輪椅上的“玻璃娃娃”，奶奶用心守護你的人生

郭穎

每天早上5點，袁鳳瑛就要起床了，因為家里有一老一小等著她服侍。清理大小便、洗漱、喂早餐，在一般人眼里，袁鳳瑛是個“苦命的人”：丈夫11年前突發腦溢血倒下成了“植物人”;5年前，2歲半的孫子又因車禍高位截癱，更糟糕的是，這個孩子先天患有血友病，一出血就像“自來水龍頭關不住一樣”，需要馬上送醫院輸凝血因子。袁鳳瑛說她現在很開心，因為“只要人在，這個家就在”。

孫子天生血友病2歲半時還遭遇車禍

如果不是因為那個病，那場車禍，聰明、活潑、漂亮的孫子小宇會跟上海千千萬萬個幸福的孩子一樣，快樂地讀書、成長，享受著父母的寵愛。

因為天生的血友病，以及2歲多時遭遇車禍導致的高位截癱，今年才7歲的小宇只能坐在輪椅上。由于他一不小心就會止不住地出血，所以被稱為“玻璃娃娃”。

4個半月時，小宇被發現患有血友病。這個病不能有輕微的碰撞和外傷，哪怕是給他把尿捏重了腿上都會內出血，并且止不住。為此，崇明的外公外婆特意搬到浦東跟女兒女婿同住，以便照顧外孫。

2歲半以前，小宇跟一般的孩子一樣，可以蹦蹦跳跳到處跑。血友病只要小心一點，不受傷出血，倒也無事。然而，屋漏偏逢連夜雨，一場車禍，徹底改變了他的人生。

小宇2歲半時，外公抱著他外出。為圖省事，竟跨過道路中心的隔離墩橫穿馬路，結果被駛過的轎車撞倒，爺孫倆雙雙受傷。小宇的傷勢較為嚴重，后遺截癱及大小便失禁，分別構成四級、五級傷殘。

血友病人最怕受重傷，因為血止不住。在高昂的醫療費以及小宇未卜的未來面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一紙聲明，便斷了跟小宇的聯系。而媽媽最終也跟爸爸離婚，離開了這個家，離開了自己的兒子。

從此，兒媳再也沒來看過孫子，電話也不打來一個。孫子是奶奶的心頭肉，袁鳳瑛不顧家里還有一個癱在床上多年的植物人丈夫，毅然決定把孫子接過來自己照料。現在的小宇，大大的眼睛，說起話來忽閃忽閃，時不時露出燦爛的笑容，十分可愛。事實上，出院后，小宇知道媽媽不要他了，有點自閉，后來認字的時候，都不肯認“媽媽”兩個字。是奶奶和爸爸以及周圍好心人的愛，消融了他心中的陰霾。漸漸地，這個從小缺失母愛的孩子，臉上又有了笑容。

較之一般的孩子，小宇更加陽光、溫暖、愛笑，有著超出同齡孩子的懂事。對于幫助過他的人，他總會說“謝謝哥哥”、“謝謝姐姐”、“謝謝大媽媽”……這不是大人教的，而是他發自內心的感激。

小宇最幸福的時候，就是跟奶奶一起躺在床上的時候。媽媽離開后，是奶奶的愛取代了母愛。小宇叫奶奶“好婆”，盡管好婆這么疼他，但他從來不認為好婆為他做的一切都是應該的。哪怕是奶奶為他開扇門，他都會愉快而又自然地脫口而出：“謝謝好婆”。小宇是個懂得感恩的孩子。

孩子懂事得讓人心疼

因為天生體內缺少凝血因子，再加上后天車禍造成的損傷，小宇經常會從關節甚至是內臟里“自發性內出血”，一旦出血就會止不住，要馬上送醫院注射凝血因子進行止血。小宇的血友病是屬于比較嚴重的，光是今年1月份，就去醫院注射了13次，一般孩子只要輸七八百個單位，可小宇需要輸1400個單位。

