“孩子，我們在等你”

“病房學(xué)校”的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關(guān)注的不僅僅是病痛治療，還包括滿足孩子教育需求，讓孩子更容易接納自己，以更好的狀態(tài)面對病痛等。

接受并有信心、能夠堅持治療只是第一步。事實上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時，“該不該將真實情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險。

南方周末特約撰稿 張問之

“你最喜歡學(xué)什么呀？”當(dāng)志愿者問及在場的小朋友時，一個戴著藍(lán)色口罩的小男孩一句“喜歡學(xué)雞，咕咕咕……叫”逗得全場哈哈大笑。志愿者口中的“學(xué)什么”實指“學(xué)什么課程”。2018年6月12日，這里正在舉行一場特別的開學(xué)典禮，這所學(xué)校被稱為“病房學(xué)校”。

北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”）是國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域最大公益組織之一，是一家專注于白血病等血液腫瘤救助并培力相關(guān)公益機構(gòu)的公募基金會。

新陽光病房學(xué)校項目旨在為以白血病患兒為主的長期住院兒童提供免費的教育及相關(guān)服務(wù)。

2018年6月，第28家新陽光病房學(xué)校——“金中天-新陽光病房學(xué)校”落地廣東省人民醫(yī)院惠福分院。參加開學(xué)典禮的孩子來自該院兒童血液科，多為白血病患兒，他們需要在醫(yī)院度過多則兩三年，少則大半年。

屢遭誤解的“白血病”

世界衛(wèi)生組織2017年發(fā)布的研究報告指出,21世紀(jì)以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。

與“高發(fā)病率”相比，兒童白血病的“相對較高的治愈率”卻鮮為人知。在很多人看來，白血病仍是不治之癥，加之高昂的治療費用而放棄治療的不在少數(shù)。

據(jù)廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹，兒童白血病多為急性白血病，分為急性淋巴細(xì)胞性白血病（ALL）和髓細(xì)胞性白血病（AML）兩大類。急性淋巴細(xì)胞白血病占80%左右，根據(jù)各項臨床指標(biāo)分為低危、中危、高危，并以中低危為主。與成人白血病主要依賴于骨髓移植不同，對兒童中低危急性淋巴細(xì)胞白血病而言用化療更為有效。

“完成治療療程，患兒就可以停止服藥，隨后五年隨訪期（需要定期回醫(yī)院進(jìn)行檢查）結(jié)束后，復(fù)發(fā)風(fēng)險會明顯下降，身體情況和一般兒童沒有區(qū)別，可以說是已經(jīng)完全治愈了。”林愈燈說道，“就臨床實踐來看，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已經(jīng)達(dá)到80%！”

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、國家癌癥中心教授鄭榮壽，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院教授彭曉霞等人在對我國2000年至2010年內(nèi)的0至14周歲癌癥兒童的隨訪研究發(fā)現(xiàn)，其五年相對生存率為71.9%。

接受并有信心、能夠堅持治療只是第一步。事實上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時，“該不該將真實情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險。

小女孩樂樂在六歲時被查出患有白血病，幼兒園大班輟學(xué)，重返校園已是三年級。多次化療頭發(fā)都掉光了，“回學(xué)校后孩子比較自卑，大熱天戴著帽子也不愿意摘下來，怕同學(xué)笑話。”樂樂媽媽告訴南方周末，“只有老師知道她的情況，沒有告訴其他人，因為怕對她造成不好的影響。”樂樂自己也不知道實情，只知道自己生病必須住院治療。

在中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院專門研究兒童社會性發(fā)展的副教授徐巖看來，這本身是一個比較兩難的問題，也是一個審慎的過程。最好在雙方理解的基礎(chǔ)上、有準(zhǔn)備的情況下進(jìn)行。學(xué)校要接收孩子回歸，做好宣教工作，打消師生和其他家長的顧慮；家長也需要將注意事項告知學(xué)校，積極參與學(xué)校相關(guān)工作，使康復(fù)患兒受到應(yīng)有保護的同時能更快適應(yīng)學(xué)校生活。

