北美與歐洲初級保健科研網絡的發展對中國全科醫學的借鑒與啟示

汪洋，姚彌，徐志杰，韓建軍*，許巖麗*，楊輝（審校）

1 北美初級保健醫學研究網絡（Practice-based Research Networks，PBRN）簡介

1.1 PBRN的發展史 PBRN是目前北美最主要的全科醫學科研網絡，是患者、社區、初級保健醫學組織等為從事改善患者與社區健康，而合作組建的“健康改善網絡（health improvement networks）”［1］。具有研究組、研究網、研究潮流等三重性質：既可以指北美的近200個立足于社區的臨床研究組織，也是一張將這些研究組連接起來覆蓋北美大多數地區的初級保健科研網，更是一種讓全科醫學研究者深入社區，與社區醫生及患者建立密切聯系的科研潮流。

20世紀60年代末，隨著美國家庭醫學及初級保健的發展，研究者開始對初級保健中的數據產生需求，并嘗試在此基礎上進行以改進初級保健為目的的研究。20世紀70年代初，科羅拉多州的家庭醫生信息系統（Family Medicine Information System，FMIS）以及信息聯合計劃（Cooperative Information Project，COOP）獲取了政府、慈善基金會及研究機構的資助，成功地建立并開展了研究工作，被認為是北美PBRN最早的雛形［2-3］。1980年，北美初級保健研究組織（North American Primary Care Research Group，NAPCRG）決議支持在北美進行哨兵醫學網絡（Sentinel Practice Network） 的 建 設。1983年，北美的第一個正式的PBRN，門診哨兵醫學網絡（Ambulatory Sentinel Practice Network，ASPN）正式成立。當時，其主要的研究病癥是頭痛、盆腔炎和流產，通過在美國與加拿大的38個診所進行的數據收集，ASPN成功發表了多個研究成果，并為醫生改進對這些疾病的診治提供了有效的外部參考證據［4］。

在此后的三十年里，北美PBRN表現出了質與量兩方面的發展趨勢。一方面，如ASPN這樣起步較早的PBRN，其機構規模，研究質量與科研產出都在迅速上升，如在1983—1990年，加入的臨床醫生從78人上升到314人，其服務的患者從114 889例上升到309 925例。目前ASPN，作為北美最大的PBRN之一，已成為美國家庭醫生學會（American Academy of Family Physician，AAFP）下屬的國家研究網絡（National Research Network，NRN）［4］。另一方面，其數量也在迅速增加，在1994年時，北美僅有28個PBRN，但在2003年，其總數已增加到111個，目前已有186個［4-5］。根據2018年11月一項對56個PBRN進行的調查，目前PBRN的類型包括當地PBRN（18個）、州級PBRN（20個）、區域性PBRN（13個）以及國家級PBRN（5個），66%的PBRN活躍成員在50人以上，73%的PBRN擁有19個以上的執業診所［6］。在2016年，已有153 736名臨床醫生與各種PBRN合作，為超過8 600萬例患者提供服務［5，7］。

美國國會在1999年指定衛生保健研究與質量機 構（Agency for Health Care Research and Quality，AHRQ）作為美國衛生及公共服務部（U.S.Department of Health and Human Services）資助初級保健研究的主要執行機構。目前，其正在為PBRN的發展提供基礎設施（如網站、注冊及資源中心等）的支持［4，8-9］，并直接向8個大型PBRN組織提供資助（見表1）［10］。此外，以ASPN為首的多個PBRN在1997年通過確立三個基本原則：即以臨床醫學為基礎進行研究、構建以臨床醫學為基礎的研究能力以及通過科研網絡強化聯系與溝通，建立了PBRN聯盟（Federation of PBRNs，FPBRN），開始逐步實現各地區的PBRN間的交流與協作［4］。北美全科醫學科研網絡的構架自此成型，并發展至今。

