但丁的維吉爾：重構患者人生地圖的元病理敘事*

段俊杰 唐 瑜 楊曉霖

慢性病和重癥導致患者日常生活結構出現斷裂，就像突遇暴風雨，失去“航行目的地和地圖”的船只，患者的故事也遭遇了“敘事觸礁”(narrative wreckage)，不知故事將如何發展，結局會如何[1]。換言之，患者的故事突然混亂了，如果不去想辦法找回故事發展路線圖，患者將無法繼續航行。這種人生地圖的消失和生活意義的斷裂正如但丁(Dante)在《神曲》(DivineComedy)里提到的人生中途走進的幽暗森林。被疾病擋住去路、被困在醫院里的患者對前路感到迷茫和恐懼。遇到幽暗森林的但丁是幸運的，在他被困之時，維吉爾(Virgil)猶如天降的神兵出現在困頓的但丁面前并承諾指引但丁走出幽暗森林。

幽暗森林里只有猛獸和黑暗，沒有人文氣息。當但丁呼喚人文時，代表人文主義的維吉爾出現了。但丁由維吉爾帶領游歷地獄、煉獄，并最終由貝雅特麗奇引導進入天堂。如果患者是走進幽暗森林的但丁，那么，誰將成為引領但丁走出森林的維吉爾？患者不僅失去了地圖，還必須適應自己作為患者的新身份。在新身份接受過程中，我們不僅需要來自他人的理解，更重要的是重構自己的人生故事[2]。喪失地圖使患者不得不通過故事來學會用另一種方式思考自己的人生[3]1。他們需要的不是憐憫，而是對他們的經歷和現實的認可。

醫生與患者，或者說維吉爾與但丁的關系首先是故事講述者與傾聽者的關系。正如赫胥黎(Aldous Huxley)所言，“經歷不是對一個人而言發生了什么，而是當事情發生時，他所做的事情”[4]。給予患者時間與空間去講述“他的人生發生了什么事情，他會如何應對”很可能能夠幫助他們改善疾病經歷[5]。在分享故事和觀察別人對故事的回應的過程中，患者學會用另一種方式思考人生。這些患病故事的講述和傾聽合力創設一幅新的人生地圖，構建的這幅新的地圖才能讓患者重新感知與這個世界的關系[3]3。

迷失在幽暗森林里的患者需要的不是牛頓，而是兼具人文關懷和科學理性的維吉爾。然而，在強調科學和技術理性的現代醫學中敘事傳統已經喪失其應有的一席之地，醫生逐漸成為代表科學的牛頓。在維吉爾缺位的臨床環境中，患者故事不被傾聽，這使得一些敘事能力強的患者，比如著名文學家、醫生、記者、社會學家、哲學家以及理論家主動去尋求醫生之外的“維吉爾”——通過撰寫自己的疾病故事來尋求患病之后的人生意義。不具備創作能力的患者閱讀元病理敘事時，也能夠遵循元病理敘事模式，向合適的對象講述自己的故事，藉此，重構新的人生地圖，在治愈身體之前實現對精神和心理的最好療愈。

1 自我病理敘事

伏爾泰(Voltaire)曾經嘲諷醫生職業：“醫生是給他完全不了解的患者開出他并不怎么了解的藥物去治療他了解得更少的疾病的人。”當代醫生高度依賴醫療器械和檢查儀器，對作為主體的患者幾乎不了解。除了在與患者交流時，多傾聽患者的故事之外，還有一類敘事作品可以幫助醫生增進對患者的了解，那就是患者自我疾病敘事。正如薩克斯(Oliver Sacks)所言，“在診病時，我們獲得的是解剖、生理和生物學智慧；在為生病的人問診時，獲取的卻是關于生命智慧”。許多作家醫生如葛文德(Atul Gawande)、維吉斯(Abraham Verghese)、馬什(Henry Marsh)、奧弗里(Danielle Ofri)、穆克吉(Siddhartha Mukherjee)、卡蘭尼提(Paul Kalanithi)和弗蘭西斯(Gavin Francis)都認為只有將醫生敘事和患者敘事并置起來研讀，才能走上通向醫學和生命真相的正確路徑。

