關(guān)愛罕見病從了解開始

平居

當(dāng)今社會(huì)醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)十分發(fā)達(dá)，但是有這樣一群人，他們雖然身患重癥，卻得不到很好的醫(yī)治，往往只能自助自救，他們就是罕見病病患群體。因?yàn)椴∏楹币姡郧筢t(yī)困難;因?yàn)榛颊呦∩伲詿o人關(guān)注。

也許你會(huì)說，罕見病畢竟是少見的，離我們的生活很遙遠(yuǎn)，然而，即便夫妻二人都是健康的，也還是有一定可能孕育一個(gè)患有罕見病的孩子。因此，關(guān)注罕見病和罕見病的患者也是對(duì)我們自身的關(guān)注，把社會(huì)上能夠匯聚的愛，給予這個(gè)“罕見的世界”，才會(huì)在未來探索出一條罕見病患者的康復(fù)之路。

本期以罕見病患者的影像體現(xiàn)罕見病家庭的現(xiàn)狀和面臨的困境，以此呼吁社會(huì)給予罕見病群體關(guān)注和支持。

王瀚林——“不食人間煙火”的孩子

5歲半的小瀚林得了一種叫苯丙酮尿癥的病，這是世界上近7000種遺傳病中少數(shù)幾個(gè)可控的病種之一。從出生那天開始，他就不能喝媽媽的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤垺⒛X癱，甚至死亡。

陳勇——罕見病中的罕見病

“陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿”，5年來，陳勇一次次地面對(duì)不同人念出這個(gè)名字，有時(shí)是為了描述病情，有時(shí)是為了借錢看病，有時(shí)是為了輸血救命，有時(shí)則是為了尋找同伴。久而久之，這個(gè)詞成了他潛意識(shí)的一部分，能夠不假思索地脫口而出，就像他自己的名字一樣。

高洪舟——“小仙女”

用“白皙”來形容高洪舟可能不夠準(zhǔn)確，雪白更貼切些。她患有白化病，全身雪白，頭發(fā)也是銀白色的，眼睛像外國(guó)人一樣，顏色很淺，仿佛心里想什么，一眼便能看透。

王曉莉——喘息的女人花

10年前，王曉莉被確診為肺淋巴管肌瘤病。因?yàn)楹粑鼛捉ソ撸荒曛写蟛糠謺r(shí)間她都待在家里，10米長(zhǎng)的氧氣管24小時(shí)不摘，所謂的生活空間，只是一個(gè)半徑10米的圓圈。

韓碩——用身體表達(dá)情緒

自從發(fā)現(xiàn)了戈謝病，韓碩從一個(gè)活蹦亂跳的小姑娘變得越發(fā)沉默寡言。她扎著馬尾，樣貌清秀，只是身體看上去和一般小孩子有些不同。腹部由于脾臟不斷脹大而高高隆起，連寬大的連衣裙都遮掩不住。

余曉迪——“企鵝人”

“每個(gè)人都有自己的命運(yùn)，我的命運(yùn)就是這個(gè)病。”余曉迪今年29歲，說話時(shí)口齒不清，不能行走，整天只能坐在輪椅上。他患有一種非常罕見的疾病——脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)，發(fā)病率是10萬分之一。因?yàn)閯偘l(fā)病時(shí)步態(tài)不穩(wěn)，走路像企鵝一樣搖擺不定，而被叫做“企鵝人”。

（以上患者均為化名）

一旦遭遇了疾病，人們才開始思考健康對(duì)于人們的意義。而對(duì)于罕見病，人們往往習(xí)慣性地去理解疾病和痛苦本身，卻忽略了疾痛的故事和背后的人們。實(shí)際上，患有某種罕見病，并不能簡(jiǎn)單地被理解為某個(gè)生理功能的異常，疾病所帶來的生活狀況的改變，才是病人真正無法面對(duì)的。

罹患罕見病后，病人將面臨歧視和排斥，家庭成員也常被視為不吉利或感到羞恥，甚至背負(fù)道德指責(zé)。這些罕見病患者敢于在鏡頭前述說自己的故事，展現(xiàn)他們及其家庭在面對(duì)疾病時(shí)所擁有的勇氣和信念，也許是為了告訴世人，他們存在過;也許是給自己一個(gè)期許，渴望得到全社會(huì)的包容與關(guān)懷。

編后語：

“我們并不害怕死亡，我們只是留戀這個(gè)生命的美好。我們并不害怕等待，我們只是害怕沒有希望的等待。”罕見病患者用盡全部的力量呼喊著，只待力量用盡前得到救贖。2019年已經(jīng)接近尾聲，而欄目“關(guān)注罕見”也將告一段落。實(shí)際上，我們對(duì)罕見病的宣傳絕不僅僅是為了博得社會(huì)的同情，而是要展現(xiàn)這些特殊群體本身“常態(tài)”的一面，希望他們縱使身患疾病，依舊能像常人一樣求學(xué)、就業(yè)、獲得經(jīng)濟(jì)獨(dú)立、結(jié)交朋友、收獲愛情，得到社會(huì)的平等對(duì)待，這才是關(guān)懷的本質(zhì)。

（編輯陸思寒）