失子母親，千紙鶴改變一部法律

文/昶月

一場毫無征兆的罕見癌癥，打碎一個中國移民家庭對幸福的全部設(shè)想。兒子離世后，母親該如何走下去？

早幾個月一切會不會不同

劉芬是美國佛羅里達州一所公立小學(xué)的老師，丈夫在一所大學(xué)任教，兩個兒子乖巧懂事，大兒子土土是當?shù)厍嗄杲豁憳穲F里年紀最小的小提琴手。

2013年3月，土土在9歲生日前的例行體檢中，被摸到腹部腫塊，B超顯示左腎有腫瘤。一個多月后，土土被確診患上罕見疾病，整個州的腫瘤醫(yī)生第一次遇到這種新型腎癌。

劉芬難以置信，一個活潑好動、愛跑步愛踢球的孩子，竟會沒有任何征兆，全身突然充滿了癌細胞？

“什么叫腫瘤？”土土滿臉疑惑地問。“一個腫塊，切掉就好了。”母親安慰說，胸口卻痛得不能呼吸。長達8小時的手術(shù)后，土土的左腎和腫瘤被切除。之后，土土要每天服用五種藥物，定期注射化療。然而，一切都無法阻擋腫瘤生長。2014年，第二次手術(shù)宣布失敗，看著兒子日漸虛弱，劉芬心急如焚。

一種全新的免疫療法成為唯一希望，在美國，相關(guān)的成人臨床試驗已經(jīng)開始，挽救了很多腎癌患者，但兒童的臨床試驗尚未開始。2014年4月，土土一家向六家藥廠申請使用這項療法。父母把土土與病魔抗爭的故事、請愿書放在著名的簽名征集網(wǎng)站上，佛羅里達州議員和司法部長也加入了支持。

然而，救命藥最后沒能拿到。因為如果引入額外的兒童患者，會推后新藥的審批時間，這會給醫(yī)藥公司造成非常大的經(jīng)濟損失。

直到這年9月，美國食品藥品監(jiān)督管理局終于批準該藥上市。劉芬抱著兒子飛往辛辛那提兒童醫(yī)院開始注射。土土成為全世界第一個使用這一療法的孩子。沒簽署任何文件，也沒法律保障，顧不上了，那是最后的機會。

第二針注射后，CT報告顯示腫瘤停止了生長，一家人仿佛看到了希望。

但轉(zhuǎn)機來得太晚，土土的身體負擔(dān)太重，無法支撐下去了。11月24日，僅剩的一個腎停止工作，土土陷入昏迷。那是感恩節(jié)前夜，土土的最后一句話是“媽媽，我出院回家過圣誕節(jié)吧”，然后在母親懷里睡著了，再也沒有醒來。那一刻，劉芬覺得自己的靈魂被永遠帶走了。

感恩節(jié)那天，土土的兩只眼角膜捐出，移植到兩個成年人眼睛里。劉芬希望土土以另一種方式，繼續(xù)看著這個世界。

劉芬無數(shù)次追問自己，如果土土能及早用上新藥，結(jié)局會不會不同？為什么制藥公司不能同期進行兒童臨床試驗？她查閱資料，發(fā)現(xiàn)了一個殘酷事實：過去20年里，美國政府只批準了四種針對兒童癌癥的新藥。而醫(yī)藥公司因兒童癌癥發(fā)病率低，市場和利潤預(yù)期小，相關(guān)研究的投資幾乎為零。

為被忽視的那些兒童奔跑

且不說，在全球范圍內(nèi)，每一天有250名兒童死于癌癥，一年有9萬多名兒童死于癌癥。從母親的角度看，即便只有很少的孩子會得癌癥，也是不能承受的痛苦。

2015年年初，劉芬成立了“土土的翅膀兒童癌癥基金會”，旨在資助兒童腫瘤醫(yī)生和研究人員，推進兒童癌癥的治療方案和治愈率。土土熱愛折紙，所以基金會的標志是一只紙鶴。

土土生前的治療期間，劉芬記得他只掉過一次淚。那是在第二次手術(shù)后，腫瘤無法全部切除，土土坐在輪椅上，看著窗外的同伴在草地上奔跑嬉戲。土土渴望地說：“我為什么現(xiàn)在不能跑步了？我想跑步。”那句話一直在劉芬耳邊回蕩，她決定舉辦長跑籌款活動，去幫助像土土一樣的孩子。

