安寧療護的“上海模式”

黃祺

上海這座一向開風(fēng)氣之先的城市，在安寧療護服務(wù)的探索上，再次走在前沿。

去年熱播的紀(jì)錄片《人間世》第四集，名為“告別”，這是中國內(nèi)地觀眾第一次，通過鏡頭，看到真實的安寧療護病房內(nèi)的人和事。這一集播出后，在觀眾中間引起了強烈的反響。鏡頭記錄的病房，在上海市靜安區(qū)臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心二樓，這里是上海最早開展安寧療護服務(wù)的社區(qū)醫(yī)院之一，也是中國內(nèi)地最早探索安寧療護實踐的“實驗室”。

上海，中國老齡化程度最嚴(yán)重的城市，同時又是經(jīng)濟發(fā)達、市民教育程度最高、觀念開放的都市。這些背景，使得上海自然而然地成為安寧療護在中國內(nèi)地最早的落腳地。與鄰近的中國臺灣、安寧療護誕生地歐洲以及其他西方國家不同，上海的安寧療護事業(yè)有著政府主導(dǎo)的濃重色彩，在政府的要求和引導(dǎo)下，安寧療護服務(wù)最終主要落實到公立的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。最近幾年，上海的安寧療護事業(yè)進入快車道，不僅服務(wù)能力很快提高，還形成了自己鮮明的特色，被稱為中國內(nèi)地安寧療護的“上海模式”。

“上海模式”很快體現(xiàn)出在效率方面的優(yōu)勢，目前，上海能夠提供的專業(yè)安寧療護病床有890張，居家床位801張，5年累計服務(wù)臨終患者2.87萬人次。

這樣的設(shè)計，有著非常務(wù)實的考慮——上海有著數(shù)量龐大的高齡老人，安寧療護服務(wù)需求迫在眉睫，政府主導(dǎo)大大提高了安寧療護從概念變成實踐的速度；中國內(nèi)地居民對接受安寧療護還有一定文化傳統(tǒng)上的障礙，因此，把安寧療護放在社區(qū)衛(wèi)生中心而不是建立專門的安寧療護機構(gòu)，可以最大限度地避免“鄰避效應(yīng)”。

到今年，上海市一共有76家安寧療護試點單位，其中除了1家社會辦醫(yī)院和2家獨立建制的老年護理院外，其余全部是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。2014年，上海的安寧療護工作榮獲“上海市社會建設(shè)十大創(chuàng)新項目”之首。這個榮譽代表了來自政府和市民雙方的高度認(rèn)可。

上海這座一向開風(fēng)氣之先的城市，在安寧療護服務(wù)的探索上，再次走在前沿。

安寧病房的日常

見到護士張敏這天，她跟《新民周刊》說，早上，剛送走一位老人，這是今年在她的病房里過世的第65位病人。2017年才過去70多天，算一算，張敏幾乎每天都要面對一位逝者。張敏自己算過，最近3年來，每年有160-180位患者在她病房過世，平均2-5天1人，今年第一季度算是有些特殊。

這是張敏從事安寧療護專職護士的第七個年頭。2011年，她從一家二級醫(yī)院跳槽到上海市靜安區(qū)臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心，最初的想法只是能夠擺脫二級醫(yī)院每天從早到晚不停“吊水”的繁重工作方式，沒有想到，這個決定讓她參與和見證了上海安寧療護從星星之火到漸成規(guī)模的重要過程。

《人間世》第四集中出現(xiàn)的病人王學(xué)文，比張敏早進病房幾個月。王學(xué)文反復(fù)住進臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心安寧病房長達6年，在這個病人通常只會住幾周甚至幾天的特殊病房，王學(xué)文的住院時間大大拉長了整個病房的患者住院平均時間。王學(xué)文健談，對前去采訪的記者一點不回避，因此，紀(jì)錄片的鏡頭，對準(zhǔn)了這個重病的中年上海男人。

