善終，最好的告別

黃祺

79歲的臺灣作家瓊瑤，為自己的孩子留下一封公開信。信的主題是叮囑后代，她選擇“自然死亡”，在生命的最后時刻，拒絕沒有價值的急救，拒絕沒有生命質量茍活。

79歲的臺灣作家瓊瑤，為自己的孩子留下一封公開信。信的主題是叮囑后代，她選擇“自然死亡”，在生命的最后時刻，拒絕沒有價值的急救，拒絕沒有生命質量茍活。

她在信中這樣寫。

我曾說過：“生時愿如火花，燃燒到生命最后一刻。死時愿如雪花，飄然落地，化為塵土！”我寫這封信，是抱著正面思考來寫的。我會努力保護自己，好好活著，像火花般燃燒，盡管火花會隨著年邁越來越微小，我依舊會燃燒到熄滅時為止。至于死時愿如雪花的愿望，恐怕需要你們的幫助才能實現，雪花從天空落地，是很短暫的，不會飄上好幾年！讓我達到我的愿望吧！

瓊瑤的這封公開信，不僅在臺灣引起熱議，也在大陸掀起又一波關于生命觀、生死觀的討論。

中國人常說“善始善終”，但今天的社會文化中，“善終”卻越來越變成禁忌。經濟的發展和醫療技術的進步，讓今天中國人的壽命變得前所未有的長。與落后的過往相比，我們對死亡越來越陌生，也越來越不知道該怎樣對待人生的終點。

迷惘中，有人選擇對死亡避之不及，就好像絕不會與自己有關；有人選擇執著地對抗，哪怕讓當事者承受痛苦。更多的人，因為從未直面和思考生死，而對此不知所措。

回避與漠視帶來的是人最后階段生命質量的低劣。2015年，經濟學人智庫（EIU）發布了死亡質量指數報告，排名依據包括姑息治療與醫療環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量，以及公眾參與水平。這個報告也被叫做“善終排名”，在參加排名的80個國家和地區中，位列前茅的是西方發達國家，中國臺灣位列第6位，是亞洲地區的第一名，中國內地則在第71位。

我們缺少的是一堂關于生命的課程。

每天，我們都在接受健康教育，如何健康生活、避免疾病、延長生命，但卻沒有人提醒我們，生命總會走向衰退、老化，直至盡頭。

當生命被完整地看待，善終也就順理成章，瓊瑤也不需要再擔心自己的愿望無法達成。

好在，討論已經開始。

坐下來，談一談死亡

“死，是什么意思？”這是多數五六歲孩子就會提出的問題，對于絕大多數中國人來說，回答這個問題，比回答“我從哪里來”還要難。瓊瑤對子女的叮囑也好，羅點點倡導的“生前預囑”也好，中國內地正在推動的安寧療護也好，要提“善終”，必須從面對死亡開始。

2016年的初冬，淮海西路上的季風書園，一堂關于死亡的課程正在進行。學員五花八門，年輕者、年長者，學生、教師、公務員、商人、退休的企業職工……但無論是怎樣的社會身份和人生經歷，他們有一個共同點——這是他們第一次完整地聽一堂關于死亡的課程，他們都想回答自己心中的疑惑：死，是什么意思，生命的最后階段，該如何對待？

這一次“季風人文講堂”的主題，名為“如何面對死亡：關于生與死的智慧”。在一個公共的文化場所，用6次講座、長達十多個小時的課程來討論生死觀和生死文化，這樣的活動在中國內地是非常罕見的。

課程的主講人，有上海大學歷史學教師成慶，仁濟醫院神經內科醫生陸欣池，還有兩位來自臺灣的講者，分別是從事安寧療護的資深志工郭惠芯，和在臺灣從事生死觀教育的大學教授林其賢。這樣的構成，正好代表了最早思考生死命題的幾種人——每天面對病人生死的臨床醫生和人文學者。

課程中，來自臺灣的兩位講者，介紹了臺灣安寧療護的發展歷程。“在臺灣，安寧療護的觀念一開始也不是那么容易推廣，很多人難以接受。大家現在看到臺灣做得很好，但其實，直到今天，也有很多人不接受，觀念的普及仍然在進行中。”郭惠芯說。

