趙寧, 李潔
腦性癱瘓(簡稱腦癱)是一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限證候群,這種證候群是由于發育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]。患兒異常姿勢及異常運動長時間存在。姿勢管理是一種通過神經發育學療法(如控制關鍵點或感覺刺激),幫助姿勢控制不良患兒,抑制其異常姿勢,建立正常的姿勢并保持穩定的康復治療方法[2]。但患兒在醫院接受治療的時間是有限的,大部分時間由家長看護,若家長在患兒治療時間外忽視對異常姿勢的管理,任其隨意發展,則易導致整體運動發育的遲滯[3]。因此,姿勢的管理除在康復中心進行外,在家庭中進行姿勢管理也相當重要[4]。近年來,中國康復醫學會康復護理專業委員會組織了多期全國康復專科護士培訓班,經過系統培訓,康復專科護士具備較高的專業素質和能力,我院截止目前共培養全國康復專科護士10余名。本研究對痙攣型腦癱患兒采取了由康復專科護士指導家長實施的家庭姿勢管理,取得了滿意療效,現報道如下。
1.1 臨床資料 選取2017年3月至4月沈陽市兒童醫院康復醫學科確診并接受治療的痙攣型腦癱患兒50例作為對照組,其中男28例,女22例;年齡1~3歲,平均年齡(2.1±0.3)歲;雙癱19例,四肢癱11例,偏癱20例。選取2017年11月至12月確診并接受治療的痙攣型腦癱患兒50例作為觀察組,其中男31例,女19例;年齡1~4歲,平均年齡(2.2±0.4)歲;雙癱20例,四肢癱8例,偏癱22例。兩組患兒在性別、年齡、臨床分型方面比較差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 診斷標準 參照《中國腦性癱瘓康復指南(2015)》中痙攣型腦癱的診斷標準[1]。
1.3 納入標準 (1)符合痙攣型腦癱的診斷標準;(2)年齡1~4歲;(3)本研究經我院道德倫理委員會批準,且患兒家屬簽署知情同意書。
1.4 排除標準 (1)合并心肝腎等重要器官功能不全者;(2)嚴重智力障礙、視力障礙、聽力障礙者。
1.5 方法
1.5.1 對照組 接受常規康復訓練干預,根據患兒年齡、疾病類型制定相應的康復訓練計劃,包含運動發育控制理論(Bobath)法、神經肌肉本體感覺促進法(PNF)、皮膚感覺輸入促同技術(Rood)法以及關節活動度訓練、核心穩定訓練、物理因子治療、作業治療、言語治療、引導式教育和中國傳統推拿按摩療法等。每項訓練每次30 min,每日1次,每周5 d,持續訓練6個月。
1.5.2 觀察組 在對照組治療基礎上增加家庭姿勢管理干預。由全國康復專科護士通過多種方式對患兒家長的家庭姿勢管理意識和方法進行強化宣教與示范,包括一對一個性化指導、集中式家長課堂演示、設置病區海報宣傳欄、微信公眾號消息推送以及在病區內循環播放由康復專科護士操作的姿勢管理視頻,使家長充分認識到家庭姿勢管理的必要性和迫切性。護士制定相應的培訓計劃,在2周內使家長能夠熟練掌握操作要點。主要包括抱姿、臥姿、坐姿、膝立位姿勢和站姿。持續訓練6個月。
1.5.2.1 抱姿 家長一手托住腦癱兒的臀部,另一手扶住患兒的肩背部,把患兒頭部豎直,與家長之間保持良好的視覺交流(或頭放在家長的肩部),并側抱在懷中,將內收肌痙攣的雙腿分開在家長的身體兩側,輕度屈曲外展,達到緩解內收肌痙攣的目的[5]。
1.5.2.2 臥姿 側臥位:保持雙上肢前伸,兩手靠近,髖膝屈曲向前,以利于前臂及手的控制,促進雙手正中指向,抑制異常反射,是痙攣型腦癱患兒最佳床上臥位;俯臥位:適用于痙攣型屈曲嚴重的患兒,但有嚴重緊張性迷路反射姿勢持續存在時,不宜長時間采取俯臥位;仰臥位:將患兒頭及肩墊起,屈髖屈膝,以防身體挺直,也可將患兒放置在恰當的懸吊床內[6]。腦癱患兒由于存在非對稱性緊張性頸反射,不能保持頭的中立位,因此在患兒睡眠時,應時常調整睡姿。
1.5.2.3 坐姿 椅或凳坐位:可選用不帶靠背的凳子或小木箱練習坐姿,保持頭頸與脊柱成一直線,同時髖關節屈曲,膝關節屈曲,全足底著地;床上坐位:家長在患兒身后,用兩上肢從患兒雙腋下伸向大腿,扶住大腿內側,將患兒拉向自己,是患兒軀干的重量負荷于他自己的坐位支撐面上,并要保持兩下肢外展的姿勢[6]。坐位的時候可以在患兒面前的小桌子上放一些玩具,讓患兒盡量長時間的保持正確的坐姿,同時還可以進行手功能的訓練。
1.5.2.4 膝立位姿勢 讓患兒雙膝部靠攏,大腿與小腿成90°,髖關節充分伸展,軀干與大腿呈直線(180°),家長給予必要的扶持[7]。
1.5.2.5 站姿 家長在患兒后面,用雙手扶住患兒骨盆兩側,讓兒童盡可能雙腿直立,骨盆保持在中立位上,處于正確的靜態站立姿勢;在完成靜態站立后,逐步在站立時頭、軀干、四肢等進行隨意活動,并保持相對的平衡,體驗正確的站立姿勢[8]。
1.6 觀察指標
1.6.1 采用腦癱日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADL) 包括個人衛生、進食動作、更衣動作、排便動作、器具使用、認知交流動作、床上運動、移動動作、步行動作9個部分,共50項[9]。按各部分完成程度進行日常生活活動能力評分:能獨立完成為2分;能獨立完成,但時間較長,每項1.5分;能完成,但需要輔助,每項1分;兩項完成1項或輔助也很困難,每項0.5分;不能完成0分,滿分100分。分數越高,日常生活活動能力越好。以評定分值作為判斷指標。
1.6.2 采用粗大運動功能量表(gross motor function measure,GMFM) GMFM-88分為坐位(60分)、站立位(39分)、爬與跪(42分)、行走與跑跳(72分)、臥位與翻身(51分)5個能區。計分以GMFM-88評分總百分比計算,即5個能區原始分占各自總分百分比之和再除以5,GMFM-88百分比越高,粗大運動功能越好。
1.6.3 家庭姿勢管理的依從性及正確率評價 康復專科護士對家長在患兒住院期間的執行情況進行觀察并記錄,每天抽查1次,患兒家長在護士觀察的時間點進行了姿勢管理視為依從,在依從的基礎上符合姿勢擺放要求視為正確。計算患兒家長執行依從率=依從例數/總例數×100%,患兒家長執行正確率=正確例數/依從例數×100%。對未執行或執行不正確的患兒家長,護士會再次為其進行宣教和指導,多次反復強化指導。

