臺(tái)灣安寧療護(hù)有哪些經(jīng)驗(yàn)可循

應(yīng)琛

在臺(tái)灣，安寧療護(hù)具有“四全照顧”的特色，即全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊(duì)照顧，旨在讓更多癌癥末期病人免受痛苦的煎熬。

一本叫《死亡如此多情》的書里，記錄了百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件：“他的表情非常痛苦，臉色灰黃，佝僂著身軀，張著大口竭力呼吸，但仍然感覺力不從心……”“他常跟我說，你能不能給我打一針讓我過去就算了，太痛苦了。”

在這本書中，臨死前的人早已失去了尊嚴(yán)，很多都是渾身上下插滿管子，在疼痛哀號(hào)中結(jié)束一生。

盡管我們無法計(jì)算死亡到底有多少種形式，但它一定不止有“痛苦”這種結(jié)局。

3月12日，知名作家瓊瑤就發(fā)表了一封公開信，表達(dá)自己要選擇“尊嚴(yán)死”的意愿，她希望：“所有看到這封信的人都是見證，你們（兒子和兒媳）不論多么不舍，不論面對(duì)什么壓力，都不能勉強(qiáng)留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能的臥床老人！”

瓊瑤阿姨所說的心愿，正是“安寧療護(hù)”所倡導(dǎo)的。所謂安寧療護(hù)，又稱臨終關(guān)懷、姑息療法等，由英國(guó)人桑德絲于上個(gè)世紀(jì)60年代開創(chuàng)，其目的是“盡一切努力，讓患者安然逝去，也會(huì)盡一切努力，讓患者好好活到最后一刻”。

與大陸地區(qū)安寧療護(hù)發(fā)展得相對(duì)緩慢不同，我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)由于起步早，發(fā)展較快。

面對(duì)末期病人，是否應(yīng)當(dāng)窮盡一切資源進(jìn)行積極治療，讓患者渾身插滿管子離開？看到瓊瑤的選擇，我們或許應(yīng)該重新思考生與死。

尊嚴(yán)死，瓊瑤的選擇

老齡化是全世界都在面臨的共同問題。瓊瑤在文章中提到，她已經(jīng)79歲了，目前身體健康，只是因?yàn)楹ε伦优畟兊膼鄢蔀樽约鹤匀凰劳龅淖枇Γ艑懴逻@篇公開的文章。

數(shù)據(jù)顯示，臺(tái)灣失能者平均臥床時(shí)間，長(zhǎng)達(dá)七年。瓊瑤認(rèn)為，讓失智和失能老人，沒有思想、沒有尊嚴(yán)地靠鼻胃管活著，并不是孝順。老死的過程漫長(zhǎng)而痛苦，親人“有救就要救”的觀念，只是延長(zhǎng)了老人的痛苦。因此，瓊瑤表示，她要有尊嚴(yán)地死去。

瓊瑤說，活到這個(gè)年紀(jì)，已經(jīng)是上蒼給她的恩寵，所以她會(huì)笑看死亡，并叮囑她的孩子：

一、 不論我生了什么重病，不動(dòng)大手術(shù)，讓我死得快最重要！在我能作主時(shí)讓我作主，萬一我不能作主時(shí)，照我的叮囑去做！

二、 不把我送進(jìn)“加護(hù)病房”。

三、 不論什么情況下，絕對(duì)不能插“鼻胃管”！因?yàn)槿绻沂ネ萄实哪芰Γ扔谝彩コ缘目鞓罚也灰菢踊钪?/p>

四、 同上一條，不論什么情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！

五、 我已經(jīng)注記過，最后的“急救措施”，氣切、電擊、葉克膜……這些，全部不要！幫助我沒有痛苦地死去，比千方百計(jì)讓我痛苦地活著，意義重大！千萬不要被“生死”的迷思給困惑住！

“對(duì)一些人來說，在親人將去世時(shí)，要求醫(yī)生多次搶救，這其實(shí)是過度治療，過度干預(yù)影響了生命的正常進(jìn)程。”有著20多年從醫(yī)經(jīng)歷的全國(guó)政協(xié)委員、臺(tái)盟泉州市委主委駱沙鳴曾在接受媒體采訪時(shí)表示，親人的不理智，只能讓病人承受更多的痛苦，“對(duì)現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)無法治愈的臨終患者，放棄無謂的搶救，而給予安寧療護(hù)，讓患者安寧地走，是對(duì)生命最后的尊重。”

