家庭管理干預對0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響

劉花艷，劉美華，谷利鳳，李 艷

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家庭管理干預對0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響

劉花艷，劉美華，谷利鳳，李 艷

[目的]評價家庭管理干預對0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響。[方法]隨機抽取我院2015年4月1日—11月30日住院的0歲～6歲癲癇患兒家庭92個作為研究對象，神經內一科收治的癲癇患兒家庭設為對照組，神經內二科收治的癲癇患兒家庭設為干預組，兩組患兒均于入院診斷為癲癇，24 h內由調查員發放家庭功能評定表進行基線調查，對照組接受常規治療、護理和健康教育；干預組除接受常規治療、護理和健康教育外，由研究者實施家庭管理干預。兩組患兒均于出院3個月回院復查時由調查員再次發放家庭功能評定表進行再調查，評價癲癇患兒家庭功能的干預效果。[結果]干預前兩組患兒家庭功能總分均較高，分別為(155.44±9.09)分、(154.28±8.02)分，干預后干預組患兒家庭功能總分為(145.94±6.90)分，優于對照組(155.16分±9.47分)，二者比較差異有統計學意義(P<0.05)。[結論]家庭管理干預可以有效改善0歲～6歲癲癇患兒的家庭功能。

癲癇；0歲～6歲；常規治療；家庭管理干預；家庭功能

癲癇(epilepsy)是兒童期最常見的神經系統疾病[1-2]，具有病程遷延、病情反復、并發癥多、用藥時間長、藥物不良反應多等特點[3-4]，而0歲～6歲的兒童器官系統發育不完善，缺乏自我照顧能力，主要生活場所在家庭，對于疾病管理的能力缺乏，主要依附于家庭監護人的管理。有研究發現：癲癇患兒的照護者普遍缺乏疾病知識，疾病管理能力低下[5]，當家庭中有孩子患有癲癇時，往往不知所措，無法應對，家庭的重心往往為了最大限度地維護患兒的健康而忽略了家庭其他任務，導致家庭功能紊亂[6]。為了滿足癲癇患兒的護理和健康教育需要,我院開展家庭管理干預,效果滿意,現報道如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象 選取2015年4月1日—11月30日我院神經內科住院的0歲～6歲癲癇患兒家庭作為研究對象，按入院時間編號，隨機抽取編號尾數為奇數的患兒家庭納入研究。患兒納入標準：①年齡0歲～6歲；②臨床診斷為癲癇，診斷依據2005年抗癲癇聯盟癲癇診斷標準，且無嚴重的進行性的腦內器質性疾患，如腦炎、腫瘤、變性病等。父/母納入標準：①年齡18歲～45歲；②文化程度初中及以上；③意識清楚，能正確表達自己的意愿，近兩年內無重大創傷，無嚴重的心、肝、腎等器質性疾病及精神性疾病；④經知情同意參與此研究。患兒排除標準：①處于癲癇持續狀態的病危患兒；②除癲癇外伴有其他系統疾患，如心肝腎功能不全、糖尿病等；③有長期使用抗癲癇藥以外的其他藥物史。父/母排除標準：①單親家庭或患兒父母以外的照顧者；②不具備書寫能力，如聾啞或視力障礙者。神經內一科和神經內二科收治范圍和病種相同，醫生、護士的診療護理水平基本一致。將神經內一科收治的符合本研究納入標準的癲癇患兒設為對照組，將神經內二科收治的符合本研究納入標準的癲癇患兒設為干預組，每組53例，對照組和干預組設在不同的病房，避免干預過程中兩組患兒家庭相互影響。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表 由課題組成員根據研究目的和需求自行設計，內容包括患兒、家長和家庭情況等內容。

1.2.1.2 家庭功能評定表(FAD) 采用劉培毅等[7]譯制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理論設計的一份量表，用于評價家庭功能。包含問題解決(PS)、溝通(CM)、角色(RL)、情感反應(AR)、情感介入(AI)、行為控制(BC)、總的功能(GF)7個分量表，共60個條目。每個條目為一條家庭狀況描述，按照與家庭實際情況的相似度，分為很像、較像、不像、完全不像4個選項，依次計1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好。

