赴美治癌，疾病之下重構身份意義

2017-10-20 12:49:03吳琪

三聯生活周刊 2017年43期

吳琪

疾病不僅是一種個人命運，它還有著深刻的社會性。當中國癌癥病人到美國求醫問藥，他們看到了另一種文化和制度如何面對癌癥與死亡，如何在挽救生命的同時，重構病人的身份意義。

“為什么偏偏是我？”“我能做什么？”

“為什么是我？”

這幾乎是每一個被確診患癌的人，首先會提出的問題。當一個人被重病從日常生活抽離出來之后，疑惑往往占據頭腦：我為什么會得這種病？它為什么會在這個時候才被發現？它對我的身體造成了什么樣的影響，接下來還會有什么發生？在這些疑問得不到解答的時候，惶惑會一次次將人拉入深淵。

家人朋友的陪伴，對癌癥病人至關重要

肖春麗坐在黑色輪椅里，瘦小的體態像一個無助的孩子。乳腺癌奪走了她的頭發、一側乳房、體重和行走能力。58歲的她戴著黑色的鴨舌帽，面部因為脂肪的流失變得干癟，反而襯得眼神特別明亮。重病之下，人似乎能穿透日常生活層層疊疊的瑣碎，看到真正與命運緊緊咬合在一起的東西。她對自己所患的疾病，有一種自我探知的本能。如果說這是一場險惡的戰斗，她希望在倒下之前能弄清楚：敵人是誰？

9月中旬，美國波士頓的天氣涼了起來，肖春麗的丈夫老廖執意讓她換了件厚一些的外套，他用輪椅推著肖春麗，從租來的公寓出發，10分鐘就走到了著名的丹娜法伯癌癥研究所。

波士頓醫療區的布列根和婦女醫院、丹娜法伯癌癥研究所和波士頓兒童醫院的各棟大樓由廊橋連接著，仿佛一個復雜的分子結構。看得出醫院盡力為病人和家屬營造出輕松的氣氛，比起傳統醫院，它更像一個現代化的商務大樓。大廳里，志愿者穿著正裝，優雅地彈著鋼琴或豎琴。走廊的墻壁上畫著大幅顏色極為艷麗的昆蟲與鳥兒。穿著淡藍色或淡紫色、白色工作服的醫護人員忙碌而有序地穿梭，幾個大型快餐廳永遠熱鬧，為不同用餐時間的人們提供著服務。

“我在老家醫院治病的時候，醫生覺得我是個‘刺頭，我是那種特別喜歡問‘為什么的病人。問得多，醫生很煩，說我服從性不好。”肖春麗曾是一家公司的財務主管，做事情條理清晰，遇到不懂的事情喜歡探知。她對自己的身體一向關注，2005年乳腺癌第一次找上身的時候，由于癌癥沒有發生轉移，外科醫生切除了肖春麗的一側乳房。在接下來的10年時間里，她與任何一個正常人一樣。從醫學上來說，如果癌癥病人治療后，5年內身體里不再有癌細胞，就叫臨床治愈了。

這10年里，肖春麗是一個時常感謝命運的乳腺癌幸存者。當2014年癌癥復發時，一家人再次被命運狠狠地打了一悶棍。早已驅趕走的惡魔，這次發起了更加兇猛的進攻。肖春麗在惶恐中查詢著網上流行的各種說法，越看心里越亂。

疾病帶來的問題，既是病人的個人處境，又是我們所有人的處境。正如蘇珊·桑塔格所說，疾病是生命的陰暗面，是一重更麻煩的公民身份。盡管我們都只樂于使用健康王國的護照，但或遲或早，至少會有那么一段時間，我們每個人都不得不承認——我們也是另一王國的公民。

癌癥作為人類的苦難經驗，它實際上向病人和相關的社會群體提出了兩個基本問題：

“為什么偏偏是我？”這是一個關于挫折和困惑的問題。

“我們能做些什么？”這是一個如何處理和控制的問題。

但是在這兩個層面的問題上，肖春麗都感到很無助。她被心愛的家人圍繞，她有醫生可以聯系，可惜這些都不能完全解答她的疑惑。自我意識體現的頑強活力與她那日益虛弱的身體之間，形成了強烈的反差。

肖春麗既被癌癥帶來的生理變化折磨，也被疾病給她帶來的身份問題而痛苦：作為一個完全與正常生活隔斷聯系的病人，她如何構建自己新的身份？她在健康王國里形成的求真求知的精神，為何在疾病王國里完全行不通？

2014年夏天，肖春麗住進了醫院，準備開始新一輪放療化療。但是在治療開始的頭一天夜里，她被十年前放化療的痛苦記憶嚇住了。一向理智的她，做出了別人看來極不理智的決定——連夜逃離醫院。接著她尋求了一年的中醫治療，疾病沒有得到控制。當肖春麗不得不再次接受放化療時，癌細胞已經轉移到了她的腦部，然后又毫不留情地轉移到了肝和肺。

肖春麗的身體狀況持續惡化，一次急救中，救護車上的搶救人員慌亂中弄折了她的左腿。醫生讓她不要動，說免得引起癌癥的進一步擴散。她不得不臥床，有時候還需要在床上大小便。對于一個習慣了健康并且有著強烈自我意識的人來說，她對此深感羞辱。

雖然身體日漸虛弱，她仍然是那個眼神明亮的人，去看醫生前，會在紙上寫一串問題提綱。醫生從來沒有好好解釋過。肖春麗有個強烈的疑問：為什么我在接受治療的同時，癌細胞卻在接二連三地轉移？如果這種藥物不起作用，你們能否會診一下，看看還有什么藥物呢？

面對疑問，肖春麗的主治醫生輕描淡寫反問了一句：“都病了這么多年了，難道你們對轉移沒有心理準備嗎？”

這一句看似沒什么錯的話，卻深深激怒了肖春麗與丈夫老廖。他們已經與這位醫生認識了十來年，2005年肖春麗手術后的放化療，就是在這位醫生手上做的。

當我在波士頓與肖春麗見面的時候，她回憶起幾個月前醫生的這句話，仍然難以釋懷：“他怎么可以這樣說呢？疾病進展了，難道是我們的錯嗎？我就該治不好了嗎？”在另一個層面上，她和丈夫也被這句話隱藏的另一層含義嚇住了：醫生放棄了治療她的信心。或者說，他很早前就認為，肖春麗是救不了的。