每次只要小宇身上有局部淤青出現，袁鳳瑛和兒子一晚上就沒法入睡了，因為要觀察是不是內出血了，這就意味著：孩子又要去輸凝血因子了。

小宇小時候，常常會問奶奶：“好婆，我長大了以后，會好起來嗎？”袁鳳瑛沒有騙他，而是帶他去找了醫生。醫生像對待大病人一樣，告訴他：血友病、脊椎受損，都是“不可逆的”。回到家，小宇認真翻起了科普書，了解什么叫“脊椎”，看著看著，他懂了，也想通了：只要活著，就要開開心心地過好每一天。因此，雖然小宇出去參加活動，內出血的風險很大，可奶奶看他這么開心，還是會堅持帶他去。

小小年紀坐在輪椅上，難免會引來別人好奇的眼光。當有同齡的孩子問他：“你為什么坐在輪椅上，是不是骨折了？”小宇會回答：“比這還嚴重。”

有一次，爸爸帶小宇去商場玩。正好碰到一個坐自動輪椅的成年人，交流的時候，那人自稱是脊椎損傷機構的負責人，建議他們把小宇送去脊椎損傷康復機構，這樣家長就可以輕松多了。爸爸一聽便回絕了：“我們不舍得的。”袁鳳瑛說，機構哪有家人照顧得好，再苦再累，家人也要抗。怕傷著小宇，奶奶和爸爸推輪椅時遇到臺階就要搬，小宇覺得搬輪椅很辛苦，到哪里都會主動找殘疾人通道。

畢竟是個男孩子，小宇玩瘋了動作也大起來，這時奶奶就會立刻及時“呵斥”：“別動，小心又要出血了。”小宇馬上停下來，委屈地忽閃著大眼睛。小宇確實是個“玻璃娃娃”，坐久了腿會出淤青，連寫毛筆字，手腕都會磨出血。

出血的時候，那種由內而外的痛連大人都承受不了，可懂事的小宇卻很堅強，在他實在忍受不住的時候才會流著淚說：“好婆，我想到醫院去。”他總是很在意奶奶的感受。

小宇每個月至少要去醫院注射10次凝血因子，每注射一次的費用是1400元，通過紅十字會，在他未成年時，可以報銷部分醫療費。如果凝血因子“斷貨”，就要注射進口的替代品，全部自費，一次就要七八千元。光去年，進口的就注射過4次。連小宇自己都說：“我的命是錢堆起來的。”盡管如此，爸爸和奶奶都從來沒有想過要放棄小宇。

小宇雖然高位截癱，可是腿并沒有萎縮，全靠奶奶照料得好。小宇需要康復，可沒人敢給“玻璃娃娃”按摩，這些，都是由奶奶袁鳳瑛來“包辦”的：小宇兩腿有些粗細差別，因此每天都要攙扶他站立、跨步。每天6次按摩，每次30分鐘。手勢要輕，皮膚如果發紅，就要停了，因為再用力，可能又要內出血。久病成良醫，通過自己琢磨、請教醫生，袁鳳瑛現在已經掌握了幫小宇按摩的技巧：輕輕地揉，皮膚有點發熱就好了。小宇的手可以動，但也要按摩，因為手指附近的穴位，跟腰椎也有關系。因為精心呵護，車禍后小宇再也沒有受過外傷，所有的出血都是舊傷引起的自發性出血。

小宇的爸爸內斂、低調，話不多，從他身上更能讓人感受到“父愛如山”。爸爸是做礦泉水銷售的，平時工作很忙，為了攢錢給兒子看病，晚上有時候還要出去打工。難得休息日陪陪兒子，教他讀書，陪他玩，既嚴厲又慈愛。對他來說，無論是癱瘓的兒子，還是植物人父親，都是自己生命中最重要的人。

11年前老伴腦溢血倒下成植物人

11年前，丈夫老傅突發腦溢血倒下時，才50多歲。袁鳳瑛說，當時就像天塌下來一樣。

那是2008年1月的一個晚上，老傅在外突然暈倒。家人得知消息時，他已經被送到醫院。由于出血量大，損傷了大腦。為了把血弄干凈，老傅的頭上插滿了管子引流。摘除了左腦后，老傅成了植物人。直到現在，老傅左側的顱骨，都是凹陷的。

