白血病患兒照顧者生活質量狀況及其影響因素*

李 濤，李珊珊，梁英健

(哈爾濱醫科大學附屬第一醫院：1.中心手術室；2.護理部；3.肝臟外科，哈爾濱 150001)

兒童惡性腫瘤已經成為我國兒童除意外傷害外最常見的死亡原因，位于兒童死亡原因的第二位[1]。兒童白血病是最常見的兒童惡性腫瘤，發病率居全部兒童惡性腫瘤之首，大約占兒童惡性腫瘤的30%。我國每年大約有150 000例14歲以下的兒童患急性白血病[2]，隨著白血病治療方面的進展，白血病患兒5年生存率和長期存活率顯著提高。兒童惡性腫瘤的治療不僅對患兒的生長發育、生活質量有影響，而且對患兒照顧者也有消極的影響，一些患兒家長出現高水平的抑郁和焦慮狀態，承受著巨大的壓力和負擔，他們的身體和心理健康也受到了威脅。在長期的治療過程中，照顧者在維護和支持患兒健康中起到關鍵性的作用，但是這類特殊人群往往被廣大醫護人員所忽視。以往的研究中研究對象為白血病患兒父母，研究工具采用世界衛生組織生活質量量表，本研究采用健康調查簡表對白血病患兒照顧者生理和心理兩方面進行調查，旨在探討白血病患兒照顧者生活質量狀況及其影響因素，為提高白血病患兒照顧者生活質量提供依據，并且通過改善患兒照顧者的生活質量的同時進一步提高患兒的生活質量。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2013年9月至2014年9月在哈爾濱醫科大學附屬第一醫院血液內科確診并住院接受治療的160例白血病患兒，將其主要照顧者160例作為觀察組。患兒納入標準：(1)經確診并住院接受治療的白血病患兒；(2)患兒年齡為1～18周歲；(3)患兒病程≥1個月；(4)患兒無其他疾病、無精神疾病史；(5)預計生存期超過6個月。照顧者納入標準：(1)白血病患兒主要照顧者；(2)照顧者照顧時間≥1個月；(3)照顧者年齡大于18周歲；(4)小學及以上文化水平，能夠獨立進行閱讀、書寫工作。照顧者排除標準：(1)合并有其他嚴重軀體疾病或有精神障礙者；(2)拒絕參與研究者；(3)在回收的問卷中，條目缺失大于20%者。本研究同時選取與白血病患兒家庭特征基本匹配的健康兒童(這些兒童在經過體格檢查、精神狀況檢查后，未發現明顯軀體疾病、精神神經系統疾病)的160例照顧者作為對照組。

1.2方法 對所有研究對象采用問卷調查。調查人員對研究目的進行解釋并采用統一性指導語說明填寫要求，現場發放問卷；在填寫過程中的疑問由研究者采用一致性的語言進行解釋。本研究發放問卷共200份，最終有效問卷為160份，有效率為80%。

1.2.1一般資料調查表 該調查表由研究者在參考國內外文獻后自行設計，包括兩部分，第一部分為患兒的一般資料，包括患兒性別、年齡、病程、疾病類型、化療療程、化療不良反應(食欲下降、惡心、嘔吐、乏力、脫發等，該項目由照顧者主觀劃分輕、中、重程度)；第2部分為主要照顧者的一般資料，包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業狀況、家庭月收入、照顧時間、居住地、子女個數、費用支付方式、與患者關系、是否有捐贈、睡眠時間。

1.2.2健康調查簡表(SF-36) 此量表是由美國波士頓健康研究所于1988年研制開發的，是國際上被普遍認可的生活質量測量工具。本研究采用的是由浙江大學社會醫學與全科醫學研究所翻譯的第二版生活質量量表，量表包括36個項目，由生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)8個維度構成；量表內容可分為生理健康(PCS，包括PF、RP、BP、GH)和心理健康(MCS，包括VT、SF、RE、MH)兩方面。此量表中各維度的原始得分為該維度內各項目得分之和，為了比較各維度得分，需要將原始分轉換為標準分，標準分為0～100分，轉換公式：標準分數=(原始評分-最低可能得分)/一般平均可得分×100，得分越高表明生活質量水平越高。有研究指出，該量表的信、效度較好，Cronbach′s α系數為0.804 1，重測信度為0.763，結構效度較好[3-4]。