那種等死的感覺帶給她的是憤怒。疾病自己組建了一個王國，癌癥是其中龐大的部門，它跨越人類的種族和國度，將越來越多的人吸納在無邊的黑箱里。美國醫生悉達多·穆克吉在《眾病之王——癌癥傳》里，寫一個33歲的美國作家，在患癌的最后階段，他躺在床上對來探望的社區醫生描述說：“憤怒、震驚、難以置信、悲傷——它們是每天的一部分，而且沒有特定的次序。有某種‘非我在我體內，一個‘它正在噬啃全身。我被一個殺手侵入，我正在死亡。”endprint

病床上的肖春麗越來越明確地意識到，她不甘心就這樣等死。她不知道會不會有這樣一種行醫者：愿意進入患者的生活世界，傾聽他們的苦痛，幫助他們弄清楚痛苦的意義，協助他們應對疾病的重擔。

正巧在這時，當地醫院里一位在美國進修過的醫生私下問老廖：“如果你家經濟能力還不錯的話，要不去美國試試？”

“你還有什么問題嗎？”

本來人們看病，遵循的是就近原則。大病臨頭、身體虛弱得起不了床的人，反而要去千里迢迢之外的國度治病，聽起來似乎不合常理。對一個家庭來說，這顯然是一個十分重大的決定。全家人既對異域的語言和文化習俗擔憂，也對治療費用和治療效果心里沒底。這家人得具備最基本的條件：能承擔治療費用，能有家人長期的陪伴。這意味著全家資源向病人的進一步傾斜。在做出艱難的決定之際，家人或病人往往還有一層難以說出口的猶豫：怕病情惡化，病人死在了異國他鄉。這對遵從“落葉歸根”的中國人來說，將是又一重的打擊。

2017年的夏天，肖春麗和老廖在權衡過后，來到了陌生的美國。接受我的采訪時，兩人已經在波士頓待了兩個多月。在等待和醫生見面的半個小時內，老廖細碎地嘮叨著肖春麗每天的飲食和運動情況：“昨天除了飯菜，她還吃了半個水果，喝了一瓶酸奶。她拄著拐杖在房間里走了十來分鐘，我拍了個小視頻發到家人群里，家人可高興了。”他像細心養育嬰兒的父親一樣，健康成年人最為普通的能力，對肖春麗來說都是很奢侈的事情。

待到肖春麗見醫生，我才明白了老廖細碎嘮叨的意義。雖然美國醫院的氛圍輕松有序，但是對于每三周見一次醫生的癌癥病人來說，這是他們又一次面對重要消息的時刻。兩人心里都緊張，老廖的嘮叨是在緩解這種即將面對的壓力。

病人和家屬首先被護士領進一個單獨的小房間，等待著醫生進來講病情。72歲的保羅高挑挺拔，一頭白發，黑框眼鏡。他今天穿著黃綠色上壓著灰色暗格的整套西裝，扎著一個粉藍色的領結，在習慣穿著深色套裝的醫生群體中，這種打扮顯得活力十足。

從保羅推開門的一剎那開始，肖春麗的眼睛就牢牢盯住了他的臉龐。她悄悄琢磨著保羅的表情，由此來猜測：他是要給我宣布一個壞消息，還是一個好消息呢？

保羅禮貌地和房間里每個人一一問候，除了他熟悉的肖春麗兩口子外，房間里出現任何新面孔，他都需要仔細問清楚。因為在美國，病情是病人的隱私，醫生需要確定每一個進到房間里聽病情的人，都得到了病人的許可。

保羅打開電腦，一邊看著肖春麗昨天所做的各項檢查的結果，一邊讓一旁的翻譯問肖春麗：“你最近的感受怎樣？哪里疼痛嗎？有不舒適的感覺嗎？”他要宣布的是一個好消息：肖春麗這次腫瘤標志物的指數是249，比3周前檢查的330要低，比起她兩個月前剛來時500多的數值，更是下降了一半。“這是最重要的指標，說明你正在用的藥物起了作用。”肖春麗昨天的驗血結果不錯，CT的檢查結果也顯示腫瘤穩定地在縮小。她的體重甚至增長了1斤，晚期癌癥病人能夠不掉體重，就是個好消息。老廖高興地掏出手機，把肖春麗學習走路的小視頻給保羅看。

肖春麗已經不在紙上寫問題提綱了，因為她關于自己疾病的一大堆困惑，在第一次和保羅見面的時候，就得到了耐心的解答。那一次保羅用了一個半小時與她交流。根據肖春麗的病情，保羅組了一個包括神經內科、疼痛科、放射科和腫瘤外科醫生一起的團隊，來綜合研究診療方案。所以肖春麗打交道的，實際上是以保羅為主治醫生的整個腫瘤治療團隊。

他們首先關注的是為何肖春麗不能走路。外科醫生檢查后發現肖春麗左腿的問題并不嚴重，不需要手術。放射科醫生也認為，她的左腿不需要支持性的放射治療。保羅請來的骨科醫生檢查后，發現肖春麗的骨頭愈合得不錯。“你為什么不走路？”在醫生們看來，如何讓一個病人盡量像正常人一樣生活，而不是被限制在輪椅、病床上，對病人的意義十分重大。

醫生們一致推薦肖春麗去見理療科醫生，嘗試康復訓練。2個月后，肖春麗確實可以拄著一根拐杖慢慢走路了。這種變化對于一個2014年以來就沒有走過路的人來說，意義非同尋常。肖春麗難掩興奮的情緒，她覺得之前被腫瘤一點點無情剝奪掉的東西，似乎又在慢慢地找回來。

讓肖春麗恢復走路能力的同時，保羅治療方案的重點，是尋找對肖春麗有效的化療藥物。醫生們有不少藥物可以選擇，但是對于每一個病人，是用單藥還是組合用藥、什么劑量和什么組合搭配在一起會有最好的效果，都是醫生需要考慮的。

