一起為生命加油
——中國社會福利基金會9.19主題公益日活動紀實

· 本刊記者 王 堃

一起為生命加油
——中國社會福利基金會9.19主題公益日活動紀實

· 本刊記者 王 堃

9月19日，對于中國社會福利基金會919大病救助工程是個特別的日子，對于社會各界的愛心人士更是個溫暖的日子。這一天，來自全國不同地方的大病患者和社會各界愛心人士齊聚北京水立方，共同參與中國社會福利基金會主辦的919主題公益日活動，一起分享感人瞬間，共同見證溫暖時刻。

五城聯動 讓愛接力

本次活動是由中國社會福利基金會919大病救助工程聯合相關社會組織、醫療機構、媒體以及各界愛心人士共同發起，倡議將每年的9月19日定為“919主題公益日”，并以主題活動的方式向公眾展現大病群體堅強樂觀的精神，以及社會給予他們的真誠關愛。

民政部社會救助司司長劉喜堂、民政部社會福利和慈善事業促進司副巡視員王輝、民政部社會救助司綜合處處長張琳、中國社會福利基金會理事長戚學森、中國社會福利基金會副理事長陳偉鴻、中國社會福利基金會秘書長肖隆君出席了水立方的活動。本次活動由中國社會福利基金會副理事長、央視主持人陳偉鴻主持。

主題日當天，北京、上海、廣州、福州、成都五城聯動，讓愛心接力。在北京、成都、福州三地，大病患兒代表乘直升機飛向藍天，完成孩子們翱翔天空的夢想。北京四個架次共計飛行91.9公里，現場進行實時視頻直播，用影像來記錄和分享圓夢時刻。

北京，孩子們在楊爍、何晟銘、郭俊辰、陳子由4位演藝明星的陪伴下攜手登機，與孩子們一起分享圓夢時刻的喜悅。在文化古城成都，縈繞耳畔的是趙雷清新質樸的歌聲，直升機劃過天空，那是孩子們夢想的足跡。在福州的航班環城一周，孩子們俯視著三坊七巷、平潭海壇、十八重溪，欣賞著醉人景色。這一天，許久沒有踏出病房的孩子們，如鳥兒般自由地暢游藍天。

與此同時，919“病不可怕”影像紀錄巡展活動在北京水立方啟動，展示大病群體積極向上的一面，為生命加油，影像展后續將在全國各地進行巡展。

中國社會福利基金會理事長戚學森在致辭中表示：“感謝到場的每一位來賓，以及一直以來支持和關注大病群體的每一個人。919成立一年多以來，見證了社會各界人士的愛心奉獻，也見證了大病患者的堅強和勇敢。919主題公益日，圓夢大病患者，點亮生命的希望。同時，倡導公眾關愛大病群體，一起為生命加油！”

鳳凰公益高級編輯張衍飛來到現場，并主持了本次活動的論壇環節，國家衛生計生委衛生發展研究中心副研究員、醫療保障研究室副主任顧雪非先生、北京協和醫院肝膽外科博士生導師趙海濤先生、人民日報社民生雜志社副主編嚴碧華先生、優酷公益頻道主編張茹瑋女士、騰訊公益項目經理焦建寧女士就話題“社會力量如何參與社會救助”展開了一場深度對話。

活動現場，中國社會福利基金會秘書長肖隆君發布了《919大病救助工程數據報告》，919大病救助工程項目自2016年3月成立以來，為有需求的大病患者提供專業、快捷、實效的幫助，并同時為社會上關注大病救助的愛心群體和個人提供一個平臺。18個月累計募集善款達1.3億元，資助患者3000余人，與政府救助形成合力,努力探索出一條社會組織參與“救急難”工作的新路。報告記錄了919大病救助工程運營一年多以來，匯聚的每一份愛心和溫暖，送出的每一份鼓勵和希望……

活動當天19點19分，一束暖色燈光在廣州市天河區中信廣場5樓“七客聯創國際社區”被溫暖點亮。這標志著由“919大病救助工程”聯合廣州市三十七度公益促進會、廣東廣播電視臺南方衛視、新浪廣東、中山大學第一附屬醫院等多家公益機構、媒體和醫院發起的“919大病救助華南協作平臺”正式成立。

中國社會福利基金會副秘書長繆瑞蘭、南方周末公益研究院執行院長呂宗恕、中國抗癌協會小兒腫瘤專業委員會常務委員羅學群教授、廣州市三十七度公益促進會會長謝軍 、新浪廣東副總編輯曹思誠、廣東廣播電視臺南方衛視著名公益節目主持人再麗出席了廣州的活動。

中國社會福利基金會理事長戚學森致辭

中國社會福利基金會秘書長肖隆君發表《919 大病救助工程數據報告》

福建省廣播影視集團聯合中國社會福利基金會、福建藍豹、福建省助困公益協會等單位及社會愛心企業，為關愛白血病兒童特別發起了“為愛攀登·圓夢啟航”行動。

儀式上，中國社會福利基金會副秘書長高月玲女士將“919大病救助工程”自今年“99公益日”集中募集的633萬余元善款，交至福建省助困公益協會副會長林曉手中，這筆錢將定向用于助力福建白血病兒童抗擊病魔。