在這一語境下，患者敘事出現并大量出版，構成疾病敘事的一個重要視角和維度。患者撰寫的非虛構疾病回憶錄或自傳敘事的出現與社會科學的情感轉向趨勢相一致，帶動了醫學敘事從醫生到患者視角的轉向，促使醫藥從業人員對患者故事報以關注、尊重、理解的態度。如醫學人類學家卡里茨庫斯(Vera Kalitzkus)所言，患者故事讓局外人理解他們病痛的感受，這種痛苦不是外表上能觀察到的，而是來自內心深處的痛。它們提供了患者疾病經歷的個人和社會背景，也給如何應對疾病提供了決策依據。

英國玄學派詩人多恩(John Donne)很善于藉由詩歌傳達疾病之痛。多恩認為疾病“要么同時摧毀身體和靈魂，要么既不能打敗身體，也打不敗靈魂”。多恩的病中之歌教導我們在臨床語境下必須重視患者的精神和心理狀態，只重視客體的身體器官，不關注主體情感與語言的訴求，不是完整的、真正意義上的治療。對于患者而言，真正戰勝疾病，首先不能迷失自我和自我的人生地圖。醫生只有在醫患溝通過程中采用“主體間性的路徑”，設法進入福柯所謂的“患者內在的病態意識”[6]，設法采用患者的視角去看待疾病世界，才能真正理解并引導患者順利地度過人生重要的轉折期。

我們把患者撰寫的第一人稱非虛構疾病日記、自傳或回憶錄稱作“自我病理書寫”或“自我病理敘事”(autopathography)。與自我病理敘事相近的還有一個術語，叫“autosomatography”，稱作自我身體敘事，大多涉及疾病與身體殘疾，如普萊斯(Reynolds Price)的《重生：打敗脊椎里的惡魔》(AWholeNewLife:AnIllnessandaHealing)、卡拉尼提(Paul Kalanithi)的《當呼吸化作空氣》(WhenBreathBecomesAir)和墨菲(Robert Murphy)的《沉寂的身體》(TheBodySilent)等。自我病理敘事者通過自我疾病敘事描述罹患嚴重、慢性或不治之癥的過程中的各種苦痛經歷，可以達到四重目的：(1)可以為疾病去污名化；(2)可以幫助其他患者接受他們的狀況；(3)可以獲取他人的同理與共情；(4)在于對當前不完善的醫療體系和社會狀況進行批判[7]。

根據霍金斯(Anne Hunsaker Hawkins)的說法，瀕死狀態下卻不敢正視死亡、否定死亡可能是病理敘事的特點，但絕不是自我病理敘事的特點。因為自我病理敘事書寫的過程正是認清生命意義的過程。霍金斯將患者自我患病經歷書寫分成醫學共鳴(medical syntonic)和醫學失諧(medical dystonic)兩種類型[8]。前者是對醫學的肯定，贊揚醫學在患者治療過程中所產生的積極效果；后者的主要基調則在批判醫學的局限性以及醫學的非人性給患者造成的困境。筆者將這兩種類型分別稱作“醫生與患者的和諧型敘事”和“醫生與患者的失諧型敘事”。霍金斯發現20世紀六七十年代之前患者自述基本上都是醫生與患者間的和諧型敘事，而90年代之后，這一風格發生了逆轉，失諧型敘事開始占據上風。

然而，這兩種類型主要側重于醫患關系和患者對醫療體系的評價。事實上，在這兩種類型的敘事之外，還出現了一種中間類型。它更傾向于關注自我病理敘事者本人與疾病斗爭的過程，醫患關系并非其中心議題。比如，麥克連(Teresa McLean)撰寫了兩部關于兩種完全不同的疾病的自我病理敘事作品，一是關于糖尿病的《金屬器樂即興演奏》(MetalJam：TheStoryofaDiabetic)，二是關于癲癇的《發作》(Seized：MyLifeWithEpilepsy)就避免談論醫患關系和對醫療體系的批評。

