血友病患者的保護傘

崔臻旭 劉冠群

一、背景分析

（一）概念界定

非營利組織一般是指這類組織的運營目標不以獲取利潤為目的，而是追求擬定的社會目標，但并不等于沒有盈利；具有為公眾服務的宗旨，不以營利為目的，組織所得不為任何個人牟取私利，組織自身具有合法的免稅資格并可為捐贈人減免稅的組織只盈利組織和政府組織之外的公益組織，是以執行公共事務為目的而成立的組織。

其中，關于非營利組織的定義，學術界廣泛引用的還有美國約翰·霍普金斯大學萊斯特·薩拉蒙（Lester M. Salamon）在國際非營利組織研究項目中確立的五個特征。薩拉蒙是美國非營利部門實證研究的先驅，很多專家都認為他在這一領域中有關非營利部門的 研究處于領先地位。他認為：非營利組織多種多樣，但是它們都具有5個共同特征：

（1）組織性，具有組織機構的形態和結構；

（2）民間性，或稱之為非政府性，它不同于政府機構；

（3）無利益分配，或稱之為非營利性，不向管理者或機構的所有者返回利益。無利益分配的約束能夠減少非營利組織中的機會主義行為，如非法侵占等；

（4）自治性，在總體上自己管理自己；

（5）志愿性，沒有法定的會員要求，能夠在一定程度上吸引到志愿者的時間和經費。

（二）WN成立背景

我國約有10萬血友病人，其中絕大部分是孩子，并且登記患病數據每年都在增長。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導致出血不止，可以致殘，甚至危及生命。如果患者能夠接受規范治療，病情完全可以控制。但我國九成以上患者因為缺乏早期治療而導致身體殘疾，或因病致貧。

WN組織是一個從事公益性、非營利性社會工作的NGO組織，屬于我國成立較早的草根型非營利組織，從最初同為患者的創辦人聯合幾個人建立網站，到如今獲得政府認可，與政府合作，幫助更多有需要的人。WN組織符合非營利組織的五個特性，具有組織機構的形態和結構，是由創辦人并且也是血友病患者的與病友共同建立的，也具有非營利性和志愿性。其中，最為重要的也是我國非營利組織缺少的一點就是自治性，WN組織有這種獨立行為的自治性.

所以本文以WN組織為例，通過電話訪問以及查閱相關視頻資料，旨在介紹及分析WN組織的相關內容，簡析該組織需要改善的地方提出相應建議，并指出其發展過程中較好的做法，可供其它非營利組織作為參考。

二、WN組織現狀

WN組織成立于2000年，并于2012年正式注冊為WN組織罕見病關愛中心，是一個從事公益性、非營利性社會工作的NGO組織。多年來一直致力于為血友病患者及相關群體開展政策倡導、關懷和救助服務，提高社會和公眾對血友病群體的了解，推動血友病等罕見病群體的社會保障相關政策出臺，維護該群體在醫療、康復、教育、就業、社會關懷等方面的平等權益。解決血友病群體的實際困難，以醫保政策倡導、醫療救助、身心幫扶為基本點，為血友病等罕見病群體樹立生活信心，保證患者的生活質量。

WN組織主要在線上網絡為有需要的人提供相互溝通和學習病理知識的平臺，線下為患病兒童組織活動，學習病理知識，組織參加活動出去游玩等。其主要舉辦了WN組織公益演出、合唱團、社會融入活動、血友病知識普及走進醫學院等活動。

WN組織的創辦者是一名血友病患者，他與其它同患血友病的病友共同創建了一個網上平臺，供血友病患者在上面交流溝通。2007年，由于面對了太多同是患病的人去世，WN組織開始轉型，為病友提供護理、治療方面的知識，并向公眾宣傳，使大家了解血友病，并向公眾尋求幫助。2014年，WN組織每天接到很多求救信息，并以各種形式幫助了24個省市的患者。一直發展至今，WN組織主要負責收集患者數據，開展宣傳教育，多方籌措救助款項用于救助貧困血友病患者和生命危急的患者，協助醫院開展血友病防止工作，開展媒體公益宣傳以及呼吁政府關注血友病及相關問題的解決。