于中國內地而言，安寧療護、生死觀的討論盡管不多，但也星星點點地出現在人們的視野之中。2008年，馮小剛的電影《非誠勿擾》中，已經出現了關于生命終結方式的命題。故事中孫紅雷扮演的香山得了癌癥，坐在輪椅上，香山舉辦了自己的“人生告別式”。

2013年，全國政協委員、首都醫科大學宣武醫院神經外科主任凌鋒在全國兩會期間，呼吁制定“自然死亡法案”，將“生前預囑”納入醫療衛生體制改革議事日程，讓已經病到無法治療的患者平靜自然、有尊嚴地走向生命終點（尊嚴死）。

另一個引起轟動的電視作品，是由上海廣播電視臺和上海市衛計委聯合策劃拍攝的新聞紀錄片《人間世》。這部紀錄片的第四集名為“告別”，真實地展現了上海一家社區衛生中心安寧病房內的人間故事。上海是中國內地安寧療護服務規模最大、相對比較成熟的城市，依托于社區衛生服務中心的安寧病房，5年累計為將近3萬臨終病人提供了安寧療護服務。

紀錄片的播出，讓內地觀眾第一次直觀地了解了安寧療護的方式，引起了廣泛的討論。

與那些宗教氛圍比較濃厚的國家和地區相比，在中國大多數城市里，“死亡”是傳統文化中最忌諱字眼，仿佛我們不去討論它，它就會遠離一樣。但是現在，越來越多的人開始討論這一話題，這是社會進步與文明進步的結果——人們在庸庸碌碌的世俗生活間隙中，有了關照生命本身的欲望。

醫生的追問和反思

世界上最早提出安寧療護概念并將它付諸實踐的，是一位醫生。

1947年，一位名為桑德絲（ Dame Cicely Saunders ）的英國護士，在照顧年輕的癌癥病人大衛·塔斯馬的過程中，與病人建立起深厚的友誼。當時，醫生對癌癥病人的疼痛束手無策，面對承受著巨大痛苦的大衛，桑德絲一直在思考，有沒有什么辦法可以緩解病人的痛苦。1948 年大衛去世，將他不多的遺產留給了桑德絲，桑德絲想要建立一個照顧癌癥晚期患者的機構，為此，她到處演講，募款。她甚至每年給英國女王寫信，呼吁建立專門的臨終照顧機構。

1967年，桑德絲終于在倫敦郊外獲得了一塊土地，建立了世界上第一所安寧病院。2005年，桑德絲自己也在這所安寧病院里去世。受到英國安寧療護事業的影響，上世紀70年代開始，美國、德國、法國等發達國家，開始建立自己的臨終關懷機構。又過了十年，趙可式等幾位臺灣的醫生，從英國、美國將西方的安寧療護理念帶回到臺灣，經過20多年的推廣，如今臺灣已經成為亞洲安寧療護做得最為成功的地區。

在上海，也有一些醫生，開始思考和討論醫療的局限性、思考怎樣對待臨終病人。

上海交大醫學院附屬瑞金醫院副院長陳爾真，是急診醫學資深的專家，有著多年急診科一線臨床經驗。在這樣一個科室，醫生幾乎每天都要見到生死一線的掙扎，每天要面對救治方案的選擇。從業幾十年，陳爾真醫生腦中想得最多的，是將病人從危險的處境中“救回來”“救回來”，但這些年，陳爾真醫生常常會思考，有一些無謂的治療，對病人自己來說，并非是最好的方案。

去年，陳爾真醫生的母親罹患癌癥，已經進入末期，嚴重的癌痛讓年邁的母親痛不欲生。作為醫生，陳爾真知道，母親時日不多，并且最后的日子，只會與痛苦作伴。同時，陳爾真也知道，另一個選擇是采取姑息治療，僅僅鎮痛和提供基本的護理。

