關愛自閉癥，“暖暖”你我他

文｜上海浦東新區暖暖殘障藝術中心副秘書長 陳賽梅

01 《愛》作者｜蔡樂（自閉癥），12歲

02 《無限鏈接之魚魚樂》作者｜徐乙菲（唐氏綜合征），11歲

說起我和上海浦東新區暖暖殘障藝術中心（以下簡稱“暖暖公益”）的結緣，就不得不說起一次展覽。當時還是設計師的我在喜馬拉雅美術館閑逛，正好看到特殊兒童藝術展“我心中的美術館”，其中就有暖暖公益孩子們的作品。我被那些特殊兒童的作品深深吸引了：天馬行空般的想象力，孩子們獨有的率真與童趣。

在鋼筋水泥的城市里生活久了，人難免會迷失自己，看到這些作品，我仿佛找回了心里丟失了很久的東西一樣，久久不愿離去。再后來，我遵從內心的聲音，辭去了本職工作，加入了暖暖公益。

因為工作關系，我接觸到了很多不同的特殊兒童—“星星的孩子”、唐氏綜合征的孩子、聽障的孩子、腦癱的孩子等，也趁這個機會了解了一些他們的生活。他們中的大部分，都是和我們普通人的生活隔離開來的：上學上的是特殊教育學校；出了學校后，只有很少一部分可以去參加工作，或者進街道的陽光之家，而更多的就只能留在家里待業了。我覺得，社會上應該有更多的人去幫助這些善良但無助的孩 子。

可是，在暖暖公益工作久了，我卻陡然有了新的發現：孩子們天真無邪，不懂世人看他們那種異樣的眼神，所以痛苦和辛苦的，其實是他們的父母。很多特殊兒童的家長，尤其是天天帶孩子的母親，內心普遍比較壓抑。家長們為了帶孩子可能需要犧牲自己的事業，也很少能夠體會到孩子成長帶來的快樂。雖然已經成年了，有的“星星的孩子”還是沒有生活自理的能力。刷牙、穿衣服等這些對我們來說很簡單的事情，他們可能重復幾十遍也不一定能學會。帶“星星的孩子”出門更是挑戰，因為在公眾場合中，他們經常會做出一些出格的行為，引來周圍人異樣的目光。

來到暖暖公益之后，我也沒有放棄自己的愛好，繼續參加藝術類活動，只是比以前多用了心思觀察和思考。看到可能會來暖暖公益當藝術老師的人，我就會過去搭訕，邀請他們來上課。暖暖公益把藝術老師們派到合作的特殊教育學校上課，課程都是長期上的，因為只有這樣才有效果。暖暖公益現在的課程有創意繪畫、手指畫、書法、非洲鼓、剪紙、面塑，陶藝等，未來還想多找一些唱歌、舞蹈和戲劇類的老師。因為我們很多“唐寶寶”（唐氏綜合征的孩子）都非常喜歡唱歌、跳舞；而且特殊兒童普遍表達能力不強，戲劇類的課程可以幫他們提高表達能力，更好地工作生活。幾年下來，暖暖公益的藝術老師們都覺得特殊兒童和普通的孩子區別不大，只是進步得慢一點，只是需要老師們更多的耐心和愛心而已。

03 《手心》作者｜朱泓聿（腦癱），10歲

04 《玩兒皮影》作者｜陳鑫（聽障），16歲

除了藝術類課程外，我還負責一個自然筆記課程，選址是上海各大公園綠地，希望特殊兒童能夠親近自然、記錄自然。

在暖暖公益，我也有很多難忘的回憶。記得有個叫樂樂的“星星的孩子”第一次來參加活動的時候，幾個志愿者很熱情地圍過去，沒想到這個舉動反而把她嚇哭了，我們不知所措。但是多參加幾次活動后，樂樂狀態漸漸好轉，漸漸變得活潑開朗起來，看到大家會主動跑來打招呼。

一次，我去一間特殊學校上課，意外看到樂樂媽媽并沒有在輔導樂樂，而是在輔導別的孩子。我很奇怪地詢問原因，樂樂媽媽竟然說：“因為我的孩子是傻的。”我很詫異也很心疼：怎么會有媽媽這樣說自己的孩子？這就是我們民間對自閉癥的認 知。

2017年，一位創意繪畫的老師加入了暖暖公益，樂樂參加了這門課。在老師的悉心教導下，樂樂越畫越好，作品《愛》還參加了在日本東京舉辦的2018中日兒童友好交流協會藝術展，廣受好評。

我想，面對越來越好的女兒，樂樂媽媽應該能扭轉她的偏見吧。

左圖是暖暖公益孩子們的優秀作品。這些作品被我們合作的策展人選中參加了“小畫家”環球藝術之旅展覽法國站、意大利站、日本站，還有英國站，孩子們得知自己的作品能夠到國外展覽都非常高興，極大提高了他們的自信心。

暖暖公益的初衷就是希望能夠用一樣的標準去衡量特殊兒童和普通兒童，讓他們能夠自食其力，不能因為他們特殊而降低了標準。我們也希望能夠更多地展現他們陽光積極的一面，不要一提起做公益就是一些悲慘的例子，一把鼻涕一把眼淚的，要讓孩子們用自己的陽光去溫暖更多人的心房。

和他們相比，我們普通人有什么理由不去努力呢，有什么理由在這里抱怨呢？

也許每個人做公益的初衷都是不一樣的，對我而言，做公益并不是要向別人證明什么，而是遵從自己的內心做了一件自己喜歡的事情, 找到了適合自己的一種生活方式而已。我很感謝暖暖公益的佟會長給了我這么一個機會，也很感謝這三年多來一直支持我工作的廣大志愿者和朋友。所有的相遇都是一種緣分。

在暖暖公益，我學會了愛與寬容，也很高興自己能夠做著一份幫助別人成長的事業。