在美國用的第一種化療藥物，對肖春麗的腫瘤沒有起到作用。保羅及時地給肖春麗換了一種藥，現在的檢查結果肯定了藥物的效果。保羅又仔細詢問了肖春麗的身體感受，然后告訴她：“既然這種藥物效果不錯，給你帶來的副作用又很小，那我們就繼續用這種藥。”

這次見面，肖春麗關注的是要不要考慮進臨床試驗組。丹娜法伯癌癥研究所是一個科研力量雄厚的機構，每個月同時有幾十上百個臨床試驗組開放著。醫生的武器庫里既有各種成熟的治療方法，也有不斷更新中的各種試驗方法。保羅告訴肖春麗，現有的成熟藥物對她起作用，就先用成熟藥物，以后再考慮參與臨床研究。

“你還有什么問題嗎？”（“Any questions？”）每一次見面，醫生最后都會問上這么一句。只要病人有疑問，他們就繼續解答。這讓肖春麗感到安心：“這兒醫生是鼓勵病人提問的，我想問的基本都得到了解答，焦慮感減少了很多。”

對病人權利的尊重，不僅是醫生的責任，其實也是全社會對病人獨立人格的尊重。病人到美國看病，意味著必須獨立地面對醫生。有些中國病人家屬在了解情況后，因為害怕病人知曉病情，而放棄了赴美就醫。這在美國醫生看來十分不能理解，對于一個癌癥病人，“家屬做了所有關鍵的決定，他們當中沒有任何一位是在醫學界工作的”。

以病人為中心，醫生權力的讓渡

肖春麗碰到的保羅醫生，在美國并不是一個特例。他是美國用培養精英的方式，從醫學院大量培養出來的醫生之一，是一種成熟體制為病人批量生產的專業照顧者。醫生的個體可以性格昭著，但是當他們進入職業身份，他們會規范化地運用這個時代最前沿的醫學武器，幫助病人抗擊疾病。endprint

身患癌癥的人，對于自己的疾病，總是希望知道得更清楚一點。正是為了讓病人對自己的疾病和處境有更多的了解，美國腫瘤醫生悉達多·穆克吉花費多年的業余時間，寫下了探索癌癥歷史的《眾病之王——癌癥傳》。在臨床上，他總會碰到病人問起：我們在抗癌戰爭中，處于何處？我們是如何達到目前的治療水平的？這場戰役，我們能打贏嗎？有些病人問起：“我愿意繼續治療，但是我必須知道：我在對抗的敵人是什么？”

在寫書的過程中，悉達多·穆克吉很多次被專業人士問起，到底該怎樣給這本書結尾？因為人類對癌癥的認知仍然有限，它很多時候都無法被摧毀;另外新的研究成果突飛猛進，醫學界對抗癌癥的戰斗，處于時時刻刻的變化中。

這也正是臨床腫瘤醫生陷入的困境，當整個時代都無法徹底破解癌癥之謎時，他們也無法為病人所有的疑問，提供滿意的答復。

美國著名化療師威廉·沃格洛姆曾說到道：“那些沒有經過化學或藥學訓練的人，可能不會意識到治療癌癥到底有多難。程度幾乎像是要找到一種溶劑，它既可以溶掉左耳，又能使右耳完好無損。癌細胞與其前身正常細胞之間的差異，竟是如此的微小。”正常細胞和癌細胞成長和生存之間的聯結，遠比之前想象得緊密：惡性腫瘤可以通過我們自己的身體獲得營養而壯大。

在這種境況下，如果醫生把自己塑造為無所不知的神，醫生的形象終將倒塌——他們不是問不倒的，他們也有不知道的信息，也有無能為力之時。就在四五十年前，當“醫學中心論”占據美國的時候，“二戰”后日新月異的醫學進展使得醫生們一度陶醉于自己的權威，進而輕視病人的感受。哈佛醫學院教授阿瑟·克萊曼在《疾痛的故事》里，講述了在他早年行醫的過程中，感受到病人得不到同情和理解的痛苦。“根據我的經驗，對慢性病的心理治療，總歸只是一種哀悼或安撫。”但是在醫學突飛猛進的時代，沒有多少醫生有足夠耐心，愿意給予這種哀悼或安撫。

對于癌癥的治療，美國人一度被樂觀情緒所主導。到了20世紀80年代，由于一個接一個的化療和手術試驗在降低晚期癌癥死亡率面前宣告失敗，悉達多·穆克吉觀察到，“因此這一代外科醫生和化療專家，在無法治愈患者的情況下，轉而開始學習照顧病人的藝術”。對病人給予情緒上的安撫，耐心聽完他們的傾訴，盡力解答他們的疑問，這原本是一種古老的談話藝術。當醫生們重新撿起這門古老的藝術時，他們發現，這是行醫者所具有的神奇而有效的工具。

“傾聽病人，他們是對自己疾病的最好講述者”，重新成為西方醫生重要的信條。讓病人知曉疾病、參與治療，醫生在對病人權力的讓渡過程中，反而將自己從信用危機中解放了出來。它傳遞給病人這樣的信息——我們所處的時代，對癌癥的認知還很有限。從癌癥的發病機理到治療方案，有些謎題已經破解，有些還是一頭霧水。醫生所能做的，不是扮演萬能的治療之神，而是在自己所知的范圍內，盡力帶著病人往前摸索。MD安德森癌癥中心的內科腫瘤醫生張建軍向我說道，美國醫生經常掛在嘴邊的一句話也是：“我們面前沒有一個水晶球，能確切告訴我們會發生什么。”

這樣的信念也重新劃分了戰線——癌癥是敵人，醫生和病人是一條戰線上的戰友，在各種已經和未知的風險中，共同作戰。

醫學院的培養重新讓醫生們意識到，疾病不是簡單的個人經驗，它是相互作用和溝通的，有深刻的社會性。“作為一名腫瘤學家，你對一個人生命產生的影響是驚人的。照顧癌癥患者是一項巨大的特權。但是，你要動用你工具箱中配置的一切法寶，包括情緒上的、心理上的、科學上的、流行病上的。你得利用實驗室科學、歷史、臨床試驗和姑息治療。”