陳爾真先與兄弟姐妹商量，取得了家人的同意，然后，他將實情告訴了母親。“我對她說，我可以給她用藥，不用這么痛苦，問她是不是愿意。她說，她知道病不會好了，只會一天比一天差，她愿意擺脫痛苦。”在清醒的狀態下，母親向家人交代了遺愿，叮囑了自己后代，對所有人做了鄭重的告別。

陳爾真醫生告訴我，母親最后的幾天，安靜地沉睡，最后平靜離世。直到現在，他也堅信，接受姑息治療，是對母親最好的安排。“我們醫生，過去一味地強調治療，現在，我們應該多想一想，怎么讓病人有尊嚴而無痛苦地離開。”在不同的場合，陳爾真院長常常會挑起這個話題。

上海仁濟醫院，一個周二的傍晚，外科醫生卞正乾，和同事們坐在一間活動室里討論一本書。這是醫生們自發組織的讀書分享活動“讀書仁”，卞正乾這一天與大家分享的是《追逐時光》。

書的作者是全球最大的會計師事務所——畢馬威事務所首席執行官尤金.奧凱利。奧凱利53歲正值事業巔峰的時候，被診斷為腦癌晚期。在接受了積極治療后，奧凱利的病情還是在繼續發展，于是，他決定用最后的時間，與自己的家人、朋友，甚至每一個對他人生產生過影響的人一一告別。“他打電話、寫信給朋友，感謝他們對自己的幫助，與他們談起人生中相遇、相知的細節。他列了100多個人的名單，一個一個去感謝和告別，更多的時候，是他在安慰朋友。”卞正乾說，奧凱利對待自己生命最后階段的做法，深深地觸動了他，有尊嚴地、有選擇地告別人世，在我們的環境中，是很難實現的。

“醫生做久了，有時候會感到很無力。”卞正乾的思考，正是“善終”觀念往往最早出現在醫生中間的原因。

中國的醫學教育中，從倫理角度討論生命、生死的教育非常薄弱，醫學生們努力地學習如何治愈疾病、搶救生命，沒有人告訴他們，怎么對待死亡。“很多見習的醫學生第一次面對病人死亡時，會掉眼淚，會害怕。”

參加季風講堂的陸欣池醫生，同樣來自仁濟醫院，他是神經內科醫生，他的患者中，不少是因阿爾茨海默病（AD）（人們常說的老年癡呆）或者其他疾病而失能的高齡病人。在從醫20多年后，陸醫生越來越關注跟醫學有關的人文和倫理問題，而“善終”，可以說是醫學倫理中最具挑戰的問題之一。他現在常常利用休息時間，參與相關的討論，或者去探訪安寧療護服務機構，向不同的人介紹安寧療護理念。

善終不是安樂死

我們在這里討論“善終”，聽起來是一個美好而難以落實的愿望，但現在，已經有人找到了實現“善終”的渠道——尊嚴死。

在名為“選擇與尊嚴”的網站上，記者找到了“尊嚴死”的解釋：在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統。讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來臨。在這個過程中，應最大限度尊重、符合并實現本人意愿，盡量有尊嚴地告別人生。

“選擇與尊嚴”是公益組織北京生前預囑推廣協會的網站，協會創始人是羅點點，開國大將羅瑞卿的女兒；現任會長是陳小魯，陳毅元帥之子。

在對媒體談到推廣尊嚴死概念的原因時，兩人都講述了自己至親離別時遇到的困局。

2004年，羅點點的婆婆患病入院。她因為依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。最后的時刻，羅點點作出了停用呼吸機的決定。然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉動，她的決心驟然崩潰。“我有什么權利去決定他人的命運，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”還好，幾天后她在家里書中發現了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委托學醫出身的羅點點對自己做善終處理。

陳小魯在接受媒體訪問時也提起自己的經歷。去世之前，71歲的陳毅被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。老人心跳停止的時候，電擊使其從床上彈了起來，非常痛苦。“他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費。”

另一個常常被提起的例子，是作家巴金。2005年，巴金在上海逝世，享年101歲。最后的6年，巴金是在醫院度過的。探望巴金的后輩描述，“他的狀況非常不好，現在的治療對他來說，是一種沉重的負擔，每次要給他插氣管、吊針，特別是吃東西，現在完全靠鼻飼。”最后的幾年，巴金臥床在重癥監護室，與外界隔離，“他呼吸著與別人不同的空氣，現在每天要吸純氧”。