駱沙鳴說，臺(tái)灣和香港地區(qū)都十分關(guān)注安寧療護(hù)，“在臺(tái)灣，死亡教育是醫(yī)學(xué)生的必修課，課程的目的是讓這些未來的醫(yī)生能夠更從容面對(duì)生死，同時(shí)，要學(xué)會(huì)如何和病人溝通。”

安寧療護(hù)的目的就是讓一個(gè)人的生命得到最大的尊重，讓他最后的生命力還能表現(xiàn)出來，所謂“生時(shí)燦似夏花，死時(shí)美如秋葉”。

臺(tái)灣資深安寧療護(hù)志工郭惠芯曾對(duì)《新民周刊》表示，臺(tái)灣推動(dòng)安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)已經(jīng)有二十多年了。自1982年以來，癌癥一直高居臺(tái)灣人十大死因排行榜的首位，死亡人數(shù)每年都在增加。每五位病人中就有一位最終會(huì)面臨癌癥，每三個(gè)家庭就有一個(gè)家庭中有癌癥的病人。面對(duì)這“談癌色變”的狀況，常使照顧病人的醫(yī)護(hù)人員或親屬朋友不知所措，尤其在病人臨終之時(shí)，因癌細(xì)胞的侵襲轉(zhuǎn)移會(huì)時(shí)病人產(chǎn)生身體與心靈的各種癥狀。由于一般病房沒有足夠的設(shè)備和人力，癌癥病人有很多癥狀無法解決，最后甚至痛苦地死亡。推廣安寧療護(hù)，就是要讓癌癥末期病人和家屬得到最好的照顧。

所謂的安寧療護(hù)（或稱“安寧緩和醫(yī)療”）是指，對(duì)于臨終的病患及家屬提供生理、心理、情感、精神以及財(cái)務(wù)上的合法幫助，而這樣的提供者多由跨領(lǐng)域、專業(yè)的人士所組成，他們可能是醫(yī)療院所、獨(dú)立性機(jī)構(gòu)或者家庭中的志愿者。

世界衛(wèi)生組織（WHO）則為安寧療護(hù)下了一個(gè)更完善的定義：安寧療護(hù)是對(duì)沒有治愈希望的病患所進(jìn)行的積極而非消極的照顧，對(duì)疼痛及其他癥狀的控制，是為了盡可能提升病人和家屬的生活品質(zhì)到最好的程度。WHO對(duì)安寧療護(hù)的期許是：它肯定生命的價(jià)值，而且將死亡視為一個(gè)自然的過程，它不刻意加速，也不延緩死亡的到來，它在控制疼痛以及身體的癥狀之外，對(duì)病患的心理及靈性層面亦提供整體的照顧，它同時(shí)強(qiáng)調(diào)來自周遭的支持，不僅支持病患積極地活著直到辭世，也協(xié)助家屬在親人患病期間以及喪親之后的心理反應(yīng)都能有所調(diào)適。

為了能在合法的條件下，維護(hù)死亡及其過程的尊嚴(yán)，美國(guó)在1976年通過了“自然死法案”，即是對(duì)末期臨終患者不施以增加痛苦且拖延死期的醫(yī)療。這并非是“安樂死”，而是一種“自然死”的概念，與安寧療護(hù)的目的不謀而合。

2000年5月23日，臺(tái)灣通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，成為了亞太地區(qū)唯一立法保障“善終權(quán)”的地區(qū)。

2001年5月，日本、新加坡、中國(guó)香港、馬來西亞、中國(guó)臺(tái)灣等15個(gè)國(guó)家和地區(qū)還成立了“亞太安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)”（The Asia Pacific Hospice Palliative Care Network），這是全球第一個(gè)推動(dòng)安寧緩和醫(yī)療的國(guó)際組織。