作為中國病人來說，在選擇去美國之前，往往有著艱辛的求醫經歷。當他們在美國獲得醫生團隊的尊重和關懷時，格外感激。55歲的袁鵬是一位在深圳奮斗多年的企業主，他2015年被確診患有前列腺癌時，癌細胞已經在腹腔內發生了幾處轉移。他形容整個家庭迅速墜入了“絕望的迷霧”，暗夜中行走于懸崖邊。

幾乎沒有人會預見到癌癥降臨，每一種癌癥又有著各自不同的特點。“我對癌癥一無所知，卻需要馬上做出一系列重要的決定：我的前列腺癌是該接受手術還是放療化療？先做哪些治療？在哪里做治療？”

癌細胞在袁鵬體內快速擴散，這是一場與惡疾的賽跑。本來剛剛查出癌癥時，國內醫生就建議袁鵬做手術。但是手術需要切除前列腺和肛門，袁鵬身上需要掛上袋子來實行排便和排尿的功能。他和妻子都接受不了“身上永遠掛著一個屎袋、一個尿袋”的尷尬境況。

像眾多癌癥患者一樣，袁鵬急切地試圖獲取權威的信息。他和妻子在2個多月的時間里，將北京上海著名的腫瘤醫院幾乎跑了個遍。在一個個好不容易才掛上號的門診里，“滿房間都是人，都是渴求的眼神，教授們忙得連上廁所的時間都夠嗆”。教授們花在他身上的時間最多幾分鐘，“我覺得對我來說是天大的事情，可是幾分鐘就被人宣判了命運，告訴我能治還是不能治”。專家們給出的治療方案很一致——先用放化療縮小腫瘤，然后接受手術。但是袁鵬的癌細胞對放化療都不敏感，腫瘤仍在擴散，沒有外科醫生愿意給他手術。“這不就是相當于給我‘宣判死刑了嗎？”

袁鵬慢慢明白了癌癥病人面對的處境：必須在兩害之中取其輕。患病后不可能什么都不失去，每一種選擇，似乎只能試圖減少損失。

2016年7月，袁鵬和妻子、兒子到了休斯敦的MD安德森癌癥中心。第一次與醫生的見面，就大大緩解了他的恐懼。醫生團隊在研究了他之前的治療歷史、疾病信息、身體檢查結果后，給予了他整個團隊討論形成的醫療方案——他仍有幾種化療藥物可以試;如果化療藥物控制腫瘤的效果不理想，他們也有一定的把握給他做手術。主治醫生是一位希臘裔的醫生，在見面時耐心傾聽袁鵬的感受和想法，一一解答他的疑問。

袁鵬覺得醫生向他傳遞出一個明確的信息——面對他目前的情況，醫生的武器庫里還有彈藥。如果所有成熟方法不管用，還可以從臨床試驗中為他尋找辦法。這也是多數中國病人到美國治療后的感受，由于美國的新藥和新療法多，一種療法失效后，醫生可以給病人繼續治療的余地比較大，所以不會輕易給病人“宣判死刑”。endprint

多學科會診——治療癌癥的關鍵

中國不少癌癥病人都有這樣的經歷：在查出癌癥后，不知道怎樣求醫更科學。有些癌癥病人首先想到的是手術，于是去找外科醫生治病。但是做完手術后，外科醫生不再與自己發生關聯，病人不知道接下來該找誰繼續治療。

北京一位腫瘤內科醫生曾向我描述說，有時候外科醫生以為他們做完手術后，癌癥病人就給治好了。可是這些病人復發后，就不去外科了，他們轉而去找內科醫生。不同科室的醫生只是參與病人的一部分治療，病人在跌跌撞撞中艱難做選擇，往往事后為早期的醫療決定感到后悔。

這樣帶來的問題是，對于中國的多數癌癥病人來說，沒有一個醫生對他們的治療過程負責到底。病人就像在打一場沒有指揮官的戰役，他的每一步選擇意味著什么，疾病在他身上可能會怎樣發展，模糊不清。從醫學發展的角度來說，癌癥是一個綜合性的長期治療過程，如果醫生沒有條件穩定地追蹤病人，也很難為科研有效地收集數據。

外科教授查爾斯·鮑爾奇年約七旬，他個頭不高，但精力充沛、笑聲爽朗。鮑爾奇教授十分善于體察人的情緒，是美國那種把“領導力”體現在外的樂觀主義者。在MD安德森接受我的采訪時，他十分樂于向我分享自己25年前作為MD安德森癌癥中心的副總裁，如何領導改革的事情。如今他與中國的一些醫院聯系緊密，向中國醫院輸出自己管理醫院的經驗。

美國一流癌癥中心如今普遍實行的“多學科會診”制度，正是20多年前始于MD安德森的經驗。鮑爾奇說道：“如果你以經營一家五星級酒店的思路來管理一家醫院，你會注意到哪些關鍵點？首先就是考慮如何以客人為中心，對不對？那我要做到的，就是以病人為中心。”

鮑爾奇注意到，一個個病人帶著重疾之身，在一個診室里好不容易脫下衣服、躺下讓醫生做檢查，過一會兒又得穿戴整齊，奔向下一個檢查室，然后再次艱難地躺下。“我們做過統計，平均每個病人一天下來要在醫院里走幾英里的路，這多么不友好！”鮑爾奇教授說：“我們在想，是否可以換個做法？病人就待在固定的診室里，我們不同科室的醫生來輪流進出，為他們服務！我們是健康人，做到這點很容易。病人是我們對抗疾病的合作者，這點我希望他們能在整個治療過程中感受到。”

于是他們用管理一家五星級酒店的思路，來重新組合醫院里的資源。醫院里音樂環繞、設施齊全，配備著圖書館、小禮拜堂、紀念品商店、餐廳等等。醫院對病人的照顧，體現在各種細節中，比如醫院停車場為病人準備了輪椅;每一個衛生間都有編號，病人需要緊急幫助時，能準確報出自己所在的位置;墻上貼著癌癥幸存者分享的真實故事;醫院為癌癥病人和家屬熟悉治療環境所做的導覽和介紹，等等。還有一些癌癥幸存者志愿來醫院服務，為病人演奏音樂、或是通過自己的經歷來鼓舞病人。這一切，使得癌癥中心看起來是一個充滿著人情味的醫療場所。

