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知音女編輯:自閉兒子,我要把你的天吼亮

2017-06-26 20:29:12秋子
知音·下半月 2017年6期
關鍵詞:自閉癥

聶文秀,筆名秋子。80后詩人,瑜伽教練,曾經的知音編輯。從前,秋子的人生理想是聽聽音樂看看書,練練瑜伽寫寫字,管它春夏與秋冬?;楹?,唯一跟婚前不同的是,她生下了兒子小魔豆。一切,在2013年12月5日發生逆轉,小魔豆被確診為自閉癥!……絕望過后,掙扎之中,她還能帶著魔豆回歸正常的生活嗎?在一個來自外星球的孩子面前,她能否用一個詩人的視角,再給命運一個詩意的答卷?

以下,是秋子的自述——

秋子和魔豆是一對幸福的母子

反轉!我的天才兒子患上自閉癥

我是80后,湖北人。2007年,我大學畢業后,進入知音雜志做了一名編輯。這份工作雖然競爭殘酷,但每個月能去全國各地出差。我行走山水,工作出三分力;把玩文字,廣交朋友,只求自由快活。

2009年我和先生結了婚。其間,我從知音離開,又回去,一切都由著性子,家跟旅館差不多,2010年3月,我生下了兒子小魔豆。魔豆長得實在漂亮,繼承了我和老公的所有優點。和天下所有的爸媽一樣,我和丈夫做了分工,魔豆爸專門去買了一個相機,開始用鏡頭記錄兒子的成長,我則用文字記錄。

小魔豆從小是個急性子,每次要吃奶了,就晃動著小腦袋,像饑餓的小獅子一樣朝我的懷里撲來,他那架勢經常把我嚇得直往后縮。魔豆爸看了一個勁咂舌:這娃兒這么小就會襲胸,長大了可怎么好!

魔豆半歲時,又成了海洋寶寶,口水真多,他趴在我肩頭上5分鐘,我的肩膀就會濕透。魔豆爸特意海購了一件哥倫比亞沖鋒衣,說是防口水。我瞬間崩潰,這是什么樣的爹啊,魔豆又不是雨神!

兩歲左右,小魔豆表現出強大的語言天賦,說出的話總能讓我驚奇得靈魂出竅。我給他穿一件新羊毛衫,他覺得有點扎皮膚,一個勁地抗議:“媽媽,毛衣辣!我不穿!”這通感用的,神了!要知道,這個年齡的小孩會說短語就已經很牛了。

在他三歲那年的春節,全家人忙得都沒空管他。晚上睡覺時,他躺在枕頭上念叨:“今天蘋果沒有吃,橘子沒有吃,這也沒吃,那也沒吃,什么都沒吃……”說完,他開始流眼淚,把小枕頭都濕透了。隨后,又神來一句:“真是令人傷心的一天吶!”

他看到小朋友汗珠兒沿著腦門直往下滾,說:“這個小朋友下雨了?!彼ε峦莸厣献撸鲂臅r候,會嚇得哇哇大哭:“地上有刺。”

他拒絕吃青菜,說這是樹葉。

你信嗎?這就是我記錄下來的魔豆三歲前后的語言,簡直就是不用修改的詩,是超乎尋常的奇幻世界??!更有想象力的是,這家伙還經常把手攏在耳朵后面,對著空氣說:“我明天來找你玩哈!”

偶爾我也有抱怨:我家小魔豆怎么從來不看小朋友一眼,只跟大人玩呢?周圍的朋友都說:天才兒童就是這樣的!為了更好地陪伴魔豆,2012年冬天,我從知音辭了職,和朋友一起成立了一個文藝沙龍。不久,小魔豆被送進了我家附近的幼兒園。我通過幼兒園的實時視頻,看到他總是跟其他小朋友不一致,別的小朋友朝老師的方向坐,只有他反方向。別的小朋友推他,他不知道還手,也不知道躲開……我有點著急:這孩子太有個性了吧!但一個星期后,他就記住了全班小朋友的名字。一天放學,他對我說:“媽媽,你扎個像幼兒園小姐姐那樣的大胖辮子給我看撒!”我心中暗喜:他這是適應了啊,這么快就不做我的迷弟,移情別戀了!

8個月后的一天,小魔豆的班主任丁丁老師拉著我說:帶孩子去醫院看看吧,他午睡時經常一個人笑,不聽指令,不跟小朋友玩……

老師懷疑小魔豆是自閉癥,我開始還笑著說:“不會的,怎么會?”作為一名編輯,記者,我對自閉癥并不陌生,我曾采訪過多個典型的自閉癥的家庭,其中就有寫出了《爸爸愛喜禾》的蔡春豬,那些孩子一出生就異常,兩歲多時還不會說話。有一年,我去北京出差,還專門去了一家自閉癥機構當義工,那些孩子和魔豆也完全不一樣。

可是沒過多久,小魔豆開始拒絕和我們對視,也不再喊爸爸媽媽了……我意識到不妙,和老公趕緊帶著孩子去了醫院檢查。2013年12月5日,魔豆在武漢市兒童康復醫院,被確診為高功能自閉癥。

直到那天我才知道,每個自閉癥孩子都不一樣,有的孩子很典型,生下來幾個月就能發現異常。有的孩子卻是開始非常正常,甚至在某些方面呈現天才特征,3歲過后,開始倒退。魔豆正是屬于后一種!