表1 AHRQ資助的8個大型PBRNTable 1 Eight large PBRNs funded by AHRQ

1.2 PBRN的研究成果 20世紀末，PBRN的主要參與者多為初級保健醫生及研究者，其研究方向集中于初級保健領域，特別是臨床治療方面。但在進入21世紀后，隨著美國聯邦政府開始資助和引導PBRN的發展，PBRN的研究更深入社區，也更注重群體健康問題。一方面，PBRN開始積極與社區合作，使社區組織與居民成為臨床醫生的伙伴，另一方面，其也積極地通過研究提供可信的證據，以改變衛生政策，促使地方政府與州政府優先解決一些影響當地居民健康的特定問題，從而改善公共衛生服務的質量。目前，其所研究的領域，已進一步涵蓋了質量改進、轉化醫學、醫學教育、醫療保健政策等多方面，完成了由“初級保健科研網絡”到“健康改善科研網絡”的轉變［1，11］。在2016年，當時的173個PBRN中，已有34%從事綜合研究，30%專注于家庭醫學，13%從事兒科研究；從事內科、藥物與牙科研究的PBRN各有3%，另有14%從事其他領域研究［5，7］。根據2018年底的調查，目前PBRN主要的研究特點包括：與社區利益相關者共同研究，在當地醫療機構進行質量改進研究，在多個醫療機構進行質量改進研究，使用患者注冊信息進行研究等［6］。

根據PBRN官網檢索的數據，在2011年，各PBRN發表的研究論文總計為179篇，2012年為152篇，2013年為145篇，2014年為152篇，2015年為99篇。目前在PBRN圖書館注冊的論文中，有49篇發表于JAMA，10篇發表于NEJM，3篇發表于BMJ，2 篇發表于Lancet［12］。

1.3 PBRN面臨的挑戰與發展方向 在20世紀70年代到90年代，北美PBRN的發展過程中，聯邦政府及制藥公司對其發展給予的支持相對有限。是初級保健醫生及研究人員在AAFP、美國兒科學會、美國家庭醫學委員會等學術組織，洛克菲勒基金會等一些私人慈善基金，以及美國的一些區域和地方政府的幫助下，才使PBRN從一種學術研究潮流發展到今天遍布北美地區的研究網絡［4］。但是，因為聯邦政府的投資有限，直至今日，很多PBRN依然缺乏研究資金。自2006年以來，美國國家衛生研究院（National Institutes of Health，NIH）投入到家庭醫學領域的研究資金就在持續下降，2014年，其資助家庭醫學研究人員的資金，僅占NIH總資金的0.5%［13］。因為預算的削減，甚至連AHRQ也在2015年減少了對初級保健研究的資金支持［11，14］。

為解決這一問題，已有專家建議，將社區、資助者以及政策制定者等利益相關者聚集在一起，以PBRN為橋梁，通過群策群力的共同參與，以消除各方之間的阻隔，形成關系密切的，各方都能積極參與其中的合作網絡。PBRN近年的一些較熱門的研究方向，如對醫療保健環境的研究、對改進醫療質量的研究、對社區、人群及公共衛生的研究，對臨床醫生及患者的教育研究等，便都具備同時服務于患者、醫生、初級保健行業、社區以及社會的特點［7，13］。

2 歐洲全科醫學研究網絡（European General Practice Research Network，EGPRN）簡介

2.1 EGPRN的發展史 EGPRN是世界家庭醫生組織歐洲區（WONCA Europe）所屬的初級保健科研網絡。其官方定義為“一個全科醫生和其他衛生專業人員參與初級保健和家庭醫學研究，以及傳播歐洲初級保健專業人員研究成果的家庭醫學研究組織”［15］。其主要目標為“發展及促進全科醫學及初級保健研究、發起與協調多國協作研究項目，交換研究經驗，以為全科醫學的發展奠定堅實的國際基礎”［16］。

