住院腦卒中患者照顧者照顧負擔與照顧行為調查

常建芳 張 麗 李付華 段好麗

鄭州大學第二附屬醫院，河南 鄭州 450014

腦卒中是一種急性腦血管疾病，是腦部血液循環障礙所致的局限性或全面性神經功能缺損綜合征，是成人神經功能障礙的主要病因[1-2]。腦卒中具有高發病率、高病死率、高致殘率和高復發率的特點，其中高致殘率和復發率降低了患者的生活自理能力，嚴重影響著患者及其照顧者的生活質量[3-5]。研究表明[6-8]，患者長期良好的自我管理能力和照顧者良好的照顧行為對其疾病的預后和生活質量的改善有重要作用。而由于經濟、社會文化、醫療條件等影響因素，目前多數腦卒中患者出院后都是在家屬的幫助和指導下完成康復及日常活動[9]，因此照顧者面臨巨大的生理、心理和社會壓力，所承受的照顧負擔嚴重影響著其提供的護理質量及其自身健康。本研究旨在了解照顧者協助腦卒中患者自我管理的行為現狀及影響因素，以幫助患者更好康復，為后期的干預方案提供理論依據。

1 對象與方法

1.1研究對象于2016-02—2017-03采用便利抽樣法抽取在鄭州市兩所省級三級甲等醫院接受住院治療的腦卒中患者的照顧者為研究對象。納入標準：(1)患者符合全國第4屆腦血管病的診斷標準[10]，病情趨于穩定期；(2)照顧者角色由家庭成員承擔，若有多名照顧者，擇其每天照顧時間最長的照顧者為研究對象；(3)年齡≥18歲；(4)照顧時間≥7 d；(5)能理解問卷內容、無明顯認知、語言功能障礙者；(6)知情同意，自愿參加研究。

1.2方法

1.2.1 研究工具：①一般資料調查表：照顧者的性別、年齡、婚姻狀態、家庭收入等；②照顧者負擔量表(Caregiver Burden Inventory，CBI)[11]：量表由Novak和Guest等人(1989)設計，岳鵬引入國內并進行信效度評定，量表Cronbach α系數為0.92，內部一致性信度較好。量表共包含24個條目，5個維度，分別為時間依賴性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、社交性負擔和情感性負擔。條目采用Likert 5級計分，得分范圍0～96分。量表總分0～32分為輕度負擔，32～64分為中度負擔，64～96分為重度負擔。總分為所有條目得分之和，分數越高，表示負擔越嚴重[12]。③照顧者協助腦卒中患者自我管理相關行為評估問卷：由王兆國等[13]設計，問卷信效度良好，共包含20個條目，6個維度，分別為飲食管理、康復鍛煉、日常起居、用藥管理、疾病管理、情緒管理。條目采用Likert 4級計分，總分為0～60分，其中0～30分為差，31～50分為良，51～60分為優。得分越高，照顧者協助患者的自我管理行為越好[14]。

1.2.2 調查方法：對研究人員進行統一培訓，合格后方可開始調查。調查現場，研究人員以統一指導語對研究對象進行一對一的問卷調查。調查完畢后，回收時檢查問卷有無遺漏，確保其完整性。本次調查共發放調查問卷110份，回收有效問卷105份，有效回收率95.5%。

1.3統計學方法采用EpiData 2.0建立數據庫，運用SPSS 21.0軟件進行分析，對一般資料、負擔得分、照顧行為得分采用頻數、均數、標準差進行統計描述；對負擔得分的單因素分析采用非參數檢驗，多因素分析采用多重線性回歸分析進行統計推斷。

2 結果

2.1腦卒中患者照顧者負擔得分現狀腦卒中患者照顧者的照顧負擔平均得分為(40.50±6.96)分，處于中度負擔水平。通過計算各維度標準均數(標準均數=各維度均數/各維度條目數)，可知各維度得分由高至低依次為：時間依賴性負擔、身體性負擔、發展受限性負擔、社交性負擔、情感性負擔。見表1。

表1 腦卒中照顧者照顧負擔水平現狀

2.2腦卒中照顧者負擔得分單因素分析本次調查的單因素分析結果表明，不同性別、婚姻狀態、家庭月收入的照顧者的負擔得分差異具有統計學意義(P<0.05)。見表2。

2.3腦卒中照顧者照顧負擔與其照顧行為的相關性分析照顧者協助腦卒中患者自我管理的相關照顧行為的平均得分為(42.79±7.23)分，處于良好的水平。腦卒中患者照顧者的照顧行為與其照顧負擔呈負相關，相關系數為r=-0.651，差異具有統計學意義(P<0.01)。

2.4腦卒中照顧者負擔得分多因素分析為排除混雜因素影響，以照顧負擔總分為因變量，以單因素方差分析中有統計學意義的變量及照顧行為總分為自變量，進行多元線性回歸分析(引入水準α=0.05、剔除水準α=0.1)。結果顯示，性別、照顧行為是腦卒中患者照顧者的照顧負擔的影響因素。見表3。