由一群癌癥患兒家長在2006年自發(fā)成立的民間組織——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱“廣州金絲帶”）總干事羅志勇，也是一名已經(jīng)治愈的白血病患兒家長，在他看來家長不需要刻意告知學(xué)校，也沒必要刻意回避。有需要的時候可以告訴老師校長（完全沒停藥的），完全康復(fù)的沒有必要，家長要從認(rèn)知上過關(guān)，不必過分擔(dān)心。

此外，他提及有的家長為了避免孩子社會融入問題，會選擇改名字或搬家，將孩子生病的經(jīng)歷抹掉。

“從目前社會環(huán)境看來，要全部公開有風(fēng)險，但如果大家都選擇沉默，對自己來說是一個心病，新發(fā)病孩子家長也完全不知道孩子未來的路是怎樣的，就算醫(yī)生告訴他可以治愈，他仍可能會放棄治療。”羅志勇說道，“有時候孩子的心態(tài)及承受能力會超出家長的想象，很多孩子是會接納自己的。”

杯水車薪的“兒童醫(yī)務(wù)社工”

“怎樣讓孩子更好地回歸校園、融入社會”已成為很多社會組織關(guān)注的焦點，但在此之前的準(zhǔn)備工作要從孩子剛?cè)朐壕烷_始，需要專業(yè)的“兒童醫(yī)務(wù)社工”來承擔(dān)。

2018年5月20日中國生命關(guān)懷協(xié)會（以下簡稱“協(xié)會”）成立了“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會”（以下簡稱“專業(yè)委員會”）。

“這是第一個國家級的二級專業(yè)委員會，標(biāo)志著我們國家兒童醫(yī)務(wù)社工從組織建設(shè)上正式起步。”北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授、協(xié)會副會長兼專業(yè)委員會主任委員劉繼同在接受南方周末采訪時表示，“在實踐上，上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院很早就已經(jīng)涉足兒童醫(yī)務(wù)社工領(lǐng)域。”

談及目前我國兒童醫(yī)務(wù)社工的總體情況，劉繼同認(rèn)為是剛剛起步，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，對于滿足目前的需求而言可以說是杯水車薪。

在人數(shù)上還沒有全國面上的統(tǒng)計，大概一兩百名。以起步最早、發(fā)展較為成熟的上海為例，雖然每所醫(yī)院都建立了社工部，但上千張床位所配有的醫(yī)務(wù)社工卻是個位數(shù)。而按照基本需求測算，一個病房應(yīng)該配有一名醫(yī)務(wù)社工，白血病一個病房四五十張床位至少需要一名社工。

但與成人不同，兒童處于依賴期，需要成人的照顧，早期教育、依戀等是兒童生長發(fā)育本質(zhì)的內(nèi)在需要，并非可有可無，會對孩子的人格造成很大影響。所以，兒童對于社工的需求更為迫切。

“長期住院對兒童社會化需求造成影響，最主要的一點是病房多為公共空間，讓孩子不能像在家中那樣和家人親密互動。”徐巖表示，“新陽光病房學(xué)校這樣的兒童陪伴式教育，意義在于創(chuàng)造一種類家庭的環(huán)境，有助于孩子發(fā)展出更好更安全的依戀，兒童醫(yī)務(wù)社工的意義很大程度也在于此。”

同時，除了基數(shù)不足之外，兒童醫(yī)務(wù)社工培訓(xùn)也成為眾多致力于兒童醫(yī)療慈善事業(yè)的公益組織面臨的共同問題之一。

談及金絲帶游戲輔導(dǎo)項目，羅志勇說道：“在內(nèi)地還沒有‘游戲輔導(dǎo)課程和系統(tǒng)培訓(xùn)，網(wǎng)絡(luò)課程、書本知識以及向有著20年實踐經(jīng)驗的香港取經(jīng)，可以說是邊做邊學(xué)。”

新陽光病房學(xué)校的老師正式上崗前需要進(jìn)行專門的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容大到具體課程核心技能、與孩子的溝通技巧、特殊情況處理、醫(yī)療心理基礎(chǔ)知識，小到消毒流程、志愿者管理等日常操作均有涉及。

