帶“企鵝病”女友看世界

王麗

他說，自己只希望小敏的病情能發展得慢一些，他會充當她的手腳，領著她去見識更廣闊的天地。賴敏則把他當成了自己生命的全部，只要有一舟在，這場旅行就永遠沒有終點！

“世界那么大，我要陪你浪跡天涯！”當久別重逢的小學同桌對賴敏說出這句話時，女孩幸福地哭了。此時，她的父親因車禍身亡，母親被“企鵝病”奪去了生命，在人世間孤絕而活的她，也因身患“企鵝病”而被醫生“判了死刑”，并遭相戀多年的男友拋棄。就在這時，昔日同桌毅然將她接回自己家中，悉心照料，并讓她感受到了愛情的美好。為了讓絕癥女友“與整個世界溫暖相遇一場”，兩人開啟了前路未卜的生死之旅——用單車和輪椅，在祖國版圖上輾出一個美麗的“心”型！迎接這對情侶的，會是怎樣的旅程和命運？

把“同桌的你”接回家

2014年3月的一天，丁一舟上網時突然看到小學同桌賴敏的QQ新簽名：“我不懼怕以后，我擔心的是我的朋友們，如果有一天我死了，你們怎么辦？”他不由得心一緊：這位多年未見的老同學，究竟發生了什么事，竟然如此悲觀『

時年27歲的丁一舟與賴敏同歲，都是廣西柳州人。上小學時，不合群又不愛學習的丁一舟在班上唯有女同桌賴敏把他當朋友，經常在學習上幫助他。家里買了好吃的零食，她也總會帶到學校與丁一舟分享，這讓丁一舟的心里產生了一陣青春的悸動。

然而讀初三后兩人不再同班，聯系也逐漸少了。丁一舟考上大專的那年，賴敏也考上了一所本科院校，兩人在同學聚會時又坐到一起，交談甚歡。長大后的賴敏還是那樣溫暖明凈，此時的丁一舟也出落威了高大帥氣的小伙子。雖然彼此早已把對方加為QQ好友，但從讀大學到參加工作，丁一舟和賴敏并沒有過多的聯系。然而，當丁一舟看到賴敏那條QQ簽名后，就立刻聯系了她，并關切地問：“你怎么了？我可以幫忙嗎？”

原來，賴敏從小就患有遺傳性小腦共濟失調癥，俗稱“企鵝病”。這是一種罕見病，在醫學上的解釋癥狀為：走路搖晃，語言不清，吞咽困難。一旦發病，很快就會失去生命。

因母親同樣身患此病，才遺傳給了賴敏，她怕已經病重的媽媽得知實情后會萬分內疚，所以就對父母隱瞞了自己的病情。賴敏獨自到南寧的大醫院治療，卻始終不見好轉。后來，她拖著病體，在南寧找了一份金融投資顧問的工作。在等待“宣判”的痛苦中，她堅持工作，一干就是6年。

2009年8月13日，賴敏的父親因車禍身亡。禍不單行的是，患有“企鵝病”的母親也于9天后去世，他們至死也不知道女兒患病的消息。這期間，和賴敏相戀7年的男友也離她而去。一連串沉重的打擊，讓賴敏喘不過氣來，流干眼淚后，她并沒有尋短見，而是選擇“一個人沒心沒肺地活下去”。

聽完賴敏的講述，丁一舟心疼地說：“這些年，苦了你了！”女孩卻燦爛一笑，說不覺得苦，你對生活的要求越少，得到的就越多——如今她每一天醒來都會欣喜地想：“太好了，我還活著！”賴敏樂觀向上的心態感染著丁一舟，剛開始只是出于同情，他時常去南寧照顧她，陪伴她。慢慢地，丁一舟對昔日同桌的愛意被喚醒了，而且比十多年前那種懵懂的情愫更明晰、更熾熱！

兜兜轉轉了這么多年，兩個多年未曾謀面的小學同學，又能像小時候一樣近在咫尺地促膝談心，甚至一個鍋煮飯吃，他們都感知到了緣份的力量。通過數月的相處，賴敏也對這個善良的老同學心生傾慕。但面對丁一舟的示愛，賴敏內心很糾結、猶豫，她怕自己的身體會拖累他。

丁一舟卻目光灼灼地對她說：“無論你能活多久，只要我們能在一起，我就覺得很幸福，并且也要讓你幸福！”在他猛烈的攻勢下，賴敏最終與之相擁而泣，成了一對時刻擔心死別的特殊戀人。隨后，他不顧母親的反對，毅然將女友接到柳州自己的家中照顧。

陪你浪跡天涯

丁一舟剛把賴敏接回自己家時，她還能正常行走，并在柳州市一所私立學校當起了英文老師。但在隨后的半年時間里，賴敏的病情開始加重，逐漸不能站立，只能坐輪椅活動，工作也只好放棄了。此時，丁一舟就成了賴敏唯一的依靠。

這時，母親的反對更強烈了，她對一舟說：“你如果同情小敏，我們可以力所能及地幫助她。但你一個健康的小伙子，竟要找一個連路都走不成的絕癥女孩當戀人，犧牲也太大了……”丁一舟卻倔強地說：“我不覺得她拖累了我，其實是她成全了我，成全了我作為男人的一份擔當、一種責任。和賴敏在一起，我每天都很快樂！”

女友的病情在持續惡化。四處求醫無果的賴敏，有一天突然對一舟說出了深藏多時的心愿：“你也知道，我這是不治之癥，與其等死，還不如多出去看看。”是啊，既然無法掌控女友生命的長度，就盡力拓展其寬度，讓她有限的生命時光中裝滿美麗風景吧！他重重地點了點頭說：“對，活得長久，不如活得精彩！世界那么大，我愿意陪你浪跡天涯。”那一刻，賴敏幸福地哭了。