由于身患癌癥，王學(xué)文已癱瘓多年，幾次病危，但他還是挺了過來。年邁的母親無法照顧他，還好有專業(yè)的安寧療護服務(wù)，改善了他生命最后幾年的生活質(zhì)量——如果沒有專業(yè)的護理，長期的臥床會給病人帶來壓瘡和感染，還有腫瘤帶來的疼痛以及其他并發(fā)癥，這些情況每一個都可以提前終結(jié)他的生命，更不要談什么生活的尊嚴(yán)。

張敏到安寧病房工作，就遇到了王學(xué)文，5年時間，病房中每天見面的二人，甚至有了友誼。“有時候醫(yī)院搞活動，我會叫我兒子來參加，也算是生命教育吧。他見過王學(xué)文，王學(xué)文過世后，我特意把這個消息告訴了兒子。”拍王學(xué)文的這一集《人間世》播出后，2016年的9月，王學(xué)文在安寧病房離世，張敏說，就算看過那么多“告別”，王學(xué)文離開時，她還是很難過。

讓張敏感到安慰的是，盡管已經(jīng)不能接受治愈性的治療，但在安寧病房里，得到止痛、控制感染等對癥治療和精心護理的王學(xué)文，沒有壓瘡，最后的時光沒有變得更痛苦。他安靜地離開，無論對他自己還是家人，莫不是最大的安慰。

張敏告訴我，安寧病房的作用，就是這樣。作為專職安寧療護護士，張敏可以說是這家社區(qū)醫(yī)院里與臨終病人接觸最多的醫(yī)護人員。新病人入院，張敏要對病人做全面的評估，上海所有開展安寧療護服務(wù)的單位，都統(tǒng)一使用一套評估標(biāo)準(zhǔn)，內(nèi)容包括病人的生命體征、進食、尿量、臟器衰竭的程度、血壓、神志、水腫等等。根據(jù)這些詳細(xì)指標(biāo)得出的評分，醫(yī)護人員可以判斷病人可能還有多長的生命存續(xù)時間。

針對病人的情況，醫(yī)生會制定針對性的治療方案，但這里的治療，與普通醫(yī)院概念不同。醫(yī)生不會以治愈病人的疾病為目標(biāo)，事實上也不可能實現(xiàn)，而是以減輕患者痛苦為最主要的目的。

盡管住進安寧病房的患者家屬，都已經(jīng)認(rèn)可患者沒有再接受治愈性治療的必要，但觀念帶來的矛盾還是常常出現(xiàn)。

張敏說，有一些矛盾是家屬不理解醫(yī)學(xué)常識帶來的。比如，患者已經(jīng)嚴(yán)重水腫，家人卻要求補液，認(rèn)為補液才能把患者從極度虛弱中拉回。但事實上，對水腫病人補液，只會加重病人的負(fù)擔(dān)。

當(dāng)然，更多的矛盾還是來自生命觀。“90多歲、100歲的老人到我們這里，患者家人還要求我們對病人隱瞞病情。”張敏說，安寧療護的理念中，包含讓臨終者了解現(xiàn)狀，幫助他們實現(xiàn)心愿。但中國的傳統(tǒng)觀念卻認(rèn)為，不讓臨終者知道自己時日不多，才是對他最大的幫助。“家人隱瞞，絕大多數(shù)都是一廂情愿。我作為安寧療護護士，會用合適的方式去探聽老人對自己狀況的認(rèn)識。通常，老人會跟我說：我知道自己沒多少時間了，他們都在騙我。”

當(dāng)然，在安寧病房里，也有非常認(rèn)可安寧療護理念的病人。最近，一位患胰腺癌的60多歲阿姨住進了病房，胰腺癌是一種非常兇險的疾病，阿姨說：“我知道我時間不多了，喬布斯就是這個病。”她雖然住進病房，但身體狀況還算不錯，可以自己活動，有時候也請假回家?guī)滋欤滋煊謺氐讲》俊０⒁陶f，家人希望她能好起來，總是燒一些好菜給她增加營養(yǎng)，但她因為疾病，對油膩的食物非常反感。阿姨不想回絕家人的好意，只好到醫(yī)院“躲清凈”。

