致陌生的放牛小弟，在痛的世界里我們一起深呼吸

利昂 紫紅

對于普通人來說，呼吸是件最平常的事，但對于南京姑娘吳玥而言，她的每一次呼吸都令她珍視。

2013年5月18日，南京姑娘吳玥被醫生診斷為疑似淋巴管平滑肌瘤病，肺移植是唯一能夠挽救她生命的方法。三個月后她幸運地接受了“放牛小弟”捐獻的肺。但由于“雙盲原則”，吳玥只能在術后的每一個周年紀念日，通過給“放牛小弟”寫信的特殊方式訴說自己的感謝、思考和際遇……

今年是他們“相識”的第五年了，他們能否擺脫醫學上的魔咒，攜手渡過生命的沼澤？

活著和呼吸一樣奢侈，當你的肺進入我的身體

2013年5月18日，南京姑娘吳玥完全沒有想到，自己會被“LAM”三個字母改變命運。

那天，因為發燒和咳嗽，吳玥擔心自己被正值高發期的禽流感感染，去了南京市鼓樓醫院就診。醫生發現她血氧指標很低，讓她做CT檢查。此后，醫生拿著CT片子找到吳玥父母，一臉陰沉地告訴他們：吳玥被診斷患上肺淋巴管平滑肌瘤病，縮寫是LAM，該病推測是基因突變導致的，至今仍然沒有找到明確的病因。該病高發于育齡期女性，在人群中的發病率是四十萬分之一，表現在肺上的概率又是十分之一。醫生還告訴吳玥父母，吳玥肺上全是小囊腫，肺功能下降得很快，已經到了中晚期。消息突如其來，猶如晴天霹靂！

時年26歲的吳玥是南京人，2009年大學畢業后在一家公司上班。此前，她和大多數同齡人一樣，按部就班地讀大學、找工作、加班、旅游……但她沒想到的是，一瞬之間，陰霾突起。接下來的幾天，吳玥的狀況變得越來越糟糕：她需要24小時不間斷地吸氧；從床邊走到衛生間，那么短的距離，都能讓她的嘴唇和指甲變成紫色。甚至有一次她下蹲后，急急地站起來，她竟然暈了過去。

“有什么方法救我的女兒？”吳玥父母萬般揪心，苦苦哀求著醫生。“做雙肺移植是唯一的辦法。”只要有一線希望也要救女兒！吳玥父母四處查找資料，最后他們了解到無錫市人民醫院陳靜瑜院長對肺移植有著獨到的研究，于是帶著所有資料第一時間趕到了醫院。陳靜瑜院長看過資料，告訴吳玥父親，吳玥符合手術條件，如果有匹配的肺源，可以做移植。

但等待肺源并不是想象的那么容易。吳玥的父母很快了解到：中國可供移植器官供給嚴重不足，PMP——每百萬人口實際器官捐獻率非常低。而且肺臟能夠承受冷缺血的極限時間不超過12小時，肺移植很大程度上受到時間和地域的限制。

這是一段沉悶和絕望的等待。全家人都覺得心情沉重，壓抑和窒息。特別是吳玥，她常常懷疑自己等不到移植手術的那一天。

幸運的是，2013年8月的一天，吳玥的生命迎來生機：那天，陳靜瑜院長打來了電話，告訴他們，找到肺源了，肺源來自桂林一個意外摔下山腦死亡的放牛男孩。他還說，對方和吳玥的體型差不多，肺放進她的身體里不需要修剪，匹配程度非常高。但，此時1500公里之外的放牛小弟正在靠機器被動呼吸維持心跳，時間每多耽誤一點，器官的質量就會下降一點。而且，當時器官跨省運輸還沒有開通綠色通道，肺從廣西空運到無錫需要差不多20萬。

20萬，對于普通的工薪家庭來說，是個巨大的數字。吳玥父母找兄弟姐妹好不容易湊齊了20萬元錢。2013年8月30日，他們帶著女兒住進了無錫市人民醫院ICU病房。8月31日吳玥上了手術臺。移植手術需要5個多小時，而肺源從供體身上取下，到植入受體體內，最長只能維持12小時，如果超過了這個時間，肺就會無法使用。為了節約時間，肺在空中運輸時，吳玥的手術已經開始了。經過陳靜瑜院長和他的肺移植團隊九個小時的手術，最終移植成功。

