論基因權規范以及損害救濟

【摘要】：近年來，隨著科技技術的發展，克隆人、人工智能、基因編輯技術等熱詞頻頻出現在人們視野中，一方面顯示當今科技的無窮潛能，另一方面值得探討的是當這些科技產物出現在人們的生活中這到底意味著什么？是代替人類減輕責任分擔，還是推動人類自身朝著未來世界發展，當這些科技觸碰法律紅線，在倫理與法律的灰色地帶中生存時，最終風險責任理念下的損害也就成了最終難題。筆者將從基因權研究現狀展開討論當今時代下，基因權的私法內容應包括哪些，以及在發生損害時，基因權利人該如何得以救濟。

【關鍵詞】：基因編輯技術 風險責任理念 基因權

一、基因權利的基本概述

（一）關于基因技術的基本理解

隨著基因醫學技術的進一步研究與發現，潛藏在人體最深處的基因被挖掘出來進行考量，基因仿佛是人的密碼，解開基因密碼，就是探索一個人最深層次的本質?？悸蛟f過：“基因是我們的生命”。在醫學范疇內，基因是記錄生命遺傳信息的DNA，簡單概述，基因就是帶有DNA的一條核苷酸序列，為雙螺旋分子，在基因內部隱藏著一個人全部的遺傳信息，包括種族、血型、生長、凋落、繁衍等一些列生、老、病、死的生命現象。一個人的基因信息可以展現這個人乃至家族相互信息。張小羅在《基因權利法律保障研究》中認為，基因資訊具有獨特性、預測性、遺傳性、永久性等特點。基因技術主要指基因醫療技術，2009年出臺的《醫療技術臨床應用管理辦法》對醫療技術的定義，因此，基因醫療技術可以系以診斷和治療為目的采取的基因診治措施。本文所指基因醫療技術系指與基因醫療有關的技術。包括基因診斷、基因干預、基因檢測、基因治療、生殖細胞基因治療等。基因編輯技術乃是基因醫療技術領域的一顆新穎點，隨著國家對基礎科學力度的加大，基因編輯技術在國內也迅速的開展起來，各種醫學專家對人體胚胎進行基因編輯，從未來來看，這一技術有可能會延長人類壽命，通過人工干預基因方式造福人類，這也將成為科學界的一個重大杰出成果。但是由于基因與人們的生命健康以及生活緊密相連，在我國相關法律范疇內，基因到底處于何種地位，民法屆有不同學說觀點。

（二）基因權利屬性學說觀點

民法屆關于基因權利屬性的觀點層出不窮，基因到底屬于人格權保護范疇？物權法保護范疇？還是知識產權法保護范疇？民法理論關于基因權利屬性主要有“人格權說”、“財產權說”、“知識產權說”、等。筆者將從以上觀點展開敘述。

1.人格權說。主張“人格權說”的人認為，雖然基因是DNA雙螺旋分子，是一種客觀存在的物質，但是由于它的特殊性，存在于人的身體里，組成人身體的細胞中含有基因信息。因此它是身體的一部分，又因為身體權乃人格權中的具體人格權，因此基因應該屬于人格權。它是人格權的延申或者擴展?；蜃顚嵸|的部分則是基因信息，由于記載了一個人的生老病死等生命現象，具有必然的人格屬性。不少人“直覺”上都會認為，基因確實不僅是一種物質而已，而有更多的“意義”;將人格延申至身體，身體延申至與身體分離的組織，組織延申至基因，基因延申至其所含的信息。

2. 財產權說。有學者認為應采大陸法系學說觀點，“只要不違反法律與公序良俗，與身體分離的部分，可以作為獨立的物，得為“物權之客體”.人類可以對自身基因享有“所有權”，即占有、使用、收益、處分。基因信息可以被用來提取，改造造福人類進行商業利用，因此具有經濟價值，隨著基因市場上對基因技術的轉讓交易愈發嚴重，基因的經濟價值也越發得到廣泛認識。

3. 知識產權說?；蚣夹g的發展依賴科學家的科技技術，其可能受到專利法的保護，因此基因作為一種特殊的財產應當受到知識產權的保護。另外最主要提到的是基因專利權，據研究表明，至今在美國有超過4000種人類基因被授予專利，這就意味著如果要使用那些基因資源就需要支付高昂的使用費。但是對于基因專利權，有學者認為，根據“人類共同財富原則”有些特定資源歸全人類所有，每個人都有權利使用該項資源，禁止國家、組織或個人獨自占有。基因作為每個人都具有的資源，除去極小的差異，其余基本相同，并不屬于我們自己，而應當作為全人類共同財富。但是又有學者認為，單純的基因本身是一種物質發現，真實存在于人體內，已經分離出來且探明功能特性的基因序列則不同，有明確物理性質和工業性質，不僅僅是一種發現，而是一種發明。

（三）基因權利的基本現狀

1.國外研究現狀

隨著HGP（human genome project）的問世，人類就已經反思與基因有關的倫理以及法學問題，早在1999年，最先提出“基因權”的是一位叫席爾瓦的美國學者，但由于概念的模糊性使不同的人用來表述不同的東西。隨后由于涉及基因所帶來的有關問題，美國1996年制定了《健康保險可能性與責任法》、2005年通過了《禁止基因資訊歧視法案》。對基因技術問題的倫理與法律問題，有學者也做了深入研究，德國學者考夫曼提出了“多元風險社會的法律哲學”—“寬容原則”，指出“為了能夠掌握未來的任務，我們必須對新事物抱持開放的態度”。另外美國學者希拉·賈薩諾夫的《重新定義權利：基因時代的生物立憲主義》認為要在個人權利與國家權力保持平衡就要認同“生物立憲主義”，即生物技術已經導致生物學以及法律關于生命的持續互動，前者是關于生命的定義，后者是關注生命的權利，個人權利的法律已經發生了巨大變化。