安寧病房里，有最糾結(jié)、最傷感的人間情感，但好的是，這些年，越來越多的人認(rèn)同安寧療護理念，愿意在專業(yè)人員的幫助下，給家人以善終。

張敏的微信名叫“Sunshine”，能為這些特殊的病人服務(wù)的人，心中一定充滿陽光。張敏說，盡管大多數(shù)患者和患者家屬與她打交道的時間不會很長，但每次送走病人，家屬都會給她一個樸素的贊揚；你的工作是積德行善，會有福報。

到安寧病房工作之前，張敏自己的父親患癌，因為住在附近，最后的時光是在臨汾衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧病房度過的。“自己經(jīng)歷過，所以我更容易認(rèn)可安寧療護的價值，而且，我也更能體諒、理解臨終病人家屬的感受，所以我愿意留下來。”

社區(qū)的一部分

臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心，坐落在上海市東北角的一條小馬路上，周邊有興建于上世紀(jì)80年代的老公房，也有新千年后開發(fā)的高層公寓，居民以上海本地市民為主。社區(qū)居民遇到常見病或者慢性病，會到這家社區(qū)醫(yī)院就診，記者在一個工作日的上午看到，候診的患者不少。醫(yī)院三樓是老年病房，二樓就是安寧病房。10多年下來，很多社區(qū)居民們都知道這家醫(yī)院有安寧療護服務(wù)，不少住進去的患者，就是居民們口口相傳得到消息來的。

在上海，另外70多家提供安寧療護服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生中心，情況與臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心類似，這些最基層的醫(yī)院與社區(qū)居民為鄰，安寧療護服務(wù)是社區(qū)衛(wèi)生中心若干服務(wù)項目中的一項。上海市衛(wèi)計委基層處主任、副主任醫(yī)師李水靜向《新民周刊》介紹，這樣的設(shè)置被稱為“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心采用社區(qū)腫瘤防控、家庭病床、安寧療護門診和病房服務(wù)相互聯(lián)動的工作模式”。

上海的方式與很多城市不同，在中國臺灣、香港等地，安寧療護有的放在大型公立醫(yī)院，有的是建設(shè)專門的安寧醫(yī)院，上海模式有著非常務(wù)實的考慮。安寧療護觀念在中國內(nèi)地還是新鮮事物，接受度不算太高，再加上內(nèi)地公立醫(yī)院正常業(yè)務(wù)已經(jīng)壓力極大，因此，前兩種方式顯然都不適合上海。

2014年，《新民周刊》曾報道過一起居民反對建立老年醫(yī)院的事件，背景就是市民對臨終關(guān)懷的避之不及。事情發(fā)生在上海浦東新區(qū)新場鎮(zhèn)，社區(qū)居民聽說有附近規(guī)劃建設(shè)一家老年醫(yī)院，以臨終關(guān)懷為主要業(yè)務(wù)，立即發(fā)起了抵制。這就是所謂的“鄰避效應(yīng)”——雖然每個家庭都可能對安寧療護有需求，但沒有人會愿意與這樣一家醫(yī)院做鄰居。

通過社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供安寧療護服務(wù)，最大限度地避免了“鄰避效應(yīng)”，同時，依托已有的硬件條件和醫(yī)護人員，安寧療護的推進也會快很多。

李水靜介紹，從經(jīng)費的角度，由于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心由各區(qū)政府負(fù)擔(dān)，因此安寧療護服務(wù)也由各區(qū)政府撥款支持，有了資金上的責(zé)任人，無論是醫(yī)護人員的待遇還是硬件條件的改善，都能夠得以實現(xiàn)。

記者在上海幾家提供安寧療護的社區(qū)衛(wèi)生中心探訪時看到，安寧病房大多占據(jù)醫(yī)院住院部的一層或者半層，病房有有4人間或者6人間，大多數(shù)還配備了病人躺著也能洗澡的洗澡機。安寧病房設(shè)置一間“關(guān)懷室”，提供給彌留病人，通常是一間比較寬敞的病房，給家屬準(zhǔn)備了沙發(fā)休息。另外，還有“談心室”，用來與家屬溝通談話，做一些哀傷輔導(dǎo)工作。從硬件條件上看，上海社區(qū)中的安寧病房甚至比一些大醫(yī)院的病房條件還要好。

