心智障礙者的權益保障：家庭視角的審視

李學會，張鳳瓊

(1.復旦大學 社會發展與公共政策學院，上海 200433；2.深圳市守望心智障礙者關愛協會，深圳 518009)

引言

殘障兒童對家庭(及其成員)有著深刻而長遠的影響[1]，而殘障父母同樣影響其子女的生活[2]，因而，殘障并不僅僅是殘障者個人的問題，更是一個家庭事務(Family Affair)[3-5]。然而，我國目前無論是殘障研究還是社會政策，仍然主要以個人視角理解和干預殘障。殘障的個人視角忽視了家庭照顧者的角色和力量，所以其缺乏充足的社會支持，致使家庭照顧者傷害殘障者權益的事件時有發生[注]到2018年7月已經發生了2起嚴重的家長傷害殘障(腦癱)兒童的事件：2018年6月發生于南京的父親和爺爺溺亡女童案，以及南京事件不久后發生于合肥的父親殺害12歲腦癱女兒案件。而在此之前，亦有其他地方出現多起自閉癥兒童、腦癱兒童受傷害的事件。。盡管我國的社會保障政策日漸完善，但市場經濟體制轉軌中的社會保障改革仍然面臨著結構性失衡，包括殘障者在內的社會弱勢群體社會保障仍然處于較低水平[6]。除此之外，殘障者及其照顧者還需要應對來自于制度和文化上的歧視[7]，也即對于包括精神障礙者和智力障礙者在內的心智障礙者及其照顧者而言，還要面對更廣泛的、根深蒂固的文化污名乃至自我污名[8-9]。

近年來，國家、社會團體以及殘障者(組織)為消除歧視、保障殘障者權益做出了諸多努力，尤其在中國政府簽署《聯合國殘疾人權利公約》(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities，UNCRPD，以下簡稱“《公約》”)并生效的十年里(2008-2018)。中國政府積極履約，在簽署《公約》后即修訂了《殘疾人保障法》，及時吸收了《公約》的相關理念，此后我國政府亦出臺了相關條例和國家政策。同時，《公約》亦推動了心智障礙者家長的進一步組織化，使其成為殘障倡導的有力思想來源，并在某些方面取得進展[10]。盡管如此，家庭及照顧者的角色和功能仍未引起足夠的重視。本文首先將借助于理解殘障的個人與社會視角說明家庭視角的必要性，進而分析我國針對殘障家庭政策的不足、目前家長的需要以及維護心智障礙者(以自閉癥為代表)權利所采取的行動，最后指出家長倡導行動與社會政策相連接的相關建議。

一、理解殘障：個人視角與社會視角

在理解殘障與社會的關系上，一個廣為流行和使用的范疇是個人模式與社會模式(Individual Model and Social Model)。個人模式關注的是個體的身心損傷(Impairment)本身，并認為是(異于常人的)損傷造成了殘障者參與社會的障礙；社會模式關注的是社會與文化，認為社會未能提供相應的便利產生殘障者融入主流社會的障礙[11-13]。

理解殘障的兩種視角導向不同的問題感受和政策。個人模式往往將殘障理解為個人的不幸、損失和限制，它要求殘障者改變自己，以符合社會對所謂“正常人”的想象，可能的社會回應如：慈善、醫療處遇、隔離、適應、補救式治療以及長期依賴他人或社會服務。社會模式對問題的感受是偏見、歧視和壓迫，主張應以移除外在環境與制度的障礙為主，可能的回應如：社會教育、使用的機會、公民權、政治上的爭取[13-15]，因而該模式也衍生出普同模式、人權模式。

興起于二十世紀七八十年代的西方殘障權利運動，一方面催生了新的殘障研究，同時也從殘障研究中獲得思想來源。殘障研究明晰了潛在的殘障模式，并參與到殘障權利運動之中。很顯然，社會模式的殘障并不僅僅是一種認識殘障的新視角，而是從一開始就有著明確的政治訴求，尤其是殘障組織(Disability Organizations)與國家關系中的角色[16]。看待殘障的視角的改變也體現在世界衛生組織2001年提出的《關于功能、殘疾和健康的國際分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)之中，其強調功能的實現與參與的社會環境因素[17]。而《公約》的出臺，進一步使社會模式的殘障認識成為主流。作為二十一世紀第一個人權公約，《公約》為各國政府以及殘障者(組織)的行動提供了參照。