EGPRN最初的原型，是一個由一群對初級保健研究與教育有共同興趣，僅靠郵件聯系的醫生組成的網絡交流小組。此后，各國研究者代表于1971年在荷蘭萊頓召開了第一次非正式會議，決定成立歐洲全科醫學研究研討會（European General Practice Research Workshop，EGPRW）。1974年，EGPRW在英國倫敦正式成立，并組建了由各國研究者代表組成的委員會，決定每兩年召開一次會議。在1995年，隨著WONCA Europe的建立，EGPRW在歐洲的影響力與學術地位也逐漸擴大，逐漸成為了歐洲重要的全科醫學與家庭醫學研究組織。在2003年的安卡拉會議上，與會代表決議將EGPRW正式更名為目前的EGPRN，以表示建立歐洲初級保健研究和教育網絡的決心［17］。

目前，EGPRN已擁有193位個人會員（全部是居住在歐洲范圍內的全科醫生或相關領域的研究者）及39個機構會員（主要是比利時、西班牙和德國等歐盟國家的研究全科醫學、家庭醫學及初級保健的學院、學會及研究組織）［18-19］。其中央行政辦公室位于馬斯特里赫特大學（荷蘭）家庭醫學系的EGPRN協調中心，設有3個行政機構（執行委員會、咨詢委員會及國家代表委員會）及3個事務機構（公共關系委員會、教育委員會及研究戰略委員會）。其所進行的活動主要包括每兩年一次的EGPRN會議，提供研究課程、公共網絡數據庫，為研究人員提供指導，為志同道合的研究人員提供交流途徑，召開方法學研討會等［15］。2009年，EGPRN更新了組織規章，目前，該規章共有21個條款，分別對EGPRN的名稱、目標、活動、財務管理、會員申請、主席選舉、委員會委員選舉、國家代表選舉等問題進行了規定［18］。其在實質上已經成為一個與歐洲各國家庭醫學和初級保健學會平行的，旨在凝聚全歐洲的初級保健研究者的洲際研究者協會。

2.2 EGPRN的研究成果 在EGPRW建立初期，歐洲的全科醫學正在作為一個獨立學科而不斷成熟完善。在這個大背景下，鑒于歐洲各國全科醫學及初級保健制度及實際情況的差異，EGPRW的研究重點，集中于研究方法與學科建設領域，致力于探討及傳播初級保健與全科醫學的方法學和研究技能，界定全科（初級保健）與專科（次級保健）的學科差異，為一些專業概念進行標準化定義等工作［17］。

EGPRN在2009年所出版的一本名為“歐洲全科醫學/家庭醫學和初級衛生保健研究事項”（Research Agenda for General Practice / Family Medicine and Primary Health Care in Europe）的手冊，是其在這一領域研究的集大成者。其從WONCA對全科醫學原初的定義出發，將全科醫學研究分為6類：初級保健管理（primary care management）、以人為本的照護（person-centred care）、解決特殊問題的能力（specific problem solving skills）、綜合（照護）方式（comprehensive approach）、社區引導（community orientation）、整體分析（holistic approach），并對各類研究的定義、方法及主要成果做了說明，還追加了特殊的一章：如何在低收入國家進行初級保健研究，是一本對發展全科醫學及初級保健領域具有很高的學術參考價值的著作［20-25］。

除此之外，EGPRN目前也已開始關注，及支持初級保健和全科醫學的實證研究，特別是跨國合作研究［17］。EGPRN目前所資助的7個大型研究當中，有3個研究是跨越多個國家進行的，如“PIPE研究”的主題，是意大利、土耳其和希臘3個東南歐國家患者支付家庭醫生小費的問題。?ren?s研究使用了來自20個國家的數據，對1 883名全科醫生在早期癌癥篩查時的決策進行分析，試圖找出影響全科醫生決策的因素。LESS研究則建立在對30個國家的患者進行橫斷面調查的基礎上，試圖找出減少對高齡患者不必要處方的方法及影響因素［26］。

2.3 EGPRN面臨的挑戰與發展方向 在2018年底，EGPRN對當前面臨的挑戰做了一個定性研究［27］，最終確認當前歐洲全科醫學研究主要面臨的困難包括3個方面的16個問題，（1）個人：缺乏人力資源，沒有個人研究職位，缺乏指導者，缺乏領導者，缺乏接觸文獻、課程、會議的機會，人才流失，缺乏研究人脈，經濟困難；（2）環境：翻譯能力欠缺，缺少認證，沒有研究交流，較低的組織參與度；（3）缺乏與利益相關者的合作，缺乏合適的領導者，缺乏與發達國家的合作，視野受限。