1.2.2 干預方法 對照組和干預組患兒均于入院診斷為癲癇24 h內由調查員發放家庭功能評定表進行基線調查，隨后對照組接受常規治療、護理和健康教育；干預組除接受常規治療、護理和健康教育外，由研究者實施家庭管理干預。干預內容分為癲癇疾病知識、疾病管理能力以及家庭功能、任務兩部分，干預時間為入院診斷癲癇24 h內持續至出院后3個月，見表1、表2。兩組患兒均于出院3個月回院復查時由調查員再次發放家庭功能評定表進行再調查，評價癲癇患兒家庭功能的干預效果。

表1 家庭管理干預：癲癇疾病知識、疾病管理能力

表2 家庭管理干預：家庭功能、任務等

1.2.3 調查方法 由課題組統一培訓調查員，調查員為神經內一科、神經內二科責任護士，調查前向患兒及其父/母說明研究的目的和要求，在征得其同意和自愿填寫的前提下進行調查，被調查的患兒及其父/母在填寫過程中有疑問由調查員進行解釋，調查員不帶任何引導性。問卷填寫完畢，由調查員當場檢查，確認沒有漏項、無錯誤后當場收回。本研究共發放問卷106份，收回106份，回收率100%。出院3個月回院復查時再調查，有14個家庭失訪，最后92個家庭完成了該項研究的全過程，對照組45個家庭，干預組47個家庭。

2 結果

2.1 干預前兩組患兒家庭功能評分比較(見表3)

2.2 對照組干預前后患兒家庭功能得分比較(見表4)

2.3 干預組干預前后患兒家庭功能得分比較(見表5)

2.4 干預后兩組患兒家庭功能得分比較(見表6)

3 討論

隨著癲癇等慢性病患兒的不斷增加，管理模式已經由以醫療機構為主體的模式轉變為以家庭管理為主體的模式，這一轉變使得家庭在癲癇患兒的有效管理中起到不可或缺的作用。家庭功能是指家庭本身所固有的性能，以及家庭對社會和家庭成員所起的作用[6]。家庭管理是將家庭視為一個整體，其家庭成員由于患兒的疾病所采取的一系列特殊的調整行為(管理行為)[6-8]。家庭管理干預是研究者通過干預的方法讓家庭合理管理日常家庭生活和癲癇患兒的醫療護理問題，即將家庭作為一個整體，將患兒疾病管理融入家庭的日常生活中[6,8-9]。結果顯示：干預前兩組家庭功能得分均不理想，表明目前癲癇患兒的家庭功能不健康，這與Karakis等[4-5]報道結果相似，可能與患兒病情嚴重，病程較長，家庭的注意點往往為了維持患兒的健康而忽略了其他功能，使家庭功能受到嚴重損害有關，主要表現為父/母角色轉換，希望代替患兒痛苦、受罪等行為表現；患兒父/母尤其是母親為了照顧患兒而中止原有的工作，轉變成為全職照顧者，無暇顧及自己，缺乏自我充實與自我照顧；父/母在家庭中承擔的角色和任務紊亂，導致家庭功能紊亂。結果顯示：干預前后對照組患兒家庭功能得分有所改變，但改變幅度不明顯，經統計學分析，差異無統計學意義(P>0.05)。可能因為常規的護理和健康教育主要側重于疾病知識和應對等方面，對于家庭管理方面的宣教尚未做要求，故家庭功能尚未得以調節，仍處于紊亂狀態。結果顯示：干預后干預組患兒家庭功能得分優于對照組，也優于干預組干預前(P<0.05)。表明家庭管理干預能改善患兒的家庭功能，這與張瑩等[6，8-11]報道結果相似。家庭管理干預通過家庭功能、任務的指導，參與到家庭行為指導中，為家屬提供疾病信息，鼓勵其適當傾訴，并主動配合醫護人員的治療方案，扮演家庭成員的角色，幫助父/母盡快適應家庭角色，告知家庭需要應對的事情并協助其對于需要處理的事情給予安排和排序，理清需要立即處理的事情，幫助父/母找到解決具體家庭問題的方法，并在具體處理問題時及時給予相應指導，維持家庭經濟，引導父/母勿忽視自己的健康，并提醒每個家庭成員應該承擔的家庭職責與任務，分工協作，幫助家庭重建家庭功能。