但移植并不是一勞永逸的事，移植后，有一個漫長的和“別人的器官”共存的過程。首先，吳玥需要斷氧。此外，吳玥還需要重新學習呼吸。但因為做手術的刀口很長，她每次肺一擴張就撐得生疼，一邊疼，一邊呼吸，真的是“會呼吸的痛”。更重要的是，吳玥還需要終身服抗排異的藥物，并面對藥物的各種不良反應。比如，每個月規律性的嘔吐。每個月吐兩三天，每兩個小時吐一次……

因為雙盲原則，對于捐獻者的信息，吳玥并不知道多少，她只知道，捐獻器官的是一個比她年輕的小伙子，在山里放牛時不幸摔下來腦死亡。吳玥在心里一次次構想著對方的模樣：黝黑的皮膚，壯實的身材，笑起來會露出白白的牙齒，淳樸而懂事。心懷感恩的吳玥親切地叫這個比自己小幾歲的男孩“放牛小弟”。她知道自己的新生是“放牛小弟”所賜。她也許今生都無法報答這份恩情，但她有義務和責任保護好她身體里的肺！吳玥因此變得堅強而樂觀。閑暇時，她學習烘焙，進錄音棚錄歌，健身，還報了書法班。有一天，書法班的小朋友們對吳玥的出現很困惑，問她：“姐姐這么大了，為什么還要和我們一起上課？”吳玥笑著說：“因為姐姐的字寫得差呀，寫得好就不用來了。”

2014年8月31日，吳玥平安地度過了移植后的第一年。在這個紀念日，吳玥給自己，也給“放牛小弟”寫了一封信——“無論出于什么樣的原因，你們的善意之舉救了我……以后，我再也不輕易讓眼淚掉下來……這一年，你跟著我受了不少苦，希望以后這樣的狀況越來越少，最好不再出現。我們都爭取輕松面對每一次的不適，希望我們能融洽相處，我會好好愛惜。”她和“放牛小弟”也有一個約定：每一年的這一天，她都給他寫一封信，用這種方式見證共同經歷的時光。她更希望這封信能有三封、五封、十封……越來越多……因為每多寫一封，就代表她帶著“放牛小弟”的肺又多活了一年。

全世界都不支持我，唯一的那一票還有你

移植的第三年，是肺移植病人的一個魔咒。術后三年的存活率大概是六成。

移植后的前兩年，吳玥還一直抱定，只要自己努力，結果就一定會好。但嘔吐越來越頻繁，每次持續的時間也越來越長，有時候，她一整天都只得趴在垃圾桶邊上。體內的東西好像都吐完了，還是控制不住。但更讓她無助的是，醫生也檢查不出嘔吐的原因。吳玥感覺自己的耐心已經到了極限，都想放棄了，但想到了“放牛小弟”，她反問自己：“我不是答應要好好保護你的肺的嗎？”一遍一遍地煎熬和折磨后，她最終選擇了不放棄。但現實的殘酷是無法預測的。

2016年的一天，南京大雨，吳玥又大吐不止，父親像往常一樣將她背下樓。女兒失去活力、日益變瘦的身體壓在他的背上，像是背著一塊巨大的石頭，曾經那樣鮮活的女兒去哪里了？吳玥父親神色黯然。到了醫院，吳玥就昏迷過去了，無論父親和她說什么，她都無法回應了。昏迷14天之后，醫生下了病危通知書，而且說，如果第15天她還醒不過來，就要宣布腦死亡了。對父母來說那是怎樣的煎熬，而對吳玥來說，卻是一場長達14天的夢。在夢里，她意識到自己身處夢境，卻走不出來。每當危險來臨，她都下意識地掙扎著讓自己醒過來，循環往復……終于，在昏迷第14天的晚上，吳玥奇跡般從被醫生認定和腦死亡僅一線之隔的昏迷中醒來。當吳玥從床邊去洗手間的時候，一貫冷靜的父親一下沖上來抱住她。那一刻，吳玥看到父親眼里全部是淚水。她懂得了“喜極而泣”的真正意義。

