摧毀一個中產家庭有多容易

【適用話題】生命的動力醫保與醫藥堅持

作為一個白血病患者的家屬，我一個人坐在角落里，看完了電影《我不是藥神》。影片結尾提到，格列衛進入了國家醫保。換言之，觀眾會理所當然地認為，現在的白血病人，都可以靠著這個，保住一條命。可惜現實與電影所描繪的相差太遠。格列衛已經進入了醫保，但很多病人依舊只能去買其他沒有進入醫保的抗癌藥，買不起就只能坐地等死。

為什么有格列衛不買，要去買別的天價藥？答案就是兩個字：耐藥（resistance）。這是全世界的白血病人最不愿意聽到的兩個字，是死神對白血病人下發的死亡預告。

格列衛是一種靶向藥物，它靶向作用于癌細胞中某些突變的位點，特異性很高，對癌細胞殺傷力大，對正常細胞的傷害小；但靶向藥物也有著致命的缺陷：它們容易出現耐藥現象。有些人一開始吃就沒有效果，有些人是吃著吃著，療效就沒了。

我父親就是耐藥的“受害者”，從一開始，格列衛就對我父親體內的突變基因毫無作用。這無疑是一個晴天霹靂。醫生立刻安慰我們，其實有二代藥達沙替尼（Dasatinib），對突變基因有很好的效果，甚至其效果遠超格列衛。二代藥達沙替尼可以像格列衛一樣，向癌癥基金會提出補助申請；但不幸的是，它對父親的突變基因也不怎么起作用。后來父親轉向使用三代藥普納替尼（Ponatinib），才最終抑制了癌細胞。

然而，普納替尼在國內的處境，和電影里最開始的格列衛一樣，甚至比格列衛還慘。目前中國大陸沒有在售的普納替尼，就算想買，也必須到境外購買。

電影是皆大歡喜，但在現實中，高價原研藥的問題，到現在都沒有解決。普納替尼的原研藥在德國的售價是6696歐元，折合每瓶在人民幣5萬到6萬之間。而按照父親的用量，每月就要消耗一瓶。這意味著光是為了普納替尼這一種藥，我家就需要每個月拿出6萬。我們開始賣房子，至少讓父親吃一年的藥了。

我們家是幸運的，但我知道中國有很多病人需要這個三代藥，但沒幾個能負擔得起藥費。他們只能等死。父親隔床的一位老人，就是因為買不起靶向藥，只能靠化療續命。老人家現在早已不在人世，但是殺死他的是癌細胞還是其他，我們不得而知。這就是很多家庭選擇印度藥的原因。但是，醫生是不建議病人吃印度藥的，醫生擔心療效會有差別。對于癌癥病人來講，任何在統計學上不顯著的細微差別，都會要了自己的命。

父親還是挺過來了，他和白血病戰斗了兩年，用盡了他畢生的力氣從死神手里掙脫，回到了我們的身邊。雖然他現在還在服用靶向藥物，但是他已經基本過上了正常人的生活。

移植手術后很久，父親曾向母親無意中談起，一個人住在倉里的時候，晚上因為大化療的劇痛睡不著，就半夜坐起來整宿整宿地幻想，想等出倉后就能重新步入正軌，和家人一起生活。

這是唯一阻擋他不想去死的動力。這大概也是支撐每個倉里的病人活下去的動力。我們日常生活太過平淡，所以從未理解過情感的重要，覺得都是些感動中國式的矯情。

可是到真的生死關頭，你會理解所有的矯揉造作。

（摘自微信公眾號“浪潮工作室”，ID：WelleStudio163，有刪節）