原發性腎病綜合征患兒延續性護理需求調查及相關影響因素分析

羅秀狀 劉運廣 林娜 李強 陳玉科 梁慧 莫淑艷 陸壯念

【摘要】?目的?調查原發性腎病綜合征（PNS）患兒延續性護理服務需求情況，并對其影響因素進行分析，為制定PNS患兒延續護理方案提供依據。方法?采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在百色市兩家三甲醫院兒內科治療病情好轉即將出院及門診復診的PNS患兒160例為研究對象，采用自行設計的問卷進行延續護理需求調查分析。結果?PNS患兒延續護理需求度較高，總需求得分為（46.88±8.45）分;患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業、家庭月收入對延續護理需求有影響，經檢驗均有統計學意義（P<0.01）。

結論?PNS患兒延續護理需求度高，患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業、家庭月收入等共同影響延續護理的需求程度，綜合考慮PNS患兒不同延續護理需求及其影響因素，為其制定科學的、有效的個體化延續護理方案，對提高患兒家長的照護能力，降低復發率，提高患兒生存質量有重要意義。

【關鍵詞】?原發性腎病綜合征;兒童;延續護理;需求;影響因素

中圖分類號：R692;R473.72?文獻標志碼：A?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.03.013

【Abstract】?Objective?To investigate the demand of transitional care of children with primary nephrotic syndrome（PNS） and analyze their influencing factors，so as to provide evidences for making transitional care plan for children with PNS.Methods?By random sampling method，160 children with PNS，who were treated in the Department of Pediatrics of two first third-level hospitals in Baise City，and were about to be discharged from the hospital and re-treated in the out-patient department ?from January to December 2018 were selected as research objects.And then，a self-designed questionnaire was used to investigate and analyze the demand of transitional care.Results?Children with PNS had a high demand for transitional care，and total demand score was（46.88±8.45）.Childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupation and monthly family income had significant effects on the demand of transitional care，and the results showed that there was statistically significant difference（P<0.01）.Conclusion?Children with PNS have a high demand for transitional care，and childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupations and monthly family income have significant effects on the demand degree of transitional care.To comprehensively consider the different needs of transitional care and its influencing factors，and to make scientific and effective individualized transitional care programs for them are of great significance to improve the nursing ability of parents，reduce the recurrence rate and improve the quality of life of children.

【Key words】?PNS;children;transitional care;demand;influencing factor

美國老年病協會（American Geriatrics Society，AGS）將延續護理（Transitional Care）定義為：設計一系列護理活動，確保患者在不同健康照顧場所或不同層次健康照顧機構之間轉移時所接受的健康服務具有協調性和連續性[1]。原發性腎病綜合征（PNS）具有病程遷延、治療困難、治療周期長、病情反復、并發癥多、藥物不良反應大等特征，給患兒及其家庭帶來沉重的經濟和心理負擔?，F代醫學治療兒童腎病綜合征以糖皮質激素、免疫抑制劑、免疫調節劑為主。國際公認的用藥療程為中長程療法[2]，在長療程、足量的基礎上，根據患兒體質狀態及藥物反應逐步達到鞏固維持的狀態。在患兒長期治療的過程中，大部分PNS患兒在急性期住院治療，病情緩解期即出院居家繼續服藥鞏固療效，患兒在非住院期間仍需長期治療及護理，因此，發揮社區在PNS防治中的作用，為PNS患兒提供其所需的社區延續護理服務尤為重要。本研究采用自行設計的問卷調查表對160例住院PNS患兒家長進行調查，了解PNS患兒及其家長對出院后延續護理需求程度，并分析其影響因素，以期為PNS患兒制訂科學、有效的個體化延續護理方案提供科學依據。

1?對象與方法

1.1?研究對象

采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在右江民族醫學院附屬醫院及附屬西南醫院兒內科治療病情好轉即將出院及門診復診的PNS患兒160例，將每例患兒配對1位家長作為研究對象，研究對象的監護人均簽署了知情同意書。入選標準：患兒疾病診斷符合兒童常見腎臟疾病診治循證指南（一）中的原發性腎病綜合征診斷標準[3];使用激素或者免疫抑制劑治療者;家長智力正常;知情同意。排除標準：患兒伴有其他系統嚴重疾病或嚴重并發癥;父母患有精神疾患或弱智者。

1.2?研究方法

調查工具采用自行設計問卷，由研究者在閱讀文獻及咨詢相關專家的基礎上設計。問卷包括兩部分內容，（1）基本資料調查：包括患兒及其家長基本資料，患兒基本資料：性別、年齡、居住地、是否為獨生子女、是否休學、病程、住院次數、是否長期服藥、醫療付費方式;家長基本資料：年齡、性別、文化程度、職業、家庭月收入、與患兒的關系。（2）延續護理服務需求，含延續護理內容需求（疾病相關知識、安全用藥指導、休息與運動指導、飲食營養管理、安全知識指導、心理咨詢指導、定期體檢）、延續護理形式需求（家庭訪問、電話隨訪、門診復查、QQ或微信群、三甲醫院“互聯網+”APP）2個維度共12個條目，每個條目量化為5個等級，即完全不需要、不需要、無所謂、需要、迫切需要，分別對應賦值1～5分;12個條目得分的總和為需求總分，得分越高，需求程度越高。

1.3?資料收集

向研究對象解釋本次調查的目的及意義，在征得研究對象同意后簽署知情同意書，填表前用統一指導語，問卷由研究對象親自填寫，填寫完畢后當場收回。

1.4?統計學方法

用EpiData 3.1錄入數據，用SPSS 20.0軟件對數據進行分析，計量數據以均數±標準差（±s）表示，兩組間比較采用t檢驗，多組間比較采取方差（F）分析，計數資料用率（%）表示，檢驗水準：α=0.05，雙側檢驗。