而為更好地照顧她，父母把房子也租到了醫院邊上。這樣的話，母親就可以熬湯，做她喜歡吃的菜……看著年邁的父母突然老了很多，吳玥內心特別不安，覺得早日康復才是對他們最好的報答！

因禍得福的是，因為這次嘔吐的大爆發，醫生找到了她嘔吐的原因——藥物副作用導致腎性高血壓，醫生給她開了幾片控制血壓的藥就解決了嘔吐這個問題。吳玥恢復了此前的積極和樂觀，她和父母商量著說想重返職場。后來她在朋友的金融公司里找了一份處理文件和負責校園招聘的工作。再次擁有自己辦公桌的那一天，吳玥特別高興，她從花鳥市場買了一些綠色植物，將它好好地布置了一番。雖然薪水不高，但吳玥覺得自己的生活回到正軌了，也能自食其力。

2017年，是吳玥移植后的第四年，她報名參加了移植人運動會女子400米項目。對于一位肺移植患者來說，如果你能跑步，就證明你的呼吸功能和普通人一樣。但就在吳玥全力備戰之際，她的膝蓋受傷了。開賽只剩三天時，她屈膝跑步還是會疼痛難忍。醫生勸她“走完就好”。誰知道發令槍一響，吳玥瞬間忘記了疼痛，跑了起來……雖然，沖過終點的那一刻并沒有她想象的激動，但吳玥還是很欣慰，因為，她終于可以給“放牛小弟”一個交代了。她相信“放牛小弟”看到了他的捐獻在她身上生命力的證明。

這一年，吳玥最大的愿望就是做好術后的康復訓練，但有一天，一家電視臺的記者找到吳玥，他們提出，可以幫她圓夢——帶她去“放牛小弟”的家鄉桂林看一看。那一夜，吳玥特別興奮。雖然是遵循“雙盲”原則，但這是吳玥離恩人最近的一次。在漓江、在老寨山，吳玥貪婪呼吸，她想讓“放牛小弟”的肺能多感受到家鄉的氣息。在龍脊梯田，吳玥和當地的山民對話，那一刻，她思緒萬千：雖然他們沒出過大山，但他們選擇用生命去換取更多人的新生，這份沉甸甸的愛，更讓吳玥覺得自己不能辜負。

2017年8月31日，第四個重生日，吳玥去中國人體器官捐獻管理中心做了器官捐獻志愿登記，承諾：如果有一天我的生命逝去，我愿意捐獻出自己可用的器官。她把自己的想法告訴父母：“逝者的器官在我們的身體里運轉，我能感受到他們對這個世界的留戀，也很感激家屬們的理解與博愛，因為他們的無私捐獻，我們才能在絕境之中看到希望，帶著愛更好地生活。”父母也支持她的想法。這一天，她給“放牛小弟”寫下了第四封信：“就在我重生4歲生日的今天，我決定在中國人體器官捐獻微信平臺上登記報名。若我以后面臨死亡，我愿意把可用的器官捐獻出去，在器官不能用的情況下，我還愿意捐獻遺體以供醫學研究。可能，我們會失去愛，但是絕不能失去愛的能力。”

她希望時光翩躚，初心不變。

孤勇之后：直接近在眼前

在醫院里，吳玥也是一枚開心果，她給醫生開玩笑：“我就是活生生的例子，說明書上的副作用在我身上都‘有例可證。”出院后，她積極籌備陪媽媽去歐洲德意法瑞四國游，她花了一個月的時間做攻略，甚至機票、酒店陸續都訂好了。但她很快感受到了現實的殘酷。接受過肺移植的人到最后都會慢性排異的，或早或晚，這種不確定就像一把懸在頭上的劍，不知何時會落到吳玥頭上！

一天晚上，吳玥在家里用自備的肺功能檢測儀測了自己的FEV1（一秒用力呼氣容積）數值，屏幕顯示0.51L，只有她手術第一年的1/4了。6分鐘的步行試驗，她的測試距離從567米減少到了352米。

