寧寧
中國已進入老齡化社會,惡性腫瘤疾病又困擾著數以千萬計的家庭。今年全國兩會上,全國人大代表、農工黨中央常委、醫療衛生工作委員會主任,北京大學腫瘤醫院主任醫師顧晉建議對公眾開展死亡教育,加快死亡教育立法。“腫瘤到了晚期,病人會非常痛苦,但中國人對死亡的觀念相對保守,就算是痛苦,病人家屬或患者本人也幾乎不愿意放棄治療。”
北京西五環外蘋果園附近的北大首鋼醫院住院部14樓,相比其他一些醫院的住院部顯得有點特殊。它的病房挺大,除了常規的床、桌子、獨立衛生間和各種監護儀器外,墻上還掛著一些抽象的藝術畫遮擋著治療設備。隔著病房就是通透的長廊,擺放著綠植和休息用的桌椅。陽光透過大玻璃窗照射進來,溫暖而充滿生機。除了病房,這里還設有談心室、治療室、休息室、禱告室和SPA間,整體設計以淡藍色為主,安詳而潔凈。這是2017年3月正式掛牌成立的首鋼醫院安寧療護中心,是我國第一個成立安寧療護中心的三級綜合醫院。他的建立者便是顧晉。
作為一名每天和腫瘤打交道的頂級專家,顧晉在三十多年的從醫生涯中,親眼所見許多晚期的癌癥患者在醫學上已無治愈的可能,他們被疼痛折磨,被孤獨、死亡的陰影籠罩,卻無處可去,帶著肉體、心理的極度痛苦和親屬的無助黯然謝幕,有的耗盡家財,甚至給家庭留下巨大的債務。
對每一個生命敬畏和尊重
顧晉講述了一個令他記憶深刻的病人。一個30多歲的年輕小伙子直腸癌手術后造口復發腫瘤,可疑肝轉移,每天衣服都沒法穿,任何的造口護具都不能用,身上整日散發著糞便的味道。小伙子覺得自己“一點尊嚴都沒有”,他對顧晉說:“我根本沒法見人,但我想抱我女兒,我想看著我女兒長大。”顧晉知道他的情況十分罕見,手術是禁忌,是違反外科手術指南和規范原則的。但和小伙子和他夫人的幾次溝通交流,顧晉內心受到了強烈的震動,他說他“為了一個年輕父親的請求,為了一個30多歲的小伙能有尊嚴地度過他的余生”,為他做了手術。手術成功了,小伙子能穿著正常人一樣的衣服,身上沒有異味,他能抱著他的女兒了。小伙子保持著這種生活的尊嚴度過了不多的余生。
顧晉說:“這是我做醫生三十年以來第一次考慮病人的尊嚴而做的手術。”事后顧晉反思到,從腫瘤治療的角度,他的手術確實違反常規的原則。但作為一名腫瘤外科醫生,他的努力換來了一個生命的重生,換來了一個父親與女兒短暫的相伴,獲得了生活下去的最大的勇氣。這個手術在顧晉的從醫生涯中,刻骨銘心。他思考的是,如何敬畏生命,去尊重每一個生命。
不隱瞞壞消息
癌癥在現代社會極為普遍。癌癥患者對病情大都充滿恐懼感,而癌癥對于每一個家庭來說都如同晴天霹靂。到底要不要告訴病人這個壞消息,怎么說,說到什么程度——這是絕大部分家屬、醫生都要面臨的一個醫療技術之外的難題。
顧晉直言“這是個很敏感的問題。我一般都會說實話,但我有我的方式。”他不會對患者說“你沒事”,他會用心照不宣的方式說出來卻不會讓患者覺得突然而無法接受;他會告訴患者病情到了什么程度,需要做什么怎么做——當然他用的是緩和而溫暖的方式,因人而異,比如他會說“有個東西我們需要把它拿走”;他會告訴患者“別急,我們有辦法”——甚至,還有更多他的“獨家辦法”,讓“壞消息變成好消息”——他會告訴病人換個角度思考,很多事情就有了轉機和希望。他說“我相信語言的力量”。
顧晉出生于醫學世家。他的父親顧方六先生是我國著名泌尿外科專家,是北京大學泌尿外科研究所的創始人之一,在國內外享有盛譽。他的母親施曼珠女士是我國著名內分泌學家,北京大學第一醫院內分泌科的創始人之一。2003年,他父親不幸患了胃癌,病重的時候對他說:“我需要你多陪陪我,其他的都不用了。”2005年,他母親在父親患病后不久也不幸患病。顧晉不僅是子女,還是腫瘤外科專家,面對自己患病的至親,他在身心不能承受之重以外,有了更深的思考:癌癥病人才是這些不幸事件中的主角,他們的想法很重要,他們需要的是理解和愛。醫生要讓病人盡量減少痛苦,活得明白,配合治療。“‘善意的隱瞞是徒勞的,物質的堆積是無用的,但是真誠地面對癌癥、真誠地走進癌癥病人的心中是可以做到的。”
“尊嚴死”的推動者
許多終末期的癌癥患者,在醫學上已經沒有治療的意義和可能,他們被癌癥折磨得痛不欲生,但在現實中,無法逾越的倫理和感情往往大于理性,有時親人為延長其非常短暫的生命對他們造成了極大的痛苦,耗費了有限的公共醫療資源,家庭也耗費了巨大的金錢,結果卻讓患者生不如死、備受折磨,他們甚至期盼死亡。
顧晉曾接診過一個花季女孩,結腸癌晚期,即使有手術的可能預后也會非常差,生命只能以月來計算。女孩一家人來自農村,生活困苦。父母親痛苦地坦言,如果女孩手術能治好,砸鍋賣鐵都要救,如果不能治,一家人的生活將限于更加困頓的境遇。顧晉對他們說,醫學是有限的,在這個情況下讓孩子不痛苦才是最理智的,家庭不要因為一個手術遭到毀滅性的打擊,生活還要繼續,你們回去吧。孩子父母非常感謝顧晉,他們說這是唯一一個敢對他們說實話的醫生。
談論死亡向來需要勇氣。對必將到來的人生的終點如何對待,如何讓死亡更有尊嚴,這樣的討論對醫學界和醫生個人而言都是一個極具挑戰的課題。顧晉便是“尊嚴死”的推動者。2017年3月,我國第一家按照標準建立的安寧療護中心——首鋼安寧療護中心成立。安寧療護不是等死,也不是等待安樂死,更不是放棄治療,顧晉解釋這是通過“身體的護理和身心的護理”提高臨終患者生命質量,最終讓患者有尊嚴地死去。
顧晉說:“當醫生當久了,我的關注點不僅僅在疾病本身,更關注生命的質量。”
顧晉在他的書中寫道“無影燈亮起來了,我要去手術了,那里有我的執著,我的尊嚴,我的理想,我的人生,我的夢……”(來源:《大醫生》)