印第安人的語言中,白化病患者被稱為“月亮的孩子”,因為全身雪白、怕光等異于常人的特征,他們往往不會在日光下長時間活動。
33歲的西安人劉吟,就是這樣一名白化病患者,也是公益組織“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份,劉吟登上了電視節目《演說家》的講臺,講述自己和白化病患者群體的故事,引發關注。
在接受采訪時,劉吟坦言,疾病給自己在學習、就業、擇偶等問題上帶來困擾,也經歷了自我接納的過程。她說,“白化病患者”是一個標簽,自己不希望因此被當做困難群體,“上節目,不為表達有多苦”,而是希望通過自己的行動,讓社會對白化病患者有更高的接納度。
“我相信點滴的力量”
問:為什么會選擇通過電視節目,講述自己作為白化病患者的經歷?
劉吟:當時是因為收到節目組的邀請,我覺得能夠作為一個代表站在臺上,去為白化病群體、為更多的病友發聲,是一件有益的事情,感覺能夠獲得這個機會還比較幸運,于是自己寫了講稿。
問:想過可能因此成名,或者能給白化病群體的現狀帶來一些改變嗎?
劉吟:其實沒有什么功利性的想法,也沒有想過賦予這樣一個行為有什么特殊意義。我相信任何一件事情的改變,都不是一個人、做一件事能達到的,需要很多人一直朝同一個方向努力,相信點滴的力量。
雖然在現場因為離得很遠,我看不清觀眾的臉,但是能夠感受到那種互動和回應。與2008年剛剛開始從事白化病的宣傳公益活動相比,現在的觀眾越來越能夠接納這樣一個群體。……