“漸凍人”：我這十年，向死而生

郭穎

明天和死亡，誰先到來？對于“漸凍人”楊建林來說，他現在的每一天都是“賺來的”。因為，當年被確診為患有“漸凍人癥”時，醫生曾說他只能活3年，可現在，他已經活了10年。發病的那一年，他才38歲，兒子13歲。他說：“我要活著陪兒子考上大學。”如今，兒子已經走上了工作崗位。而楊建林，面對生死更加從容不迫。

“它就像一張無形的網，最終把我們囚在一張不足兩平方米的床上。一開始是手臂和腿部喪失行動力，漸漸地無法行走、無法說話、無法吞咽，整個人如同漸漸被‘凍住，直至無法自主呼吸。”

“漸凍人癥”，是一種運動神經元疾病，現代醫學對它還沒有治療方法。它就像一只邪惡而無形的手，將美好的事物一點一點地摧毀，人們卻對它束手無策。

楊建林家住在浦東一個老式小區的底樓。推開虛掩著的鐵門，小小的過道有些雜亂。楊建林坐在輪椅上，對著書桌，看著電腦，這是他日常保持的姿勢。他不能動，無法招呼來客。這時，隔壁小房間的電話鈴聲突然響起，正在天井里晾曬衣物的護工小王應聲出現。電話是楊建林用眼睛打的，這是他召喚小王的方式之一。現在，他跟母親、兒子、護工一起住在這套小小的三室一廳里。

楊建林原本有自己的小家，因為是6樓，不便于行動，在得病3年后，無法上下樓梯的他帶著妻兒搬來了這里。生活不能自理后，他的行動白天靠母親，晚上靠妻子。4年前，妻子離開了他。對此，他沒有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。”對于楊建林來說，對妻子最后的疼愛就是放手。母親已將近80歲，也無法再照料他。兩年前，護工小王來到他家，現在他24小時靠她護理。

憨厚的小王是個熱心腸，她說自己“不挑活兒”，當時中介找到她時，照料這個“漸凍人”每月工資只比“手腳能動”的病人多500元，但她還是接了。“他人挺好的，朋友也多，真不容易，他媽媽平時很節儉的，”說到這里，小王認真地囑咐筆者，“這些你就不要寫出來了，他很要面子的。”小王的女兒現在讀大三，丈夫也來看過楊建林，對于身殘志堅的楊建林，他們一家都很敬佩。

很多“漸凍人”因為護理得不好，用上呼吸機后沒多久就去世了。小王的小床就放在楊建林房間的一側，半夜里只要一有動靜，她馬上就會起來。因為，依賴呼吸機生存的“漸凍人”，隨時都會發生危險。

小王坦言，自己護理楊建林的第一天，一整夜都沒有睡著，起來好幾次去查看楊建林使用的呼吸機是不是還安好。直到現在，她都不敢睡得太沉，一有情況就要起來，時不時還要幫楊建林翻身，保持他的呼吸通暢。

“我剛來時，他的腿還能動一點點，他要叫我就會用腳觸碰一下警報器。可現在是一點都不能動了。”說話間，小王麻利地幫楊建林調整了一下脖子的姿勢。楊建林不用打字，她就知道他需要什么。

“活著就像受罪。”小王嘆了一口氣，楊建林在一旁反倒樂了。雖然臉部肌肉不能動，但他高興的時候，喉嚨里能發出聲響，眼睛也似乎放出了光芒。他總是這么樂觀。

最讓楊建林驕傲的是，兒子既爭氣又懂事，非但考上了大學，而且從大二開始就不再向家里要錢，而是靠自己打工賺錢。如今，已經大學畢業的他，從事食品檢驗工作。

“我平時會多跟他們講一點疾病知識，告訴他們去旅行，去吃美食，去做自己喜歡的事情，就跟醫生和我們說的差不多。但是不會告訴他們不能自理后的艱辛。”

2008年，楊建林被確診為患有運動神經元病。不幸中的萬幸，他的病情發展得還算比較慢。但是，從左手到右手，到四肢，經過10年的煎熬，他現在只有眼球可以運動，呼吸只能靠呼吸機維持。平時，他就用這臺眼控儀跟外界交流。打字聊天、復制粘貼、看視頻、撥打電話……都可以用眼睛來完成。

楊建林曾經堅持了兩年只靠一個手指按鼠標打字，后來隨著病情的發展，連手指都不能動了，他母親只能通過指點墻上的圖片來猜測他的需求。由于無法用語言溝通，往往要選上很久才能知道他究竟需要什么。

2013年，眼控儀問世。楊建林說，這讓他“重獲新生”，通過紅外線感應，靠眼睛眨出精彩人生。“右邊工具欄看見了嗎？眼控儀就好比是鼠標鍵盤，”楊建林得意地對筆者“說”，“你用電腦做的事情，我靠眼睛都可以做到。”