2 結 果

2.1白血病患兒及主要照顧者的一般人口學資料

2.1.1白血病患兒一般人口學資料 160例患兒年齡1～18歲，平均(10.04±5.15)歲；其中男106例，女54例；年齡≥1～4歲13例，≥4～8歲52例，≥8～13歲47例，≥13～18歲48例；化療療程1～3次92例，4～10次50例，11～20次11例，20次以上7例；病程1～3個月80例，4～6個月23例，7～12個月13例，13～24個月31例，大于24個月13例；急性淋巴細胞性白血病為110例，急性非淋巴細胞性白血病50例；化療不良作用為輕度50例，中度90例，重度為20例。

2.1.2觀察組照顧者一般人口學資料 在觀察組的160例照顧者中，男57例(35.6%)，女103例(64.4%)；年齡20～69歲，平均(36.55±8.42)歲；其中年齡≥20～30歲為41例，≥30～40歲73例，40歲以上為46例；文化程度為初中及以下122例，高中或中專31例，大學及以上7例；婚姻狀況為已婚149例，離異或喪偶11例；職業為無業50例，農民78例，工人8例，干部3例，個體6例，退休4例，其他11例；與患兒關系為父親97例，母親51例，其他親屬12例；共同照顧患兒數是1例的照顧者為43例，照顧多例患兒的照顧者為117例；支付方式為自費55例，農村合作醫療67例，社會保險32例，商業保險6例；獨生子女為116例，非獨生子女44例；照顧時間為1～3個月84例，>3～6個月22例，>6～12個月13例，>12～24個月30例，>24個月11例；家庭收入≤1 000元/月為80例，>1 000～2 000元/月為56例，>2 000～3 000元/月16例，>3 000元/月8例；居住地為城市37例，縣城22例，農村101例；接受捐贈情況為無捐贈91例，接受兒童基金53例，親屬或朋友捐贈16例；睡眠時間≤5 h為54例，>5～8 h為98例，>8 h為8例。

2.2對照組和觀察組照顧者生活質量比較 結果顯示，兩組照顧者生活質量的8個維度、心理健康和生理健康得分比較，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表1。

2.3觀察組照顧者生理健康的影響因素分析 結果顯示，患兒化療不良反應程度、性別、接受捐贈方式均對觀察組生理健康產生一定的影響；而家庭收入對觀察組生理健康無影響。見表2。

表1 兩組照顧者生活質量各維度比較(分，

組別nSFREMHPCSMCS觀察組16029．58±18．3832．74±17．5230．46±14．6848．18±10．6926．11±17．57對照組16046．76±8．5348．34±8．5248．34±8．5254．52±5．3250．98±8．78t-11．797-11．128-15．299-7．636-17．732P<0．05<0．05<0．05<0．05<0．05

表2 觀察組照顧者生理健康各維度的影響因素分析(分，

表3 觀察組照顧者心理健康各維度的影響因素分析(分，

續表3 觀察組照顧者心理健康各維度的影響因素分析(分，

2.4觀察組照顧者生理健康的影響因素分析 結果顯示，性別、文化程度、職業、家庭收入和睡眠時間對觀察組照顧者的生理健康有一定的影響；照顧時間對照顧者生理健康無影響。見表3。

3 討 論

3.1白血病患兒主要照顧者生活質量狀況 本研究顯示白血病患兒主要照顧者生活質量各維度得分均低于健康人群，且差異均具有統計學意義(P<0.05)，這與KLASSEN等[5]關于癌癥患兒父母健康相關生活質量的研究結果一致。田艷珍等[6]關于急性白血病患兒照顧者生活質量的調查也指出，其生活質量低于健康人群。導致癌癥患兒照顧者總體生活質量下降的主要原因是兒童惡性腫瘤需要長期的治療和昂貴的費用，患兒的照顧者需要經歷長期的照護負擔、籌備巨額治療費用以及對患兒治療不良反應和預后的擔心，這使得照顧者無論是在生理、心理，還是經濟和時間上均遭受巨大的壓力，最終導致其總體生活質量降低。LITZELMAN等[7]發現，癌癥患兒照顧者與健康人群比較，其生理健康方面得分無差異。導致不同結果的可能原因是這些研究中癌癥患兒病程長短不一致。