2.1 兩組患兒干預前后ADL評分比較 見表1。

表1 兩組患兒干預前后ADL評分比較分)
注:與對照組比較,at=9.889,P<0.05。
表1結果表明,兩組患兒干預前ADL評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。干預后觀察組ADL評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。
2.2 兩組患兒干預前后GMFM-88評分總百分比比較 見表2。

表2 兩組患兒干預前后GMFM-88評分總百分比比較
注:與對照組比較,at=9.455,P<0.05。
表2結果表明,兩組患兒干預前GMFM-88評分總百分比比較差異無統計學意義(P>0.05)。干預后觀察組GMFM-88評分總百分比高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。
2.3 兩組患兒干預后家庭姿勢管理依從性及正確率比較 見表3。

表3 兩組患兒干預后家庭姿勢管理依從性及正確率比較(%)
注:與對照組比較,aZ=34.927,24.897,P<0.05。
表3結果表明,觀察組家庭姿勢管理依從性和正確率均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。
腦癱兒童由于普遍存在姿勢性肌張力異常,產生肌肉短縮、身體對線不良,進而影響到姿勢控制功能[10]。長期異常姿勢與運動不僅嚴重影響了患兒的日常生活活動能力,而且會導致患兒肢體發生攣縮、變形、脫臼等。腦癱患兒的治療是長期而艱巨的過程,而患兒在醫院接受醫護人員的治療時間是有限的,其他大部分時間患兒是與父母及其他家庭成員生活在一起,在貫徹24 h肌張力姿勢管理策略時,家庭療育在腦癱患兒的康復治療中占有重要地位[3]。本研究結果顯示,家長參與姿勢管理后觀察組的日常生活活動能力和運動功能均高于對照組。24 h肌張力姿勢管理理念始于腦卒中康復,其在減少致殘率和提高患者生活獨立性方面有積極作用[11]。如果家長在患兒的日常生活中對患兒的異常姿勢熟視無睹,任其發展,將對患兒的未來生長發育起到極大的不良影響。反之,如果家長能夠在腦癱患兒的一般日常生活活動時,如攜抱、喂食、穿衣、洗澡、排便、游戲、睡覺,甚至和患兒交談,都注意患兒保持一個正確的姿勢,對腦癱患兒的全面康復有著不可替代的重要作用[12-13]。家長積極主動的參與到患兒的治療中,也能夠為患兒創造一個良好的康復環境,增強患兒康復的信心,能夠起到正向的引導作用。姿勢管理與大運動及適應性是緊密聯系的,姿勢管理促進了患兒身體核心穩定,提供了患兒中線活動的基礎,手部動作豐富了兒童探索環境的方式,拓展了獲得信息的途徑,活動興趣也明顯增強,改善大運動和適應功能[14]。通過矯正異常姿勢,可調節肌肉張力,重建正常的運動形式,促進生長發育。
家長對患兒實施姿勢管理需要在專業人員的指導下進行。醫生、治療師和護士作為康復團隊都可以對家長進行操作指導,但與家長接觸時間較多的人員是護士。護士有充足的時間對家長進行有效的指導和培訓,并能夠對家長的實施情況進行跟蹤反饋,促進家長對姿勢管理技巧的熟練掌握。本研究結果顯示,在康復專科護士多種形式的指導下,家長參與姿勢管理的依從性和正確率明顯高于對照組。康復專科護士經過脫產2個月系統培訓,無論從康復專科知識,還是專科護理技能均具有較高的水平[15]。由康復專科護士主導的家庭姿勢管理是針對痙攣型腦癱患兒制定的科學、系統、規范的家庭療育方法,可以使患兒在康復治療時間以外或出院后得到延續性的康復訓練,繼續保持訓練進度,確保訓練效果,有利于控制患兒的異常姿勢,改善患兒的運動功能,最大限度地促進患兒回歸家庭、回歸社會。