同年3月，基金會舉行了第一屆5000米長跑募捐活動。短短兩個月，有500多人報名。不少隊友還折出象征著愛的千紙鶴，送給基金會。最終，籌集了2萬多美金的善款。

就這樣，在美國各地，每年3月，土土生日的時候，便會有一群長跑愛好者，帶著土土的夢想，為和癌癥抗爭的兒童而奔跑。劉芬和公益團隊通過策劃長跑、慈善晚宴、數(shù)學(xué)競賽、拍賣會、紙鶴義賣等活動籌集資金，除了用于兒童腎癌的研究，還資助患有腎癌、白血病等兒童的家庭，為兒童醫(yī)院提供推拿項目，向病兒贈送玩具。每一次活動，總有人拍拍劉芬的肩膀或給她一個擁抱，說：“我們能感覺到，土土一直在我們中間奔跑呢。”

2016年，基金會與約翰·霍普金斯醫(yī)院合作，建立第一個國際易位性腎癌腫瘤庫，以便日后靶向治療研究。

2017年春，基金會將10萬美元捐贈給美國德州大學(xué)西南醫(yī)學(xué)中心腎癌實驗室，成立了以土土名字命名的腎癌研究項目。實驗室中心大樓里，掛上了土土的最后一幅畫《龍》。土土只畫了一半，剩下的部分留給這個世界來完成。

基金會為不少病兒提供了幫助，但劉芬知道這還遠遠不夠，因為一個孩子的癌癥診斷和長期治療，會對家庭造成毀滅性的打擊。

早在2003年，美國就通過了《兒童研究平等法案》，授權(quán)美國藥監(jiān)局，要求對已批準、未批準的成人藥物進行兒童適應(yīng)癥的評估。然而，法案沒能促成新的兒童癌癥藥物的開發(fā)，因為兒童不會得成年人的癌癥。美國藥監(jiān)局成立50多年，只批準過三種用于兒童癌癥的藥物。劉芬決定去推動一個新的提案。

2016年，劉芬認識了社會活動家南希，對方的大兒子在10歲時死于髓母細胞瘤。兩位母親為共同的信念走到一起，把自己孩子的故事寫進一本白皮書。在她們推動下，當年，美國通過了一項促進兒童藥物研發(fā)的法令。據(jù)此法令，制藥公司針對兒童癌癥或罕見病研發(fā)藥物，可以在藥物上市后獲得一張“審批加速卡”。這張卡可以買賣，并可用于美國藥監(jiān)局接到的藥物審批申請。

劉芬渴望做到更多——推動修正《兒童研究平等法案》。

那心跳聲讓她感覺可以做到一切

2017年，劉芬匯集醫(yī)療專家、患者家屬等各方意見，寫出一個新提案。根據(jù)提案，當一個成年人癌癥藥品的分子靶點和一個兒童癌癥相關(guān)的話，美國藥監(jiān)局有權(quán)要求醫(yī)藥公司進行兒童藥品的研究。也就是說，不再以癌癥發(fā)生的部位來定義，而用分子靶點來定義癌癥。

同年5月，劉芬與病兒家長代表來到國會，參加了議員見面會。議員們忙于公務(wù)，對于摞在桌上的大堆資料只是隨便翻看了一下。劉芬立刻站起來，向他們介紹了基金會的使命、土土的故事，最后遞給每人一只紙鶴。金色紙鶴給議員們留下了深刻印象。

之后是緊張的表決時間。家長代表認真記錄下哪些議員贊成、哪些反對，然后鍥而不舍地在社交網(wǎng)絡(luò)上@投了反對票的政治家們“為什么不支持”，要求他們給出合理答復(fù)，吸引民眾的支持和監(jiān)督。

8月18日，美國總統(tǒng)特朗普經(jīng)過眾參兩院一致通過后，將修正案寫進美國法律。這成為美國歷史上最偉大的兒童癌癥藥品法律之一，它將堵住之前的管理漏洞，規(guī)范制藥公司的行為，不但能為病兒帶來很多新藥，還將吸引經(jīng)費流入兒童癌癥的研究。這一刻，劉芬流下了眼淚，雖然無法挽回兒子的生命，但在未來，會有成千上萬的孩子得救。