但是在所有這些變革中，最為核心的是醫生資源的組合。醫生們形成一個發揮各自特長的團隊，共同為病人服務。這個團隊里有不同梯隊的醫護人員：

每一個具體的病人，由固定的護士負責，在整個治療過程中對病人陪伴到底。

上層的醫生團隊，根據病人的病情，將內科腫瘤醫生、外科腫瘤醫生、腫瘤放療醫生等組合到一起，形成一個針對性的醫療小組。病人的治療方案確定之后，根據方案再定下主治醫生。病人的疾病歷史、醫治情況、身體情況、治療愿望，整個團隊里的醫生都會知道，他們會在綜合考慮多項因素后制訂方案。

病人有可能先后去外科做手術、在內科做化療、到放療科做放療，但是每一個階段的治療結束后，他都會回到他的主治醫生手中，根據多學科會診的方案接受下一步治療。病人治療后出現的副作用，也會由這個小組的醫生，從各自的專業來給出控制副作用的意見。

鮑爾奇醫生說：“醫療小組達成統一意見的好處，是病人不會糊涂。”在絕大多數情況下，醫療團隊的意見很一致;但是如果有明確的意見分歧，醫生也會一并提供給病人參考。而很多中國病人在國內感到不安的，是去到不同醫院，醫生的說法不一樣;見不同科室的醫生，醫生的方案不一樣，病人不知道應該聽誰的。

在醫生和護士之間，MD安德森醫院還有一種被稱為“中等照顧者”的群體，她們的收入處于醫生和護士之間，權限范圍也在兩者之間。她們本科畢業后在專科學校里接受2～4年的培訓，這比培養一名醫生的成本低很多。她們幫助醫生做好資料收集、病例整理、病人情況追蹤等各項輔助工作，以便精英階層的醫生把時間花在最有價值的地方。

多學科協作，使得醫院治療病人的資源得以整合，成本下降，效率反而明顯提高。

MD安德森癌癥中心的胸部腫瘤放療主任張玉蛟教授告訴我說，這種多學科合作，與美國醫學院培養醫生的方式密切相關。在美國，治療癌癥的所有醫生統稱為“腫瘤學家”（oncologist）。在腫瘤學家的群體里，又細分為腫瘤內科醫生、腫瘤外科醫生、腫瘤放射醫生等等。這些醫生在大學畢業后，首先接受醫學院4年的學習，然后是3～8年不等的住院醫生培訓。所以一個腫瘤學家是經過長年培養得來的，這才是容易達成共識的基礎。

MD安德森還開創了按照人體部位將醫院劃為不同科室，比如頭頸部癌癥、胸部癌癥、肛腸科癌癥……這樣每一個醫生都能專攻某幾類癌癥，外科腫瘤醫生更是專攻某一個部位的癌癥，以便成為“超級專業者”，在不同的領域可以深耕下去，鉆研得更精細。

張玉蛟向我提到，他們為一個胸部癌癥病人設計放射方案，要花近1周的時間。他們團隊首先定位病人接受放射的部位，再將腫瘤附近的健康組織勾畫出來，然后在機器上驗證，每一步的工作都非常精細。“身體不同部位對放射的耐受不一樣，腫瘤大小需要的放射強度不一樣，周圍健康組織的耐受力也是不一樣的。”對于腫瘤醫生來說，永遠需要在徹底清除腫瘤和保護健康組織之中，尋找微妙的平衡。“放射強度小了，殺不死癌細胞;可是強度大了，會給健康組織造成不必要的永久傷害。”所以他們慢工出細活，一臺機器平均每天只治療30個左右的病人，“明明需要慢火燉上一天才能好喝的湯，你非要1個小時就喝上，質量是不能保證的”。這里給每個病人的放射方案都不一樣，也正體現了精準醫療的含義。endprint

由于醫生分工精確，病人也得到了更好的對待。比如患了頭頸部癌癥的病人，在做放療之前，放療醫生要求他們必須先看牙醫。因為一旦口腔有炎癥隱患，放療后可能會出現嚴重的后果，所以病人需要拿到牙醫的同意書，才能接受放療。有的病人因此不得不拔掉十來顆牙齒，但是從病人治療癌癥的通盤圖景來考慮，拔牙的代價更小。

像中國病人肖春麗和袁鵬感覺到的，醫生團隊能夠給自己畫出一個相對清晰的治病圖景，也是受益于醫生的通力合作。

袁鵬去年夏天在MD安德森接受化療后，腫瘤控制的效果并不理想。到了10月份，主治醫生在和團隊里的外科醫生討論后，建議袁鵬接受手術。袁鵬同意了醫生的治療方案，“想想在國內，我的情況沒有找到愿意接手術的醫生，能有醫生愿意做手術，我就覺得很不錯了”。

出乎袁鵬意料的，是他的手術由MD安德森的三個外科團隊接力進行——泌尿科、肛腸科和整形科。在手術之前，三個外科團隊的醫生分別與袁鵬進行了一次長時間的溝通。“每個團隊的醫生都給我詳細講解手術思路、操作過程，他具體負責哪個環節，他操作的那部分為了達到什么目的，大致需要多長時間，手術可能存在的風險是什么。然后醫生讓我提問，一直問到我沒有任何問題為止。”袁鵬在2017年1月做的這臺手術，三個外科團隊前后花費了11個小時。有意思的是，最后出來的賬單，也寫明了每個團隊的手術操作時間和具體費用。半個月后去復查，醫生打印了一份十幾頁的手術報告給了袁鵬，還給了他一個光盤，里邊存了袁鵬的治療記錄。

在手術之前，MD安德森的醫生就給了袁鵬詳細的手術后恢復期間的指導，比如：手術后身體會感覺時冷時熱，這是正常反應;手術后30～45天，尿道不會再出血了;肛門切除后的部位盡可能做運動，在1～2年內會有麻木的感覺，之后麻木感消失。激素藥物本來在手術后可以立即停用，但因為袁鵬已經服藥1年了，醫生怕他立刻停藥身體有不良反應。所以他在手術后逐步減少激素藥的藥量，一個半月后完全停服。而且每個醫生交代注意事項后，都會伴隨另外一句囑咐：“一旦有任何新情況，隨時發郵件或打電話來問，不要有任何猶豫。”袁鵬說，手術后大半年了，當時醫生說的每一句話，隔多長時間身體會有什么反應，都一一應驗了，“所以我心里不慌”。