威廉·奧斯勒曾言：“醫學是充滿不確定性的科學，也是充滿可能性的藝術。”醫學的不確定性為患者尋求疾病解釋和意義提供了可能性。除了病痛與死亡之外，對他們來說最難以接受的是命運的隨機性。為什么是我？為什么是現在？以后會怎樣？所謂希望/絕望，歸根結底，是患者為自己的疾病講述的一個故事。在這樣的故事中，他獲得/失去直面恐懼的勇氣和行動力——不僅是對抗疾病的勇氣，也是面對死亡的勇氣。

2 元病理敘事

在“自我病理敘事”這一概念的基礎上，格萊厄姆(Peter W. Graham)認為，文學家作為一類特殊群體的患者，他們本身具備深厚的故事講述技能，他們比普通患者講述的故事要更加精準簡明，這類患者可稱作“元病理敘事者”；與疾病經歷相關的作品，也就是作家對“自我生病狀態進行的深刻分析”，可以稱作“元病理書寫”或“元病理敘事”。本文認為元病理敘事作者不限于文學家，有創意敘事素養的哲學家、醫生、新聞記者、社會學家、歷史學家以及其他理論家也可成為元病理敘事創作者。為方便論述，筆者將元病理敘事者也稱作作為患者的作家敘事者。

元病理敘事可追溯到古羅馬時期，最早的元病理敘事者是公元2世紀的古羅馬作家阿留斯(Aelius Aristides)。在他的諸多曠世杰作中有一篇名為《圣者傳說》(SacredDiscourses)的第一人稱敘事作品，講述他所患的諸種疾病。他認為身患疾病是神賜予他的機會，使得他能和醫藥與治愈之神埃斯克萊皮厄斯(Asklepios)之間形成非同一般的醫患對話關系。醫神會托夢給阿留斯，告訴他針對自己的病癥應該如何進行治療。通過撰寫《圣者傳說》，阿留斯得以尋獲自己患病之后的人生意義并正視死亡，在那個時代這種作品實為稀有之作。

講述和寫作自己的疾病故事，在某種意義上，能夠達到精神治療作用。女社會學家和小說家哈麗雅特在年輕時就被診斷出尿道腫瘤，被迫在六七年的時間里臥床休養。因而，她從患者視角撰寫了《病房中的生活：病弱之人雜記》(LifeintheSickroom:EssaysbyanInvalid)。患者的故事所使用的語言與醫生日常工作中所使用的科學語言交流風格迥然不同。然而，這些故事卻為其他人提供了一種透過直接經歷者的視角觀察疾病的動態變化的機會。通過閱讀患者的疾病回憶錄或疾病虛構敘事，醫務人員能更好地進入患者的視角和世界，聆聽和感知患者的心聲，更好地實現醫患之間的視域融合[9]。

敘事是生病的主體找到他們患病前后生活間精神連結的方式。在臨床語境下，患者需要通過敞開心扉講述自己的故事，與他人或自己交流精神層面的想法。元病理書寫為作家患者提供了一個探索人類生存狀況的獨特機會，通過把作家的患病經歷、與醫護人員的交往和住院感受變成他們作品的主題，作家的身份得以多元化，他變成了作者與讀者之間的中介，他是疾病的知情人，也是自己和讀者心理狀況的調節者。

病歷書寫或記錄原本指的是醫務人員記錄下的關于患者患病經歷的重要資料。但元病理敘事者通過努力創造“最好的文學文本”將病歷記錄變成了文學敘事形式。閱讀作家患者的元病理敘事可以幫助醫學生了解這些疾病的知情者和經歷者的身體癥狀，也能幫助他們理解臨床現實中患者的心理狀態——情感、認知、視角、預期、思想等。同時醫生若能鼓勵普通患者閱讀作家患者的元病理敘事作品，也能達到幫助普通患者了解疾病對生活方方面面造成的影響，找到共鳴，甚至激起他們講述和創作自己的疾病故事的欲望。