針對這一情況，EGPRN提出了5個應對策略，以進一步發展歐洲的全科醫學科研網絡，具體包括：提升研究能力較低的國家對初級保健研究的視野，使缺乏研究視野的國家的研究者更易于獲取知識，增加研究能力強的國家與研究能力弱的國家間的交流與指導，構筑研究網絡以及與行業、政府和其他利益相關者溝通合作。

3 PBRN與EGPRN的對比

雖然名字同為“研究網絡（research network）”，但PBRN與EGPRN在歷史發展、主要研究領域、組織結構、基層單位以及資金來源上，都有較明顯的差別（見表2）。前者是一個高度自由獨立、分布在美國各地的初級保健研究團隊的聯盟，后者則是由歐洲各國的初級保健研究者共同建立、試圖將歐洲全科醫學研究者凝聚在一起的學術組織。因此，前者顯得較為“百花齊放”，偏重實用主義，各研究組自行募集資金、簽訂協議、進行研究、僅通過網站發布成果，以及在年度會議上進行學術交流；后者則是在歐洲各國都存在本國的家庭醫生/醫學協會的情況下，主要起到推動國際學術交流，引導和推動歐洲全科醫學研究整體發展的作用，更像是NAPCRG的“歐洲版”。

表2 PBRN與EGPRN的不同點Table 2 The difference between PBRN and EGPRN

4 對中國全科醫學科研網絡的初步思考

4.1 中國對全科醫學科研網絡的需求 初級保健及全科醫學對于中國社會的發展及實現全民健康覆蓋的作用，發揮著重要的作用。在20世紀50年代，中國的赤腳醫生—農村合作醫療制度，曾有效提高了社會醫療服務質量，改善了國民健康，并成為了1978年《阿拉木圖宣言》中所參考的重要初級保健實踐經驗。進入21世紀后，在政府的大力支持下，中國在加快城市社區衛生服務發展、深化醫療衛生體制改革及建立全科醫生制度等方面進行了積極的探索與實踐［28-29］。目前，全科醫學與初級保健在中國已是一個政府大力扶持，寄予厚望的醫療行業［30］。在《“健康中國2030”規劃綱要》中，明確指出要“以基層為重點”“以全科醫生為重點，加強基層人才隊伍建設”，使“基層普遍具備居民健康守門人的能力”［31］。

但目前中國全科醫學仍面臨著嚴峻的挑戰，如人口老齡化將為國家醫療系統帶來的巨大壓力，全科醫學在醫生數量、家醫簽約率及社區衛生機構資源配置等方面表現出的不足等［29］。這就需要中國全科醫學從業者從行業發展、臨床實踐、教育培訓及科學研究等多個領域去持之以恒的發展創新。其中，科學研究作為推動另外3個領域發展的“加速器”，則顯得尤為重要。世界衛生組織（WHO）在2008年就已強調了進行初級保健研究的重要性［32］。其可以提升全科醫生的綜合能力，改善對患者的治療效果，為政府制訂更明智的健康政策提供判斷依據，為醫學教育提供更有效的教育培訓策略，在推動學科建設的同時，也提高行業的學術聲譽。特別是在醫療改革的過程中，就更需要實證性研究來提供具有高信度證據，以將理論與實踐聯系到一起，改善患者與社區居民的健康［33］。

2017年，在Medline中可檢索到的北美研究者發表的與初級保健及全科醫學相關的論文為1 909篇，歐洲研究者則發表論文1 641篇，基本確證了當今世界這一研究“兩強并立”的格局［34］。與此同時，在中國，根據2016年及2018年兩次對社區衛生服務中心科研能力的調查，北上廣深等發達地區雖已出現了一批具備全科醫學研究能力的社區診所，而且在短短兩年間，其科研產出能力就得到了很大的增長，但相較歐美，其科研成果級別依然有待提升，專著、專利仍相對匱乏，此外，不同地區的科研能力分布極不均衡，這也是一個亟須重視的問題［35-36］。