2016年秋天，袁鵬剛到休斯敦的時候，他身上插著尿管，穿不了褲子，只能用一件大衣服圍住腰部。腫瘤使他的腹部經常疼痛，大多數時候只能虛弱地躺在床上。我眼下見到的袁鵬，手術半年后回到休斯敦復查，他看上去氣色不錯，像正常人一樣自如地走動。這也是在美國不少四期癌癥患者給人的印象，“看上去不太像個病人”。

新藥新療法與巨額花費

今年夏天，四十出頭患有非霍奇金淋巴瘤的肖志文通過醫療中介機構到達波士頓時，病情已經非常危急。常規的治療對他失效，肖志文的主治醫師推薦他進入了CAR-T臨床試驗組。尋找在中國沒有獲批的新藥新療法，或者是參與到美國尚處于臨床研究的新藥新療法，正是一部分中國晚期癌癥患者赴美醫療的目的。

CAR-T是使用嵌合抗原受體（CAR）技術的T細胞療法，操作人員將患者血液中的自體T細胞分離出來，對其進行基因工程改造，嵌入一種被稱為“CAR”的細胞表面蛋白質。當操作人員將經過改造的T細胞回輸患者體內時，這些T細胞就像裝有自動巡航系統的定時炸彈一樣，在體內追擊并殺死癌細胞。作為最前沿的免疫療法，CAR-T的治療思路是重編患者自己的細胞來攻擊致命的癌癥。

MD安德森的助理教授張建軍介紹說，所有臨床試驗的前提，是醫生和研究者們并不知道試驗中的哪種方法更好，這樣醫生不存在道德上的壓力。比如理論上證明了用B辦法比A辦法更好，A辦法已經獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）批準，臨床試驗希望證明B辦法是不是更優。入組的病人即使分到了對照組，也會獲得標準化的治療，不存在對照組的病人耽誤治療的情況。

神奇的好運降臨到了肖志文身上，他于6月28日接受抽血，7月27日回輸血液，僅僅9天之后，頸部巨大的腫瘤消失了。待到8月底，醫療團隊發現肖志文全身已經找不到癌細胞了。肖志文說：“美國醫生說話都是靠數據的，比較謹慎，他們說完全看不到癌細胞的時候，我簡直不敢相信，太激動了，醫生們也高興得互相擁抱。”醫生讓肖志文9月和10月各再做一次CT檢查，如果還沒有查到癌細胞，就可以當作治愈，高高興興地回國了。

巧合的是，就在8月的最后一天，美國FDA批準了第一個CAR-T療法的藥物上市，這也是全球首款CAR-T療法獲得批準。諾華公司生產的這種名為Kymriah的藥物是一種基于細胞的基因治療，在美國被應用于治療3～25歲的難治性或復發性的急性B淋巴細胞白血病（ALL）患者。2012年，美國7歲女孩艾米莉·懷特海德差點被白血病奪去生命，她在垂危之際接受了試驗性的CAR-T療法，成為世界上首位接受該療法的兒童患者，并且奇跡般痊愈。如今艾米莉已經12歲了，CAR-T終于作為治療兒童和年輕人的白血病的療法上市。

肖志文接受的CAR-T療法，是尚處于試驗性階段的，用CAR-T對付淋巴瘤。丹娜法伯研究所的血液病專家大衛·費舍爾教授告訴我說，CAR-T療法的副作用控制是個難題。血液回輸病人體內之后的一周，副作用可能會非常嚴重，比如嚴重感染、神經毒性、全身性過敏反應、急性腎損傷等，大約有1%～2%的病人會死于這種副作用。研究者對造成這些副作應的原因還沒有弄清楚。所以目前只有大型醫院才能開展這項研究，這是因為大型醫院綜合應對副作應的能力比較強。肖志文這樣神奇的治療效果，目前還只屬于少數幸運的人。

對于在美國求醫的中國病人來說，即使新藥和新療法能起到作用，昂貴的花費也不是普通人能夠承受的。比如剛剛獲批的CAR-T藥物Kymriah，定價為47.5萬美元。每位患者的CAR-T治療需要完全定制，從收集免疫細胞，到實驗室基因改造，再到回輸給患者，整個過程十分復雜，治療成本也高昂。按照制藥公司諾華的說法，美國有資格使用Kymriah的患者，大多數有醫保、醫療補助或聯邦兒童健康保險計劃。對于沒有購買醫保的患者，該公司將提供額外的經濟幫扶計劃。如果患者在1個月的治療后沒有效果或響應，將不用支付治療費用。但是對于自費的中國患者來說，不僅要支付昂貴的藥費，還要支付治療期間其他的費用，藥費以外的費用一般也高達一二十萬美元。endprint

在波士頓接受PD-1治療的葉明，原本是一位腸癌患者。幾年的治療消除了他腸上的癌細胞，但是仍然發生了幾次腦轉移。在國內做過伽瑪刀后，他在又一次發生癌癥腦轉移后用上了PD-1。葉明說他2年前在香港使用PD-1的費用是每針4萬元人民幣左右，現在到了波士頓，這一針的費用相當于十來萬元人民幣。美國醫生有時候會體貼地提醒中國患者，如果診療方案里的藥中國內地已經上市，病人可以選擇回國治療。像葉明注射的PD-1，香港的費用顯然便宜得多。葉明經濟條件很好，他更愿意在美國接受全面的照顧。

“國內一些四期癌癥患者來美國治療的時候，有時候沒有完全理解，四期癌癥意味著什么。” MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟說，除了少數新療法帶來的神奇效果之外，四期癌癥在今天仍然意味著不可治愈。病人希望生存下去，就一直離不開治療。一種藥物失效之后再換另一種，一直到無藥可用。這對于自費的中國患者來說，意味著極高的費用投入，且很難預知這種花費會持續到什么時候。

