

由國家臨床醫學研究中心(宣武醫院)、中國帕金森聯盟、中國帕金森影像聯盟、中國老年學和老年醫學學會共同主辦的“第一屆中國帕金森聯盟大會暨第三屆運動控制與帕金森病國際研討會”于10月11-13日在北京召開。來自美國、加拿大、英國等10多個國家的30余位外國專家和國內300多個單位的近500位帕金森病相關臨床醫生和科學家參加了會議。
成立中國帕金森聯盟
隨著人口老齡化趨勢的發展,主要以影響老年人運動功能為臨床特點的帕金森病已成為嚴重威脅老年人健康的第三大殺手。流行病學研究顯示,65歲以上人群帕金森病的患病率達1.7%,我國目前有近300萬的帕金森病患者常年忍受著震顫、肌肉僵直、運動遲緩等運動機能障礙癥狀,我國帕金森病患者的數量已占到世界總數量的一半以上。而目前,我國被診斷治療的患者不到100萬,帕金森病仍處在知曉率低、就診率低、診斷和治療率低的“三低”狀態,尤其在中小城市和農村地區,其主要原因是缺乏帕金森病專科大夫。目前帕金森病尚無治愈的有效辦法,具有病程長、殘疾率高、家庭和社會負擔重等特點。而以多巴胺替代藥物治療和腦深部刺激術外科治療能較好地改善患者臨床癥狀和提高其生活質量,能讓老人活得好、活得長。因此,國家科技部建立的國家老年疾病臨床醫學研究中心(首都醫科大學宣武醫院、中南大學湘雅醫院、四川大學華西醫院)和國家神經系統疾病臨床醫學研究中心(北京天壇醫院)牽頭成立了中國帕金森聯盟,從國家和聯盟層面組建優秀的多學科團隊合作,加強協作創新,組織培訓臨床醫生的診療水平,提高老年人群對帕金森病及運動障礙疾病的相關認知。
目前,聯盟參加單位已達到408家,共計1400多人。聯盟負責人陳彪總結了聯盟201 8年所開展的工作,介紹啟動了“郁金香”培訓計劃,在14個城市開展了近20次基層帕金森病基礎培訓班,參加人數1300余人;開展了專科高級培訓班、專項班等活動。另外,發布了更新的“中國帕金森專病門診地圖”,廣大患者通過手機APP可以一鍵找到附件的帕金森病專科大夫及其出診時間和地圖導航。
此次大會上,國家老年疾病臨床研究中心(湘雅)主任、中國帕金森聯盟副理事長唐北沙和國家老年疾病臨床研究中心(宣武)主任、中國帕金森聯盟理事長陳彪共同發布了中國家族性帕金森病注冊登記系統(CFPDR)和中國早發型帕金森病注冊登記系統(CEOPDR)。該注冊登記系統由國家老年疾病臨床醫學研究中心和中國帕金森聯盟牽頭,本著“共建·共享·共贏”“多中心,大協作”的理念,以協作、共享、開放的形式展現,為帕金森病與運動障礙疾病研究者搭建合作與交流平臺、成果轉化及學術推廣普及平臺,有利于開展中國家族性帕金森病和早發型帕金森病的早期預警、個體化治療和預后干預,服務于廣大人民群眾。目前,該注冊登記系統已注冊登記1 000余例散發早發型帕金森病和400余個家族性帕金森病家系。
專家分享前沿科技成果
來自法國的Stephane Lehericy教授和日本的Takashi Hanakawa教授及國內多位專家介紹了利用核磁共振診斷新技術可以發現黑質的腦內神經核團的變化,腦功能網絡連接的變化可能應用于早期發現帕金森病;加拿大的JonStoessl和Vesna Sossi教授介紹了分子影像技術在帕金森病診斷和鑒別診斷應用中的研究進展,首都醫科大學宣武醫院的于順和蔡彥寧教授分別介紹了檢測血液突觸核蛋白和節律相關基因改變如何用來篩查帕金森病高危患者。睡眠障礙是帕金森病患者最常見的癥狀之一,特別是夜間睡眠中出現大聲喊叫伴有肢體抖動的老人容易發生帕金森病,被認為是帕金森病的早期癥狀,存在這種表現的患者被認為是帕金森病的高危人群。加拿大的Ron Postuma教授系統討論了存在夜間睡眠障礙的患者在同時存在便秘、嗅覺障礙、焦慮和抑郁及輕微肢體抖動、精細動作變慢的情況下,絕大部分會在5年左右的時間發展成為帕金森病。利用上述各種檢測手段將有助于早期發現臨床前期的帕金森病高危人群,一旦有干預疾病進展的治療,就有可能延緩、推遲,乃至避免疾病的發生。這是目前國家上本領域的研究熱點和方向之一。
在治療方面,美國NIH的MarkHallett教授、加拿大的Robert Chen教授和英國的John Rothwell教授介紹了帕金森病運動環路的功能改變,提示腦部核團及神經元存在代償性改變,通過經顱磁刺激、腦深部電刺激等技術可改善腦神經的代償功能,有助于研發新的治療方法。美國佛羅里達大學Michael Okun教授、David Vaillancourt教授等多位國內外著名專家教授,共同聚焦近年來在運動控制機制與帕金森病發病機制等相關研究領域取得的最新進展及藥物、手術、康復治療成果分享等內容。
在帕金森病發病機制研究方面,多位美國和加拿大的專家分別介紹了利用轉基因細胞、小動物和猴模型,研究不同基因突變是如何導致神經細胞變性死亡及可能的干預靶點;介紹了利用干細胞技術制備微型組織模型,模擬腦核團結構,來進行藥物篩選。
從實際病例和患者出發
此次大會還開設了別開生面的病例討論和青年論壇環節。病例討論環節中,醫師們展示出翔實的病例,相關專家進行權威點評,從臨床實踐中進行頭腦風暴;而青年論壇則是通過前期的篩選,最后邀請10位年輕醫師講述各自的原創研究及觀點,一方面加強了交流,另一方面也讓更多的人得到展示自己的機會。首都醫科大學宣武醫院同時舉辦了”帕金森及運動障礙疾病學習班”,滿足了年輕大夫和其他希望對帕金森病有更多了解的神經內科和老年醫學科大夫的需求。
大會同時組織了針對帕金森病患者的“帕友論壇”,邀請了帕金森病患者及家屬參與,近距離地了解有關帕金森病的相關研究進展、居家生活及康復知識,并體驗了相關場景。陳彪在會上介紹了中國帕金森聯盟成立的目的和意義及今后發展方向,讓患者更加了解帕金森病專科醫生是如何努力實踐,利用互聯網、移動醫療和人工智能技術更好地管理帕金森病患者,真正解決廣大帕金森病患者“帕”的問題,使得他們更容易、更方便、更經濟地得到專家的不受時空限制的連續管理。最后,大會委員為聯盟新成員授牌,并為優秀成員頒獎。
在此次大會上,國內外學者從基礎研究到臨床指南,從基因組學到影像學前沿,從藥物治療到手術評估,多維度多層面地進行了深入的探討。通過多學科交叉合作,集全國力量,整合優勢資源,碰撞的火花將極大程度地推進帕金森病研究進展,推動我國早期精準診斷、精準治療的發展和學科的進步,產生更多原創性、世界前沿的科技成果,更好地提高基層醫生的診治水平,服務于廣大人民群眾。