新陽光秘書長劉正琛坦言：“因為病房學(xué)校在一個特定的時期承擔(dān)起孩子主流教育的功能，對師資的要求比較高，需要兼具醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社工等專業(yè)知識，培訓(xùn)很不容易，難度比我們想象的要大很多！”

摸索前行的“軟性公益服務(wù)”

新陽光“病房學(xué)校”項目從2008年開始籌建。2012年5月在北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科正式建立第一所院內(nèi)學(xué)校，11月成立第一所院外學(xué)校。2015年，在互聯(lián)網(wǎng)募捐平臺上籌資三百多萬元，開建更多“教室”。截至2017年底，已經(jīng)在全國14個省市共建立26間教室，累計服務(wù)人次超過9萬人次。

但隨著規(guī)模的擴大，擺在新陽光面前的挑戰(zhàn)也開始出現(xiàn)。除了師資多元化背景、培訓(xùn)難度大之外，劉正琛發(fā)現(xiàn)，比起殘疾兒童，關(guān)于長期住院兒童在這一特殊時期的教育問題學(xué)術(shù)研究很少；管理支持系統(tǒng)也存在欠缺，跨地域管理增加了管理難度，由于項目本身的交叉性，遇到問題該找教育部門還是醫(yī)療部門，也是個問題。

比起新陽光自身發(fā)展帶來的焦慮感，評估過包括新陽光、彩虹橋基金會、屈正基金會等十余家兒童大病相關(guān)公益組織的七悅社會組織評估機構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜告訴南方周末：“社會中的兒童大病救助興起于2005年前后，目前的公益項目80%-90%集中在最急迫的治療費用方面。近幾年開始，越來越多的社會組織開始轉(zhuǎn)向提供軟性公益服務(wù)，包括醫(yī)療社工的各方面服務(wù)，還有病房學(xué)校、游戲醫(yī)療等。新陽光是一些前沿的組織的代表性機構(gòu)，規(guī)范性比較好，也在不斷積累自身的專業(yè)體系。”

這種軟性公益服務(wù)在原有的救助項目基礎(chǔ)上，將兒童作為完整的生命個體，滿足其高層次的多元需求。雖然當(dāng)時條件受限，在具體評估中無法做到理想化的隨機干預(yù)試驗，但從其他方面的評估中可以發(fā)現(xiàn)，病房學(xué)校這類的項目對于緩解家長和兒童的焦慮、促進(jìn)他們?nèi)朐褐委熀蜕硇陌l(fā)展都有明顯的效果。

從七悅評估的角度看這類項目的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關(guān)注的不僅僅是病痛，而是多方面的需求。包括身體狀況允許的情況下，滿足孩子教育需求；通過游戲、手工等有趣的課程讓孩子更容易接納自己；通過教育的感染力及人際交往，讓孩子更有狀態(tài)面對病痛等。

其中，終極問題涉及面對死亡以及“生命存在的價值”。事實上，很多白血病的孩子都會關(guān)注死亡。在這個層面上，軟性服務(wù)的價值開始進(jìn)入。即使生命的旅程接近終點，但對其尊嚴(yán)的滿足和價值的實現(xiàn)卻剛剛起步。

樂樂媽媽也告訴南方周末：“在病房里，年齡大一點的孩子都會用手機去查這個病，同在一個血液專科，家長想隱瞞也是很難的。”

雖然已經(jīng)有越來越多的社會組織開始關(guān)注這一領(lǐng)域，但是就目前看來，依然面臨著現(xiàn)實的挑戰(zhàn)和困境。挑戰(zhàn)在于專業(yè)的長期住院兒童的社會服務(wù)技術(shù)。

而困境在于需要面對外部公眾公信力方面的壓力，以國內(nèi)對公益的認(rèn)知認(rèn)可，大家更容易接受和籌集治療費用，這類項目的籌款公益組織需要更加明白清楚地告知公眾資金的用途，這也對組織的規(guī)范性提出了更高的要求。

翹首以盼的“兒童醫(yī)療福利制度”

“孩子不僅是個人和家庭的，更是國家的！我們最大的理論政策問題是兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的性質(zhì)不是福利性的。”劉繼同說道，“兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)是福利性的、是免費的，這是發(fā)展的方向和必須要做的事情！”

