如何面對(duì)癌癥中國(guó)病人跨境就醫(yī)調(diào)查

吳琪

癌癥是一件沉重的鉛衣，披到誰(shuí)的身上，他的人生就會(huì)驟然出現(xiàn)一個(gè)休止符。只是多數(shù)健康人，聽(tīng)不到來(lái)自疾病王國(guó)沉重的吶喊。

即使病人同意接受采訪，真與他們面對(duì)面時(shí)，我收起了一個(gè)記者窮追不舍提問(wèn)題的架勢(shì)，至少先安靜地陪他們一起等待診療，盡量避免一個(gè)健康人帶給病人的壓力吧。9月中旬，波士頓秋意漸濃，千里迢迢從中國(guó)趕來(lái)治病的癌癥患者，誰(shuí)沒(méi)有一個(gè)迫不得已又驚心動(dòng)魄的疾病故事呢？他們租住在醫(yī)院附近的公寓里，平均2～3周到醫(yī)院一次，接受治療或是與主治醫(yī)生見(jiàn)面溝通。

波士頓的長(zhǎng)木醫(yī)學(xué)區(qū)（Longwood Medical Area）高樓林立，這里匯集著世界頂級(jí)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)院和生物醫(yī)學(xué)研究中心——哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬布列根和婦女醫(yī)院、哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院癌癥專科醫(yī)院丹娜法伯癌癥研究院、波士頓兒童醫(yī)院、加斯林糖尿病中心、哈佛醫(yī)學(xué)院、哈佛牙科學(xué)院等等。

每天清晨或深夜，多數(shù)人還在睡夢(mèng)中，公共交通已經(jīng)搭載著往來(lái)于長(zhǎng)木區(qū)的醫(yī)護(hù)人員或醫(yī)學(xué)院實(shí)習(xí)生。醫(yī)學(xué)行業(yè)是個(gè)苦差，在波士頓凌晨的大巴上，那些穿著淺藍(lán)色、淺紫色工作服，困意明顯的年輕人，就是個(gè)生動(dòng)的寫(xiě)照。

除了治療美國(guó)病人，這里也是世界級(jí)重病或疑難雜癥患者的聚集地。布列根和婦女醫(yī)院與丹娜法伯癌癥研究院實(shí)際上屬于同一家醫(yī)院，癌癥研究所專攻癌癥，但是癌癥病人的不少治療在布列根和婦女醫(yī)院進(jìn)行。

醫(yī)院國(guó)際部的主任凱琳·霍華德告訴我，由于世界各地的病人增多，他們?cè)?000年設(shè)立了國(guó)際部。2016年，醫(yī)院接待了來(lái)自120個(gè)國(guó)家的3200多名國(guó)際病人，人們來(lái)這里看神經(jīng)疾病、糖尿病，接受心臟手術(shù)、眼科手術(shù)……其中有將近800名國(guó)際病人前來(lái)治療癌癥。從醫(yī)院的角度來(lái)看，大病治療早已是消費(fèi)全球化的一個(gè)例證。

國(guó)際病人的需求持續(xù)上漲，醫(yī)院目前正在擴(kuò)建，霍華德說(shuō)他們唯一的擔(dān)憂，是市中心的土地太少，擴(kuò)建后也滿足不了病人需求。中東病人在過(guò)去20多年里，是波士頓地區(qū)人數(shù)最多的國(guó)際病人，他們基本來(lái)自富裕的石油國(guó)家。如今中國(guó)病人的群體僅次于他們，并有超越之勢(shì)。多數(shù)中國(guó)病人來(lái)到這里，是尋求癌癥的治療。

醫(yī)院的建筑規(guī)模龐大，進(jìn)入大樓內(nèi)部后，人們總會(huì)感覺(jué)穿梭在一個(gè)巨大的層層疊疊的迷宮里。這或許正像癌癥對(duì)于個(gè)體的寓意——一場(chǎng)一眼望不到頭的戰(zhàn)役。沒(méi)有幾個(gè)人知道一步踏出去，將會(huì)導(dǎo)向怎樣的下一步。癌癥王國(guó)層層疊疊的鋪設(shè)，對(duì)于每一個(gè)病人來(lái)說(shuō)，都需要具有很強(qiáng)的專業(yè)知識(shí)和耐心，為自己畫(huà)一幅盡量精確的疾病地圖，一步一步帶領(lǐng)自己去收復(fù)被癌細(xì)胞占領(lǐng)的身體失地。

