醫院慈善公立醫院篇：注入了慈善基因的兒科醫院

文｜羽佳

兒科醫院志愿者表彰大會

依依在2014年11月被診斷為腎功能衰竭晚期，兩個腎已經完全萎縮。這個消息讓這個12歲女孩的父母頓時天旋地轉！要知道，腎功能衰竭在兒童中的發病率是10%—15%，他們無法相信這么小的概率會降臨到自己的孩子身上。

危急時刻，上海市慈善基金會、社會愛心人士等向依依和她的父母伸出了援手，經過2小時17分鐘的焦急等待，成功完成了腎移植手術。依依也成為復旦大學附屬兒科醫院（以下簡稱“兒科醫院”）第一個接受基金資助并且成功進行腎移植的患兒。

據資料統計，和依依一樣患有終末期腎病即尿毒癥的孩子全國平均每年有2000余人，需要進行腎透析或移植以維持生命。僅上海地區，16歲以下孩子一年就會有新發尿毒癥患兒30名左右，每年新發病人數以20%的速度遞增。因昂貴的治療費用，半數以上患兒家屬在面臨是否讓孩子接受透析治療時，選擇放棄……

建立國內首個“兒童慢性腎衰竭幫困基金”

為了幫助像依依一樣的孩子能夠在不幸降臨時繼續接受治療，不放棄任何希望，兒科醫院黨委書記、腎病科主任，上海市第七屆“慈善之星”徐虹醫生四處奔走，最初甚至讓科室醫生查找電話黃頁上跟兒童相關的企業信息，打電話過去主動介紹情況尋求資助。但當時公眾和企業對于公益慈善的了解還很有限，醫生們得到的大多是拒絕的回復。

可徐虹沒有就此放棄，她堅信只要堅持就一定會有人來支持他們，為了床榻上重病的孩子們，再難她也必須把這件事堅持到底。平時是被很多人請求著看病的專家教授，為了生病卻無力救治的孩子們，徐虹不辭辛勞，利用一切休息時間多方努力和奔波尋求幫助，2002年6月1日終于在上海市兒童健康基金會的支持下，兒科醫院首個專項基金—慢性腎功能衰竭專項基金成立了。

2009年，上海龍華寺通過上海市慈善基金會徐匯區代表機構向兒科醫院捐贈6臺腹膜透析機，為困難兒童免費提供腹透儀，用于幫助慢性腎功能衰竭的孩子實現“白天上學、晚上治療”的夢想。

2010年6月2日，由龍華寺發起，上海市慈善基金會徐匯區代表機構和兒科醫院合作設立“生命源泉龍華古寺兒科腎病基金”。通過建立“生命源泉兒科透析基地”，向全國兒童尿毒癥患者提供救治和幫助，以保證他們能夠得到持續、有效的治療。至此，更多像依依一樣身患重癥的孩子在慈善幫困基金的保駕護航下，治療康復，健康成長。

徐虹是一位叱咤全國乃至國際兒童腎病學界的風云人物，她曾“親自掛帥”代表中國做競選發言，贏得了有“兒科學界世界杯”之稱的2013年度國際兒童腎病會議的主辦權。她對工作一絲不茍，總要求自己帶隊的醫護人員事事嚴謹，但面對患兒和家屬的要求，她總是無條件滿足，手機號碼直接給到患兒家屬。

徐虹說：“以前看到外地的貧困患兒都會很難過，因為他們沒有錢。但是現在好了，我們有錢給他們看病。生命是平等的，無論你是教授還是工人的孩子都一樣。”專項基金還增加了愛心住宿卡，讓外來的貧困患兒家屬有地方免費住，安心陪著孩子看病。

“生命源泉龍華古寺兒科腎病基金”從2010年資助金額11.5萬元，資助患兒15人（上海患兒6人，外地患兒9人），到2016年資助金額已提高到214.6萬元（上海患兒11人，外地患兒111人）。