李水靜告訴《新民周刊》，2015年上海市啟動新一輪社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)綜合改革后，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心被定性為“履行政府職責(zé)、家庭醫(yī)生執(zhí)業(yè)、居民享有基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、整合各類醫(yī)療衛(wèi)生資源和支撐醫(yī)養(yǎng)結(jié)合服務(wù)的工作平臺”，安寧療護服務(wù)作為基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)列入了本市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的基本服務(wù)項目目錄，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展安寧療護服務(wù)項目的資源投入、人員配置、運行管理和分配激勵得到了全面保障。

當(dāng)然，相對于硬件的保障和改善，對于安寧療護來說，更難的是培養(yǎng)專業(yè)的安寧療護從業(yè)人員。李水靜介紹，上海目前有兩個專業(yè)人員培訓(xùn)基地，分別是中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部和新華醫(yī)院寧養(yǎng)院，累計共培訓(xùn)1200余人次。

記者從各家社區(qū)衛(wèi)生中心了解到，從事安寧療護的醫(yī)護人員，基本上來自社區(qū)醫(yī)院原有的醫(yī)護資源，往往是比較有經(jīng)驗的醫(yī)生護士在接受培訓(xùn)后，從事安寧療護服務(wù)。從總體上看，上海已經(jīng)形成了第一批相對穩(wěn)定的安寧療護專職從業(yè)者。不過，由于社會觀念的原因，由于一些安寧療護服務(wù)無法收費、醫(yī)護人員收入不高的原因，做專職的安寧療護醫(yī)生護士，還不是一個特別具有吸引力的崗位。“太累了，壓力大，這兩年我瘦了10斤。”一家社區(qū)衛(wèi)生中心服務(wù)中心的安寧療護病房醫(yī)生對我說。

三十年破土上海

如果要從最早的嘗試開始算，上海安寧療護已經(jīng)有近30年的歷史，名稱也從早期的“臨終關(guān)懷”，變成與中國臺灣同樣的“安寧療護”。

“1988年，上海南匯的一家老年護理院，是上海第一家提供臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)。10年后，這家醫(yī)院沒能堅持下去。”年過七旬的施永興，坐在一間頗有歷史感的辦公室里，接受《新民周刊》采訪。辦公室在臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心門診對面的一幢小樓里，門外掛著“中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部”的牌子。在大多數(shù)人過上退休生活的年紀(jì)，施永興每天的日程還是滿滿的，這位在上海最早嘗試安寧療護的探索者，如今仍然在為推動社區(qū)安寧療護服務(wù)的發(fā)展而忙碌。

施永興回顧說，1994年，臨汾街道醫(yī)院最早是從研究的角度，接觸到安寧療護的。當(dāng)時，上海市衛(wèi)生局（現(xiàn)衛(wèi)計委）科研處，設(shè)立了一個科研資助項目，作為書記的施永興提出，可以研究一下國外的臨終關(guān)懷服務(wù)，看是不是能夠在上海的社區(qū)醫(yī)院里開展。施永興帶著團隊查閱資料，學(xué)習(xí)美國的經(jīng)驗。從一開始的“紙上談兵”，到把海外經(jīng)驗移植到自己的社區(qū)醫(yī)院做實驗，臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心從上世紀(jì)90年代開始，在摸索和嘗試中不斷總結(jié)，慢慢形成了一套適合上海社會環(huán)境和社區(qū)醫(yī)院條件的安寧療護方式。

施永興探索的社區(qū)安寧療護模式，得到了衛(wèi)生主管部門的高度認(rèn)可，衛(wèi)生局讓臨汾社區(qū)醫(yī)院牽頭，與一家市中心的醫(yī)院、一家郊區(qū)醫(yī)院一起，擴大實驗的范圍，積累更多經(jīng)驗。

