當生命的沙漏高懸頭頂

陳竹沁

7月初，看完《我不是藥神》點映，回到家剛好吃晚飯。餐桌上免不了聊電影，高頻進落“格列寧”這個詞。我媽沒看電影，聽了好一會兒，突然插話，“是格列衛嗎？”

這是全球第一個小分子靶向藥物，將慢性粒細胞白血病患者的十年生存率從不到50%足足提高到90%左右，稱它為“抗癌神藥”絕不過分。看完電影一陣搜索，我才知道現實世界里這個藥的真名——可我媽怎么知道的？

“你舅舅那時候用的就是這個藥。”一句話，讓我從電影的縫隙跌回現實。我需要再次搜索才能彌補這片知識空白：是了，格列衛同時還治胃腸道間質瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪。

去年10月，舅舅走了，距離他得病已經過了很多年——我甚至想不起來也沒弄清楚究竟是過了多久，三年還是五年。記憶中最清晰的，是每年大年夜固定的一次碰面，鄉下大宅里，他總是笑意盈盈地招呼著所有人。只有他臉上不勻稱的慘白和稀疏的亂發，像是抵著手掌老繭的針尖，無聲地提醒著我們他的病體。

做“試藥者”專題時，直到在腫瘤醫院見到知秋，腦海中才又浮現出這個畫面。當他輕描淡寫地說出，“腫瘤病人平常看不出來，我認為我兩三個月以后就掛掉了”，我只有報以短暫的沉默，轉而用三言兩語講述舅舅的病史。也是等到威妮對我講述她爸爸最后的日子，我才想起幾年前爺爺走的時候瘦成皮包骨，原來這在醫學上叫作“惡液質”，他們得的都是肺癌。

2018年第24期封面報道《試藥者希望的獵手》

可是，再來一次會不一樣嗎？在那些歡聚時刻，我們都配合地演出著美的劇本，避開黑色的幕歇。“格列寧”或“格列衛”，不過是又一次遲到的提醒，我們在多大程度上對周遭生活視而不見。

對病人病情的照料與關切，常常被擋在夫妻子女這層最親近的契約和血緣的帷幔之外。時至今日，每個人身邊，都不乏癌癥病人，可我們對癌癥的了解仍然如此匱乏。我還記得五年前第一次跑全國兩會，分到醫療界，聊來聊去就是“看病難、看病貴”的老話題，我一知半解又覺得乏善可陳，憋稿的時候渾身上下寫著“隔膜”。而如今做完這個題，我竟然想，明年應該爭取再去醫療界“混會”聽聽。

想來，電影的神奇之處正在于此，鎂光燈聚焦之處，一群人的命運突然變得可見，系統性問題也得以暴露在天光下。將好故事包裹其間的新聞和文學同樣如是，只是受眾面和影響力的差異。

圍繞小小一顆藥丸或一瓶針劑，“藥少、藥貴”的背后實在有太多復雜性：新藥研發，藥物審評，定價談判。業內有“兩個10”的說法，一個新藥上市，平均投入10億美金，花費10年。在電影熱點之下，我幾乎憑著直覺選擇了“試藥者”的報道角度，事后才發現，以臨床試驗管理為載體，它同時涵蓋了科學（癌癥研究前沿）和倫理（藥企與受試者的利益）的豐富面向。

最初設想的主題：臨床試驗質量管理和稽查，中外制度對比，都慢慢淡去，筆墨更趨向醫者仁心和生命科學的謙卑。好消息是腫瘤治療正往基因和免疫的道路上躍進，壞消息是不是每個人都能趕上這趟列車。在人生殘酷的底色之上，如果非要熬一碗心靈雞湯，那就是：原來竟有那么多人，為了多活幾天而那么努力。

最近有朋友給我安利日本動畫《工作細胞》，有則評論很戳心，“如果哪天不高興或者是有很不好的想法，請記住這個身體里有37兆細胞還在為你辛勤工作著，它們一直在努力，請你也不要放棄。”

幾個月前，我做過一個夢，夢里年輕的自己被宣告罹患絕癥，第一反應竟是前所未有的輕松。朋友擔心地問我難道平時活得太辛苦，其實只是我心里早早地對癌癥有所準備，而現在補上的這一課更讓我確認，抗癌就像手握游戲攻略，每個關卡都有必做的任務。

在真正走到路的盡頭的人面前，拿出這個夢，實在過于輕浮。但我知道，這個心態并不壞，而我更期待這份攻略愈發信實詳盡的那天——精準醫療將癌癥真正變為慢性病。