綜上所述，家庭管理干預能幫助癲癇患兒的家庭成員認清自己在家庭中所扮演的角色，家庭成員之間能各自認真完成自己的任務，分工合作，改善家庭功能，促進家庭和諧，共同應對疾病，從而改善癲癇患兒預后，提高生活質量。

[1] 陳灝珠.實用內科學[M].14版.北京：人民衛生出版社,2013：3724-3725.

[2] 沈曉明.臨床兒科學[M].2版.北京：人民衛生出版社，2013：1003.

[3] 徐文林，王愛敏，劉邵星，等.哮喘兒童家庭管理水平現狀及影響因素分析[J].青島大學醫學院學報，2015，51(2):178-184.

[4] Karakis I，Montouris GD，Piperidou C，etal.The effect of epilepsy surgery on caregiver quality of life[J].Epilepsy Research，2013，107：181-189.

[5] 楊淑霞，郭柳，宋文紅，等.癲癇患兒家長癲癇知識水平調查分析[J].北京醫學，2013，35(4)：313-314.

[6] 張瑩.慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預效果研究[D].北京：北京協和醫學院，2009：5.

[7] 劉培毅，何慕陶.婚姻、家庭與心理健康——對118例年輕知識分子的調查分析[J].中國心理衛生雜志，1991，5(5)：193-197.

[8] 呂林華，李智英，劉曉紅.頻復發腎病綜合征患兒家庭功能狀況調查[J].護理研究,2016，30(1A)：54-58.

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[10] Karakis I，Cole AJ，Montouris GD，etal.Caregiver burden in epilepsy：determinants and impact[J].Epilepsy Research and Treatment，2014,2014(4)：808421.

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(本文編輯范秋霞)

Influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years

Liu Huayan,Liu Meihua,Gu Lifeng,etal
(Hunan Children’s Hospital,Hunan 410007 China)

Objectives:To evaluate the influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years.Methods:A total of 92 epilepsy children aged 0 to 6 years in our hospital from April 1,2015 to November 30.The families of children with epilepsy in first neurology department were set as control group and those in second neurology department were taken as to intervention group.Two groups of children were diagnosed as epilepsy when admlssion.Within 24 h FAD was provided by the investigators to assess the baseline survey.The patients in control group received conventional treatment,nursing and health education and in addition to routine treatment,nursing and health education,the patients in intervention group carried out family management intervention.Two groups of children were discharged from the hospital and were back to the hospital after 3 months by the investigators to issue a family function assessment form for reevaluation and evaluate the influence of family management intervention.Results:The scores of family function were higher in the two groups before intervention:(155.44±9.09)、(154.28±8.02),respectively.After intervention,The total score of family function of in children in intervention group was (145.94±6.90) which was better than that in control group (155.16±9.47).The difference between the two groups was statistically significant(P<0.05).Conclusions:Family management intervention could effectively improve the family function of epileptic children aged 0 to 6 years.

epilepsy；aged 0 to 6 years old；routine treatment；family management intervention；family function

湖南省兒童醫院2015年院級課題，編號：D15。

劉花艷，主管護師，碩士研究生，單位：410007，湖南省兒童醫院；劉美華(通訊作者)、谷利鳳、李艷單位：410007，湖南省兒童醫院。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.016

1009-6493(2017)14-1725-04

2016-09-22；

2017-02-12)

引用信息 劉花艷，劉美華，谷利鳳，等.家庭管理干預對0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響[J].護理研究，2017，31(14)：1725-1728.