而入校后，新鮮勁兒還沒過去，他便發(fā)現(xiàn)自己不適合學(xué)醫(yī)。漸漸地，他見到學(xué)校里的醫(yī)療器械就眩暈;看到同學(xué)穿白大褂，內(nèi)心就有翻江倒海的感覺。兒時的理想早已褪盡，大一下學(xué)期結(jié)束時，他實(shí)在堅持不下去，選擇了退學(xué)。

我是“老K”，我要體驗人間煙火

潘龍飛退學(xué)后，家人要他去工作或?qū)W點(diǎn)東西。后來，他決定再次高考，因為學(xué)習(xí)不會歧視他。

從出生開始，潘龍飛幾乎跑遍了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，花費(fèi)幾十萬元，一直未有好轉(zhuǎn)，但家人始終沒放棄。2011年2月，他表姐的一個骨科大夫朋友從美國回來，詢問了他這些年的就診情況后，建議他去內(nèi)分泌科檢查激素。抱著僥幸心理，龍飛去了中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院。“你有嗅覺嗎？”檢查激素時，醫(yī)生的詢問讓他一臉茫然。這一年他已23歲，卻還不知道嗅覺是什么。醫(yī)生遞給他一個瓶子讓他聞，然后形容出味道。他覺得是白開水。接著，醫(yī)生又問他：“如廁時是不是很臭？”他說是的。“你是怎么知道很臭的？”醫(yī)生追問。“別人都說很臭。”“那油炸花生米香嗎？”“香啊。因為別人都說很香。”醫(yī)生斷定他沒有嗅覺，隨后檢查了他的染色體，確診他所患的是卡爾曼氏綜合征。

“卡爾曼氏綜合征？”聽到這個陌生詞匯后，潘龍飛和家人一頭霧水。卡爾曼氏綜合征是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥，俗稱“老K”，因為“老K”外表遠(yuǎn)比同齡人年輕，也被戲稱為“千年老K”。據(jù)統(tǒng)計顯示，“老K”的發(fā)病率，男性是1/8000，女性約為男性的1/5，中國患者共約有10萬人。確診后，醫(yī)生給他注射一種叫HCG（絨促性素）的激素藥，每三天注射一次。醫(yī)生告誡說：“注射藥物不能間斷;如果間斷，就會回到之前的狀態(tài)。”雖然打針、吃藥對龍飛來說，已是家常便飯，但每次去打針，消毒前他就開始冒冷汗。更尷尬的是，一次去打針，他把藥遞給護(hù)士。護(hù)士問他“是不是保胎”，他聽得莫名其妙。上網(wǎng)一查，原來這種藥還用來給孕婦保胎，護(hù)士以為他是女的，是去保胎。他多希望身體能夠像變魔法一樣，一下就長出胡子、體毛，這樣就不會再被認(rèn)為是女人。

三個月后的一天，潘龍飛洗澡時發(fā)現(xiàn)下體長出了一些毛，意外而欣喜，聯(lián)想到之前有人說他聲音變了，臉部輪廓變了，他猜測可能是藥物起了作用，第一時間趕到醫(yī)院問醫(yī)生：“這是不是真的？我是不是可以變得跟別的男生一樣？”得到肯定的答案后，龍飛激動地咬住嘴唇，眼里飽含淚水。23年來，他太渴望過普通人的生活，有朋友，有戀人。如果人生是一場戰(zhàn)役，他拼盡全力也要沖到陣地里，即使流血甚至陣亡，也比作為一個觀眾強(qiáng)。

雖然第一次上大學(xué)的經(jīng)歷讓他心有余悸，但他決定再試一次。2011年9月，他收到了廣州大學(xué)松田學(xué)院公共管理專業(yè)的錄取通知書。

