一位醫生寫給先心病兒童父母的信

潘湘斌

×××的父母，你們好：

當我看到你們的孩子手術后嘴唇不再發紫了，我的內心很是欣慰！你們首先要感謝的是沈陽軍區總醫院的醫師，就是那位聽診后說孩子心臟雜音位置不對，要求做CT檢查的醫師，如果按照單純的室缺來做治療，孩子就沒命了。他是一位優秀的醫師，如有機會，也請轉達我對他的敬意。

孩子當時的病情非常復雜，當地醫院的專家告訴你們無法治療是很正常的。因為孩子的肺動脈狹窄段非常遠，非常細，而且他當時只有18公斤重，介入治療風險非常大，稍有不慎，介入失敗不說，如果支架脫落，肺動脈破裂，他就沒命了。其實要感謝你們，是你們輾轉各地也要給孩子治療的堅定信念感動了大家，所以我們調動各種資源給孩子的手術做了最充分的準備，甚至準備了冠狀動脈用的球囊、超細的導絲……手術成功是所有人辛勤勞動的成果，外科醫師、麻醉師、手術護士、介入護士、介入技師、隨時待命的體外循環師等等，最重要的是感謝你們給孩子的愛，你們所承受的痛苦和煎熬是沒有人能體會到的。

我經常在查房的時候說：先心病孩子的父母是最值得尊敬的。孩子得了先心病宛如飛來橫禍，任何一個家庭和父母都難以承受孩子看病、手術這些昂貴的費用，還有死亡的風險等諸多痛苦，更何況治療后還要面對孩子的漫漫人生長路：上學、工作、結婚、生孩子……漸漸地有的家長選擇了沉默，孩子就像流星劃過，隨著孩子的逝去，一切都結束了。平心而論，這么做無可厚非。更多的家長選擇了承擔巨大的痛苦，去救治這奄奄一息的生命，所以他們值得尊敬。

這也是我們作為醫師在治病之前要有的基本認識，說了這么多，現在你們應該能明白為什么素昧平生，我們會給你們的孩子組織會診、安排保險、備貨進口支架、免除部分費用等等了吧？因為我們的目的是一致的。

祝：身體健康！

北京阜外醫院小兒心臟外科

2017年5月10日endprint