北京夫妻蔣娟兩口子在休斯敦待了2年，更加深刻領會到四期癌癥對于一個家庭的考驗。蔣娟今年52歲，5年前就查出卵巢癌轉移。在MD安德森中心的兩年治療，使得蔣娟的腫瘤進展控制得不錯。“但是如果要繼續治下去，我一是擔憂對我有效的藥物還剩多少，另外一個就是經濟花費。我目前接受的都是成熟療法，還沒有用特別貴的新藥，我們在這里的醫療花費將近50萬美元，還不算租房吃飯等生活費用。我完全不知道接下來還會花多少錢。”

袁鵬在接受手術半年后，回到MD安德森復查。正如醫生手術前就擔憂的那樣，他腹股溝有一處因為手術刀難以進入，仍有癌細胞殘留。醫生重新給他做了活檢，發現他的腫瘤發生了變異，并且出現了腦部轉移。醫生團隊開始給他出新的治療方案，他又進入了下一個治療周期。

蔣娟兩口子發現，這兩年向他們打聽到美國治癌癥的中國家庭越來越多。但是“打聽的人多，真正過來的很少，畢竟費用太高，而且家里需要抽出一個人來長期陪伴”。

不過到美國治病的中國人基本上都發現，他們進入了完全不同于以往的生活節奏。在波士頓治療肺癌的劉飛四十出頭，他的事業在過去20年間飛速發展，與他所處的中國快速上升期一樣，每天都讓人興奮。“一大早走在路上，哪個人不拿著電話嗷嗷叫地談事情？”他很少能有空回家吃飯，基本都在忙于工作和應酬。

很多中國病人一開始都不習慣美國醫院的節奏，兩三周才見一次醫生或接受一次治療，“這在中國一棟大樓都修好了”。病人和家屬要面對大量的空余時間慢慢消磨。MD安德森國際病人中心的負責人瑪莎·科爾曼向我提到，中國病人總是一來就問，有沒有“綠色通道”？她會告訴他們：就算總統來了，也照樣需要排隊。病人眼里的慢節奏，在醫生們看來是一種團隊合作和精細診療的成本。MD安德森有21000名員工，但是醫生只有近1000名，背后有大量的工作人員、研究人員在為病人的臨床治療、臨床試驗服務。

在美國治病時間久了，病人們多多少少也適應了這樣的節奏。除了繞著公園散步，也會去圖書館、美術館、教堂逛逛。劉飛感慨地告訴我說，9月份因為颶風要來，佛羅里達州上百萬居民大撤退。長長的車隊安靜等候撤離，基本沒有發生加塞、吵架的事情。“我感到醫生和病人之間的尊重，是基于整個社會人與人之間的互相尊重。我覺得來美國看病，對我是一種自我教育。”

回想起決定來美國前，幾乎每個家庭都為即將面對異域文化而擔憂。多數病人沒有想到的是，本來他們認為如何對待個人疾痛，是一種基于風俗文化的經驗，但是他們反而在遙遠的異鄉，被一種看似陌生的經驗照顧，得到了奇異的安撫。這使他們在個人生命擔憂之際，內心反而激發出溫和的感激之情。

我想起9月20日，我在休斯敦跟隨一位叫老趙的病人去復查。他原本是腸癌全身轉移的患者，但不幸的是，老趙在治療腸癌的過程中得了急性白血病。當他的白血病終于快治好了，他要接著進行腸癌的檢查和治療。這次是他在白血病治療告一段落后，第一次回來腸癌醫生這里。醫生告訴他的是個壞消息，腸癌發生了進一步轉移，他需要接受新一輪治療。

老趙不到60歲，像個老派的中國人一樣，嚴肅地聽著醫生講述病情。在見面快要結束時，他站起來跟醫生握手告別，突然，他微笑著讓翻譯問醫生：“上次你說要到中國開會，你的中國之行怎樣了，你喜歡中國嗎？”

這位40歲出頭的印度裔醫生感到有些突然，但是立即滿懷感激地看著他的眼睛說：“謝謝你記得問起我的中國之行。上海不錯，我更喜歡西安。不管怎么說，謝謝你記得問起我！”一個重病之人，在剛剛遭受又一個打擊之后，仍然帶著微笑，關心著他的醫生。兩個東方人在這個西方國家的診室里，讓人看到了，疾病超越國界和文化經驗，重塑著它的價值。

（為了保護病人隱私，文中所有病人均為化名，感謝他們接受采訪）

要不要赴海外就醫？聽聽專業人士建議

張玉蛟

MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任

病人到海外就醫的前提，是要有足夠的經濟基礎。在經濟條件許可的情況下，不同癌癥階段的病人都可以考慮海外就醫。

早期癌癥病人到海外就醫，可以減少誤診率。美國治療手段先進，治療的副作用相對小，病人得到的人性化關懷好，這樣能最大限度提高病人的治愈率。目前處于癌癥早期的中國病人，到海外治療的人數很少。

中期癌癥患者需要綜合性的治療手段，這個時期治療帶來的副作用比早期大。發達國家的醫療可以提供優秀的綜合團隊、優化的組合治療，并且對副作用的控制比較好。

中國的晚期癌癥病人，是目前赴美就醫的主要群體。處于這個階段的病人，如果常規放療化療和靶向藥物都失效，生命狀況還不危重的話，我建議：1）可以考慮到美國嘗試新藥和新療法，畢竟美國上市的新藥，中國會晚好幾年才上市，病人等不起。2）積極參加臨床試驗，美國的各種新藥或新療法如果到了臨床試驗階段，都有比較可靠的科學依據，病人情況符合的話可以放心參加。endprint