徐虹時刻以“一切為了孩子”為宗旨，探索具有兒科特色的公益慈善模式，積極連接院內外各項資源，帶領全院職工積極參與公益慈善活動，在兒科醫院形成了良好的慈善氛圍，為兒科醫院注入了慈善DNA。全院上下從院長到科室主任到每個醫生護士，都積極貢獻自己的資源和能力，多方努力籌集善款幫助家庭困難患兒。同時也為社會愛心人士搭建了參與慈善活動的公益平臺。將政府、醫院、企業、公益組織、愛心人士的力量匯聚在一起，幫助那些貧困家庭，向社會傳遞更多的正能 量。

10多年的探索和實踐，以專科專病的形式，開展重、特、大疾病貧困兒童的醫療救助，使之凝聚成兒科醫院文化發展的內在動力和醫務工作者愛心的外在體現。截至目前，兒科醫院針對不同疾病設立了“點亮心愿—兒童先天性心臟病手術項目專項基金”“白血病幫困專項基金”“新生兒呼吸衰竭幫困專項基金”等52項慈善幫困專項基金，覆蓋醫院21個臨床專業，截至2016年底累計資助患兒達5300余名，資助金額達1億元。有50多位個人、80余個公益機構和90多家企業參與到兒科醫療救助行列；共有2000余名院外志愿者，300余名醫務人員參與基金項目的管理。2017年善款募集達3000萬元，2018年募款目標3500萬元。

2016年起，又以“上海市兒童基金會復旦大學附屬兒科醫院分會”為平臺，進一步加強醫院社會慈善幫困基金的建設，進一步加強醫院社會慈善幫困基金的建設，基金的功能已從原先救助貧困患兒，擴展到了幫助家庭功能重建，住宿基地建立，中西部醫生培訓，促進專業醫療技術的研究、攻克疾病醫學難題等，基金的形式也從單純的疾病救助延展到了疾病預防，支持開展廣泛的國內外學術交流，促進中國兒童醫療事業不斷發展。

“愛心寶貝”兒童先心病專項基金簽約儀式

在推進專項基金項目發展的同時，兒科醫院同樣重視基金的使用情況，嚴謹、透明、公開，是他們始終堅持的原則，并請第三方專業機構入駐審計，出具審計報告，進行嚴格的自我監督。

醫務社會工作部讓志愿服務和慈善醫療更專業

在徐虹的大力倡導和推動下，兒科醫院于1998年起開展志愿者服務及慈善公益活動，2003年成立社會發展部，踐行人文關懷和慈善救助工作。于2012年正式成立醫務社會工作部，由專職醫務社工從事醫療慈善救助、志愿者管理等工作，為助力醫患和諧發揮積極作用，極大地減少了醫患沖突的發生。不禁讓人感嘆：理解和關愛是交流的最佳方式，也是解決問題的根本基礎。

社工部積極連接社會資源，募集善款、儀器、物品，幫助患兒及其家庭得到更好的醫療救治。愛心善款也用于醫護人員培訓、科研項目、服務設施改建等，推動兒科醫療護理事業的發展。歷經15年的發展，社工部已經從過去被動等待企業或基金會上門捐贈轉變為主動走出去尋求各種資源，基金項目的使用也從原有的單純貧困救助拓寬到幫助貧困患兒家庭的社會功能重建。

社工部搭建愛心奉獻的公益平臺，吸引附近社區、高校、企事業單位和社會公益組織加入兒科醫院的志愿者行列，先后組建了47支院內外志愿者團隊，并根據不同疾病的特點培養了專科志愿者團隊，長期固定服務于不同的慢性病患兒，切實為患兒、家長提供幫助，用愛心呵護患兒的成長。

受基金資助的病童

隨著不斷推動和倡導，志愿服務范圍和內容開始擴大，逐步形成有特色、全方位的志愿者隊伍，累計參加服務的志愿者達到3500人。2012年兒科醫院獲得“上海市志愿者服務基地”稱號。