在美國(guó)得克薩斯州最大的城市休斯敦，坐落著過(guò)去16年中有13年排名全美第一的癌癥中心——MD安德森癌癥中心。這座從1941年開(kāi)始建立的癌癥中心規(guī)模龐大，它和周邊其他得州頂級(jí)的醫(yī)院構(gòu)成了著名的醫(yī)療城。MD安德森癌癥中心有著2.1萬(wàn)多名員工，這些員工說(shuō)著90種語(yǔ)言。MD安德森癌癥中心的標(biāo)志，是在“cancer”這個(gè)黑色單詞上面畫(huà)了一根鮮艷的紅線，表示要將癌癥徹底消滅的決心。國(guó)際病人中心的負(fù)責(zé)人瑪莎·科爾曼向我提到，去年他們接待的3000多名國(guó)際病人中，有400多位中國(guó)癌癥病人。從2015年開(kāi)始，中國(guó)病人占到醫(yī)院國(guó)際病人的第一位。我在休斯敦采訪期間，一些中國(guó)病人正在談?wù)撝热恢袊?guó)病人數(shù)量越來(lái)越多，可不可以擰成一股繩，在治療費(fèi)用上跟醫(yī)院談一個(gè)不錯(cuò)的折扣？

中國(guó)人出國(guó)看病的背后，是伴隨著工業(yè)化和壽命增長(zhǎng)，我們迎來(lái)了癌癥高發(fā)期的現(xiàn)實(shí)。2017年全國(guó)癌癥登記中心的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)2013年新發(fā)惡性腫瘤病例約368.2萬(wàn)例，死亡病例222.9萬(wàn)例。其中，肺癌、胃癌、肝癌、結(jié)腸直腸癌等，在新發(fā)癌癥病例和死亡病例里，都是主要類型的癌癥。越來(lái)越多的中國(guó)家庭，被卷入到痛苦茫然的抗癌戰(zhàn)爭(zhēng)里。

在人類歷史的陰影里，癌癥作為一種致命的疾病，至少在暗夜里蹲守了2000多年。美國(guó)一位19世紀(jì)的外科醫(yī)生，曾在一本書(shū)的扉頁(yè)上這樣形容癌癥——眾病之王、恐怖之君。人類接連戰(zhàn)勝了中世紀(jì)的瘟疫、19世紀(jì)的肺結(jié)核，待到20世紀(jì)中期，伴隨著人均壽命的顯著提高，癌癥成了“我們這一代人的瘟疫”。

它源于人體內(nèi)某一單個(gè)細(xì)胞的生長(zhǎng)失控，這種增長(zhǎng)由突變引發(fā)，“煽動(dòng)了”無(wú)限制的細(xì)胞生長(zhǎng)。癌癥不是某一種疾病，而是許多種疾病的集合。我們把它們統(tǒng)稱為“癌癥”，正是因?yàn)樗鼈児餐幕咎卣鳌?xì)胞的異常增長(zhǎng)。

100多年來(lái)醫(yī)學(xué)高速進(jìn)展，但癌癥依然是對(duì)人類樂(lè)觀情緒的深重打擊。直到最近十幾年，以美國(guó)為主的發(fā)達(dá)國(guó)家研發(fā)出靶向藥物、免疫治療等，人類對(duì)抗癌癥的武器庫(kù)里，有了外科手術(shù)、放療、化療之外的強(qiáng)力武器系統(tǒng)。

每一次癌癥新藥、新療法的突破，都讓一部分被死神逼到墻角的人，重新燃起了希望，希望自己能抽中人生中最重要的那張“彩票”。也只有這樣的時(shí)刻，一個(gè)病人會(huì)深切地意識(shí)到：作為個(gè)體的命運(yùn)，與他所處時(shí)代醫(yī)學(xué)的前沿發(fā)展，原來(lái)聯(lián)系得如此緊密。癌癥的暗箱里，領(lǐng)軍的研發(fā)者和臨床醫(yī)生們，一次次頑強(qiáng)地試圖推開(kāi)大門(mén)，讓光芒從縫隙里照進(jìn)去。疾病不分國(guó)界，對(duì)抗癌癥的每一點(diǎn)進(jìn)步，都將是我們每一個(gè)人的福音。