這些危險的信號說明吳玥的肺功能正在衰退！吳玥跑到醫院去復查，所有的檢查結果都指向一個結果：吳玥的肺發生了排異——那柄劍掉下來了。

生命再次被打回原點。吳玥卻沒有當年慌張，她只是不舍——兩個生命的相遇，這般美好，突然被宣判即將結束的遺憾，她將失去“放牛小弟”。

醫生建議她住院做更詳細的檢查，吳玥卻不想改變原來的計劃，帶媽媽去旅行。但沒想到，出發前一周，吳玥媽媽偶然知道了她的病情，堅決要取消行程，吳玥和媽媽發生了激烈的爭吵。她只是想在有生之年能陪媽媽出去玩一趟。她和母親冷戰。當天晚上，閨蜜給她轉來媽媽請閨蜜讓她放棄旅行的微信：“媽媽不想考慮以后，只想要現在，只要我女兒確保是好好的、安全的在我面前。”那一刻，吳玥明白了媽媽的初衷，感覺到媽媽有多害怕失去她。吳玥痛哭失聲，取消了旅行的計劃。

吳玥再次住進了無錫市人民醫院。

吳玥被確診為慢性排異，醫院也想了各種辦法，比如肺灌注、24小時胃酸PH測試、肺活檢、兩次氣管鏡……甚至嘗試了最極端的方法——沖激素，大量地把降低免疫力的激素性藥物注射進身體。但這一次，命運卻沒有眷顧她。

那是吳玥人生的“至暗時刻”。她躺在被窩里，淚流滿面，最后的防線失守了。她看不到希望，不知道自己要如何走下去。她不敢把這些痛告訴任何人，只能告訴給自己最親近的“放牛小弟”：“每當我舒緩過來，都有種劫后余生的慶幸感。這期間的擔憂、驚恐與羞恥感，你都和我一起體驗了。我可以選擇逃離人群，卻躲不過你。你就是這樣默默地，陪伴著，好壞全收。讓我收獲一點安慰。”

吳玥父親也意識到，他必須幫助女兒坦然面對生死，只有不恐懼、不絕望，她才會為生命贏得一線曙光！一天，他找到女兒，做了一次女兒生病以來的長談：“你已經夠幸運了，你看你，完成了學業、經歷了職場，戀愛也談過了，分手也體驗過了，大病這一場像是經歷了一次死亡，你把別人一生要經歷的事情都經歷了。”父親忍著悲痛繼續開導女兒，又說：“人有兩種生命，一種是身體的，一種是精神的。即使我們沒有了身體，也要將精神傳承下去。”父親的安慰，給了吳玥堅持下去的信念。她找到主治醫生，咨詢了“放牛小弟”的肺可能在她體內停留多長時間、最壞的結果是什么。她告訴醫生：“我真正害怕的并不是困難，而是未知。”主治醫生都為她的勇氣點贊。

從醫院出來后，吳玥認真地回顧和“放牛小弟”相處的這五年時間，這五年，“放牛小弟”讓她懷抱感恩、學會了愛自己、明白不攀比、懂得取舍……她也打破了“只能再活五年”的預言。她相信，即使這一次，如果最終幸運不站在她這邊，未知的日子，她也不會驚慌，提燈前行，一步一步走……

2018年8月31日，是她和“放牛小弟”相處滿五年的日子，像每年的這一天一樣，吳玥給“放牛小弟”寫下了她的第五封信——“即便真的有一天，我的肺功能下降到不得不再做一次移植，我也無非是把過去五年的經歷再重復一遍而已。但不到最后關頭，我一點都不想放棄。”她給這些信取了一個很美的名字，叫《帶你去看更好的世界》。

在接受記者采訪時，吳玥很樂觀地說：“我一點都不想放棄。帶著一點憂慮去迎接未知的驚喜，這就是我的生活。就像我喜歡的《紀念碑谷2》中的那句旁白：孤勇之后，世界盡在眼前。”

編輯/沈永新