捫心自問，有多少人愿意在自己生命最終的一刻，是全身插滿塑膠軟管，口含呼吸器，在電擊與人工呼吸當(dāng)中，痛苦而絲毫沒有人的尊嚴(yán)的情況下離開人間？“面對(duì)臨終者，面對(duì)臨終者的家庭，我們能做些什么？”這是現(xiàn)代社會(huì)不容回避的問題，也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天必須回答的問題。

正如瓊瑤在信中所言，“好多習(xí)俗和牢不可破的生死觀念鎖住了我們，時(shí)代在不停地進(jìn)步，是開始改變觀念的時(shí)候了！”

如今，“安寧療護(hù)”在國(guó)外早已不是新鮮事，比如在英國(guó)，目前，已有一百多家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，每年都會(huì)有十多個(gè)國(guó)家前往學(xué)習(xí)觀摩。在日本，更是將這種人性照護(hù)發(fā)揮到了極致，各地區(qū)的癌癥治療中心幾乎都在提供專業(yè)服務(wù)。

而在臺(tái)灣，不管是醫(yī)院、醫(yī)生還是普通群眾都非常接受和認(rèn)可安寧療護(hù)；安寧療護(hù)不僅僅存在于醫(yī)院的病房之中，更是一種照顧的態(tài)度和理念深入人心，落實(shí)在各個(gè)有需求的地方。

安寧醫(yī)療團(tuán)隊(duì)：一個(gè)綜合性的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)

每年，臺(tái)灣有3.5萬多人死于癌癥，其中40%的癌癥末期患者接受了安寧療護(hù)。

郭惠芯介紹說，在臺(tái)灣，安寧療護(hù)具有“四全照顧”的特色，即全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊(duì)照顧，旨在讓更多癌癥末期病人免受痛苦的煎熬。

其中，全人照顧指的是，身、心、靈的整體照顧，不僅只是照顧病人的身體，包括心理、靈性、家庭的問題，通通要照顧好；全家照顧則是指，死亡是整個(gè)家庭甚至全家族的大事，加上家屬因?yàn)檎疹櫜∪艘矔?huì)出現(xiàn)很多問題，所以除了照顧病人之外，也要照顧家屬，解決其體力、心理、悲傷等問題；全程照顧，要求要貫穿病人從接受安寧療護(hù)開始，一直到病人死亡的整個(gè)過程，還要做家屬的悲傷輔導(dǎo)，使創(chuàng)傷減至最輕，而不至于產(chǎn)生一些后遺癥。

最后，全隊(duì)照顧，顧名思義這是一個(gè)團(tuán)隊(duì)的工作，成員包括醫(yī)師、護(hù)理師、社工師、志工、營(yíng)養(yǎng)師、心理師、宗教人員等，凡是病人所需要的都可以是團(tuán)隊(duì)的成員。不是只靠某一科就可以做好安寧療護(hù)的工作。

據(jù)了解，在臺(tái)灣安寧療護(hù)的對(duì)象從原本的癌癥末期與運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病延伸到八大非癌疾病，如：失智癥、心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、慢性肝病、腎臟衰竭等等，這與老年醫(yī)學(xué)科的病種密切地吻合起來。

因此，在臺(tái)灣從事安寧療護(hù)的醫(yī)師，主專科有：放射腫瘤科（放療科）、血液腫瘤科（腫瘤化療科）、家醫(yī)科、老年醫(yī)學(xué)科；次專科（第二個(gè)專科）是安寧緩和，臺(tái)灣的安寧緩和醫(yī)療有自身的學(xué)術(shù)研究，是一門高人性、高品質(zhì)、高價(jià)值的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域；護(hù)理師、心理師、社工師、志工、靈性照顧師也是安寧療護(hù)重要的組成部分。

這些全部是安寧療護(hù)不可或缺的一部分。

至于安寧療護(hù)的介入時(shí)間點(diǎn)、服務(wù)對(duì)象的擴(kuò)大、群眾安寧理念的宣導(dǎo)、生前預(yù)囑、預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃，這些林林總總都是需要不斷摸索前行的。

安寧療護(hù)不是安樂死。一份美國(guó)的研究結(jié)果顯示，醫(yī)師對(duì)于安寧緩和醫(yī)療，了解得愈多，愈不愿意執(zhí)行安樂死，相反地，了解愈少的人，愈喜歡利用安樂死來解決臨終病人的痛苦問題。