在全球范圍內(nèi)尋求頂級(jí)的醫(yī)療資源，一度對(duì)中國(guó)人來(lái)說(shuō)是沒(méi)有想過(guò)的事情。2011年，商人蔡強(qiáng)偶遇一個(gè)去澳大利亞做腦瘤手術(shù)的上海人，他從中看到了中國(guó)人跨境醫(yī)療的需求。蔡強(qiáng)與合伙人成立了一家醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)，第一年卻只有兩個(gè)客戶。一年多后，合伙人黯然退場(chǎng)，“我們不幸找了一個(gè)13億中國(guó)人都沒(méi)有需求的行業(yè)”。蔡強(qiáng)學(xué)物理出身，他覺(jué)得只要存在一個(gè)高電位、一個(gè)低電位，兩個(gè)電位之間就會(huì)產(chǎn)生電流。“發(fā)達(dá)國(guó)家的醫(yī)療是不是比我們領(lǐng)先？這是關(guān)鍵！只要領(lǐng)先，就一定有需求。中國(guó)人可以出國(guó)旅游、出國(guó)留學(xué)，遇到癌癥這么重大的事情，為什么不考慮出國(guó)看病呢？”

出國(guó)看病的需求，果然在接下來(lái)的幾年里迅速增長(zhǎng)。如今蔡強(qiáng)和他的團(tuán)隊(duì)，一年為上千名中國(guó)病人服務(wù)，其中70%以上的病人是癌癥患者。早幾年選擇這條道路的中國(guó)病人，基本上都是癌癥晚期，已經(jīng)被中國(guó)的醫(yī)生“判了死刑”。最近兩年，癌癥病人的情況更加多元，有些病人處在癌癥早期或中期，也有了出國(guó)治療的打算。endprint

實(shí)際上，在很長(zhǎng)時(shí)間里，癌癥也是美國(guó)文化中具有象征意義的一種疾病重負(fù)，人們并不愿意過(guò)多談起。直到上世紀(jì)六七十年代，在先驅(qū)人物的一再推進(jìn)下，癌癥才在美國(guó)成為一個(gè)顯著的公眾話題。疾病不只是一種個(gè)人命運(yùn)，它有深刻的社會(huì)性。美國(guó)人開(kāi)始質(zhì)問(wèn)：我們能動(dòng)用這么多資源將人類送上月球，為什么不可以集中力量來(lái)攻克癌癥？

有著獻(xiàn)身精神的醫(yī)學(xué)研究者，政治活動(dòng)家，那些催人淚下的癌癥病人的痛楚、家人的無(wú)望經(jīng)歷，這些加在一起，掀起了席卷全美對(duì)抗癌癥的潮流。到了上世紀(jì)六七十年代，最終才促使美國(guó)在國(guó)家層面上建立癌癥研究所、在全國(guó)范圍內(nèi)設(shè)立癌癥研究中心，用各種形式保證大量癌癥研究經(jīng)費(fèi)的投入以及改革醫(yī)學(xué)院培養(yǎng)腫瘤醫(yī)生的方式等。癌癥并不是患者個(gè)人痛苦的呼喊，它是整個(gè)社會(huì)動(dòng)用資源發(fā)動(dòng)的戰(zhàn)斗。

癌癥的難以對(duì)付，在于它是一種系統(tǒng)性疾病。美國(guó)對(duì)癌癥發(fā)起立體戰(zhàn)斗，正是從醫(yī)療技術(shù)層面到公共衛(wèi)生制度層面，系統(tǒng)性地對(duì)抗癌癥。