本研究顯示，白血病患兒照顧者心理健康總分低于健康人群，處于較低水平，差異具有統計學意義(P<0.05)，這與KLASSEN等[5]關于癌癥患兒照顧者心理健康方面的研究結果相一致。ALLEN等[8]指出，癌癥患兒的父母易出現焦慮、抑郁、絕望、悲傷、孤獨等心理問題。IQBAL等[9]也發現，白血病患兒父母易發生抑郁癥狀，發生率達56.7%。導致癌癥患兒照顧者心理健康降低的可能原因是癌癥患兒照顧者需要籌備高昂的醫療費用，其精神長期處于緊繃甚至崩潰的狀態，從而出現恐懼、焦慮、抑郁等負性心理，并且對患兒治療預后的擔心，最終導致癌癥患兒照顧者心理健康狀況變差。

3.2白血病患兒照顧者生活質量的影響因素

3.2.1患兒化療產生的不良反應 本研究顯示，隨著白血病患兒化療產生的不良反應加重，其照顧者的生理健康下降，且在PF、BP、GH和PCS維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，國內外關于白血病患兒照顧者生活質量的研究較少，關于化療不良反應對照顧者生活質量的影響未見報道，而本研究表明化療不良反應是影響照顧者生理健康的重要因素。可能是由于化學治療是一個頻繁而長期的過程，化療藥物所帶來的嚴重不良反應將加重照顧者的擔心，需要照顧者花費更多的時間和體力對患兒進行照護，這將導致照顧者出現睡眠障礙、軀體疼痛等癥狀，從而影響照顧者的生活質量。

3.2.2照顧者性別 本研究顯示，男性照顧者的生理健康和心理健康得分均高于女性照顧者，且在PF和VT維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，這說明性別是照顧者生活質量的重要影響因素。這與ANGST等[10]關于癌癥患兒照顧者的研究結果一致，研究指出女性照顧者與男性照顧者比較，女性照顧者在生理和心理上存在較多的問題，其生理健康和心理健康水平較低。OZONO等[11]研究也指出，癌癥患兒母親比父親的健康狀況差。ESSEN等[12]也指出，癌癥患兒母親與患兒父親比較，患兒母親的心理健康水平偏低，更容易出現抑郁癥狀。這種結果可能是因為受傳統文化影響，在絕大部分家庭中，父親主要責任是工作、賺錢而未參與或少量參與患兒的照顧，母親是患兒的主要照顧者。患兒母親處理大量照護工作的同時還要控制自己的情緒，造成精神緊張，最終導致癌癥患兒女性照顧者生活質量降低。提示我們在以后的臨床工作中應該加強對女性照顧者的關注。

3.2.3文化程度 本研究顯示隨著照顧者文化水平的提高，其心理健康得分增加，且在VT、MH和MCS維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，這說明文化程度是心理健康的重要影響因素。諶靜[13]關于急性白血病患兒父母的研究指出，照顧者文化水平的越高，其生活質量越高。可能是因為文化水平能夠影響個人的認知水平和處理問題的方式，文化水平高者能夠通過各種途徑獲得信息并能夠較好地進行心理調節，應對方式更為積極。而LITZELMAN等[7]關于癌癥患兒父母的研究卻得出相反的結論，患兒父母的文化水平與其心理健康呈負相關，文化水平越高，其心理健康反而越差。原因可能是文化水平較高的照顧者更加積極地參與治療決策過程，這將加重他們的心理壓力，他們更喜歡查找疾病的相關知識，對患兒短期和長期所面臨的危險更加了解，這將加重照顧者的擔憂和恐懼，導致其生活質量下降。除此之外，中西方文化的差異也可能是導致結果不一致的原因。