在社區(qū)醫(yī)院探索的同時，2001年，上海新華醫(yī)院在李嘉誠基金會的資助下，把臨終關(guān)懷拓展到三級甲等醫(yī)院。這家醫(yī)院現(xiàn)在的名稱是新華醫(yī)院崇明寧養(yǎng)院。與社區(qū)的安寧病房不同，崇明寧養(yǎng)院沒有病房，只提供居家護理，醫(yī)護團隊服務(wù)的人數(shù)保持在100人左右，迄今已為4500余名晚期腫瘤患者提供了寧養(yǎng)專業(yè)服務(wù)。

施永興著手研究的8年后，2012年，對于上海的安寧療護事業(yè)來說可謂轉(zhuǎn)折之年，這一年發(fā)生了兩件大事。

2012年初，上海一位高中語文老師秦嶺，在自己的博客上給當(dāng)時的市委書記俞正聲寫信。秦嶺的父親患肺癌晚期，無法手術(shù)和放化療，老人后來又突發(fā)腦梗，病情進一步惡化。大醫(yī)院床位緊張，要秦嶺父親出院，但秦嶺好不容易將父親安頓到另一家醫(yī)院，很快又被要求出院。秦嶺對自己的處境感到苦惱，他的故事得到了廣泛的共鳴。

秦嶺寫的信很快受到了衛(wèi)生部門和俞正聲的重視，俞正聲回復(fù)秦嶺說，“我們大家會盡力幫助你，更重要的是同志們都贊成你的四點訴求，特別要在癌癥晚期病人的關(guān)懷上，爭取在制度上有所前進。我不能保證問題都能很快解決好，但我相信，你的心痛也是大家的心痛，大家（包括醫(yī)院同志們）的共識會推動我們前進。”

同一年的1 月 11 日，上海市第十三屆人大五次會議《政府工作報告》首次明確地把開展社區(qū)臨終關(guān)懷作為政府工作目標(biāo)和任務(wù)。2 月，上海市人民政府首次把“開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)”列入政府要完成的與人民生活密切相關(guān)的實事項目予以資助和全力推動， 全市 17 個區(qū)縣共有 18 家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展臨終關(guān)懷試點。這意味著，政府對安寧療護工作進度有了明確的要求，安寧療護的發(fā)展有了規(guī)劃和目標(biāo)。

精細(xì)與效率，上海模式成榜樣

2012年后，上海的安寧療護可謂進入快車道，試點單位5年中從10多家擴展到70多家，安寧療護床位從200多張擴展到800多張，除了在醫(yī)療機構(gòu)中提供安寧療護，也發(fā)展了居家服務(wù)。

作為中國最開放的都市之一，在上海，安寧療護從一個禁忌話題，逐漸被公眾討論和接受。2014年，由世界衛(wèi)生組織前副總干事、國際生命倫理委員會委員胡慶澧教授發(fā)起，上海舉辦了臨終關(guān)懷倫理與實踐國際研討會，共有來自美國、比利時、澳大利亞、伊朗、日本等8個國家的專家學(xué)者，以及國內(nèi)300多位從事臨終關(guān)懷的研究者和工作人員參會。

現(xiàn)在，安寧療護不僅受到社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)的關(guān)注，也被很多相關(guān)的群體所關(guān)注。2016年底在上海華東醫(yī)院舉行的上海市醫(yī)學(xué)會老年醫(yī)學(xué)分會年會，將安寧療護作為研討主題。一些社區(qū)安寧療護的從業(yè)者被邀請到會場發(fā)言，一位社區(qū)醫(yī)生半開玩笑地說：“沒想到三甲醫(yī)院的大專家們、如此高大上的大醫(yī)院，也會關(guān)心我們安寧療護工作。”