WN組織成立至今有16年之久，其規模也逐漸擴大，為患者提供了許多幫助，其中患者信息網絡建立完善，目前相關血友病統計數據都由WN組織網絡平臺進行收集處理。根據查閱相關資料，我認為WN組織屬于草根型民辦非營利組織，其已經通過自身發展取得合法化，并取得社會的認可和政府的支持。目前，我國草根型民辦非營利組織數量很多，WN組織通過自身幫助群體的特殊性和認同感獲得政府承認，并幫助了許多病患。

三、WN組織的現狀分析

（一）創新之處

WN組織作為一個在中國本土化成長的非營利組織，其中有許多值得其他非營利組織借鑒的地方。

1.由于血友病患者的身體特殊性，所以很多患者不能外出工作，但治療費用十分昂貴，為了幫助年滿十八周歲的患者減輕負擔，WN組織充當第三方平臺，匯總血友患者報名資料，為他們提供淘寶云客服工作。對于不會使用電腦和網絡的人，就教他們如何使用電腦、如何上網。

我認為WN組織的做法十分值得借鑒，特別是針對于幫助弱勢群體的非營利組織。WN組織主要為患者提供幫助，但對于他們的幫助也只是一時的，目前治療血友病只能靠藥物維持，不能根治，授人以魚不如授人以漁，非營利組織不單是從生理上給予幫助，更加教會血友患者如何通過自己的努力去維持生活，并且在患者的心理層面，幫助他們找回自己的人生價值。所以，非營利組織應該在給予有需要的人幫助時，解決了他們的燃眉之急后，盡可能的幫助他們更長遠的發展。組織可以與一些企業單位合作，找組織自己服務人群能夠適應的工作環境，從根本上幫助他們解決生活問題，減輕自身壓力。

2.通過資料顯示，我國血友病患者的數量大多數都是由WN組織信息收集平臺匯總的，通過調研得知，WN組織的工作人員會定期去北京一些醫院收集患者信息，與醫院建立了合作關系。此外，WN組織還會參與關于血友病患者治療方面的政策制定，并且血友病患者人人都享有了醫保。該組織不僅幫助政府減輕了相關資料的收集整理負擔，還推動了相關政策的制定。WN組織為血友病患者多次提交血友病相關醫保政策提案，在醫保政策倡導方面的工作得到政府部門認同，迄今為止，血友病已作為唯一一個罕見病病種，納入國家大病醫保范圍內，并覆蓋全國，從根本上解決了中國的血友病患者的看不起病的問題。WN組織與政府的關系不單純是管理與被管理的關系，而是互為補充，作為媒介，表達需要幫助者的需求，與政府及相關事業單位溝通。

根據查閱相關文獻，我國非營利組織與政府的關系還大多是政府管理著組織，組織按照政府的政策進行發展，沒有自己的話語權。非營利組織具有良好的自適應性，起到連接政府與社會群里的作用，其提供的公共服務種類多，覆蓋面大，可以節約公共服務的供給成本，更多體現社會公平和正義。現在也逐步走向承認之路，政府與非營利組織間的關系，逐漸變為合作關系，與政府共同商討組織的未來走向，而不是聽從安排，應該有自己明確的目標，梳理清楚自己與組織的相關關系，明確組織自身的獨立性，形成組織與政府間互動互補的關系，更好為公眾提供所需服務及物品。

3.非營利組織很重要的一個要素就是非營利性，WN組織真實具有非營利性，社會和個人為患者捐的錢，每一筆開銷，該組織都會在網站上進行公示，并且會組織受贈患者與捐贈人共同參加見面會，讓捐贈人了解到受助人這個特殊的群體以及通過項目所幫助的人，這讓大家看到“透明”的公益。

我認為這類非營利組織的捐贈公示是十分必要的，前幾年屢見不鮮的捐贈款去向問題，就是非營利組織在捐款去向沒有進行有效公示所導致的。許多人都說，以后再也不給這些組織捐錢了，捐了錢也不是用于幫助有需要的人，也被占為己有了。但是WN組織將每一筆捐款去向都在網站公示，讓公眾能夠看到捐款后真正有患者受益，并通過見面會等活動，感受到了這類群體的現狀。所以我國還未做到這步的非營利組織應該學習WN組織這種做法，公示并促進捐助者和受助者之間交流，建立透明化的捐贈體系。