3.2.4職業狀況 不同職業狀況對照顧者心理健康的影響在VT和MH維度差異均有統計學意義(P<0.05)。研究表明無業的照顧者心理健康得分較低，職業為干部和工人的照顧者心理健康得分較高。諶靜[13]關于急性白血病患兒父母的研究指出，職業為事業單位和工人的照顧者生活質量較高，職業為農民或無業的照顧者生活質量較差。原因可能是職業為干部和工人的照顧者文化水平和社會地位較高，能夠利用自己的優勢獲得更多疾病相關信息和資源，同時能夠采取有效的方式進行心理調節；而失業的照顧者沒有經濟來源，加之昂貴的治療費用，加重了他們的經濟負擔，使其心理、精神壓力增加，從而使生活質量下降。

3.2.5家庭收入 隨著家庭月收入的增加，照顧者生理健康和心理健康得分增加，且在GH和MH維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，這說明家庭收入是影響照顧者生活質量的重要因素。劉可等[14]研究中也指出，家庭收入水平越低、醫療費用越高，其照顧者的生活質量越差。KLASSEN等[5]關于癌癥患兒照顧者的研究中也指出，家庭收入對癌癥患兒照顧者的生活質量產生極大的影響：家庭收入越高，患兒父母的生活質量越好。導致這種結果的原因是在癌癥兒童的治療過程中，需要花費高昂的醫療費用，這對于一般家庭來說是難以承受的。

3.2.6照顧時間 隨著照顧時間的增加，照顧者的心理健康得分逐漸增加，且在MCS維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，這說明照顧時間是照顧者心理健康的重要影響因素。諶靜[13]也指出，隨著照顧時間的增加，其父母生活質量也逐漸好轉。導致這種結果的原因是在不了解兒童白血病相關疾病知識的情況下，突如其來的診斷，對于患兒照顧者來說是巨大的心理應激，使家屬的精神處于崩潰的邊緣，隨著時間的增長，患兒父母逐漸接受現實，并且通過各種渠道了解疾病相關知識和治療方案，患兒病情經過治療也得到好轉，照顧者的焦慮、抑郁等心理問題也得到改善。

3.2.7接受捐贈 在接受捐贈中，獲得兒童基金的照顧者生理健康得分高于其他組，且在PF和PCS維度得分上差異具有統計學意義(P<0.05)，這說明有無捐贈是照顧者生理健康的重要影響因素。田艷珍等[6]關于白血病兒童照顧者生活質量的研究中發現，獲得捐贈的患兒照顧者的生活質量較高，沒有獲得捐贈的患兒照顧者的生活質量較低。導致這種結果的原因是在白血病患兒的治療過程中，需要花費高昂的醫療費用，而本研究所調查的照顧者經濟收入較低，昂貴的費用對于這些家庭來說是難以承受的。同時照顧患兒需要花費大量的時間和精力，使其不得不辭去工作，這將直接導致其家庭生活質量下降、心理負擔加重甚至引發軀體癥狀。接受捐贈者在經濟和社會上得到一定的支持，其經濟狀況得以改善，從而提高了照顧者的生理健康。

3.2.8睡眠時間 隨著照顧者睡眠時間的增加，其心理健康得分增加，且在VT和MH維度上差異有統計學意義(P<0.05)，這說明睡眠時間是影響照顧者心理健康的重要因素。BOMAN等[15]研究中發現睡眠狀況對癌癥患兒照顧者的生活質量產生很大的影響：存在睡眠問題的癌癥患兒照顧者，其生活質量通常較差。KLASSEN等[5]指出睡眠質量與患兒照顧者的生活質量呈正相關，睡眠質量較好的患兒家長，其身體和心理方面的生活質量較高。在這里值得我們重點關注的是，由于睡眠習慣是一種可自我調節的行為，因而改善睡眠質量有希望成為一種提升癌癥患兒照顧者生活質量的捷徑。

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