最后時刻的安寧與緩和

李姝晴

緩和地和生命告別

“我就是覺得全身疼，喝口水都像吃玻璃渣一樣，從喉嚨到身體每一處地方都在疼。再給我打一針吧，我好想睡一覺啊。”醫(yī)生早上查房時，被疼痛折磨的患者已經(jīng)瘦得皮包骨頭，整夜的哀求讓主治醫(yī)生于心不忍，但杜冷丁已經(jīng)用到了上限……在醫(yī)院病房的志愿者，講述了很多類似的故事。他們目睹過很多位腫瘤患者的離去，病人們把病痛的感覺說得真切，在疼痛的長期折磨下連他們的面孔都無力做出表情。

自2016年秋季，一家基金會的志愿者團隊在北京協(xié)和醫(yī)院安寧團隊的指導(dǎo)下開始緩和醫(yī)療實踐，對臨終腫瘤病人進行訪談。訪談內(nèi)容包括詢問患者對腫瘤、腫瘤護理和健康的認識，以及對個人患病后治療效果、社會生活及家庭生活滿意程度等。北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿者團隊負責(zé)人李杰介紹說，一共有近60名志愿者參與了對超過210名患者630多小時的訪談，這些患者來自內(nèi)科、放療科、急診科、婦產(chǎn)科和外科。

北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅說，根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，姑息治療（palliative care）是對治愈性治療不反應(yīng)的病人，完全的、主動的治療和護理。通過控制疼痛以及其他相關(guān)癥狀，為病人贏得最好的生活質(zhì)量。姑息治療，可緩解90%以上的晚期癌癥患者身體、社會心理和精神問題。英國、新加坡以及中國臺灣等國家和地區(qū)基本上都經(jīng)歷了“從居家開始，到基金會的重視和扶持，再到姑息治療成為專科，直至政府逐漸加入”這樣一個過程。這個過程大體都經(jīng)過了十年左右的時間。

腫瘤患者到了生命末期，必須要做出選擇，一味逃避現(xiàn)實并不能減輕患者的煎熬和痛苦。還有很多患者家屬會不斷詢問“什么時候痊愈” “能不能治好…”

“告知壞消息是一門醫(yī)學(xué)的技術(shù)，只是讓家屬去告訴，確實是非常困難的事情。” 寧曉紅說。如果家屬碰到這個難題，不知道怎么說，那么就要向醫(yī)生求助。無論醫(yī)生還是家屬，最重要的是幫助患者走好最后一段路，真正把患者的意愿放在第一位，而不是完全為他做主，給患者一個了解真相的機會，讓他真正了解自己的情況。曾經(jīng)有一位60多歲的癌癥患者，患的是膽管細胞癌，已有全身多處轉(zhuǎn)移，浮腫嚴(yán)重，加上心慌憋氣，入院當(dāng)日的CT片顯示病灶已向雙肺、肝臟、盆腔廣泛轉(zhuǎn)移，此外還有胸腔積液和心包積液，下肢腫得穿不進褲子。“我們做什么都沒有用了。”看著患者病情一步步惡化，當(dāng)時的主治醫(yī)師這樣說。寧曉紅會診后決定，盡最大的努力為患者減輕痛苦，給她生命最后的安詳。針對患者的嚴(yán)重乏力和厭食，他們嘗試用小劑量的糖皮質(zhì)激素和地塞米松，很快患者下肢的水腫就開始消退。第三天查房時，患者微笑著說：“昨天晚上是睡的最好的一次！” 談話也可以給患者帶來舒緩與放松。有一位卵巢癌晚期患者，志愿者對她進行了持續(xù)4個小時的訪談，老人不僅很配合地回答了問題，同時將家庭的矛盾、內(nèi)心的擔(dān)憂也一并說出來了。

“緩和醫(yī)療不是放棄治療，‘放棄治療是一個很不好的說法。”對于癌癥末期患者，由于身體太過虛弱，有些患者只能放棄放化療，但這不等于放棄治療。醫(yī)生會和患者充分溝通，通過醫(yī)學(xué)的手段緩解患者的痛苦，給予他支持。“不談及生死，怎能知道患者真實的需求是什么？問題看似殘忍，但我們可以不用殘忍的方式。”