安樂死看似是一個(gè)解決臨終病人痛苦的最佳良方，但事實(shí)上許多接受過安寧緩和醫(yī)療的病人都表示，在安寧緩和醫(yī)療的團(tuán)隊(duì)有效地緩解身體上的痛苦后，他們感受到愛與關(guān)懷，親人們也獲得充分的支持，他們珍惜活著的每一分每一刻，直到壽終正寢，而不再認(rèn)為安樂死是他們面對(duì)絕癥時(shí)的唯一選擇。

當(dāng)我們?cè)谟懻摪矘匪朗欠駪?yīng)該合法化的同時(shí)，安寧緩和醫(yī)療似乎提供了另外一個(gè)解決問題的可能。

安寧病房，給臨終患者應(yīng)有的尊重

公開資料顯示，尊嚴(yán)死提倡者，公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)建人，開國(guó)大將羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)曾走進(jìn)臺(tái)灣花蓮慈濟(jì)醫(yī)院的安寧病房。她發(fā)現(xiàn)，那里無論是醫(yī)生、護(hù)士，還是工人，每個(gè)人都表情寬和、眼睛明亮。這種表情是對(duì)所有幼稚軟弱的原諒，對(duì)所有錯(cuò)誤無條件的寬容，讓人安心，好像在說“無論你多么不完美，也不會(huì)被輕視和放棄”。

在安寧病房，護(hù)士們都輕手輕腳，所有房門輕掩，護(hù)士長(zhǎng)說，為了尊重和不打擾，這些門從不會(huì)為外人打開。盡管看不見里面的病人，但這里的氣味、聲響和擺設(shè)，都使你深信不疑，門后這些病入膏肓、毫無自保能力的人們，都受到了應(yīng)有的照顧和尊重。

臺(tái)灣馬偕醫(yī)院最早于1990年成立安寧照顧基金會(huì)，并設(shè)立安寧病房；1994年，耕莘醫(yī)院設(shè)立圣若瑟病房，1995年臺(tái)大醫(yī)院設(shè)立緩和醫(yī)療病房。

但為了能夠讓癌癥末期病人得到最好的照顧，安寧病房一般需要很多設(shè)施，還需要很多團(tuán)隊(duì)人員，所以是一個(gè)高成本的地方。對(duì)醫(yī)院來說，開設(shè)安寧病房是一項(xiàng)賠錢的工作。雖然“衛(wèi)生署”曾補(bǔ)助設(shè)立病房，但病房設(shè)施可能要花費(fèi)上千萬，而補(bǔ)助卻只有數(shù)十萬而已，病房啟用后還要花費(fèi)人事成本，所以任何一家醫(yī)院有心要做安寧療護(hù)，就表示真正“尊重生命”，重視人性尊嚴(yán)。

記者了解到，安寧療護(hù)病房里會(huì)設(shè)有交誼廳，可以做小型的表演或展覽；廚房和餐廳提供家屬隨時(shí)烹煮病人想吃的東西，也可以供全家共餐；在空中花園種花、種菜、養(yǎng)魚、養(yǎng)鳥，讓病人體驗(yàn)最大自然生命的循環(huán)。如果病人沒有力量自己洗澡，有洗澡機(jī)可以幫他洗得干凈又舒適；往生室、佛堂、禱告室可進(jìn)行各種宗教儀式或助念。病床都是電動(dòng)床，病人可以自己控制床的起落高低；病房有冰箱和電視，還要加裝第四臺(tái)，讓病人能看他想看的，如職棒、電影等節(jié)目；病房?jī)?nèi)使用花色床單棉被取代一般病房的白床單和白棉被，盡量布置得像家一樣的感覺。

同時(shí)，臺(tái)灣的安寧病房絕不是有錢人的專利。臺(tái)灣有全民健保制度，例如，臺(tái)北榮總醫(yī)院健保病人雙人房每日差額房費(fèi)為2400臺(tái)幣（合480元人民幣），花蓮的慈濟(jì)醫(yī)院是佛教協(xié)會(huì)投資興辦的慈善醫(yī)院。值得一提的是，慈濟(jì)醫(yī)院病患捐獻(xiàn)遺體和愿意尸解的比例達(dá)到50%以上，是臺(tái)灣地區(qū)最高的，慈濟(jì)醫(yī)院集團(tuán)有自己的醫(yī)學(xué)院，這些接受了安寧療護(hù)的病患死亡以后更樂意將自己的器官和遺體捐獻(xiàn)出來為醫(yī)學(xué)教學(xué)和研究服務(wù)。

