胡振立：用愛為生命“解凍”

位于浙江寧波的北侖港畔，有一群志愿者用愛守護著漸凍癥患者的心。他們就是北侖球迷協會慈善義工大隊，而胡振立則是他們領頭雁。

40多歲的胡振立身材敦實，聲音洪亮。穿上工作服，他是國電電力北侖發電公司一名普通的卸船機司機，在碼頭一干就是20年，安全接卸燃煤1000多萬噸，實現安全生產零事故。穿上紅馬甲，他是一名志愿者，走遍北侖所有敬老院，參與過多次重大賑災救災活動，用滿腔的愛，幫助“漸凍人”走出生命的陰霾。

想為“漸凍人”做些事

2014年初秋，微風吹過，桂花的香氣清清淡淡。那天下午，北侖區慈善總會會長蔣素春在辦公室查閱資料時，被一陣“咚咚咚”的敲門聲打斷。“是胡隊，快請坐。”蔣素春總是親切地喊胡振立“胡隊”。

胡振立拿出筆記本，開門見山地說：“蔣會長，我們球迷協會慈善義工大隊想為北侖區的‘漸凍人’做些事……”

2014年，風靡一時的“冰桶挑戰賽”，讓人們開始關注了一個特殊群體，他們因為患有“肌肉萎縮性側索硬化癥”，有的有嘴不能發聲，有舌不能享受美食；有的四肢齊全卻寸步難行，哪怕點擊一下鼠標都難如登天，他們被稱為“漸凍人”。如何讓更多人了解他們，幫助他們？經過一番思索，他鼓起勇氣，來到蔣素春面前。

“這個想法非常好，北侖慈善總會支持你們，各鄉鎮的志愿者也會積極配合你們。”蔣素春聽完胡振立的匯報后馬上表態。

得到組織支持之后，胡振立立即聯系了球迷協會的骨干成員。大家馬上開始行動，第一步就是“摸排”。在新碶街道高塘村王濤的家里，他們只見王濤躺在床上，鼻孔插著呼吸機，母親、妻子和女兒圍在床邊，看著一部小電視。陰冷、黑暗的房間里沒有任何值錢的物件。

“我是北侖球迷協會慈善義工大隊的胡振立。今天我們是來了解情況的，看看你們有什么需要？”話音剛落，那位母親“撲通”跪下了，留著淚說：“我們真是求醫無門、求助無路啊！”

王濤發病前是一家工廠職工，妻子是外地人，倆人的工資養著母親和孩子，日子過得平淡溫馨。發病后，他和妻子四處求醫，從北侖一直到北京。當北京的大夫說他患的是運動神經元疾病，而且世上無藥可醫時，夫妻倆抱頭痛哭，本想爬上住院部大樓“一跳了之”，可又放不下家里的老人和孩子。

胡振立走到王濤床邊，輕輕擁抱這個體重還不到40公斤的男人。“以后我們會經常過來，希望每次都能看到你們的笑臉……”胡振立的話，讓老母親的臉上有了笑容，也讓這個不幸的家庭感受到了溫暖。

菜市場、敬老院、醫院，胡振立等志愿者走遍了北侖的9個鄉鎮街道。截至2019年1月，他們為全區35名“漸凍人”建立了信息檔案，目前還有27名幸存者。

愛心接力一刻不停

呼吸機、吸痰器、輪椅、眼控儀、應急電源……這些昂貴的康復儀器，很多人買不起，也很難備全，加上僅有的幾種藥又不能進入醫保，讓許多“漸凍人”家庭很快因病致貧。患者們需要身體上的幫助、心理上的疏導，渴望得到全社會的關愛。

2014年，胡振立聯系北侖電視臺的志愿者，為自己的朋友——“漸凍人”俞全可拍攝了紀錄片《生命的守望》。一經播出，引發全社會的廣泛關注。

胡振立與漸凍癥患者。（陸燁 攝）

胡振立參與并組織6名志愿者參加“冰桶挑戰”，讓更多人加入關愛“漸凍人”的行動；他還策劃發起“關愛‘漸凍人’，我們在行動”義演義賣活動，籌集善款2.4萬元……

家住大碶街道的陳定夫已患病臥床多年，隨著病情加重，喉管切開，家里原有的一臺普通呼吸機已不能滿足需求，急需一臺新的有創呼吸機。胡振立得知后，發起“9·9”騰訊公益募捐活動，募集到20余萬元，給包括陳定夫在內的7名“漸凍人”購買了輔助醫療儀器。

一次次奔走呼號，一次次愛心捐助，終于讓這一特殊群體受到當地社會的關注。2015年，北侖區成立浙江省首個“漸凍人基金會”。

護理“漸凍人”，要求志愿者具備一定的醫療專業知識。2015年5月，胡振立牽頭招募專業志愿者。當地志愿者當中的醫生、護士、康復理療師，從最初的10名發展到如今的40多名。目前北侖直接參與“漸凍人”志愿服務的有200多人，都通過了專業培訓。

手機24小時開機

有一天8時左右，上完夜班的胡振立正在家休息。突然，他手機響起，原來是陳定夫的妻子打來的。“小區下午要停電，胡隊長這可怎么辦啊？”

只要呼吸機、吸痰機停下來，漸凍癥患者就有生命危險。意識到嚴重性的胡振立立刻起床。經過一番周折，他聯系上北侖區人民醫院，通過綠色通道，落實好床位，讓陳定夫安然渡過了難關。這件事后，胡振立依托北侖區慈善總會，和當地三家主要醫院取得聯系，為漸凍癥患者長期開設綠色通道。

“小胡啊，我實在沒辦法了！”電話那頭是潘老師的哭泣聲。潘老師的丈夫王耐安原是某中學的體育老師，一米八的身高，但患上漸凍癥后，逐漸喪失了行動能力。潘老師身高才一米五，照顧丈夫翻身都很困難。這次，王老師因膀胱積尿無法排出而住院。治療后準備回家，為防止膀胱再次積尿，醫生吩咐必須在一個小時內回到家中。但怎么才能把王老師準時送回家呢？潘老師第一時間想到了胡振立。

很快，胡振立和三名身強體壯的志愿者在醫院門口集合，他們抬得抬、扛得扛，從病床到大廳，從醫院到家里，一路將王老師護送過去。

俞全可，QQ名為“守望生命”，1993年確診為漸凍癥患者，如今已過去26年。醫生說：“俞全可創造了生命奇跡”。

支持俞全可一路走下去的，就是胡振立和他的團隊。他們帶上中醫理療師，為俞全可進行身體按摩，指導他的家人開展科學護理。而且志愿者們還花上幾個小時時間，為他穿衣穿鞋，抱他上輪椅，抬他乘上車，在他患病20年后，幫他第一次走出家門，和病友交流談心，去九峰山賞梅看風景，到現場觀看中國女排的精彩比賽。“人生若是夢，就活出夢的斑斕。人生若是悲劇，就活出悲劇的壯美。”這是俞全可博客上的一段文字。

俞全可等漸凍癥患者，能夠從最初的無助絕望，到思考生命的價值、感恩社會的關愛，是胡振立和他的志愿團隊無數真誠的微笑、汗濕的背影，還有緊緊的擁抱換來的。是他們的大愛，讓“漸凍人”這一特殊群體，在生命旅程中看見一束溫暖的光。