在劉繼同看來，組建一支由醫(yī)生、護士、醫(yī)務(wù)社會工作者組成的專業(yè)“國家隊”，聯(lián)結(jié)國家、醫(yī)療機構(gòu)、家庭、病童家庭和醫(yī)務(wù)社會工作者團隊，成為“國家性溝通橋梁和專業(yè)性服務(wù)紐帶”，推動這個領(lǐng)域國家政策法規(guī)與服務(wù)體系建設(shè)，甚至呼吁從頂層設(shè)計考慮，建立國家兒童福利和家庭福利局。

就目前來看，我國醫(yī)療體制改革之后，公益性和福利性并存，導(dǎo)致醫(yī)院市場化籌資，在這種大背景下，兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)被過度商業(yè)化，政府資金并不能彌補醫(yī)院成本和運營，兒童白血病高昂的治療費用仍然需要家庭承擔(dān)。

同時，我國的兒童醫(yī)療保險制度也存在很多現(xiàn)實問題。如地區(qū)間差異較大，“北京、上海戶籍的孩子，社保比較好，政府補貼也比較多。但邊遠(yuǎn)落后地區(qū)是綜合性缺失，醫(yī)保比例相對較低，同時醫(yī)生和社工資源也處于低位。”劉正琛說道，“以青海為例，目前對醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物報銷比例只有50%-70%。”?下轉(zhuǎn)第17版

據(jù)他透露，新陽光將在2018年8月與青海省政府簽署試點省份協(xié)議，為兒童白血病提供綜合性兜底式治療，將報銷比例增加到90%，對建檔立卡貧困戶和低保戶會到95%，甚至到100%；對于目前還不在醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物，會請北京大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)的專家來做鑒定評估，通過藥物將納入報銷目錄，并會針對當(dāng)?shù)蒯t(yī)生不穩(wěn)定的現(xiàn)狀提供支持。

早在2017年12月，由新陽光、深圳市恒暉兒童公益基金會、中興通訊公益基金會等公益機構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的“聯(lián)愛工程”兒童癌癥綜合控制項目在廣東省河源市啟動，以白血病為試點病種，聯(lián)合政府、醫(yī)療機構(gòu)、保險公司，以期實現(xiàn)區(qū)域內(nèi)兒童白血病患者的整體兜底醫(yī)療。

“它的意義并不僅僅在服務(wù)，而是一個重大的制度創(chuàng)新。”對此，劉繼同給予高度肯定和評價，“用民間組織的形式探討一種模式，我們需要搞清楚救治一個大病孩子到底需要多少錢；在此基礎(chǔ)上三方分擔(dān)，國家一點、家庭一點、社會一點，從而更好地實現(xiàn)救助。當(dāng)然，重要的一點是要上升到國家政策層面。”

同時，“病房學(xué)校”雖在1990年代武漢同濟醫(yī)院已首次嘗試建立，之后新陽光等公益組織和各地的紅會系統(tǒng)也先后加入，實踐層面已經(jīng)走了很遠(yuǎn)，但并未就此開過專題研討會。在劉繼同看來，“在理論的總結(jié)和政策的倡導(dǎo)上太弱了，需要總結(jié)經(jīng)驗教訓(xùn)，以推動制定國家級的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，如‘病房教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)”。

這與新陽光的想法不謀而合。“接下來做一些系統(tǒng)性工作，比如說推動一些政策的調(diào)整優(yōu)化，國家層面而言有一定難度，希望能通過地方人大制定《大病兒童教育條例》。”劉正琛說道，“如果政府認(rèn)可我們這種孩子特殊時期的教育，學(xué)齡前兒童就能夠通過病房學(xué)校學(xué)習(xí)；讓各地公立學(xué)校有義務(wù)給附近醫(yī)院提供課程支持，也是一種方式。”

此外，七悅社會組織評估機構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜也提到：“醫(yī)務(wù)社工行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)在政策上有一定的空間。”因為早在2016年1月，民政部已經(jīng)發(fā)布了《老年社會工作服務(wù)指南》推薦性行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，目前正在探索中。

（應(yīng)受訪者要求，文中樂樂為化名）