孩子從未叫過我媽媽， 但每顆心都擁有自己的語言

田祥玉

瑪格麗特有一個患有自閉癥的兒子凱利，她對兒子沒有奢望，唯一的擔心是他永遠都無法自理，無法正常地表達自己。為了深入了解自閉癥的成因和治療方法，瑪格麗特從故鄉冰島出發，一路走過美國和歐洲列國，約見科學家和自閉癥專家，也因此和無數飽受自閉癥困擾的家庭相識、相知。每一個家庭都不容易，但幾乎所有父母都用愛與堅持，讓孩子走出自閉癥的陰影，瑪格麗特看到了曙光，她回到冰島的家后宣布：“之前我們總是當著凱利的面談論他，現在，我們要開始和他談話。”這位母親決定從了解自己的孩子開始，去關注更多的自閉癥兒童。這條路并不容易，但因為愛，她無所畏懼……

這是紀錄片《一位母親的勇氣：對話自閉癥》中的片段，貴州省貴陽市的張遠梅看了很多遍。因為片中的母親瑪格麗特經歷的一切，她的夢想與堅持，張遠梅感同身受……

往前走總比站在原地更接近幸福

今年49歲的張遠梅是貴陽人。2003年7月，她生下兒子丁嘉航。嘉航漂亮可愛，但和同齡孩子相比，他相對沉默，沒什么表情，也不跟人對視。眼看著兒子要上幼兒園了，卻連“媽媽”都不會叫。張遠梅有點兒忐忑不安，但老人說是“貴人語遲”。

2006年7月，嘉航被確診為中重度自閉癥。那一刻，張遠梅覺得天都要塌下來了。和丈夫經歷了幾個月痛不欲生、夜不能寐的生活后，張遠梅知道，必須接受，必須擦干眼淚朝前走。

宮崎駿在《千與千尋》中說：“不管前方的路有多苦，只要走的方向正確，不管多么崎嶇不平，都比站在原地更接近幸福。”接受兒子和別的孩子不一樣的確很難，即便這樣，你還是要接受。張遠梅和丈夫開始查詢自閉癥的所有知識，發現美國當時的官方調查數據是，每88個孩子中就有1個患有自閉癥。中國的數據無從得知，但至少有幾百分之一的幾率。這個數據反而讓張遠梅和丈夫平靜了許多，因為這說明嘉航不是個體，而自閉癥也并不罕見。

夫妻倆很快確定了接下來的行動方向，那就是送兒子去專業康復機構接受干預治療，讓他能早日恢復。當時，貴陽乃至貴州省，都沒有一家專業的自閉癥康復機構。離他們最近也是最好的康復機構在廣州。嘉航3歲生日的當天，辭掉工作的張遠梅，帶著他去了廣州。

一開始滿懷希望，張遠梅祈禱兒子是這個群體的5%（能恢復得非常好）;到廣州后，她希望兒子是20%（能正常上學）。但是最終，她不得不接受一個事實：嘉航是75%（終身都需要接受康復教育）。

換言之，嘉航永遠都無法自理，一輩子需要接受干預治療、有人監護。和嘉航同期進入康復機構的比他小兩個月的一個男孩，接受3個月康復訓練后，能準確分辨出物體的形狀和顏色，但嘉航只能聽簡單的指令，連剪刀和鉛筆、蘋果和鞋這么迥異的物體也無法分辨。希望一點點破滅，張遠梅不禁想：兒子一輩子都要接受干預治療，但貴陽沒有專業機構，她就必須帶著他一直漂泊在外，留丈夫一個人在貴陽孤獨打拼。這么做，別說丈夫的經濟壓力山大，家也就不像家了。

想到這里，張遠梅給丈夫打電話：“我想帶著兒子回家，在貴陽創辦一家特殊兒童康復機構。”丈夫說：“好，沒有什么比一家人在一起更重要。”這事兒就這么定了下來，張遠梅馬上報了一個培訓班學習，遠在貴陽的丈夫也投入行動，找場地，根據妻子發來的相關資料畫設計圖。

“從戀愛到結婚再到兒子查出自閉癥，他一直都陪著我、安慰我。只要是我想做的事，他永遠都無條件支持！”張遠梅說，有這樣一個孩子是不幸的，但與那些有同樣遭遇，丈夫就甩手走人、妻子得了抑郁癥的家庭相比，她又何其幸運！