表2 腦卒中照顧者照顧負擔得分單因素分析

注：青年(年齡<44歲)、中年(45～59歲)、老年(年齡≥60歲)；已婚(包括再婚)、非在婚(包括離異、喪偶、獨居)

表3 腦卒中照顧者負擔得分多元線性回歸分析

注：F=18.519，P<0.01，決定系數R2=0.483，調整后R2=0.457

3 討論

3.1腦卒中家庭照顧者照顧負擔現狀有學者將照顧負擔定義為：在護理患者期間，照顧者所面臨的生理、心理、社會及經濟等方面的困難[15-16]。調查顯示，照顧負擔嚴重影響著照顧者的生活質量和心理健康，極大增加了其患抑郁癥的風險[17-19]。本研究結果顯示，腦卒中照顧者的照顧負擔平均得分處于中度水平，而趙姜楠、梅永霞、張建鳳的研究結果均處于輕度水平[20-22]。這可能與本次研究納入的照顧者為住院腦卒中患者的家庭成員且所使用的研究工具不同有關。由表1可知，各維度得分中時間依賴性負擔和身體性負擔最高，社交性負擔和情感性負擔最低。分析可能的原因為：(1)腦卒中的疾病癥狀復雜，其治療和康復需要患者和照顧者耗費大量的時間和精力；(2)本次的研究對象為住院腦卒中患者的照顧者，由于醫院環境所限，患者的依賴性加重，因此時間依賴性負擔維度得分最高，身體性負擔得分次之。這與劉捷等[23]的發展受限性負擔的研究結果不一致，可能的原因為：腦卒中的致殘率和病死率高，照顧者需要指導并幫助患者完成大量的康復和日常活動[24]，二者所護理的疾病種類和護理工作量有所差異。情感性負擔得分最低，可能與醫院所開展的優質護理服務有關。隨著護理的發展，護理工作者不僅注重臨床技能的培訓，而且也加強其人文關懷的能力，使其幫助患者和照顧者及時疏導心理問題。研究表明[25]，腦卒中照顧者良好的家庭功能對其負性情緒有調節作用。醫務人員應鼓勵患者的家庭成員在應對突發的應激事件時相互扶持，及時溝通，共同度過難關。

3.2腦卒中家庭照顧者照顧負擔與照顧者性別相關由表2～3可知，性別對照顧者的負擔得分有顯著影響，即女性更易感受到更多的負擔。有研究表明[26-28]，在腦卒中患者出院后，相比男性，女性照顧者的應對能力和體力狀況較差，生活質量更易發生變化，其生活滿意度較低，更易出現負性情緒。分析的原因可能為：相比男性照顧者，一方面，女性承擔女兒、母親、妻子、在職工作者等多重角色，易脆弱化和情緒化；另一方面，受中國傳統文化影響，女性照顧者經常會承擔更多家庭工作，因此女性會感知更多的壓力。這提示我們，醫護人員在對患者及家屬進行健康宣教和康復指導時，倡導家屬進行多人照顧模式，鼓勵照顧者對護理工作量進行合理分配，特別是對女性照顧者的心理問題及時進行疏導，加強其技能指導，減輕其照顧負擔。

3.3腦卒中家庭照顧者照顧負擔與照顧者照顧行為的相關性有研究發現[29-30]，患者的自我管理行為能夠延緩病情發展，改善其身體功能，減少疾病對其社會功能、人際關系的影響，而照顧者的相關照顧行為能夠調動患者的自我能動性，有助于提高患者的自我護理能力。本研究結果發現，照顧者協助腦卒中患者自我管理的相關照顧行為是照顧者負擔水平的預測因子，二者呈負相關，即照顧者的相關照顧行為表現越好，其照顧負擔越輕。分析可能的原因為：一方面，照顧者對自我管理的關注可以促使患者由完全不能自理的狀態逐漸向自理的方向轉變，會促使患者對疾病的治療和康復有更積極的態度；另一方面，照顧者的相關照顧行為可以引導患者自我管理行為的形成，從而逐漸減輕自身的護理工作量和心理負擔。因此，醫護人員應鼓勵患者家屬積極參與到患者的疾病健康宣教和康復指導的培訓中，并組織家屬相互討論照顧行為，鼓勵其相互汲取其有效的照顧技能。

4 結論

本研究對腦卒中患者家庭照顧者照顧負擔的現狀及影響因素分析，結果提示，醫護人員在解決腦卒中患者的生理及心理狀況時，也需要重視照顧者的心理狀態變化，對心理負擔加重的人群，尤其是女性和照顧行為較差的照顧者，糾正其錯誤的照顧理念，加強對其照顧知識、技能及心理減壓方面的指導，以改善照顧者生活質量，更好地幫助患者早日回歸社會，進一步完善優質護理服務。

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