改變!我要幫魔豆打通現實通道

魔豆確診后,我的世界徹底顛覆了。作為一個母親,我第一次痛恨過去引以為豪的大條,也第一次鄙視所謂的“與眾不同”。更讓我崩潰的是,我和家人的心態亂了。自從小魔豆被貼上自閉癥的標簽,我們看他的眼光都變了,開始帶著放大鏡看他,那些在普通孩子身上有的調皮搗蛋,也被我們看成自閉問題行為。一家人開始為各種事情爭吵。

那段時間,魔豆生病特別頻繁,一生病就高燒不退,甚至產生幻覺。隨著屢次生病,他的退化越來越明顯,開始說話越來越不清晰,哭得越來越多,表情越來越呆!我和魔豆爸帶著他在北京、武漢來回輾轉,魔豆的自閉癥狀卻沒有任何好轉的苗頭。魔豆爸為了提高收入,跳槽去了湖南一家公司,每個月出差二十多天,我則開始全天陪伴兒子。

很長一段時間,我再也沒有記下一個字,我害怕看以前的照片,以前的文字,害怕回憶過去的愉悅和輕松。但現實沒有因為我的逃避而有任何改變。有一次,魔豆又病了,在中南醫院的病房里,他異常煩躁,不停地拉扯自己頭上的吊管,大聲尖叫。魔豆爸剛好在家,我們一人拽著他的一只手,誰也不敢看對方。魔豆身上的痛苦和聲嘶力竭,每一絲都成百倍萬倍地射在了我們的心上。

靜下心來時,我無數次地問自己:難道人生就此困在原地嗎?這段痛苦和絕望的時間差不多持續了兩年,直到我看了一個關于自閉癥少年的紀錄片《我跳起來的原因》。這位少年是個重度自閉癥患者,不會說話,但在父母的引導下,他學會了用鍵盤來表達他的內心和交流。他告訴世人:你們痛苦,是因為害怕我們。你們的害怕,會加劇我們的痛苦。

那一瞬間,我突然意識到:我的痛苦根源在于害怕自己的孩子!這份害怕讓我從來沒有站在他的立場去了解他的內心,這個世界對于他來說太復雜了,他迷路了,然而他找不到任何幫手,所有人卻都在埋怨他。我必須停下來,去真正了解他,幫助他。于是,我耐心和魔豆爸進行了溝通,講明我的想法后,我們彼此檢討彼此反思。此后,我們明確做了分工,魔豆爸負責賺錢,我照顧魔豆的日常。他沒時間管孩子時我堅決不抱怨,他回家時就一定參與陪兒子……

調整好思路后,我給魔豆在漢口重新找了一家特殊學校。陪他上課時,我也用心學習老師用科學、規范的言行去引導他的方法。自閉癥兒童都是極端完美主義者,他們近乎奇葩的笑點,極低的淚點,讓人抓狂的刻板,在以前能把我氣死??僧斘覐澫卵鼇碚嬲谌肽Ф沟氖澜鐣r,一切都變得不同——

小魔豆每次經過小區的一棵玉蘭樹都要打量一會兒,一片玉蘭葉子落下來,他嚇得丟了魂兒似的跑開了:樹葉很重!會把寶寶砸壞!我十分納悶和好笑,尼瑪這是鐵樹葉嗎?通過一次次帶他去體驗,一次次溝通,終于,我了解到那樹葉的形狀和顏色跟砸過魔豆的玩具非常相似,所以他一直怕那種樹葉!我就引導他慢慢去親近樹葉,直到他再也不怕了。

漸漸地,我知道每當他把我請進房間,讓我休息時,我就明白他是想在客廳搗蛋了;每次從便利店出來,他開始在我前面飛奔,我就知道他是想甩開我,一個人先回家吃糖;每當我回家進門時,他會觀察我的包里有什么好吃的,鞋子是什么顏色款式,我穿的是裙子還是褲子,但他娘親那張舉世無雙的臉,他都是連看都懶得看……

當然,也有我看不明白的時刻。比如,過年去別人家拜年,我提過去的禮品,他為什么一定要再提回來呢?難道是覺得虧了嗎?路上有個吃薯片的小哥路過,他喊住了人家要薯片,小哥被他鎮定自若的氣質折服了,呆呆的把薯片交了出來,他應該以為自己是山賊路霸的吧……

成了!你是這世上唯一的奇跡

我的付出漸漸換來了回報:五歲后,魔豆又有些進步,他開始與人溝通,對別人示好的方式,就是手牽手。一次,我帶他出去玩,前面兩口子牽著一個小女孩,他沖上去拉著女孩的手不放。女孩的爸爸一愣:霸道總裁?。∥夜笮?,開玩笑地說:“我家有別墅有跑車,要啥有啥!”