系統(tǒng)性地對(duì)抗癌癥，可以明顯降低癌癥的發(fā)病率和死亡率。以肺癌為例，“你知道嗎？今天全世界的吸煙者里邊，有三分之一是中國(guó)人。”在MD安德森癌癥中心，著名的癌癥專家查爾斯·鮑爾奇告訴我。今天的中國(guó)，肺癌的發(fā)病率和致死率，都上升到了癌癥的第一位。我國(guó)第三次居民死亡原因調(diào)查顯示，中國(guó)肺癌死亡率在過(guò)去30年間上升了465%，而肺癌在美國(guó)過(guò)去25年的發(fā)病率降低了25%。這與美國(guó)從上世紀(jì)60年代就開(kāi)始的轟轟烈烈的禁煙運(yùn)動(dòng)直接相關(guān)，再加上最近十來(lái)年，新藥新方法相繼問(wèn)世。美國(guó)2015年把肺癌的早期篩查納入了醫(yī)保，隨著早期篩查的普及，肺癌的死亡率還將進(jìn)一步顯著降低。

美國(guó)前總統(tǒng)奧巴馬在2016年1月28日簽署總統(tǒng)備忘錄，設(shè)立以副總統(tǒng)拜登為首的“白宮抗癌登月計(jì)劃特別小組”，呼吁通過(guò)全國(guó)性計(jì)劃永久治愈癌癥。美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院在2016年拿出1.95億美元用于癌癥研究，2017財(cái)年白宮要求國(guó)會(huì)批準(zhǔn)為此投入7.55億美元。人類登月是一項(xiàng)歷經(jīng)困難、長(zhǎng)期堅(jiān)持的重大項(xiàng)目，對(duì)抗癌癥的努力亦是如此。癌癥一旦攻克，將毫無(wú)疑問(wèn)改寫(xiě)人類的歷史。

就在不久前的10月9日，李克強(qiáng)總理在國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議上，提出要“集中優(yōu)勢(shì)力量開(kāi)展疑難高發(fā)癌癥治療專項(xiàng)重點(diǎn)攻關(guān)”。他說(shuō)道，我們已經(jīng)在“上天”“下海”等重大項(xiàng)目取得不俗進(jìn)展，還要進(jìn)一步堅(jiān)持以人為中心的發(fā)展思想，努力攻克影響人民群眾健康的難題。“一些發(fā)達(dá)國(guó)家早在數(shù)十年前就提出要破解癌癥發(fā)病機(jī)理，‘攻克癌癥，如今已經(jīng)見(jiàn)到了一些階段性成果。而我國(guó)目前的癌癥治療水平還與這些國(guó)家存在一定差距……從現(xiàn)在起，我們要迎難趕上。”這背后對(duì)應(yīng)的，正是我國(guó)目前癌癥發(fā)病率235/10萬(wàn)，死亡率為144.3/10萬(wàn)的嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)。“癌癥已成為我國(guó)面臨的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。”

到美國(guó)治療癌癥的中國(guó)人，因?yàn)楦髯圆∏榈牟煌呦蛄瞬煌拿\(yùn)。少數(shù)人因?yàn)樵谏┢谶M(jìn)入了免疫療法的試驗(yàn)組，體內(nèi)所有癌細(xì)胞神奇消失;有些人找到了新藥或者獲得了新的治療方案，癌癥進(jìn)展控制得不錯(cuò)，從而進(jìn)入了一場(chǎng)持久戰(zhàn);也有病人在美國(guó)的治療并不理想，無(wú)藥可醫(yī)后黯然回國(guó)，還有病人客死他鄉(xiāng)。蔡強(qiáng)說(shuō)，根據(jù)他們公司的統(tǒng)計(jì)，到美國(guó)治療癌癥的病人，受益于新藥的患者只占到17%。絕大多數(shù)患者都是受益于新的治療方案，它是美國(guó)多學(xué)科會(huì)診制度帶給病人的好處。

這些病人在某種程度上，有些像中國(guó)早期留學(xué)西洋的人，打開(kāi)了一扇尋求世界頂級(jí)醫(yī)療資源的窗。這里邊既有患者個(gè)人戰(zhàn)勝疾病的渴求，也有他們?cè)诩膊⊥鯂?guó)里，感受另一種制度和文化如何面對(duì)重病與死亡的努力。endprint