上海在管理社會事務(wù)中的精細(xì)化特色，也同樣體現(xiàn)在安寧療護的發(fā)展中。李水靜介紹，衛(wèi)生主管部門除了對試點單位提出要求、提供人員培訓(xùn)以外，還牽頭制定了上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護科基本設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范。另外，主管部門與行業(yè)內(nèi)專家一起，定期對試點單位逐一進行督導(dǎo)，這種面對面的調(diào)研和指導(dǎo)方式，不僅讓主管部門了解到基層單位真實的狀況，也給同行提供了學(xué)習(xí)和交流的機會。

記者旁聽了一次對上海市浦東新區(qū)塘橋衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護的督導(dǎo)，督導(dǎo)專家組成員除了代表政府主管部門的李水靜，代表行業(yè)研究部門的施永興，還有社會工作專業(yè)的學(xué)者、其他試點單位的負(fù)責(zé)人。塘橋衛(wèi)生服務(wù)中心院長介紹了2016年安寧療護服務(wù)的總體情況，講了困難，甚至替一線醫(yī)護人員抱怨待遇不高、缺少成就感。

督導(dǎo)小組按照一套評分標(biāo)準(zhǔn)給這家社區(qū)醫(yī)院的安寧療護評分，之后，大家從不同的角度給出了自己的建議。對于其他醫(yī)院的醫(yī)生護士來說，看到病人康復(fù)，是最大的成就感，缺少成就感，是從事安寧療護的醫(yī)護人員最大的困惑，說起這個話題，各家醫(yī)院的負(fù)責(zé)人都有同感。“是的，我們以后多搞評比，給優(yōu)秀的醫(yī)護人員一些榮譽，目前經(jīng)濟上沒有太多的補助，給榮譽也是一種激勵。”李水靜說。施永興認(rèn)為，要讓醫(yī)護人員得到成就感，還需要在公眾中間更多地宣傳安寧療護的理念和精神，讓社會大眾給予這些從業(yè)者充分的尊重。

上海安寧療護事業(yè)近5年的發(fā)展，獲得了極其明顯的社會效益。5年來，上海市安寧療護試點單位中，患者平均住院日29天，人均住院費用4840.81元；居家安寧療護每位患者的平均服務(wù)時間為46天，人均費用為809.69元。初步估算，安寧療護5年來累計減少不必要的醫(yī)療支出1.1億元。安寧療護帶來的最大收益，是臨終者最后的尊嚴(yán)和生命質(zhì)量。根據(jù)調(diào)查，病人對安寧療護的滿意度和家屬滿意度分別為99.39%和98.9%。

當(dāng)然，與發(fā)達國家和地區(qū)相比，上海安寧療護起步晚，差距仍然很大。李水靜認(rèn)為，相較于上海的老齡化程度、較高的腫瘤、心血管疾病發(fā)病情況，以及人民群眾對安寧療護服務(wù)的需求，安寧療護服務(wù)在機構(gòu)布局、隊伍數(shù)量和能力方面都存在較大的差距。同時，上海尚未形成一支統(tǒng)一規(guī)范的社會工作者和志愿者隊伍，社工和志愿者隊伍來源較散、培訓(xùn)質(zhì)量不一、人員力量也不足。

另一個差距在于，提供安寧療護服務(wù)的醫(yī)院，和專科醫(yī)院、綜合性醫(yī)院之間的轉(zhuǎn)介機制還未完全建立；安寧療護服務(wù)大多沒有醫(yī)療收費項目，且支大于收，部分服務(wù)項目缺乏服務(wù)收費標(biāo)準(zhǔn)，如安寧療護患者的生存期評估、舒緩/心理護理等服務(wù)無收費標(biāo)準(zhǔn)。另外，老年護理機構(gòu)專項補貼等支持政策尚未明確，居家安寧療護服務(wù)量不足，社會資源參與舉辦老年護理和安寧療護機構(gòu)不足，難以滿足多層次服務(wù)需求。

如今，安寧療護的“上海模式”，被中國內(nèi)地很多城市作為效仿的榜樣。今年，北京市的安寧療護從1個試點，擴展到21個試點單位，北京也開始根據(jù)自己的情況，尋找適合這座城市的安寧療護發(fā)展之路。