著名的元病理敘事主要有賽吉維克(Eve Sedgwick)的《關于愛的對話》(乳腺癌)、瑞曼(Rachel Remen)的《廚房餐桌的智慧：治愈你的故事》(克羅恩病)、昆德蘭(Anna Quindlen)的《真情無價》(卵巢癌)、魏瑪(Joan Weimer)的《后背之語：教會迷失的自我講述故事》(背部損傷)、巴特勒和羅森布羅姆(Butler and Rosenblum)的《癌癥的兩種聲音》(乳腺癌)、薩義德(Edward Said)的《格格不入：一部回憶錄》(髓細胞性白血病)、埃里斯(Carolyn Ellis)的《最后的協商：一個關于愛、失去與慢性疾病的故事》(肺氣腫)[10]。

首先，我們發現，元病理敘事為第一人稱敘事，但敘事者不一定為患者本人，而有可能是患者的至親和密友。如昆德蘭的《真情無價》講述母親卵巢癌的患病經歷和死亡過程，母親“正在疾病和死亡之間搖擺。我討厭在沒有治愈希望的前提下，醫生還覺得自己應該繼續去提取、去活檢、去穿刺、去測試、去化療、去手術……”。昆德蘭認為現代醫療不但沒有出現引領患者走出幽暗森林的維吉爾，沒有給予患者生命的地圖，反而讓患者成為痛苦不堪卻不能選擇死亡的喀戎。

其次，元病理敘事作品也不限于非虛構作品。在當代元病理敘事的創作熱潮中，我們發現一部分作品具有一定的創意性和虛構性，介于疾病文學和疾病自傳之間。賽爾澤(Richard Selzer)承認自己在撰寫《起死回生》(RaisingtheDead)這部元病理敘事作品時，他運用了想象力建構出一個他認為在他軍團病發作昏迷期間可能發生的故事，因而，這個與疾病經歷相關的敘事在很大程度上帶有虛構性。同樣，根據薩克斯(Oliver Sacks)自己的說法，他的《單腿站立》(ALegtoStandOn)也是某種與神經疾病相關的小說敘事。

此外，元病理敘事中的醫生疾病敘事也特別具有代表性，他們通過撰寫自我病理敘事深刻意識到了臨床語境下維吉爾的缺失，在未來的醫生生涯里盡量成為患者的維吉爾。著名的散文家蒙田(Montaigne)說他只相信那些患過自己患的這種病的醫生。元病理敘事傳遞著不同職業、身份、國別的人的共同經歷，它們必定通過各種形式影響我們。當醫生成為患者，醫生關于疾病的生命醫學視角不得不與疾痛的個人視角合并，產生某種張力，激發他們尋求疾病書寫這一媒介來反思醫生職業和醫患關系。關于醫生元病理敘事的更詳細論述可參照筆者近期已發表的《當醫生成為病人》一文[11]。

普爾曼(Philip Pullman)說：“真實的故事能夠滋養心靈，增強患者對疾痛的忍受力。它們讓思想充滿信息，內心充滿希望和力量。”為了能夠使更多的患者得到維吉爾式的指引，牛津大學的阿倫森(Jeffrey Aronson)與艾格尼絲·斯科特學院的霍爾-克里夫德(Rachel Hall-Clifford)合作設立了一個網站，將比較有名的患者撰寫的近400部元病理自傳敘事作品分門別類地展現在網站里(http://www.patientstales.org/home)。元病理敘事者藉由敘事醫學理念的推廣成為了醫生之外的維吉爾。

3 元病理敘事對作為維吉爾的醫生的呼喚

許多患者或家屬認為當代醫生被訓練成干預危機的專家，他們只在手術、化療和放療時短暫出現，機械地處理完手術和治療步驟之后就像流水線上的機器一樣轉向新的患者。在這個精密的醫療體系里，醫護人員不能給予患者持續關愛，沒有意識到在手術刀下、在射線下、在化療中的患者是有感覺、有知覺、有感情的主體。他們與醫生不是機器與機器的關系，而是維吉爾與但丁的關系。患者需要維吉爾式的引導，重新發現人生故事、意義和地圖。在維吉爾式醫生缺席的狀況下，許多元病理敘事者通過“醫生與患者的失諧敘事”來呼喚臨床實踐中醫生維吉爾的出現。