2?結果

2.1?基本資料

本次調查共發放問卷表160份，回收有效問卷157份，有效回收率為98.13%。研究對象基本資料見表1。

2.2?PNS患兒延續護理需求情況

本研究將選擇完全不需要、不需要、無所謂統計為該條目的不需要例數;將選擇迫切需要、需要統計為該條目的總需要例數;需求率=（總需要例數/總例數）×100%。詳見表2。

2.3?PNS患兒延續護理相關因素的單因素分析

以PNS患兒延續護理需求總分為因變量，以基本資料中的所有變量（患兒年齡、性別、居住地、是否為獨生子女、是否休學、病程、住院次數、是否長期服藥、醫療付費方式;家長年齡、性別、文化程度、職業、家庭月收入、與患兒的關系）為自變量，進行兩獨立樣本t檢驗或方差分析。結果顯示，不同居住地、是否長期服藥的患兒及不同文化程度、不同職業、不同家庭月收入的患兒家長對延續護理需求不同。見表3。

3?討論

3.1?PNS患兒對延續護理服務需求現狀

由表2可見，本研究中，PNS患兒對延續護理需求總得分為（46.88±8.45）分，總需求程度高。延續護理內容需求維度中，需求率（需求、迫切需求）在90%以上的條目有安全用藥指導（98.09%）、疾病治療相關知識（97.45%）、休息與運動指導（97.45%）、安全知識指導（94.90%）。如此高的需求率，分析其原因，可能為：經過住院期間的健康教育，患兒及其家長已經了解到PNS是一種病程遷延、治療困難、治療周期長、病情反復、并發癥多的疾病，需要長期應用糖皮質激素、免疫抑制劑、免疫調節劑的治療及較好的照護才能有效控制病情、預防復發;需求率最低的條目為飲食營養管理指導（77.07%），這可能與仍有部分患兒家長對營養管理及長期飲食控制對疾病康復重要性的認識不足有關。在延續護理形式需求維度中，需求度較高的前三位分別為三甲醫院“互聯網+”APP（93.63%）、電話隨訪（91.72%）、QQ或微信群（91.08%），究其原因可能為：①患兒出院后護患雙方無信息交流渠道，患兒家長無法持續穩定的聯系并獲得醫護人員指導，即使由家長攜帶患兒返回醫院?？崎T診復查時可以進行溝通，但因就診時間短，醫護人員傳遞的健康信息有限，因此迫切需要一種可靠的康復信息交流渠道，而“互聯網+”APP、QQ或微信群信息化服務以其便利、快捷、高效、同步等優點深得護患的喜愛[4]，自然而然成為患方喜愛的醫護患信息交流渠道。②電話隨訪操作簡單、實用、價格低廉，已經成為實施延續護理的主要形式之一[5]?；谝陨辖Y果，PNS患兒住院期間應注重對患兒及其家長實施PNS疾病健康教育，對即將出院的患兒應提前2～3天進行出院宣教，告知患兒出院后要服用的藥物，并強化用藥知識、休息與運動、安全知識等指導，強調營養管理及長期飲食控制對疾病康的復重要性。在未來的延續護理服務中，需建立醫院-患兒專業化的信息交流平臺（“互聯網+”APP、QQ或微信群），實現醫護人員與患兒家長之間的康復知識與技術傳遞和交流，開通PNS患兒預約復診服務，實施多渠道、多形式相結合的延續護理服務;同時，由于PNS患兒延續護理需求涉及的內容廣泛，囊括藥學、康復、心理、營養等多學科，因此，需將多學科專業人員納入延續護理服務團隊，以滿足患兒及家長多維度需求，解決PNS患兒出院后疾病管理中的問題[6]。

3.2?PNS患兒延續護理需求影響因素分析

由表3可知，PNS患兒延續護理服務需求的影響因素是患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業、家庭月收入。居住在城市、鄉鎮的患兒，其家長對延續護理服務的需求高于居住在農村的患兒，這可能與農村的經濟狀況較差、醫療衛生水平較低、醫療設備落后有關。需要長期服藥的患兒，其家長對延續護理需求都較高，這可能與長期服藥是PNS患兒出院后控制病情的唯一方法，患兒及其家長由于長期受疾病的折磨，被迫接受了需要長期治療的事實，意識到了長期服藥的重要性有關。初中及以下學歷的患兒家長對延續護理服務需求相對較低，而大專及以上學歷的患兒家長對延續護理服務需求較高，這可能由于大專及以上學歷的患兒家長受教育程度較高，學習能力較強，知識接受程度較高，對疾病康復的認知度較高，使得此類患兒家長對延續護理需求較高。職業為單位或公司職員的患兒家長對延續護理服務的需求較高，職業為農民的患兒家長對延續護理服務的需求最低，這可能與患兒家長對出院后自我管理期望值有關。PNS患病周期長、治療困難、治療費用高，穩定的家庭收入來源是支撐患兒治療的一項重要因素，故患兒的家庭月收入對延續護理需求有不同程度的影響，家庭月收入<2000元的患兒延續護理需求相對較低，家庭月收入≥4000元的患兒延續護理需求相對較高?？梢姡琍NS患兒延續護理需求是多種因素共同影響的結果，在實施延續護理時，醫護人員應綜合考慮PNS患兒不同延續護理需求及其影響因素，為其制定科學、有效的個體化延續護理方案，以提高患兒家長的自我照護能力，降低復發率，提高患兒生存質量[7～8]。