《公約》在不同地方提及了家庭的角色和功能。在序言第二十四條指出，“深信家庭是自然和基本的社會組合單元，有權獲得社會和國家的保護，殘疾人及其家庭成員應獲得必要的保護和援助，使家庭能夠為殘疾人充分和平等地享有其權利作出貢獻”。相應地，在第八條提高認識條款中指出，“締約國承諾立即采取有效和適當的措施，以便提高整個社會，包括家庭，對殘疾人的認識，促進對殘疾人權利和尊嚴的尊重”。

二、未被看見的照顧者：缺失的家庭視角

無論是《公約》，還是基于《公約》、ICF理念的《世界殘疾報告》，都為國家行動提出了建議，其中包括回顧和修訂現有的法規和政策。盡管這些法律法規涉及家庭及照顧者，但事實上，到目前為止，家庭照顧者的角色仍未得到足夠關注。家庭始終是照顧殘障者的主要力量，尤其是殘障者的父母。

(一)家庭照顧者：心智障礙者權益實現的支持力量

無論是未成年殘障者，還是成年殘障者的照顧，家庭是不可或缺的力量。據中殘聯發布的《2013年度殘疾人狀況及小康進程監測報告》，17歲及以下殘疾兒童的監護人以父母雙方為主。由于缺乏充足和合適的機構支持，心智障礙者更依賴家庭的照顧。已有調查表明，為照顧自閉癥孩子，約有一半的家庭中有人放棄工作，且其中絕大多數是母親[18]19。成年心智障礙者在接受教育階段之后，家庭依然是心智障礙者的主要照料者。

表1：17歲及以下殘疾兒童的監護人構成[注] 數據來源：中國殘疾人聯合會，關于印發《2013年度殘疾人狀況及小康進程監測報告》的通知[殘聯發〔2014〕47號][EB/OL].(2014-7-1) [2018-9-1].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/jcbg/201408/t20140812_411000.shtml. (單位：%)

殘障者權益的實現需要國家、社會及個人之間的聯動與互動[19]。而家庭作為連接個人與國家、社會之間的橋梁，有著承上啟下的作用：一方面，國家針對于殘疾人的行政給付法律規范通過社會傳遞到家庭進而到個人，社會在保障殘疾人的生存與發展權益上應當形成與國家之間的配合，形成互補；另一方面，殘障者個人及家庭的需求對國家和社會的法規與服務提出要求[19]。

家庭是個人社會化的首屬群體，為個人的發展提供必要的資源和精神支持。在儒家文化圈內，重視家庭的文化是保障殘障者權益的有利因素[20]。心智障礙者，與家庭的關系更加緊密。在我國目前補缺型的社會保障政策背景下，家庭承擔了心智障礙者的照料與養育功能。心智障礙者需要長期的照護，因而心智障礙者對家庭的影響是持久的。家庭成員中存有殘障者將影響其他家庭成員的生活質量，究其原因在于殘障者對家庭生態的影響，這種影響借助于家庭結構和家庭功能而實現[21]。

如此，殘障家庭功能的實現是促進殘障者福祉的關鍵，即便有了完備的社會政策，家庭的角色依然重要。心智障礙兒童的到來，給家庭帶來各種壓力是實實在在的現實。為了應對這一家庭事件，家長采取不同的應對策略，將會產生不同的潛在結果[1]。例如，為了照顧心智障礙兒童，大量的家長選擇離職，或者再生育。這一系列的應對方式，意味著生活方式的全面調整。已有大量的研究表明，外在于家庭的社會支持有助于家庭選擇更為有效的應對方式[1][20-21]。而目前，家庭所獲的社會支持有限，因而心智障礙者的康復醫療、看護照料、教育、就業全面依賴家長的付出。

可見，要理解心智障礙者的生活圖景，有必要將之置于家庭之內全面審視。一方面在于心智障礙者的生存與發展離不開家庭的支持，另一方面在于心智障礙兒童對家庭有著持續而深刻的影響。事實上，心智障礙者的照料者同樣受社會觀念的影響，尤其社會對于精神障礙者的污名，不僅照顧者亦遭受污名而且可能使家長將這一觀念內化[8]。而家長對心智障礙以及心智障礙兒童的看法，是影響家長投入的因素[2-3][7]。在近些年來發生的有關自閉癥、腦癱等心智障礙者家庭的悲劇，除了這些家庭不堪重負之外，其家長的觀念亦是不可忽視的因素。回顧心智障礙者家長二十多年的行動歷史，部分家長已經走出家庭，成為促進心智障礙者權益實現的有力推動者。