袁鳳瑛和丈夫都是“72屆”的，兩人又都同在服裝廠工作。一路走來，相親相愛，相濡以沫。他們那個年代，沒有現在年輕人的花前月下，海誓山盟，有的只是“盡在不言中”的承諾和守候。

當時，兒子剛談戀愛。為了不耽誤兒子的女朋友，袁鳳瑛把丈夫的情況告訴了她。女朋友說“沒關系”。后來，親家也來看過老傅。這個女朋友，便是小宇的媽媽。

正因如此，直到現在，袁鳳瑛都不怪兒媳，因為他們也曾經一起攜手跟命運抗爭，雖然最終，在生活的重壓下，她選擇了逃避。

聽說回家靜養，有助于植物人醒來，袁鳳瑛把丈夫接回了家。植物人最難的是喂食，需要插鼻管。插鼻管，病人會感覺不舒服，袁鳳瑛就用針管給丈夫喂流質食物。牛奶、果汁、蔬菜汁，一點一點地喂，剛開始時，喂進去的流質都會從病人嘴里往外溢出來，漸漸地，開始下去了。

久病床前無孝子。很多植物人，到了后來，家屬也會放棄。但是，在袁鳳瑛家里，從來都不曾想過放棄。她每天不停地跟老傅講話，用愛喚醒他。年復一年，日復一日。

或許，正是他們對親人的這份愛，感動了上蒼。兩年前，老傅突然開始有了意識，眼睛也睜開了，還能跟家人簡單地互動。袁鳳瑛跟兒子開心得什么似的：“我們家出現奇跡了！”

左腦有語言功能，管理邏輯推理，主要儲存人出生后所獲取的信息，缺失了左腦的老傅，這些功能都沒有了。醫生說，老傅醒來后的智力只相當于兩三歲的孩子，但袁鳳瑛已經很滿足：“只要他還活著就好。只要人在，家還在;人沒了，家也就散了。”

現在，袁鳳瑛每次出門前，都會跟丈夫打招呼，老傅似乎能聽懂：“嗯”。非但可以喂粥，饅頭蘸牛奶，他也能吃下。

對于袁鳳瑛來說，最幸福的時光，莫過于看著孫子小宇跟爺爺一起在床上玩。小宇在玩小汽車、搭積木，爺爺在一旁“看”。那種天倫之樂，是多么的溫馨。雖然爺爺不能說話，但小宇還是會跟他“對話”，教爺爺識字，喂東西給他吃。爺爺當然是學不會的，小宇就會說：“老爹怎么這么笨。”然后繼續教。袁鳳瑛不忘關照孫子：“你要喂老爹吃東西，先跟好婆說，好婆說可以喂，你再喂。”她怕孩子不懂事，喂了病人不能吃的東西。

老傅11年前倒下時，兒子還沒有結婚，更加沒有小宇。但是，醒來后的老傅，似乎知道小宇是誰，那種凝在骨血里的親情，是有感應的。

醫生說，老傅能奇跡般地醒來，完全是因為護理得好。老傅成植物人11年，身上沒有一個褥瘡，這完全得益于袁鳳瑛每天幫他按摩、翻身。一般癱瘓病人的房間，會有異味，但袁鳳瑛家卻是清清爽爽。因為即便是冬天，袁鳳瑛每周也堅持給他洗兩次澡，怕丈夫著涼，家里還專門買了一個大功率的取暖器。因為神經受損，老傅出汗不受控制，到了夏天更是必須天天洗澡。如果兒子不在家，瘦小的袁鳳英，就會一個人把丈夫抱進浴缸。