葡萄牙作家何塞(José Rodrigues Miguéis，1901年～1980年)二戰時被流放美國，在紐約的貝爾維尤醫院治療期間與該醫院一些醫生有過接觸。在他的元病理敘事《半張臉面對死神微笑的男人》(AManSmilesatDeathwithHalfaFace)中提到：“我與這些陌生人(醫生)在一起，他們對我一無所知，跟我更沒有什么關系可言。對于他們而言我只是一個來醫院的病例，引起他們臨床好奇心的一個對象。我不存在，我只是一連串的癥狀。”[12]

在康威(Kathlyn Conway)的《平淡人生：疾病回憶錄》(OrdinaryLife:AMemoirofIllness)里我們也可以讀到醫生無視患者的故事：“布雷克曼醫生跟一個實習生談論了我的狀況——以前被診斷有淋巴網狀細胞肉瘤(Hodgkin's disease)，乳腺癌早期，左乳房切除，沒有發現淋巴結……”醫務人員滿眼滿嘴都是客觀的疾病(disease)，而沒有患者作為主體所體驗所感受的疾苦(illness)。這里涉及對疾病的兩種不同視角的理解。對于醫生而言，康威的疾病只是醫生日常工作中面對的小事件，卻是康威人生面臨的大危機。對于收到癌癥診斷的患者而言：“從聽到診斷的那一刻起，就進入了一個封閉的圈子，這個圈子將病人與他/她以前的正常日常生活隔離開，與過去那個正常的自己隔離開，與那些他們所愛的人們隔離開；在那個封閉的圈子里，病人就像一個來自不同物種的生物。”[13]

弗蘭克在他的疾病回憶錄描述他被告知罹患胃癌的一幕時說，醫生除告知他這個結果之外，再也沒有開口說話。醫患之間的會談就結束了。根據弗蘭克的說法，醫院給了他一個醫院版本的身份，他從一個活生生的人變成了醫生眼中口中的“p53基因突變型精原細胞瘤”。當弗蘭克遇到了幽暗森林，而維吉爾卻遲遲未出現，他認為“這是科學的凱旋和人性的落幕”。精準診斷和客觀描述是科學的重要特征。但從人文的角度而言，這是醫生職業素養的徹底失敗，因為他完全無視對方的情緒反應。如果患者的治療感受、患病的痛苦和體驗，醫生全然不知也全然不顧，那么醫生看到的只是患者的瘤子，而非患者。

遇到幽暗森林的患者期待出現在他的對面的是一位懂得指引和與他一起面對困頓、化解恐懼的維吉爾，但出現在對面的只是一位冷冰冰的科學家，他的頭腦和語言里只有病理解剖、病理生理學和疾病分類學。醫生認為患者遇到幽暗森林是患者個人的事情，對患者采取的是事不關己的態度，活生生的個體變成了被動接受各種機器檢測和機器治療的對象，變成客觀存在的需要維修的物體，醫患關系變成了“主體的我與客體的它”(I-It)的關系[11]。許多醫學生會用醫學世界語言稱呼患者，如“三床的糖尿病足”、“四床的MI”、“五床的MDS”。這些醫學專業語言稱呼讓我們戴上盲目的眼罩，使我們的想象力越來越貧乏，也越來越缺少對患者苦痛的理解力。

前文提到的瑞曼是一名腫瘤科醫生，是一名慢性克羅恩病患者，在自我病理自傳《廚房餐桌的智慧》中她結合醫生與患者的雙重身份，分享自己的感受與思考。故事談及生命力、自由、如何打開心窗、生活里的盲點等，這都是維吉爾所能帶給但丁的。由于瑞曼的獨特身份，她深深意識到要擁有健康，不能單靠藥物、手術刀以及作為科學的醫學，人與人之間的心靈觸碰也必不可少。因而，瑞曼寫到：與一個人交流的最基本、最有力的方式是傾聽。也許，我們能給對方的最重要的東西就是我們的關注，尤其是發自內心的關注。傾聽對方在說什么，聽到心里去。很多時候，關注比理解還重要[13]。