(二)面向殘障者的社會政策：家庭視角的缺位

盡管《公約》秉承的是殘障的社會模式，進而對締約國以及相應的組織提出了相應的責任和義務，但《公約》在保障殘障者權益的具體路徑上有著強烈的個人主義色彩[22-23]。而且，個人與社會二元模式，盡管直觀、簡潔地呈現了兩種進路，但在個人與社會之間缺乏過渡，也容易造成非此即彼的對立。《公約》作為國際人權公約，因其所針對的更多的是締約國的責任，缺少直接基于家庭視角的相關規定。如果這是可接受的，那么國內的法律法規應有更為細致的規定。

在保障殘障者權益方面，我國目前初步建立了以《殘疾人保障法》為核心、以《殘疾人教育條例》《殘疾人就業條例》《無障礙環境建設條例》《殘疾預防和殘疾人康復條例》為分支的法律法規體系。除此之外，還有一系列相關的社會福利與救助政策，可以說殘疾人社會保障體系初步形成[24]。例如2016年起全面實施的困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度，成為“保基本、兜底線”的重要民生保障制度[25]。盡管如此，我國的兒童照顧體制仍然是過度倚重家庭自身的傳統模式[26]，在服務提供以及理念方面還有改進空間。

我國政府為保障殘障者的權益所做出的努力使殘障事業取得巨大進步，但在制度建設的某些方面仍然有違《公約》的理念[27]。在社會保障領域，無論是社會保險、社會救助、社會福利還是特別扶助措施，都在某種程度上，支持殘障家庭。在以上的法律法規中，雖均涉及到家庭有責任保障殘障者的權益，但尚未有專門的條款涉及到對殘障家庭的支持。

另外相較于國外針對殘障家庭的家庭資源中心以及相關政策，我國并沒有建立起針對殘障者及其家庭的支持體系。除了有形的工具性支持(例如各類補貼)，家長亦需要情感性的支持。此類未必直接來源于國家的相關政策，但提供此類社會支持的社會服務卻需要社會政策予以保障。例如韓國，殘疾兒童家庭支持政策主要由收入支持、醫療康復支持、教育支持等間接家庭支持和殘疾人活動支持、家庭養育支持、父母心理咨詢服務支持等直接支持構成，國家與社會共同分擔家庭功能[28]。在其他國家和地區亦有類似的實踐，例如美國的家庭資源中心，日本、香港地區針對家長服務的社會團體等[29]。這些經驗無疑對我國具有重要的借鑒意義。

三、家庭照顧者：需要被支持的對象

相較于其他障別，心智障礙者對家庭的影響以及對照料者的依賴更為持久。某種程度上，近年來時有發生的心智障礙家庭悲劇事件，是家庭不可承受之重。在傷害心智障礙兒童以及家長自我傷害之前，這些家庭均付出了最大可能的努力。近年來，心智障礙者家長組織興起，在權益倡導方面與政府有了更多的互動，一定程度上引起了社會政策對心智障礙者家庭的關注。這些家庭照顧者亦需要更多元、充足的社會支持服務，需要殘障意識的提升，而家長組織在行動路徑上亦需要從個人困擾到公共議題的倡導。

(一)更多元、充足的社會支持服務需要

《世界殘疾報告》指出殘障者權益實現所面臨的問題之一即是消極的態度，其中包括“一些觀念和偏見造成教育、就業、衛生保健以及社會參與的障礙。例如,教師、學校管理者、其他學生、甚至家庭成員的態度會影響殘疾兒童融入主流學校”[17]8。這些觀念的障礙限制了進一步采取行動的可能性，而社會政策以及服務體系中家庭視角的缺失，無疑加劇了家庭服務的稀缺。

心智障礙者被納入我國的殘疾人分類及相對應的服務業相對滯后，以至于相應的公共服務不足，因此心智障礙家庭獲得的正式支持有限。直到2006年第二次全國殘疾人抽樣調查時，自閉癥方才被歸入精神殘疾分類。此后，具有公共服務性質的殘聯舉辦的自閉癥康復機構逐漸出現。而在此前，大部分的自閉癥康復機構由心智障礙者家長舉辦，例如具有相當影響力的北京星星雨教育研究所、青島以琳康教展能中心。深圳市自閉癥研究會針對華南地區的調查也表明，超過半數的康復機構創始人子女為自閉癥，創辦目的也主要是“創始人的孩子沒地方去解決他的問題，同時解決其他孩子的問題”[29]19。而這些民辦的自閉癥康復機構亦需要政策、人才等方面的支持。