晚上“一起點亮”環節將此次主題日活動推向高潮，北京水立方、福建廣電大廈、上海震旦國際大樓三大城市地標建筑一起點亮了數字“919”，象征著919為大病患者點亮夢想，點亮困境的人生，為大病患者帶去康復的信心和希望。

心怡獨唱《隱形的翅膀》

堅強的"心怡"

主題公益日活動當晚，主辦方還邀請大病患者代表來到活動現場，為來賓們獻上精心編排的節目，向在場觀眾展現大病患者及大病家庭積極、樂觀的一面，也將這滿滿的正能量傳遞給更多的大病患者，讓他們更加堅定了戰勝病魔的信心和追求夢想的勇氣。

在這場精彩的表演中，有一位14歲的小姑娘，稚嫩的聲音，成熟的心智，小小的身板，堅韌的性格。她叫王心怡，來自新疆，與白血病抗爭三年，愈發堅強，愈發樂觀。919主題公益日活動現場，她為大家帶來了精彩的節目，帶來了無數的感動，滿滿的正能量，為其他的大病患者加油！

寫鋼筆字、畫畫、唱歌、民族舞、拉丁舞……在學習上，她也從不落后。若沒有這一場突如其來的磨難，此時的她應該在初中校園里發光發熱……

然而這一切都在2014年8月24日那天變為了泡影……那天11歲的心怡半夜突發高燒，父母慌忙帶心怡去當地醫院。入院第三天，心怡被最終確診為急性淋巴白血病，就這樣，她被迫接受化療，期間肺部嚴重感染，數次收到病危通知單，花費近百萬。直到2016年11月，心怡來到河北燕達國際醫院接受了造血干細胞移植，雖然后續的康復治療路還很漫長，但堅強的心怡從不抱怨，只有在說到爸媽為她操勞的心和熬白的頭發時，她才收起了笑容，低下頭眼圈發紅的沉默著。此時，一旁的媽媽將女兒緊緊摟在懷里，輕輕為她拭去淚水。

心怡媽媽說，移植骨髓的時候，心怡口腔潰瘍，整個臉都是腫的，但是為了省錢，心怡硬是拒絕了醫生輸營養液，自己用針筒將奶粉灌到嘴里……每每想到孩子這幾年來受的苦，以及被病痛折磨出來的本不該屬于這個年齡的堅強，心怡媽媽總是忍不住的心疼，流淚……“只要她健康，我就滿足了?！笨粗呀?4歲卻只有28公斤的孩子，媽媽除了心疼還是心疼。

每當大家感慨心怡治療艱辛的時候，小姑娘卻說：“我沒事兒，堅持就是勝利！加油！其實病魔并不可怕，我最害怕的是和爸爸媽媽分開！我必須快樂地面對這一切，因為我知道愛我的人和我愛的人都在關注著我！”

軒軒一家與飛行員合影

為軒軒圓夢

919主題公益日活動當天，在北京的圓夢現場，大病患兒登上直升機圓夢飛行。從小就有宇航夢的軒軒如愿登上了直升機。

從直升機上下來的軒軒依然興奮地拉著機長叔叔問著各種問題，夢想著長大以后做一個酷酷的飛行員，也可以帶著有飛行夢的小朋友圓夢飛行。

軒軒爸爸和媽媽陪著孩子一起到的飛行現場，爸爸回憶起孩子最初生病的時候說：孩子起初上體育課，身體無力，跑幾步就虛脫了，但是外表看不出來，開始以為孩子犯懶，后來，軒軒發了高燒，爸爸立刻帶著孩子去縣醫院看病，結果醫生檢查完之后，告訴他們要去更大的醫院再仔細檢查……回想起當時的情景，軒軒爸爸還是忍不住落淚了……

白血??！孩子高燒不退，軒軒父母即刻帶著軒軒到北京找專家治療，希望讓孩子少受一點折磨，盡早康復。求醫之路很是辛苦，想到孩子受到的苦痛，父親忍不住流淚。

為了孩子的健康，軒軒父母花光了家里所有積蓄，做了多次化療，也轉了兩家大醫院，后來在919大病救助工程的幫助下收獲了社會各界的愛心，孩子得以繼續治療，病情有所好轉，有望痊愈。

第一次飛行之前因為座位限制，父親讓母親陪孩子一起，自己留在地面等候。機組當即決定讓一家人一起再飛行一次，為了那偉大的父愛，讓一家人在?；鶗ぷ魅藛T的陪同下，完成了一次全家飛行之旅。

無論是軒軒父親對這個家深沉的愛，還是機組對這一家人的特別照顧。都讓我們深切的感受到愛的力量！因為愛，讓他們更加堅強！因為愛，讓他們完成夢想！

在本次活動接近尾聲時，中國社會福利基金會理事長戚學森表示：“我們定不忘初心，砥礪前行，希望所有人監督，也希望更多人關注和支持919大病救助工程，讓更多的大病患者看到康復的希望，勇敢面對生活?！?/p>