遇到假期,魔豆不愿出門,每天抱著他的車模放在眼睛旁邊看,一看幾個小時。為了誘惑他出門,我和魔豆爸帶他去不同的超市玩。有一次,車過漢街天橋時,小魔豆突然尖叫著哭了起來。我突然想起來,此前我們每天晚上經過這座橋時,裝飾燈都是亮著的,而那天,燈沒有亮。自閉癥兒童思維刻板,最受不了變化。我便讓魔豆爸掉轉頭重走一遍,并嘗試著在上橋前提前跟魔豆解釋。這一次,他感受到了我們代替橋給予他尊重,居然沒有再哭鬧。

此后每天放學,我都帶他去學校旁邊的解放公園去看體檢車、灑水車、綠化車,告訴他這些車在今天和明天的變化,他一開始無動于衷,漸漸地,他開始開口向我問這問那。一年后,解放公園里有一輛廢棄的拖拉機,他每天都要上去當一小會兒司機。他還“開”過公交車,叉車,冰淇淋車……

與此同時,小魔豆在醫院呆的時間越來越少,在特殊學?;灸軡M勤上課了。我每天一大早送他去漢口的學校,如果他需要我陪,我就是半個老師,幫老師照顧別的孩子。他不要我陪,我就在學校旁邊的公園里看書,寫字,練習瑜伽。

2016年9月,小魔豆在一家普通幼兒園里呆得很開心,他每天晚上都要求我們帶他去小區里找小朋友玩。他身體健康,會寫字,會認很多字,會唱很多歌,能說好幾種方言,笑得越來越多了。當魔豆每次主動跟我說話時,我都記錄下我們彼此之間的“愛慕”?!敖裉煨∧Ф褂眯Σ[瞇的眼神看了我接近三秒,他的目光里投過來的都是金子……”

而我損起魔豆來也毫不留情:“這輩子你是不可能討到老婆了,雖然你媽算是半個情感專家,教過不少哥們泡妞絕技,傳授過不少妹子撩漢大法,但是恐怕真的幫不了你了?!薄靶r候,小魔豆的爺爺奶奶說希望他將來能上武大,我和魔豆爸不以為然,兒子總該比父母強一點吧,要不去劍橋留個學?現在,我們最大的夢想是能把他送進藍翔駕校?!?/p>

從2016年下半年開始,他的興趣開始發生了轉移。有一段時間,他對鞋子感興趣了,我就把家中各個季節的鞋子都拿出來給他試穿,給他講解鞋子的區別。不久,他又對各種各樣酒瓶感興趣,于是天天帶他去超市看酒。他對小動物感興趣了,我馬上養了一對鸚鵡。要知道,自閉癥兒童最大的問題,就是固執,不想接納新事物,沒有情感需要。他每一次“見異思遷”“喜新厭舊”都說明在進步啊!

在我陪伴兒子的這幾年,我也沒有閑著。2016年5月,我在長江文藝出版社出版了新詩集《動物之歌》,得到前輩們的認可,幾首詩還被改編成舞蹈詩劇在大型晚會上演出,集子里的大部分作品都是在我等候兒子上課時,在解放公園的椅子上寫就。

這期間,我還在學習古琴,學習音樂,有了自己的瑜伽工作室,小魔豆也開始學習鋼琴。而我寫下的十萬字的關于陪伴魔豆的記錄,也在出版計劃中,天津的一個漫畫家將免費為它配上漫畫,署名為《你是世上唯一的奇跡》。我寫這些,是因為我看到過太多自閉癥家庭的悲劇,以及一個自閉癥孩子對整個家庭造成的摧毀性打擊。我深感自己的無力無能,而我只有手中的一支筆。孩子生病了,已無可逆轉,可我們這些愛他的人該如何生活下去?如何穿越這人間的層層地獄重返人間?我們的生命,孩子的生命都是寶貴的,都值得珍惜和悲憫,而自閉癥孩子的父母一定是需要重重修煉的,直到有一天,你會感恩造物主將這樣一個孩子帶到了你面前,是因為你有能力給他最好的照顧,而你感激:他沒有流落他處,他來到了你的懷抱,得到了善待和愛。

我把這趟過火山冰海的煉獄,凝結成的珍珠,一一獻給魔豆,獻給我在這世上唯一的奇跡。

編輯/白秋芳

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