楊建林有一個奔放的靈魂，疾病束縛住他的手腳，卻禁錮不了他的思想。

病后兩年里，在愛心人士的幫助下，楊建林與病友及病友家屬共同創建了“運動神經元病互助家園論壇”，作為病友和家屬之間咨詢交流、共享資訊、分享“抗凍”心得和護理經驗的平臺。這是中國第一個由漸凍人癥患者開創的運動神經元病專屬論壇。同名QQ群擁有兩三千名群友，歷屆管理員均為漸凍人癥患者、家屬或愛心志愿者，由群成員投票公開選舉產生。

全國各地的漸凍人癥患者在這個小小的論壇上分享“抗凍”經驗，互幫互助，彼此鼓勵。為了克服身體上的障礙，病友們用指關節、用腳掌和腳趾、用頭部、用眼睛控制鼠標，在電腦上一點點敲出自己的聲音。

家里有人得這個病，就像天塌下來一樣。這10年來，楊建林看到了太多人間的悲歡離合。“我們的一位家屬，賣了兩套房請保姆護理老公。現在沒有房子，到處租房住，自己還要打兩份工，一般人做不到。好家屬比比皆是，壞家屬也不少，也有離婚，卷走財物的。”

漸凍人癥一般都是到中老年才發病，但現在也有年輕人發病的。病友群里出生于1989年的小陸，是為數不多的年輕患者，已經發病一年多的他，目前看上去還算正常。他是開淘寶店的，一年多前，有一次去拿貨，突然臺階走不上去，感覺控制不了自己的腿，后來又莫名好了。但是，2018年3月時又開始覺得膝蓋沒力氣，腳底有踏空感。通過分析肌電圖，基本診斷出來他就是患有這種病。小陸現在很悲觀，他想不通自己為什么會得這個病，希望自己病情發展得慢一點，因為他還年輕，還沒有結婚，也沒有兄弟姐妹，如果哪天倒下來，只有媽媽能照顧自己。他加入這個群，就是希望能多從老病人那里了解這個病。

作為“過來人”，楊建林認為病人需要自己調節心態，他說：“我平時會多跟他們講一點疾病知識，告訴他們去旅行，去吃美味，去做自己喜歡的事情。就如醫生和我們說的差不多，但是不會告訴他們不能自理后的艱辛。”一旦有病友不能自理，就只能和他們的家屬交流如何對付疾病的并發癥，“做好護理可以延長病人的生存期，提高生存質量”。

認識的病友在3年內大約“走”了70%，這讓楊建林很憂傷，也促使他想為病友做更多的事，“只要護理得好，漸凍人還是可以生存很久的”。

“能逃過鬼門關，我們和家屬的喜悅之情，普通人是無法理解的。”楊建林說，因為同病相憐，病友們聚在一起就像是一家人。有病友買不起呼吸機，他就會想辦法幫忙解決，這種相互幫扶的感覺很好。病友群里的人就如流水的兵，在3年內，大約“走”了70%，這讓楊建林很憂傷，也促使他想為病友做更多的事，“只要護理得好，漸凍人還是可以生存很久的”。

2014年至2015年，“冰桶挑戰”傳到國內，瓷娃娃罕見病關愛中心理事會于2014年8月31日宣布將“冰桶挑戰專項基金”捐款中的一部分用于支持漸凍人群體的相關救助服務等。

楊建林得知這一消息后，憑借頑強的毅力和幫助病友的信念，用眼睛打字，耗時一個月寫出了10萬字的《“冰桶挑戰-關愛漸凍人”運動神經元病互助家園申請書》，并在隨后的公開競標環節中，帶領家園團隊憑借多年對漸凍人患者的幫扶經驗和豐富的疾病護理知識，成功中標。他們發布的“呼吸機、溝通輔具支持項目”利用善款，總計購買了18臺呼吸機、14臺眼控儀及50臺頭控儀，免費捐贈給80多位漸凍人患者家庭，切實解決了這些因病致貧的家庭面對價格昂貴的救命設備時的困難。

2016年，經過嚴格的篩選和審核，“運動神經元病互助家園論壇”首次以未注冊罕見病機構的身份，借助病痛挑戰基金會和靈山基金會搭建的“一起捐”活動平臺，為“漸凍人溝通輔具支持項目”進行籌款。本次活動所獲善款用于購置了4臺眼控儀，供由公開選出的4位身患漸凍人癥，仍熱心幫助他人的病友使用。

2017年6月21日，蒲公英漸凍人罕見病關愛中心成立。在許許多多志愿者和愛心人士的幫助和努力下，楊建林終于圓了多年以來的夢想，見證了自己參與創建的互助家園從草根病友網絡平臺正式發展為民政局注冊的公益機構。

十年“漸凍人”，楊建林活出了自己的價值。

（摘自《青年報》2018年5月24日）