可見，公共服務的供給不足一定程度上催生了心智障礙者家長推動保障其子女康復權方面的努力空間。除了康復權，心智障礙者的受教育權、就業權也是照顧者不得不參與的議題。在現實中，具有相當比例的心智障礙兒童在各級學校入學時遭遇過被拒絕的經歷[18][29]，這種制度性的排斥無疑給心智障礙家庭帶來持久的困擾。為了心智障礙兒童能夠入學，不少家長動用社會關系或者接受學校提出的所謂免責條款。而近年來家長組織起來推進融合教育，仍需要各個部門的積極回應。

在就業權方面，家長也做出了先行的努力。我國面向殘疾人的就業政策，經歷了從國家到市場的轉型[30]，伴隨的是集中就業的福利企業的弱化以及分散就業的興起。為了給大齡心智障礙者創造就業機會，一些家長做了不少嘗試，例如開辦洗車服務、咖啡館、烘焙坊等。就政府層面來說，近年來各地舉辦的陽光家園、殘疾人康復就業服務中心等機構，代表了具有福利性質的集中托養模式的復興。盡管如此，心智障礙者的就業權然得不到充足的保障[31]。而且，集中就業的方式也無法滿足多元的就業需求。成年心智障礙者無處可去，無疑又增加了家庭養育、經濟、心理等方面的壓力。

(二)提高心智障礙者家長的認識需要

盡管心智障礙者家長是維護和實現心智障礙者權益的重要角色，但他們亦需要提高認識，包括認識殘障以及殘障者的權利。基于家庭生命周期，有研究者指出自閉癥家庭的五大家庭權利要素，分別是“家庭存續權”“家庭獲助權”“家庭公正權”“家庭自由權”“家庭發展權”[32]。這從另一方面說明，心智障礙者的到來影響了家庭發展的軌跡。事實上，家庭應對行為的選擇都有著潛在的家庭與社會后果[1]。例如，家庭照顧的分工(是否離職、擴展家庭的角色)、家庭結構改變(再生育)等等都會影響心智障礙者的權益。而要實現以上家庭權利，從而形成有效的應對策略，需要家長對殘障以及殘障的影響有充足的認識。

事實上，家長并不一定是天然的合適照料者。心智障礙者的照料需要家長學習更多專業的知識和技能，以扮演養育者的角色。有研究指出，家庭承擔了照料心智障礙者的主要責任與我國傳統儒家文化對父母角色的影響有關[20]，也即“父職”“母職”。過度強調文化的作用，可能更不利于實現“家庭獲助權”，也即家長責任的文化壓力使家長不會及時向外求助。而且，家長某些根深蒂固的觀念成為心智障礙者權益實現的障礙。例如，“殘即廢”的觀念、將心智障礙兒童的到來歸咎于宗教懲罰或某家庭成員的做法(常見的如“冰箱母親”理論)[1]。這些觀念有著實在的現實影響。“殘即廢”的觀念將降低家庭對心智障礙者教育投入的可能性，進而從根本上限制殘障者所獲的教育成就和就業能力[注]具體可參見筆者近期將發表于《綏化學院學報》的《殘障學生與非殘障學生的家長教育期望：基于CEPS2014調查數據的比較分析》一文。，也更可能導致家庭再生育行為的“工具性”，即再生育是為了照料心智障礙者。而將心智障礙兒童的到來歸咎于宗教懲罰或某家庭成員，則更容易導致家庭的解體(離異)。

《公約》提出提高認識的措施之一，即“發起和持續進行有效的宣傳運動”，達到的目標包括：“1.培養接受殘疾人權利的態度；2.促進積極看待殘疾人，提高社會對殘疾人的了解；3.促進承認殘疾人的技能、才華和能力以及他們對工作場所和勞動力市場的貢獻。”近年來，《公約》已經成為家庭權利啟蒙的思想來源，這將對心智障礙者的權益保障有著長遠的影響。