接下來，丁一舟買回了帳篷、手電筒、常用藥品等戶外旅行必備物品，并開始加固改裝女友坐的輪椅，為出行作準備工作。兩人計劃了好久，最終確定將這次特殊的旅程定義為“走心之旅”——從柳州家鄉出發，經南寧、昆明、大理、成都上川藏線赴西藏;再經青海、西安、鄭州到北京;最后沿東南方向，經合肥、武漢、長沙等城市回到出發點，在中國版圖上畫一個美麗的“心”型路線，把恩愛秀給沿途的大山大海！

2015年1月1日這天，他們正式啟程了。丁一舟騎著單車，用一根繩子拉著輪椅上的賴敏，背著50多斤重的背包正式從柳州出發，兩人的愛犬阿寶則在前方“開路”。碰到上坡時，一舟會跳下單車，推著女友的輪椅前行。

這場說走就走的旅行，讓他們累并快樂著。走累了便就地休息，看看路邊風景，天黑了就安營扎寨。每到一處，丁一舟都會把行程記錄下來發到朋友圈，分享給更多人。背包里面除了他們換洗的衣服外，還有一舟的理發工具，每到人多的地方，他就會接幾個理發的活計，賺些飯錢。

旅途中充滿驚喜，但也不乏驚險。1月13日深夜，他們正在路邊帳篷中睡覺，突然被幾個不速之客的手電光驚醒了，帶頭的一個胖小伙對丁一舟吼道：“哥幾個賭錢輸光了，找你借點，行不行！”賴敏嚇壞了，用顫抖的聲音說：“大哥，求你們別為難他。”這時，對方看到了她的輪椅……得知他們的來歷后，3個小青年一陣唏噓，不停地贊嘆一舟：“真有擔當！”他們不僅沒有為難這對情侶，最后競把自己身上的香煙、零錢和手電筒全都留給一舟和賴敏，轉身跑了。

從柳州到南寧市，丁一舟用單車拉著輪椅上的女友賴敏，整整走了15天。南寧是他和小敏曾經工作過的城市，意義非同一般。他們在這里待了10天，每天住在朋友家，生活很豐富：丁一舟接受了當地數家媒體的訪談，并在小區附近幫人剪頭發，還暢快淋漓地打了一場籃球比賽。賴敏也沒閑著，朋友給她送來了許多手工唇膏，并教她制作方法，她打算邊旅行邊販賣這些小東西。而同學和朋友們得知他們二人的“走心之旅”，更是紛紛從各地前來相送，并向他們捐了近1萬元路費。

愿這場旅行永無終點

一路上，丁一舟對賴敏寵愛有加。“有時候吃東西，他還沒吃幾口，就會說不想吃了，或者吃飽了，其實我知道，他是覺得那東西特別好吃，而我們又帶的不多，所以想緊著我先吃。”說到這里，賴敏感動得眼眶泛紅。

每一個清晨，當賴敏從帳篷中醒來，總會習慣性地沖著外面喊：“老公，扶我起床”“老公，幫我拿件衣服”。此時，丁一舟往往在找柴生火做飯，或洗衣服。起初，他總是隨喊隨到，后來小敏卻支使不動他了。因為他發現女友對自己越發依賴，活動也越來越少，而這樣會加快她的身體萎縮。于是，他開始每天扶著賴敏走一段路，并鍛煉她自己起床，獨自洗臉洗頭。

1月24日，是丁一舟28歲的生日。這天，他在朋友的陪伴下，跑了大半個南寧市，終于淘到一枚漂亮的戒指。“小敏，你愿意嫁給我嗎？”當晚，丁一舟在燭光中單膝跪地。這時，機靈的愛犬阿寶走到他跟前，一舟從它的脖子上取下事前掛上去的戒指盒，含情脈脈地將賴敏的手握在自己的掌心。

“我愿意！”前一秒還在笑的賴敏，看著丁一舟將戒指小心翼翼地戴在她手上，滿臉淚花。為了這一刻，丁一舟和阿寶前幾天一直在反復練習。兩人在朋友的歡呼見證下，相擁在一起！

年少時的賴敏，和很多女孩子一樣憧憬著長大后披上潔白的婚紗，嫁給心愛的人。生病后，曾經的憧憬讓她覺得這一切都將成為奢望，可丁一舟的出現，卻讓這個夢想，一步步變得真實。愛情，原來可以這么簡單。這一天，她成了他的未婚妻，兩顆年輕的心，從此緊緊相依，一路前行。

越往昆明方向走，風景越美麗，到達羅平的時候，望著金燦燦的油菜花海和那片純凈透亮的湖水，他們都舍不得離開，丁一舟說了四個字：“不虛此行。”如果他們留在家中，繼續封閉在狹隘的世界里，是永遠看不見這般美景的。看著“心形”路線在他們足下一點一點蔓延，賴敏則動情地望著她心目中的英雄，喃喃地說“不枉此生！”

歷時一個多月，他們最終到達昆明市區，并入住官渡區一個廉價出租房，下一個目標是經四川進入西藏，挑戰整個行程中最艱難的旅行地。

不過，對丁一舟和賴敏來說，他們面臨的最大困難并非路不好走，而是醫生宣布賴敏的病情開始惡化，整個人都朝著肌肉萎縮的狀態發展……談到可能到來的死亡，賴敏和丁一舟都十分平靜。他們認為，死亡并不可怕，可怕的是死得沒有意義。丁一舟說，如果未婚妻在路上不幸去世，他會帶著她的骨灰，或者做成項鏈、戒指，一直帶在身邊，獨自一人走完接下來的旅程。而賴敏說，只要有丁一舟在，這場旅行就永遠沒有終點！

（編輯 陸思寒）