四種模式：住院、社區(qū) 、居家和共照

可以說，安寧病房的重點(diǎn)是“安樂活”，它協(xié)助末期病人度過最后一段安適、有意義、有品質(zhì)的生活。安寧病房更多是病患的加油站，而非終點(diǎn)站。

目前臺(tái)灣的安寧療護(hù)共有四種模式：住院安寧、居家安寧、安寧共同照護(hù)和社區(qū)安寧。這四種模式在臺(tái)灣的很多醫(yī)院都有體現(xiàn)。

在臺(tái)灣當(dāng)病人有難以處理的癥狀時(shí)才需要住院，由一支醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行評(píng)估、調(diào)整用藥、做好癥狀控制，并給予全人性的治療。當(dāng)病患的癥狀穩(wěn)定，就可以出院回到熟悉的家中或是原來的長(zhǎng)照安養(yǎng)機(jī)構(gòu)，接受“安寧居家”照顧。

安寧居家照護(hù)是安寧醫(yī)療團(tuán)隊(duì)持續(xù)性的到病人家中隨訪，提出合適的改善建議。這種安寧居家的照顧模式可以讓病人回到具有安全感和熟悉的生活環(huán)境、與家人團(tuán)聚，利于身心的恢復(fù)，又可以縮短安寧病房的住院天數(shù)，提高醫(yī)院病床的利用率，給更多的病患帶來救治的機(jī)會(huì)。若是病人病情有所變化，也可以在安寧居家團(tuán)隊(duì)的評(píng)估下安排直接入住醫(yī)院的安寧病房，減少不必要的舟車勞頓。

在臺(tái)灣，病人只要向原醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提出申請(qǐng)，安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)就會(huì)到該病房去評(píng)估病人狀況，與原診治醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同照護(hù)病人以及提供安寧相關(guān)服務(wù)。如此可避免病人等待安寧病房排床的時(shí)間，也能增加不同專業(yè)團(tuán)隊(duì)間的合作和溝通，讓安寧的理念無所不在。

另一方面，家中的病人不一定要在醫(yī)學(xué)中心（大醫(yī)院）才能接受安寧照顧，第一線的癥狀與疼痛控制、身體照顧、病患及其家屬心理照護(hù)、善終準(zhǔn)備、臨終照護(hù)、尤其是對(duì)哀傷家屬的輔導(dǎo)以及后續(xù)追蹤等由社區(qū)中的基層醫(yī)護(hù)人員處理，大醫(yī)院作為第二線的支援。如此更可以增加安寧照顧的有效性與持續(xù)性。

“（在大陸）補(bǔ)齊安寧療護(hù)工作的短板，我們所要做的，不是簡(jiǎn)單復(fù)制別人的一切，而是首先將安寧的理念植入自己的心中，然后在現(xiàn)有條件下，盡量地去做。”駱沙鳴說，加快推進(jìn)安寧療護(hù)制度試點(diǎn)工作，首先是將安寧療護(hù)的內(nèi)涵、核心及其社會(huì)價(jià)值等作為科普知識(shí)，在社區(qū)社會(huì)上廣而告之，讓人們正確認(rèn)識(shí)安寧療護(hù)；其次是在各地開展疼痛規(guī)范化治療示范病房工作和安寧療護(hù)及寧養(yǎng)關(guān)愛病區(qū)工作，為安寧療護(hù)發(fā)展奠定基礎(chǔ)，并要及時(shí)總結(jié)推廣成功經(jīng)驗(yàn)。

“不過，由于受傳統(tǒng)觀念的禁錮和限制，加上醫(yī)務(wù)人員為患者提供安寧療護(hù)時(shí)存在風(fēng)險(xiǎn)，缺乏足夠的法律支持，還應(yīng)加快安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的立法步伐。”駱沙鳴表示。