(三)邁向集體：為家長組織的行動創造空間

事實上，我們已經看到在《公約》精神的影響下，家長認識的提高和倡導行動的增加。中國精協孤獨癥委員會、全國心智障礙者家長組織聯會、守望心智障礙者家長組織聯盟的相繼成立，代表了心智障礙家長以及家長組織的組織化與再組織化。尤其借助于家長組織，使得《公約》的影響更加廣泛。例如，成立于2014年全國心智障礙者家長組織聯會，其宗旨是“通過對中國心智障礙者家庭的支持，促進《殘疾人權利公約》在中國的有效實施，實現心智障礙者及其家庭全面平等融入社會，更有尊嚴的生活”。可見，《公約》理念的擴散與本地實踐的結合，已經成為我國殘障事業發展國內與國際良性互動的注腳。

2011年世界衛生組織發布的《世界殘疾報告》提出了改善殘疾人的生活狀況的行動建議，殘疾人及其家庭可以：“通過同等的支持、培訓、信息和建議,以支持其他殘疾人；在當地社區提倡殘疾人權利；逐漸融入到提高認識和社會營銷活動；參與論壇(國際、國內和當地)以確定改變的優先順序,影響政策制定,確定服務形式；參與相關的研究計劃”[17]19。

家長集體倡導的行動包括通過調查報告反映訴求和提出建議、推動《公約》理念的傳播、借鑒域外經驗等，可謂對《世界殘疾報告》行動建議的實踐。如果我們回顧心智障礙者家長的行動歷史，很明顯存在兩條主線：一是個體行動取向，一個是集體倡導取向。前者典型的表現為家長開辦康復機構，在滿足其家庭照料的同時輻射其他家庭，這一路徑以較早的家長為主要行動者；后者典型的表現為家長組織的出現，倡導社會政策的改變以及更多的公共服務，這一路徑尤其體現在《公約》在中國生效的這十年里。事實上，個人化的應對策略在某些情形下反而不利于群體的權利保護。例如，通過社會關系尋求進入主流學校或就業場所，由于家庭所擁有的社會資本存在差異，個體行動只能使部分心智障礙者實現某些權利，久而久之更易陷入“集體行動的困境”。

家長組織的集體行動已經超越了單純的直接提供服務的路徑，更加朝向生成社會政策議題的路徑，也即家長以及家長組織已經不同程度地參與到各地社會治理過程中。其中一個表現是，在群團組織改革的大背景下，不少家長已進入各地殘聯及其下協會。此外，亦有家長成為人大代表、政協委員，這種參政議程的過程無疑將有著深遠的影響。在以往的家庭政策實踐中，國家與民間社會的良性互動是促成政策變革的因素[33]。與此同時，政府對《公約》的積極回應也為家長組織的行動創造了空間，例如“合理便利”理念納入新修訂的《殘疾人保障法》[34]，已經成為家長組織推動融合教育發展的有力依據。在這幾種力量合流的背景下，心智障礙者家長已經成為我國殘障權利倡導、發展新時期中國殘障事業中可見的、不可忽視的力量。

結語

本文強調殘障是一個家庭事務，是僅僅相對于把殘障視為個人事務(悲劇)這一視角而言。回顧我國心智障礙者權益(康復權、教育權、就業權)保障的政策過程，其呈現出典型的“家長先行，政府跟進”的特點。家長(監護人、照料者)是保障和實現心智障礙者權益不可忽視的力量，社會政策通過影響家長進而保障心智障礙者進而維護家庭權利。然而，目前主流的殘障模式以及政策實踐缺乏家庭視角，限制了社會服務的提供。

心智障礙者家長組織近年來獲得迅速的發展，它們在反映群體訴求、形成政策倡導方面扮演越來越重要的角色，這無疑對心智障礙者的權益保障起著積極的作用。殘障是一個家庭事務，并不意味著照顧殘障者或者殘障者的權益實現是家庭私事，而是需要社會與政策的支持。要預防危及心智障礙者生命權的悲劇事件，還需要家長組織以及社會服務機構提供可及、可得、可負擔的服務，這些服務將是對心智障礙家庭重要社會支持來源。如此，方能減少家長危及心智障礙者的生命權、發展權等權利的可能性。

心智障礙者家長的組織化，使心智障礙者及照料者的需求被社會看見成為可能。政府及相關部門應及時予以回應，出臺相應的政策，為家長(監護人)及家長組織賦權，并引導各類社會組織重視對家庭照料者的服務。這是我國積極履行《公約》義務的要求，也是實現可持續發展目標和政府“善治”的途徑。此外，到目前為止，心智障礙者及家庭的群像依舊是模糊的，還需要有更多的家庭視角的實證研究，以為家長、家長組織以及政策制定者提供有效的智識支持。