雖然經(jīng)過治療，潘龍飛的第二性征已經(jīng)發(fā)育，但他還是難以走出心理陰影。他喜歡打籃球，但同學(xué)約他，他總是推托，他怕自己的“手無縛雞之力”被發(fā)現(xiàn)。以前他站在兩分線處，都沒力氣投進(jìn)籃筐。后來有一次，他獨(dú)自試了一下，發(fā)現(xiàn)自己居然能投三分球。他高興得連續(xù)投了十幾次籃，在內(nèi)心呼喊：“我終于變得很有力量了！”從此，他愿意跟朋友去打球。在校園的球場上，那種強(qiáng)勁有力、飛奔的感覺，他覺得那就是自己夢寐以求的陽剛和帥氣。

千呼萬喚的第二性征的出現(xiàn)，讓他有了生長和男性的感覺。尤其是性器官的發(fā)育，讓他體會到成年男人那種無法言喻的悸動。有次，他在食堂看到個女孩，忍不住多看了幾眼，心中猶如小鹿亂撞。這種別的男生覺得見怪不怪的事，卻讓龍飛興奮了很久，因為之前他從未有過這種體驗。他像一個初生的孩子，細(xì)細(xì)體味這個世界。

確診后，龍飛在網(wǎng)上加入了“老K”患者群，他發(fā)現(xiàn)“幸運(yùn)”確診的病友只是少數(shù)，肯定還有很多人在命運(yùn)的泥沼里掙扎，回想起自己彎彎曲曲的確診之路，潘龍飛感慨不已。于是，他萌生了幫助其他病友的念頭。經(jīng)過一番籌劃，2012年年末，潘龍飛與幾名志同道合的病友，發(fā)起旨在提供卡爾曼氏綜合征最新醫(yī)學(xué)資料的互助公益組織“老K”之家。雖然這只是一個松散的公益組織，沒有注冊也沒有辦公地點(diǎn)，大多時候通過微信群交流，但仍聚集了三百多個“老K”患者。他們相互支持，互相安慰。潘龍飛覺得心理壓力緩解了許多。他發(fā)現(xiàn)，很多“老K”的心結(jié)在于接受不了不完美的自己，不敢面對真實(shí)的自己。而微信群這種相對封閉的方式，其傳播力度有限，而且“老K”最期待的，是被人們所接受，不被歧視和嘲笑。怎樣才能達(dá)到這個目標(biāo)？他思考再三，想到了一個冒險的方法。

站在陽光下，我逐漸變得平靜而勇敢

人們不接受一樣事物，很多時候是因為不了解。卡爾曼氏綜合征現(xiàn)在沒有根治的方法，唯一的方法就是持續(xù)注射HCG來維持第二性征。但只要診斷正確、定期注射，“老K”患者就能維持普通人的第二性征，也能體驗愛和悸動。且HCG醫(yī)保可以報銷，每月自費(fèi)兩三百元，對患者來說并不會是大問題，但很多人就是被困在了沒有確診的黑暗中，迷惘絕望。

思量再三，2013年5月，潘龍飛曝光了自己是“老K”患者。在“老K”群體中，他是第一個主動站出來公開身份的人。很多人不理解他的做法，有患者覺得他這樣做，是為了出名。對此，潘龍飛說：“我要做的就是給罕見病人去標(biāo)簽、去污名。而在這之前，我必須得先給自己去標(biāo)簽，現(xiàn)身說法，讓更多人明白罕見病人是一個正常的群體。”不管別人是否理解，他堅持做自己認(rèn)為有價值的事情。他要勇敢地站在陽光下發(fā)聲，讓更多人了解“老K”。

他在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大部分患者真正的傷痛不在身體，而在心靈，困在談性色變的困境里。為了幫助病友認(rèn)知自我、接納自我，2014年，他做起了“認(rèn)性學(xué)院”，請性教育老師或公益人士講課，并聯(lián)系廣州、北京的醫(yī)院進(jìn)行義診，他還在微信上做講座普及推廣卡爾曼氏綜合征及性教育。很多病友走出封閉，開始愿意跟人交流，而他自己也在這個過程中更加深刻地認(rèn)識了自己，結(jié)交了不少朋友。有個病友在南非工作，每次回國，都會給他帶很多南非禮物。國內(nèi)一些病友只要到廣州，都會去看他。這讓他非常感動，也支撐著他一如既往地在公益道路上前行。而他的坦然也為他贏來了意外的愛情。