2006年大年三十晚上，張遠梅帶著兒子回到貴陽。過完春節，她和丈夫開始行動，租場地、借錢、招聘老師并置辦教材器械。知道他們資金還不夠，張遠梅的兩個嫂子不約而同上門送錢，說錢不用還，不夠的話，她們再想辦法。未來無法預料這條路會遭遇怎樣的挑戰，但她年邁的父母、公婆和哥哥嫂子們都說，為了讓嘉航得到及時又專業的干預治療，創辦一家能惠及更多孩子的康復機構，這是大好事兒，值得！

為了給張遠梅加油，她的父母、兩個哥哥都搬進她的小區居住。2007年夏天，張遠梅任法人代表的“貴陽市歡樂船特殊兒童教育康復中心”（以下簡稱“歡樂船”）掛牌成立。一開始，中心里連張遠梅在內一共有8位老師，頭兩個月卻只收到兩個孩子，其中一個是嘉航，另一個是張遠梅朋友的孩子，他程度較輕，每天只上半天課。“每天早上，8位老師帶著嘉航一個人去操場上跑步;下午的其他課程，也只有嘉航一個人上。”初期困難重重，一直往里砸錢。張遠梅說，每當看到嘉航在操場上撒歡兒般地奔跑，每看到他一點點進步，她都覺得前路光明，一切值得。

是的，只要你朝著正確的方向走，就一定會比原地不動更能接近和感知到幸福。

孩子從未叫過我“媽媽”，但那又怎樣

老大是特殊孩子，是否再生一個？這是所有擁有特殊孩子的父母都考慮過的問題，張遠梅夫婦也不例外。但是，如果老大是自閉癥，老二就有5%的幾率也是自閉癥。所以，很多夫妻都放棄要二胎。

張遠梅和丈夫經過商量后，卻決定再要一個，如果老二也是5%，他們選擇接受。因為沒有誰比他們更清楚，這類孩子不是差，只是與眾不同。2008年7月，張遠梅第二次做了母親。“不是預想中的女孩，但男孩也很好！”小兒子名叫銘航，虎頭虎腦，7個月就能叫“媽媽”，而每次的身體檢查，都顯示他非常健康，張遠梅如釋重負。

“老二的確如我所愿，很快就成了得力小幫手。”張遠梅說，銘航特別喜歡哥哥，哥哥也很喜歡他。弟弟3歲時就懂得要照顧哥哥了。他主動帶哥哥上廁所，特別喜歡帶他出去玩兒。哥哥雖然不會說話，但他很懂弟弟。小時候銘航哭，嘉航馬上把奶瓶找來塞給媽媽。小兒子聰明伶俐，是人見人夸的小可愛，成了他們夫婦的得力小幫手。未來不可預料，但是此時此刻，張遠梅知道，當初要老二無比正確。

弟弟的到來，使嘉航的進步更快了。一家人出門，他總等到每個人都到門口后才走;出樓道，他會搶著跑到前面去開門。他不會說話，不會叫“爸爸”“媽媽”“弟弟”，但顯而易見，他一直能感受到家人的關愛，并及時用他的方式來回饋。

“其實我們這種家庭，如果夫妻能達成一致的話，生個老二更好。因為，有個正常孩子更有利于家庭和諧。”張遠梅說，雖然身體會因此累到虛脫，但精神卻會無比愉悅。“否則的話，真的可能抑郁甚至崩潰。”她說如果只有老大，一家人的注意力都會在他一個人身上，苦惱自然就更多。“有個老二，父母就可以分散注意力，也就能更好地照顧老大了。”

沒有母親不希望孩子叫自己“媽媽”，張遠梅也不例外。嘉航4歲多時，也曾含混不清地叫過“媽媽”，但就有那么一兩次，再后來，連含混的“媽媽”也不再叫了。她也曾相信自己能等來孩子叫“媽媽”的那一天，但因為創辦“歡樂船”，每天接觸更多“星星的孩子”，她釋然了，接受了。“嘉航有構音障礙，這種孩子，6歲前語言功能還不發展出來的話，基本也就不會再說話了。”張遠梅語氣平靜，說人與人之間的溝通方式，除了語言還有很多：肢體、圖片和笑容，不用聲音就能傳達愛的方式多不勝數。

嘉航雖然不會說話，但他的運動能力很出眾，輪滑、自行車、羽毛球，是大家公認的體育小達人;他也喜歡下廚，尤其會花樣翻新地炸土豆。最近兩年，嘉航癡迷于做鉆石繡。他做起手工來，專注得可以忘記全世界，不吵不鬧一坐就是大半天。張遠梅去年過生日時，嘉航的禮物是他自己花了好幾個月繡的“梅、蘭、竹、菊”4幅圖，毋庸置疑，這是她這輩子收到的最珍貴的禮物。