我不建議病人在這種情況下赴海外就醫：

經濟基礎不雄厚。美國的治療費用，數倍于中國的癌癥治療費用，其他發達國家的費用一般比美國稍低，但總體比在中國治療昂貴。我不建議病人傾家蕩產到海外進行治療。

已經生命垂危的病人，隨時都有可能發生意外，這種情況下不建議病人做長途旅行。

張建軍

MD安德森癌癥中心胸部

頭頸部腫瘤助理教授

國內沒有獲批的新藥或新療法，對于病人所患疾病又有明確療效的，可以考慮到美國治療。比如PD-1、PD-L1、免疫療法等。

在國內常規的治療方法都已經失效的病人，如果美國有合適的臨床試驗能夠參加，可以考慮赴美治療。

癌癥尚處于早期，但是病人的疾病需要多學科會診的，這方面美國有優勢。

在病理診斷上有疑問的，像一些罕見病如肉瘤的類型有150多種，每一種的治療方法是不一樣的，病理診斷非常重要。很多地方的病理醫生，碰上診斷肉瘤的機會很少，而MD安德森癌癥中心一年診治的肉瘤病人，占全美國的三分之一。在治療罕見病上，頂級醫院體現了它的規模優勢。

如何向癌癥患者提供幫助

醫生與患者

中國不少家屬害怕病人接受不了打擊，因此向癌癥患者隱瞞病情，并且要求醫生也配合隱瞞病情。但事實上，向癌癥患者隱瞞病情既不符合法理，也不符合大多數患者的主觀愿望，反而有可能加重患者的心理負擔。

癌癥一經發現，醫生應當親自告訴病人。有些時候，當醫生與病人及其家屬一起交談，病人會有一種安全感——他們知道自己不是在獨自面對癌癥。但是也有人喜歡獨自與醫生交談。

美國早在1973年的《患者權利法案》中就強調了患者對其知情同意權的主體地位：“患者就與疾病有關的診斷、治療、預測及危險性等信息，享有知情權;對于看護、治療有接受權或拒絕權;在被充分告知后，有親自判斷利害得失之自我決定權。”

我國《醫療事故處理條例》第11條規定：“在醫療活動中，醫療機構及其醫務人員應當將患者的病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者，及時解答其咨詢;但是應當避免對患者產生不利后果。”《執業醫師法》第26條規定，醫師應當如實向患者或者其家屬介紹病情，但應當注意避免對患者產生不利后果。

基于行業規定，通常大多數醫生會向病人如實告知診斷結果、處理意見和治療前景。從一開始就保持真誠的態度，會為醫生、病人、家屬和朋友間相互信任的關系建立基礎。這也是考慮到坦率的談話可以幫助病人為未來的治療做出更好的選擇。護士常常能幫助你更好地理解醫生的意思，同時，她們也是理想的信息源。

親人和朋友的溝通

當你身邊的親人或者朋友患了癌癥，并開始和你談論這件事，你會轉換話題嗎？你會保持沉默并擔心說錯話嗎？并非只有你一個人如此，大多數人都不知道該對他們說些什么。

當與患者進行溝通時，最重要的一點就是傾聽。試著去理解他們的感受，并不要輕易做出評價，或者改變他們的想法或行為。試著把你自己的傷感和恐懼放到一邊，讓他們知道，你可以在任何時候與他們談話。還有一種情況：他們現在并不想說話。那也沒關系，你只需要隨時準備好去傾聽就可以了。

下面是一些可能有效的溝通建議：

讓他們主導談話。如果他們想說，你只需要做一個好的傾聽者，認真地聽對方說了什么、怎么說的。

學著適應沉默。有時沉默令對方感到更舒適，并能讓他們更好地表達自己的想法與感受。

保持眼神交流。這會讓你的朋友感到你真的在身邊，并且在用心聆聽。

不要隨便給建議。當你不能感同身受時，很難給對方一些好的建議。這時候提問或者聆聽就足夠了。

如果你感到想哭泣，坦誠地告訴朋友。你可能需要暫時離開，直到你不需要你的朋友安慰你為止。

得了癌癥的人通常不想總是談論疾病，這會讓他們覺得他們唯一的身份就是“癌癥患者”。你們可以談論一些其他有趣的事。

盡可能多地與朋友相處。如果你們過去經常玩紙牌或者一起看電影，那么現在為什么不呢？不要把疾病的影響看得太輕，但是也不能過于保護。

鼓勵其他朋友和親人去看望病人。也許他們愿意幫忙跑腿、做飯，或者照顧小孩。如果他們無法上門探望，請他們寫信、發郵件，或者打電話。

持續探望病人。把你的朋友列入你的每周計劃當中。癌癥可能是一段相當孤獨和隔絕的經歷。你的朋友不會總是主動求助，因為他們不知道什么可以幫助到他們。

最重要的是，做你自己。不要總是擔心你做得對不對，你的言行舉止都應當是發自內心的。

如何談論死亡

當治療無效時，一些癌癥患者必須面對他們即將死亡的事實。這對患者本人及其周圍的人都很可怕。你的朋友可能會被疼痛折磨、臥床不起或者感到十分困惑。看著你所關心的人一天天枯萎是件很困難的事。

不管怎樣，最重要的仍然是你能陪在朋友的身邊。他們甚至會在有人陪伴時感到孤獨，因為周圍的人并不能體會他們心中的滋味。

許多人會不知道在談論死亡的時候，應該說些什么。這是人們面對癌癥時的共同難題。一些人想要談論死亡過程——他們想知道可以期待什么。一些人想確認當死亡來臨的時候，他們的愿望可以實現。比如，他們想確保他們不會依賴醫療設備而存活。另一些人想知道他們會怎樣死亡，并且問：“當我死去的時候到底會發生什么？”

要為這些問題和顧慮找到合適的答案，尋找臨終關懷的專家或許是不錯的選擇。如果你不知道某個具體問題的答案，你可以說：“我不知道，但是我們可以去咨詢一些專業的人。”這些專家會指導你和你的朋友想清楚生前遺囑、預先指示，并且告訴你們，當死亡不斷靠近的時候，可能發生什么。

若有需要，可以嘗試聯系以下機構：endprint

美國癌癥協會，他們每天24小時、每周7天提供服務。官方網站：www.cancer.org，聯系電話：1-800-227-2345。

北京生前預囑推廣協會（LWPA），2013年6月25日成立，是由北京市衛生局主管，經北京市民政局批準正式登記注冊的公益社團組織。中國醫學科學院北京協和醫院、首都醫科大學復興醫院、航天中心醫院、中國醫學論壇報社、北京市天元律師事務所為發起單位。網站：http：//www.xzyzy.com，電話：010-85323040。

1966年，艾拉陪著患病的兒子在MD安德森癌癥中心住院