生前，巴金多次表達過希望安樂死，當時，尊嚴死的概念在中國內地還不為人所知。

事實上，尊嚴死并不是安樂死。世界上僅有荷蘭、比利時等國家通過了安樂死立法，安樂死指的是有關法律允許醫生在特定情況下對末期病人施行無痛苦的致死術后不受法律的追究。也就是說，醫生對末期病人施行的主動的致死行為。但是，尊嚴死并不是一個主動的行為，而是指不使用生命支持系統，如心肺復蘇、人工呼吸機等人工設備，被認為是一種更接近自然狀態的死亡。大多數國家的法律對這種“自然死亡”不僅不明令禁止，一些國家或地區甚至還通過立法來確認和規范這一權益。

可以說，尊嚴死，也是醫學發展帶給人們的拷問。陳爾真醫生告訴《新民周刊》記者，在重癥監護室里，有各種各樣的生命支持儀器，這些機器可以代替人的某個器官工作。從理論上說，如果毫不顧及病人的感受和醫療資源，即便是多個臟器衰竭的病人，也能依靠機器維持很長的生命存續時間。但這樣的存活，是病人自己想要的嗎？

最好的告別

要實現尊嚴死，實現善終，障礙來自多個方面，比如，醫院害怕家屬事后反悔，家屬子女執意搶救等等。生前預囑（Living will），就是為了掃清這些障礙。“選擇與尊嚴”網站將生前預囑的含義概括為：“生前預囑”是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。文件內容可以說明自己不要什么，如臨終時的心肺復蘇、氣管插管；也可以說明自己要什么，如充分止痛、舒適等等。

有了尊嚴死的愿望，有了生前預囑的明確要求，那么，我們對臨終病人就什么都不做了嗎？事實上，并不是這樣。因為尊嚴死的概念，安寧療護應運而生。1990年，世界衛生組織（WHO）提出的“安寧療護”的三個原則：重視生命并承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

所以說，安寧療護并非對臨終者坐視不管，而是對臨終者的身心痛苦和一切不適，提供有效的緩解和治療。

我們可以借助一部電影，來理解安寧療護的精神。

去年，美國電影《血戰鋼鋸嶺》上映，電影根據軍醫戴斯蒙德·道斯的真實故事改編。戴斯蒙德·道斯拒絕使用武器，上戰場時，他只帶著自己的急救箱。在慘烈的沖繩戰役，他赤手救下75名戰友。

影片反復展現的一個細節是，軍醫每找到一名受傷的戰友，立即掏出嗎啡注射止痛，即便是血肉橫飛、已經奄奄一息的傷員，他也使用嗎啡，不讓戰友被痛苦折磨。甚至在遇到受傷的日本士兵時，戴斯蒙德·道斯也給他一劑止痛藥。

面對無法治療的患者、面對無法挽回的衰竭，安寧療護給臨終者提供的，是避免痛苦和保持尊嚴的護理和照料。

隨著安寧療護理念的推廣，今天看，讓臨終病人得到鎮痛治療是理所當然的，但多年前，就連為他們使用嗎啡鎮痛，也存在爭議。上海健康醫學院院長黃鋼回憶，很多年前，醫療界曾討論，對于晚期腫瘤病人的癌痛，使用嗎啡是否需要控制，怎樣避免成癮。黃鋼說，當時他就明確提出，為病人鎮痛是第一位的考慮。

無論在怎樣的文化背景中，要討論善終，都不是一件容易的事。

阿圖·葛文德，一位印度裔的美國醫生，從臨床一線干起，最終成為奧巴馬政府的健康政策顧問。葛文德與其他醫生的不同之處在于，這位醫生喜歡觀察和思考醫療技術以外的事情。在他的著作《最好的告別》中，葛文圖用很多病人的故事，來說明無論對于醫生還是家屬來說，為重病患者選擇安寧療護，都是需要謹慎對待而且難以抉擇的。但很多病人的經歷還是說明了，安寧療護是目前可以選擇的，對臨終病人更好的照顧方式。