根據近年對北京與上海社區的200多名醫生的調查，絕大多數全科醫生存在科研需求，特別是需要在科研設計、文獻檢索、統計分析等方面的幫助與支持。阻礙其進行科研的主要因素，則在于缺乏科研知識、時間精力、科研經費與激勵機制等［37-38］。就理論而言，無論是“PBRN式”的科研網絡還是“EGPRN式”的科研網絡，均能在很大程度上將全科醫學行業的研究者，臨床醫生，甚至是社區組織和患者凝聚在一起，群策群力，以一種“醫患研共同研究”的方式，使醫學研究者的科學理論，全科醫生的臨床經驗，以及患者的切身體驗得以共享，并通過研究的過程及成果，增加醫生與患者對科研的認知，增強研究者和醫生與患者的親密度與信任關系，讓患者更積極地參與到醫學研究和醫療質量改進當中，從而使參與研究的各方共同獲益。

因此，發展中國全科醫學科研網絡，在國外已經存在多個發展了30年以上的成功的外部范例的情況下，應是中國全科醫學在未來發展中的一個具有可行性，值得從業者去共同思考與討論的方向。

4.2 發展中國全科醫學科研網絡可能面臨的挑戰初級保健作為國家衛生系統的塔基，與國家醫療制度有著緊密的聯系。就歷史的經驗看，PBRN的誕生與發展，和美國的州政府、地區政府、社區組織以及學術組織及機構在政治與經濟上擁有較高的獨立性有很大關系，正因為各地政府及民眾組織有著很大的獨立決策權，其才可以分別籌款，以合同的形式支持各地的PBRN因地制宜地進行旨在造福于當地社區的初級保健研究。而EGPRN的發展，則是建立在歐洲各國政治獨立，經濟基礎與醫療制度多有不同，且已存在本國的初級保健和家庭醫學組織的基礎上，因此其主要工作便是在全歐洲的范圍內，促進各國研究者的學術交流與跨國合作，以推動歐洲全科醫學研究的整體發展。

中國是一個幅員遼闊的發展中國家，公立醫療體系在目前，以及未來的發展計劃中，均會在中國初級保健領域占據主導地位［30，39］。相較美國，這實際上更接近歐洲的主要國家的實際情況。因此，借助中國的全科醫學學會來組建“EGPRN型”的全科醫學科研網絡，從引導和推動學科研究，逐漸走向社區臨床實證研究，應是較宏觀與穩妥的選擇，但如何妥善的協調和組織，將全國的全科醫學研究者的力量凝聚起來，特別是讓全科醫學科研能力相對落后的省份的從業者也能積極參與到科研網絡中，并從中受益，這很可能是中國未來的“EGPRN型”全科醫學科研網絡所要面對的主要挑戰。

與此同時，鑒于中國的一些經濟發達地區目前已具有一批具備科研能力，與社區結合較為緊密的全科醫學研究機構，那么以其為核心，嘗試組建地區性的“PBRN型”科研網絡，在探索經驗的同時，形成示范效應，這也似是一種可行的方向。但是，創建這類“PBRN型”網絡所要面對的主要問題，則是研究資金從何而來，如何像歷史上美國的ASPN一樣，在使用研究成果為患者造福的同時，也取得穩定的經濟回報，不致因資金鏈中斷，而無法長期發展。

除此之外，無論發展哪一種全科醫學科研網絡，所要面對的最艱難的挑戰，還是通過實證研究，取得具備充分信度地立足于中國的證據。這就需要中國全科醫學研究者去共同努力，通過實證研究取得關于中國目前全科醫學發展的客觀需求，以及研究現狀的可信證據，并在此基礎上，匯聚包括政策制定者、行業專家、全科醫生、全科醫學研究者、社區患者等多方面的利益相關者，群策群力，將外部參考信息，實證證據，以及利益相關者的經驗與知識結合，從多個角度去共同思考，以得出真正適用于中國全科醫學科研發展的“解題之道”。