對于醫生而言，要成為但丁的維吉爾，最重要的一個環節就是傾聽患者的故事。將患病的故事講述出來并被周圍的人理解，尤其是醫生理解的那一刻起，患者就已經找到了將患病前與患病后的故事連貫起來的方式。瑞曼在找到自己的維吉爾之后，意識到作為患病的醫生、受傷的治愈者雙重身份的自我，不僅要充當自己的維吉爾，還應成為其他患者的維吉爾，呼喚現代醫療中缺失的維吉爾再次出現。對她而言，疾病是她人生中的動力，重要的不是外在的治療過程，而是疾病的內在過程。這種對維吉爾的追索不僅在瑞曼的內心里被喚醒，也在其他遭受疾病挑戰的患者的內心中喚醒。這種追索驅動著瑞曼一路向前，不只是為自己疾病的治愈——更是為患者群體的治愈。最終，瑞曼不僅成為臨床醫生，也成為了醫學教育者。

在弗蘭克的幽暗森林時期，醫生沒能成為引領他走出幽暗森林的維吉爾，弗蘭克只好自己去尋找維吉爾。弗蘭克是幸運的，因為在他之前已有一些著名作家將患病經歷變成回憶錄和自傳，成為引領弗蘭克的維吉爾，如羅德(Audre Lorde)的《癌癥日記》和阿爾索普(Stewart Alsop)的《死緩》。因而，元病理敘事的意義在于在維吉爾式醫生缺席的情況下，充當但丁的維吉爾。女性主義學者古芭爾(Susan Gubar)患癌之后不僅充當自己的維吉爾，還成為癌癥患者的代言人，通過《子宮被切除的女人的回憶錄：遭遇卵巢癌》講述她與卵巢癌的抗爭過程，與其他患者一起探討患病的意義，積極尋求新的人生地圖。之后，古芭爾還為《紐約時報》專門開設Living With Cancer專欄。古芭爾的文字對于身處疾病之中的人而言是一種安慰，就像幽暗森林里溫暖但丁，并讓他充滿希望的維吉爾。通過專欄，古芭爾幫助了大量患者、護理人員和專家。

古芭爾的新作《閱讀和寫作癌癥》講述了文字如何成為患者的維吉爾，對癌癥患者的治愈產生積極影響。這是一部具有啟發性的實用作品，她鼓勵患者進行閱讀與寫作，闡明寫作閱讀對癌癥產生的積極作用。古芭爾引述了伯尼(Fanny Burney)的日志，托爾斯泰(Lev Tolstoy)和艾門羅(Alice Munro)的疾病自述，以及大量回憶錄、小說、繪畫和照片，向讀者們闡明這些關于疾病的文字如何引領患者走出幽暗森林，在加深患者對于生命、疾病和死亡的理解的基礎上，繪制新的人生路線圖。

4 結語

倘若沒有維吉爾，但丁可能將在幽暗森林中徘徊，在驚恐中徹底失去自我，徹底失去人生的地圖。維吉爾在幽暗森林中代表的是人性，他首先能讓在虎豹和黑暗面前驚恐萬分的但丁感到人性，然后是情感與理智。罹患慢性病或重癥的患者首先要遇上能夠引領他們走出幽暗森林的維吉爾，才能在認清生命意義的前提下，在代表家人的貝雅特麗奇的陪伴下繼續人生旅程，最終進入天堂。醫生本應成為維吉爾式的人物，然而，當代醫生職業素養中人性的缺失讓醫生無法承擔維吉爾式的責任。這時，有一定人文素養的患者通過撰寫元病理敘事開始了自救的過程。

作為科學的醫學以第三人稱的客觀形式論述理論，而自我疾病敘事或元病理敘事以第一人稱的主觀經驗形式訴說自身感受。閱讀和撰寫元病理敘事可以抵制人性的泯滅，呼喚維吉爾的重現。疾病敘事告訴我們只要移動自己的視角，故事里的人物就會成為代表人文關懷和人生指引的維吉爾，故事將引領你采取一種人文的、共情的、倫理的態度重新理解一切。醫護人員不僅要為患者提供好的醫療服務，還必須引導患者及其家屬對疾病、人生意義和死亡有正面的認識。因而，醫生在病房里或診室里也應承擔維吉爾的角色。醫生可以按照自己對這些不同類型患者的疾病敘事的了解，向有閱讀能力的患者推薦相關讀物，展開全人的、以情感關懷為中心的醫療模式。