這本書中，一位美國安寧療護護士對安寧療護下了一個通俗易懂的定義：標準醫療和善終護理的區別，并不是治療和無所作為的區別，而是優先順序的不同。她說，普通醫療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來時間，現在，我們要犧牲你的生活質量——通過手術、化療、把你送到監護室。而善終服務是讓護士、醫生、牧師以及社工幫助致命疾病患者在當下享有最充分的生活。

無論是臺灣的安寧療護志工，還是上海社區衛生中心安寧病房的護士都告訴《新民周刊》，一些病人選擇安寧療護后，存活的時間比之前醫生的判斷長很多，有的病人甚至幾進幾出安寧病房。也就是說，安寧療護不但不會縮短病人的生命，很多情況下，由于得到了合適的治療以及心理上的安撫，病情反而得到了緩解。

缺席的生命教育

瓊瑤發表公開信幾天后，上海市衛生發展研究中心發布了《老齡化對上海市醫療費用影響研究》，是上海首次公布老齡化對醫療費用影響的確切結果。這份研究表明，上海每位市民一生中68.6%的醫療費用發生在65歲以后；41.7%的醫療費用發生在65歲到84歲；死亡前1個月的住院費用占臨終兩年總費用的38%。

世衛組織報告顯示，高收入國家70歲以后醫療保健支出顯著下降，而上海市的老年人醫療費用隨年齡增加而持續增長。

臨終前患者會使用過多的醫療衛生資源，學術上被稱為“接近死亡效應”。上海市衛生發展研究中心衛生籌資與規劃研究室主任李芬介紹，追蹤2015年死亡人口臨終前2年各個月度醫療費用情況就能發現，老年人口臨終前住院次數是老年人一般年均住院次數的10倍。隨著死亡的臨近，門急診服務和費用減少，住院服務和費用急劇增長。老年患者死亡前一個月住院費用占臨終總住院費用的38%。在高收入國家，醫療費用多從70歲開始下降。而在用量上，65歲至74歲的峰值過后，住院及門診人數都有所下降。但在上海，高齡老人的醫療費用是持續增加的。

學者分析了造成這個現象的原因是多方面的，其中，接受安寧療護服務比例太低，應該也是一個重要的原因。

凌鋒醫生給出的數據是，“目前在我國，70%以上的醫療費用都用在了生命走到盡頭時延續生命的藥物和設施上。”

給臨終患者“算經濟賬”，通常是一種難以被公眾接受的說法，但從客觀上看，沒有價值的救治，在給患者帶來痛苦的同時，的確浪費了醫療資源。

不要說為臨終患者的治療“算經濟賬”，在中國內地的輿論環境中，僅僅是討論死亡、討論善終，都還常常因為“忌諱”而讓人避之不及。

瓊瑤發表公開信的事件被媒體報道后，國內少有的幾位生死文化學者之一王一方說，“瓊瑤站出來，做了很好的示范”。

王一方是北京大學醫學人文研究院教授，他在接受媒體采訪時說：在今天的醫改格局中，老百姓是技術主義，醫生是科學主義。醫生往往會用理性的、教科書式的語言談論死亡，不會和病人探討文化語境的死亡，醫學院的教育也缺乏這樣的語境。所以醫生在這方面，話題儲備是不足的。

他說，今天的健康教育有兩個概念：第一，一切醫學的傳達都是為了維護健康，只有“人生觀”，沒有“人死觀”。其實，我們的健康應該包括它的反面：比如疼痛，殘障，衰退，死亡。我們現在直接推到死亡教育，有點殘酷。死亡教育，或者說生死教育要循序漸進。所以我建議，把“健康教育”改成“生命教育”“生死教育”。

在我國臺灣，生命教育已經融入到中小學的教育中，一個人精神上的成熟，必須要從面對死亡開始。

“生死教育是一把鑰匙，不僅可以開臨終關懷的門，也可以開醫患關系的門，當然更重要的，是打開對于生命與死亡的認知與理解。”王一方說。