每天給這一老一小按摩，占盡了袁鳳瑛的時間，她根本就沒有時間出去。兒子也一直囑咐她：“媽，你不要出去了，菜我會買回來。”實在沒空，還會在網上買點菜。袁鳳瑛“做人家”慣了，覺得網上的菜貴，就會抽空去超市買。買一次菜，吃一個星期。綠葉菜先吃，肉類可以放在冰箱慢慢吃。家里的伙食一直很簡單，中午祖孫倆就吃點年糕、面條。小宇不饞嘴，平時不吃零食，只吃一日三餐。因為他也知道，自己不能長得太胖，自己越是胖，奶奶的負擔越是重。

伺候這一老一小多年，袁鳳瑛自己的身體也越來越不好：高血壓、胃反流性食管炎、關節移位……病痛不時地折磨著她，但她卻毫不在意：“忍一忍就過去了。”

感謝生命中的每個貴人

袁鳳瑛是不幸的，卻又是幸運的，因為她的生命中，處處遇到貴人。

去年的一天，小宇關節腫、出血，必須馬上去醫院輸凝血因子，為了省下打車的錢，袁鳳瑛照例推著輪椅去了家附近的219路公交車終點站。先把小宇抱上車坐好，再下車拿輪椅。這祖孫倆引起了駕駛員項斌的注意，他下車幫他們把輪椅拿上車。從此，219路便和小宇結對，只要小宇去醫院，袁鳳瑛只要出門打個電話給車隊，調度員會根據時間安排車輛發車，并提醒駕駛員為他們提供服務。

后來，小宇把這個故事寫成作文，刊登在報紙上，還收到了100元稿費。但是，在街道的募捐活動中，他大方地把這100元捐了出來。

從2018年起，浦東新區全欣公益服務中心更是為小宇打造了一個“玻璃娃娃的守護天使”公益項目。為小宇提供愛心天使車接送志愿服務，招募愛心車接送志愿者，每次接送小宇看病，建立工作群并由愛心小伙伴積極“認領”小宇的日常出行。

小宇家住在一個老小區里，不算大的小家卻很溫馨。小宇的房間只有不到10平方米，小小的床，還有床頭的小書桌，就是他全部的天地。每天，他都會坐在床上，對著書桌看書、學習。街道剛送給小宇一個學習機，他愛不釋手，正用它在認真地學英語。

小宇目前在浦東新區特殊學校讀一年級，因為不便去學校上課，平時學校每周兩次會派老師“送教上門”，教小宇語文和數學。由于特殊學校基本都是智障的孩子，因此，沒有老師教英語，這是袁鳳瑛的“心病”。所幸的是，寒假里，“玻璃娃娃的守護天使”項目為小宇找到了小老師——華東師大二附中兩個高中生志愿者哥哥姐姐會上門教小宇英語。

心愿天使——快樂童年大型公益活動，向100位小朋友征集新年心愿。短短幾天里，所有心愿都被社會各界愛心人士認領了。其中也包括小宇的心愿。

小宇的新年心愿很小也很大，他想要一支筆，書寫他的生活他的未來。這個愿望被明珠小學一年級的裴唐岳同學認領了。小裴同時還認領了“陪伴天使”的陪玩工作。以后，他有時間就會去陪小宇玩，讓足不出戶的小宇能跟同齡小朋友一同成長。小裴爸爸給兩個孩子一人買了一支筆，希望兩個孩子能共同成長。

現在小宇每次去醫院的接送，還有每周兩次的?課，以及周三的買菜，都有志愿者幫忙。袁鳳瑛要感激的人還有很多：居委會主任戴菲3年前調來后，就開始關心小宇，她也有個兒子，知道怎么哄孩子;還有浦東強生汽車修理有限公司志愿者服務隊的王國林師傅是接送小宇最多的人……在志愿者的感召下，小宇也經常會慷慨地募捐，因為做人就是要互相幫助。

盡管醫生很“殘忍”地斷定老傅和小宇隨時都會有生命危險，“說走就走”，但袁鳳瑛從來不想那么多：“開開心心也是一天，哭哭啼啼也是一天。做人要有責任和擔當，家人就是要互相扶持。日子總歸要過的，我們現在很開心，一家人在一起其樂融融。未來怎么樣，就交給命運去安排。我們要做的，就是開心地過好每一天。”