且讓生死兩相安

“死亡咖啡館”是王瑩這兩年定期發(fā)起的沙龍活動，她會邀請腫瘤患者家屬和社會感興趣人士參與活動，分享對于死亡的看法和經(jīng)歷。王瑩2008年創(chuàng)辦上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心，探索臨終關(guān)懷，做志愿者陪伴和護士全人關(guān)懷的培訓(xùn)，改善重癥癌癥家庭生命品質(zhì)，提升應(yīng)對死亡哀傷的能力。她觀察到，因為擔(dān)心患者接受不了或年歲已高等因素，至少50%的患者會被家屬隱瞞病情。患者會焦慮，他們不知道住院的真實原因，質(zhì)疑醫(yī)護人員的治療方案。還有的患者覺得被家人拋在一個等死的地方。志愿者們會和家屬溝通：“與其這么隱瞞，不如讓他知道真相，至少他還能為余生做一些安排。”但有的家屬自己沒法開口談，需要第三方幫著做病情溝通。王瑩經(jīng)常培訓(xùn)志愿者和指導(dǎo)家屬，如何適時開啟這個話題，讓家屬了解患者可能的反應(yīng)和如何應(yīng)對。

有一位101歲的董奶奶，患肝癌6年已廣泛轉(zhuǎn)移，多臟器功能衰竭，有酸中毒和全身嚴(yán)重浮腫。她每天輸注的液量在2000毫升以上，護士在給老人扎止血帶時，之前的穿刺口就會不斷地滲液。醫(yī)護人員評估了老人的病情，認為董奶奶已進入臨終狀態(tài)，應(yīng)以安寧緩和醫(yī)療為原則，建議停止一些疾病控制類治療和過度的營養(yǎng)支持，減輕全身浮腫等軀體痛苦，不做插管等有創(chuàng)性治療。志愿者們擔(dān)心，這樣的治療方案患者家屬不會接受。他們與家屬面談，告知家屬治療首先的目的是減輕患者的痛苦。按照老人現(xiàn)在的情況，逐漸減少輸液、插管的操作，可以讓身體適當(dāng)脫水，對于她來說是舒適的。家屬同意了治療方案。

面對生命終末期的家人，家屬們在志愿者的建議下一一與董奶奶進行“四道”：道謝、道歉、道愛和道別，及時表達“謝謝你”“對不起”“我愛你”和“再見”。采取了安寧療護的治療方案，董奶奶的身體逐漸消腫了，家屬們在這個過程中也一一與董奶奶進行“四道”。后來董奶奶安詳、平靜地離開了大家。

在安寧小分隊里還有來自中央音樂學(xué)院音樂治療專業(yè)的師生們。音樂治療師會根據(jù)不同的需求，運用各種音樂元素，如旋律、節(jié)奏、音高、音色等設(shè)計與音樂相關(guān)的活動，達到恢復(fù)或改善患者身心健康的目的。91歲的吳奶奶患淋巴瘤3年，情緒焦躁不穩(wěn)定，照顧她的親人也因此感到了很大的壓力和委屈。得知吳奶奶喜歡唱歌，中央音樂學(xué)院音樂治療專業(yè)的師生們圍坐在老人身邊，用非常溫柔的聲音和老人交流，隨后和老人一起唱起她所熟知的《黃河大合唱》《打靶歸來》等。雖然老人聽力不好，反應(yīng)較慢，但看得出她很高興，很認真地跟著哼唱起來：“日落西山紅霞飛，戰(zhàn)士打靶把營歸……” 音樂治療后的吳奶奶情緒變得溫和許多。

“我們必須關(guān)心生命的質(zhì)量，一如我們關(guān)心生命的長度。” 現(xiàn)代臨終關(guān)懷體系的創(chuàng)始人西西里·桑德斯這樣說。

（編輯 李姝睛）