2013年7月，一個公益組織舉辦攝影展，邀請20名攝影師對20名罕見病患者跟拍一個半月。抽簽抽到潘龍飛的，是一個90后女?dāng)z影師。見面第一天，他一邊擇菜一邊問女孩知不知道什么是“老K”，女孩知道“性”是“老K”患者的禁忌，很難攤開來說。她一邊委婉地說著，一邊盯著他的臉，準(zhǔn)備隨時停下來，但潘龍飛只是平和地點(diǎn)頭表示她說的都對。在他平靜的眼神里，女?dāng)z影師讀到了一種對命運(yùn)的超然態(tài)度，令她著迷。一個半月的拍攝時間里，兩人每天相處十余個小時。慢慢地，他們之間的話題越來越多。拍攝即將結(jié)束時，潘龍飛發(fā)現(xiàn)自己喜歡上了她。“我的人生，可以不完美，但不能不去愛。”潘龍飛鼓起勇氣在微信上問女孩，“做我女朋友好不好？”女孩很快回復(fù)了，“好啊，可以嘗試一下。”兩個人自然而然地走到一起。

2014年3月，由于種種原因，各種劑量的HCG面臨停產(chǎn)，“老K”們將無藥可用。這時，潘龍飛做出一個決定，即通過公益徒步形式，喚起人們對罕見病的認(rèn)知，對抗“停藥危機(jī)”。2014年7月26日，由20余人組成的隊伍出發(fā)了，從遼寧省葫蘆島經(jīng)唐山市到北京，全程535公里。沿途，他們對卡爾曼氏綜合征進(jìn)行科普，每到一處，龍飛帶著隊友前往醫(yī)院，建議醫(yī)生提醒沒有嗅覺的病人查激素，這是“老K”的獨(dú)特臨床表現(xiàn)。到了郵局，他們給政府部門寫信，以溫和的方式喚起公眾對于“老K”的關(guān)注，呼吁HCG盡快恢復(fù)生產(chǎn)。一路上，他們收獲很多感動，找不到住處時，農(nóng)村大媽沒有歧視他們，借屋子給他們住，還把4個雞蛋和13個土豆全部煮給他們吃……女友為他們拍攝的照片引起了很大的轟動，多家媒體對這次徒步進(jìn)行了報道。苦心人，天不負(fù)。一個月后，一個藥廠朋友告訴他，他們的活動引起了有關(guān)部門的注意，藥廠恢復(fù)生產(chǎn)了。潘龍飛激動不已，病友們也深受鼓舞，對他的公益之路更加支持。在群體活動中，潘龍飛感受到了關(guān)愛、支持和溫暖，決心要把這件事堅持下去。如今他已經(jīng)組織了三次徒步，并決定堅持走到2025年，去普及“老K”的知識。

2015年6月，潘龍飛順利完成學(xué)業(yè)，全職做起了公益，義務(wù)為病友做咨詢，聯(lián)系醫(yī)院免費(fèi)給病友看病，還免費(fèi)做一些性知識和性別意識教育。“認(rèn)性學(xué)院”規(guī)模越來越大，幾年間已有2000“老K”病友會員注冊，“老K”的確診率提高了十幾倍。正如潘龍飛所說：“不管前方的路有多苦，只要行走的方向正確，都比站在原地更接近幸福。”一步一步走到今天，他已不再是那個退縮、自卑、孤獨(dú)的小男孩，除了骨質(zhì)疏松等不算嚴(yán)重的并發(fā)癥之外，現(xiàn)在潘龍飛幾乎與普通人無異，而且他在經(jīng)歷過人生的絕望和命運(yùn)的錘煉后，反而更加淡定而勇敢。

2017年，潘龍飛的目標(biāo)是“老K”之家新增500病友，5家醫(yī)院開設(shè)卡氏門診，舉辦一次病友大會。他帶領(lǐng)著伙伴們一步一步往前走，雖然不知道2025年會是什么樣子，但他相信，那時“老K”病友的生活環(huán)境一定更加健康、平等，就像當(dāng)年，他聞不到香味，但依然知道油炸花生米是香的。

編輯/楊曉婷