全程關愛緩解醫患矛盾

大批慈善幫困基金的建立，為許多困難家庭送去了及時的幫助和溫暖的關愛，是這樣的大愛連接起醫護人員和患兒及其家屬的心，人間真情觸動了心底深處的柔軟，理解、體諒、幫助搭建起溝通的橋梁，有效緩解了醫患矛盾，大大地減少了醫患糾紛。

除了慈善幫困基金，社工部還會對玩具、書籍等物品進行社會募捐，組織義賣、義演等進行善款募集，幫助醫院就診的貧困患兒得到及時的救治，也開展“過新年穿新衣”“小小心愿”等慈善公益項目關愛患兒，兒科醫院7間愛心小屋也全部由愛心人士捐贈。

1998年兒科醫院成立了第一間面對白血病患兒的陽光小屋，2004年在徐虹和上海市婦兒工委的大力推動下，結合三家兒童醫院文化特色的“上海陽光愛心志愿者服務總隊”在兒科醫院成立，使關愛白血病患兒的活動得以拓展，更多白血病患兒得到幫助和關愛。

兒科醫院積極探索并不斷完善“三工聯動（社工、員工、義工）”志愿服務管理體系，形成多項具有特色的公益慈善品牌，設立了愛心小屋、苗苗課堂、睡前故事、快樂生日會等志愿者主題活動，不僅豐富了患兒的住院生活，也加強了人文關懷，更是構建了良好的社會氛圍。

為了緩解住院患兒的焦慮憂郁情緒，提升治療疾病的信心，促進患兒積極勇敢地接受治療，醫務社工在各科室建立了一系列患兒成長小組。小組活動通過藝術治療、情緒疏導、繪畫比賽、患兒分享會等形式，幫助患兒提升自信心，促進患兒之間的溝通交流，促進患兒成長。

同時，醫務社工也沒有忽視對患兒家長心靈上的關注。醫務社工面向心外科、血液科、康復科、神經科等建立了一系列的家長支持小組和家長增能小組，小組活動內容包括心理疏導、家長分享會、減壓游戲、建設互助平臺等，通過豐富的小組形式，建立家長之間的交流平臺，實現家長的自助互助，緩解醫患矛盾。

醫務社工還建立了病友俱樂部，讓患兒家庭可以互相鼓勵、互相支持。能夠積極開展活動，產生病友俱樂部骨干，成員之間互幫互助，實現自我增能。并且能夠在社會工作結案后，繼續保持運營，建成一個持久性的自助互助組織。目前醫務社工已在兒科醫院建立針對DMD患兒、免疫缺陷患兒等10多個慢性病的家長俱樂 部。

積極分享經驗促進中國醫院慈善公益發展

徐虹不僅是一名優秀的兒童腎臟病教授，更是一名優秀的慈善家，作為第十六屆國際兒科腎病大會主辦方代表，她帶領團隊召開了“慈善基金關注慢病兒童”國際研討會，來自新加坡、印度和中國的慈善基金會共同探討了醫院慈善公益發展路徑，傳遞慈善公益理念，分享討論世界先進經驗，探索適合中國特色的兒童專科醫院公益模式。并在“2018年兒科發展聯盟管理論壇—社會力量對兒科發展作用”論壇上該院的賈兵教授、黃瑛教授、沈茜主任醫師分別作了發言，將兒科醫院開展專業慈善醫療的成功經驗分享給13家國內兒科醫院。

在徐虹的帶領和倡導下，全體醫護人員積極參與并大力推動兒科醫院的公益慈善工作，切實幫助了每一個貧困患兒家庭。他們把心中大愛盡力播撒，使每一位患兒、員工都能感受到愛心，感受到公平正義和正能量。他們用精湛的醫術和博愛的情懷給予患兒身與心的全方位關愛，點燃孩子們心中的希望，讓他們對生命和未來充滿美好的期待！