4.非營利組織尋求更好的發展就必須提高自身的專業水平。WN組織就是以較高的血友治療與護理知識來幫助患者，其主要針對兒童開展各項血友病介紹及護理知識，在網站上，也有在線醫生為患者解答血友病相關知識，所以作為一個針對罕見病群體的非營利組織，WN組織是有較高的專業能力的，并且也在逐步提高專業助人的能力，所幫助人的比例逐年上漲，并且受益者遍布地區交廣。所以，非營利組織應加強組織內部結構建設，提高項目活動的運作能力，并且不斷完善組織專業化程度以及開展活動的規范性。[1]

（二）發展瓶頸

1.根據統計數據，血友病患者數量與年俱增，主要原因是人們對此病了解不多，隨著醫學發達，醫生才能對血友病患者進行確診。WN組織成立時間久，并且省市覆蓋率高，但多數人仍對血友病相關知識了解較少。通過調研發現，宣傳主要是通過網站平臺及舉辦相關活動，所以，該機構在宣傳方式及力度方面還有待提高。

2.由于組織針對群體的特殊性，血友病一定要用藥物維持，但目前血友病患者的治療用藥基本只能覆蓋地級市，而其中血源性凝血因子除了北上廣等城市能保證供應外，即便是二線省會城市，供應緊缺的情況還時有發生。所以，患者藥物緊缺是WN組織面臨的最大問題。

四、相關建議

（一）加大宣傳力度，提高WN組織的知名度

由于血友病屬于罕見類疾病，所以人們對其認識不深，診斷率不高，缺乏對此病的認知能力，患者可能會錯過最佳防治時期。其次人們不了解血友病患者的情況，沒有渠道了解并給他們幫助。為此組織可以借助各種媒體平臺，如電視、網絡、微信微博等宣傳的作用，增強人們對血友病的了解與治療，增強對血友患者的保護和幫助心理，得到廣大民眾的了解和認同。

（二）強化聯合機制，拓寬捐贈模式

目前WN組織在人們熟知的騰訊和阿里公益都有接受捐款平臺，雖然有不少人通過此捐助，但我認為可以借鑒國外非營利組織模式，擴寬捐贈渠道，通過信用卡、交話費、加油、交過路費、買火車票及飛機票等方式，在結賬付出基本費用的同時，明確消費者需要幫助的群體信息，以自愿為原則，適當按照比例交納一定的捐贈費給予WN組織，用來幫助患者。[3]

（三）拓寬網絡技術平臺，實現信息共享

對于血友患者的網絡平臺管理，可以利用互聯網+大數據模式，該組織可以通過在各地的分支組織，建立各地區的血友患者信息網絡，并由WN組織總部共同匯總，建立網絡化信息平臺，實現信息互聯互通、資源共享，可為患者和社會公眾捐助提供窗口和互聯網查詢服務。

五、結語

通過上述對我國民間非營利組織WN組織的相關調研分析，對其在宣傳、捐贈模式以及網絡信息管理平臺上提出相應建議，同時，WN組織十幾年的創新性發展模式也為我國還處于雛形中的草根非營利組織提供了發展借鑒。所以可見，我國民辦非營利組織雖然還不盡完善，但通過學習國內外相關經驗并加以創新，必能成為社會發展的重要部分。

【參考文獻】

[1]鄭蘇晉. 政府購買公共服務：以公益性非營利組織為重要合作伙伴[J]. 中國行政管理， 2009（6）：65-69.

[2]石國亮. 國外政府與非營利組織合作的新形式——基于英國、加拿大、澳大利亞三國實踐創新的分析與展望[J]. 四川師范大學學報（社會科學版）， 2012， 39（3）：19-29.

[3]陳為雷. 從關系研究到行動策略研究——近年來我國非營利組織研究述評[J]. 社會學研究， 2013（1）：228-240.

[4]陳宇甜. 國外非營利組織案例及對我國的啟示[J]. 經營管理者， 2014（7）：298-298.

[5]王平， 梁正. 我國非營利標準化組織發展現狀——基于組織特征的案例研究[J]. 中國標準化， 2016（21）：100-110.