“不要去看孩子做不到的，而是要看他能做什么。”這是張遠梅經常告訴自己，也對自閉癥家長說的話。這個群體的孩子都特別單純，他們的高興也來得特別簡單。“嘉航吃到薯條、QQ糖就會高興無比，有的孩子有蛋糕吃就會歡呼雀躍;有的孩子把自己的心愛之物分享給別人，也會高興得不得了……”也許，在大眾的評分標準中，這些孩子的智商都遠遠不達標。但那又怎樣？因為愛，并不需要智商。

每一顆心都擁有自己的語言，因為了解，各自喜悅

時過境遷，張遠梅越來越能接受嘉航是中重度自閉癥。因為有些孩子程度很好，鋼琴過了六級、學習成績也不錯，但是他會罵人，會打爺爺奶奶。“我的孩子激動時會尖叫，但他不會去傷害任何人尤其是至親。”張遠梅說。

創辦康復機構12年，張遠梅接觸了無數個自閉癥家庭。很多家長不愿意承認自己孩子是自閉癥，還有的覺得孩子是輕度的;幼兒園甚至小學混混就能過去。也有特別困難的家庭，因為沒錢，唯一能做的是讓孩子吃飽穿暖。這個群體的孩子都會得到殘聯的康復幫助，但項目只針對6歲以下的孩子，6歲以后則需要家長承擔所有費用。“歡樂船”收費不高，全托每月只需要3000元，但這筆錢，對很多家庭來說也超出預算，畢竟很多有自閉癥孩子的家庭，妻子是不上班的。張遠梅說，16歲以上的自閉癥孩子，有相關庇護工廠來接收，但現在的情況是，就業支持遠滿足不了需求。所以張遠梅希望，自閉癥孩子的教育、就業開銷，應該由家庭、政府和社會三方一起來共同承擔。

轉眼12年過去，“歡樂船”從一開始的8名老師、2名學生，發展到現在有3個點、74名教師和200多名學生。但是，像“歡樂船”這樣的專業康復機構并不多，僅數據可查，貴州省就有4萬多名自閉癥孩子，而其中大多數都因為各種原因不能接受干預治療。由于資金有限、場地不大，“歡樂船”的學生宿舍一直是民房，孩子們也沒有操場。“在城里上學的其他孩子，都有敞亮又現代化的教室和寬闊的操場，但我們的孩子沒有這些。他們也是天使，同樣也需要被陽光照耀的操場，有冬暖夏涼、可以隨時入夢的房間。”張遠梅說。

“當我們老了，孩子怎么辦？”這是幾乎所有自閉癥家長一說就會掉眼淚的問題。你看孩子人高馬大，但他根本不能自理。即便這樣，張遠梅還是對未來滿懷信心。“歡樂船”創辦至今12年，她見證也促成了這個群體的諸多改變。現在，貴州很多地方都建立了特殊兒童康復治療中心，張遠梅也從一開始的單打獨斗，到現在得到越來越多的關注和支持。政府和社會各界，這些年都在持續為“歡樂船”注入力量。

2019年3月接受采訪時，張遠梅說：“近幾年，婦聯也特別關注自閉癥這個群體。我相信，只要全社會齊心協力，在教育、康復和就業等方面提供全方位的支持，‘星星的孩子就一定能見到更璀璨的宇宙！”

每逢周末，張遠梅夫婦都會和兩個孩子在一起。稍長一點兒的節假日，他們會帶嘉航去旅游。“不能因為不方便，就把孩子關在家里。”她說，帶一個自閉癥孩子外出困難重重，但即便這樣，也要多出去走走，因為每個孩子，都喜歡更廣闊的世界。

問張遠梅眼里的幸福是什么？她說：一家人一起面對風雨，并攜手走過去就是幸福。“有特殊孩子的家庭，父母的責任會很大，但這并不是壞事，所以你不用逃避，因為責任是付出也是紐帶，它會讓家更團結更有愛。”

“在我小的時候，家人從未讓我覺得他們因為我而犧牲自己，這是我的家人最了不起的地方。”這是患有自閉癥的日本作家東田直樹說的一句話，雖然直到如今，已經長出胡須、變了聲，比媽媽還要高一頭的16歲的嘉航，不曾叫一聲“爸爸”“媽媽”，但張遠梅相信，這樣的話，嘉航早已在內心深處，說了千千萬萬遍。

張遠梅最喜歡的一首歌，是周迅唱的《這世界唯一的你》，歌詞是這樣的：

“這世界唯一的你，霸占了我所有表情，這是上天給我的獎勵;在遙遠星球的你，用你最獨特的頻率，告訴我世界美麗又干凈;每一顆心都擁有自己的語言，因為了解，各自喜悅。”