2.國內研究現狀

我國目前并沒有制定一部專門《基因權法》解決實體問題，目前我國臺灣地區的學者顏厥安、蔡明誠、葉俊榮等對基因技術帶來的風險問題作了許多研究，產生了不少研究成果。我國大陸對基因權利的屬性以及風險責任分配的相關研究近些年來也越來越多，就基因醫學研究與技術應用引發的法律問題，不少學者認為將基因權利應納入個人隱私保護范疇，防止基因歧視的發生。

二、基因權利法律規制分析

（一）基因技術挑戰人類尊嚴

在2013年，我國制定的《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》規定：進行人胚胎干細胞研究，利用體外受精、體細胞核移植，單性復制技術或遺傳修飾獲得的囊胚，其體外培養期限自受精或核移植開始不得超過14天。另外《關于取消第三類醫療技術臨床應用準入審批有關工作的通知》第二條規定：“醫療機構禁止臨床應用安全性、有效性存在重大問題的醫療技術（如腦下垂體酒精毀損術治療頑固性頭疼），或者存在重大倫理問題（如克隆治療技術、代孕技術）。”在引發社會巨大爭議的“基因編輯嬰兒”案中，何建奎通過人體胚胎進行基因編輯，明顯違背了倫理道德，在法律的鋼絲繩上“跳舞”。目前我們國家對胎兒的保護權益僅涉及遺產繼承、接受贈與，并且在《民法總則》中規定：“自然人的權利始于出生，終于死亡。”在接受基因編輯以及形成胚胎的過程中，即便醫療機構或其工作人員對“尚未形成胎兒”的基因進行了編輯，造成了嬰兒出生后的損害，最終也會因為侵害行為（基因編輯）發生時嬰兒還未出生不是民法中的權利主體，而自始不構成對嬰兒權利的侵犯。那么尚未形成的胎兒到底算不算真正意義上的人呢？目前我國采“出生說”，在母體中的胎兒并不算嚴格意義上的人，就算發生損害，也由其出生后，父母作為法定代理人代為維權。這種人體胚胎編輯技術，其最終預測結果是能有效抵抗艾滋病，對于醫學上的目的進行研究希望最終造福人類，我們姑且不說，但是在實驗的過程中對未來風險的不可估量性卻閉口不談。

考夫曼曾說基因就是我們的生命，它暗含著人所有的信息。在2010年引發社會議論的“基因歧視第一案”中，原告由于血液檢查中攜帶地中海貧血致病基因，被告佛山市人力資源與社會保障局以輕型地中海貧血屬于血液病為由拒絕錄用，兩次判決均以駁回原告敗訴為終。對于原告來說，這是天生攜帶的基因信息，他沒有權利選擇，只能被動接受，卻因為這樣一個原因將自己公務員的職位丟掉。這不禁讓筆者思考，基因所帶來的問題無疑挑戰人類的尊嚴，通過基因檢測或基因編輯一系列基因技術將一個個體的所有信息暴露在外，即使有些科研會產生重大利益，但是我們擔心，這些科研成果的應用是不是違反了道德信念?！叭酥饑朗钦麄€法律秩序的最高原則”，它來源于每個生命獨特的個性，任何試圖抹殺人的個性的行為，都是對尊嚴的冒犯。當生命面對的是技術上的操作，那么我們不禁產生疑問，每個個體的生命是一種神圣不可侵犯的存在還是任人宰割的對象？因此，筆者贊同基因具有人格權屬性的學說觀點。以保護人類尊嚴為主旨，將基因權能具體化。

（二）基因權的規范內容

誠然，當基因存在于人體內時決定一個人的生、老、病、死等生命現象，它是人的一部分，具有人格權屬性。然而當基因存在與人體外時，筆者認為它仍具有人格權屬性，史尚寬先生提出“活人之身體，不得為法律之物，法律以人為為權利主體，若以其構成部分既身體之全部或一部為權利之標的，有反于承認人格之根本觀點”。

1.基因知情權

在“基因編輯嬰兒”案中，南方科技大學何建奎研究官網上發現了針對參與試驗志愿者的知情同意書，在知情同意書上可以看到，項目經費由南方科技大學出資，項目目標在于“生產”可以免疫HIV1-型病毒的嬰兒。在給與28萬試驗費用的同時，對試驗過程中產生的脫靶等也有所提及。項目團隊有嬰兒的肖像權，另外嬰兒血液樣本需像公眾披露等。在知情同意書中，也寫到項目團隊不承擔法律責任的條件，一切看似符合程序，但是受試者而言，是否享有真正意義上的知情權，了解未來不可知的風險并清楚這種風險意味著什么？

知情權往往表示受試者在了解被告知的信息后做出的是否參與試驗的選擇。一般而言，受試者對其采集基因后的使用、處理均有知情權。但是當受驗者是尚未出生的人，那么在這里“患者”顯然沒有認識能力，是否可以征詢“父母”的同意呢？在此情形下，人體胚胎到底處于什么法律地位，當基因面臨技術操作時，“父母”知情同意，顯然是對生命的褻瀆，喪失了生物多樣性，胚胎的“人”也遭受沖擊。因此，自愿的標準雖難以界定，但知情權必須存在。

2.基因隱私權

基因隱私權指自然人享有的對自己基因信息的私密性的人格性權利。包括對基因的保密和保護。基因隱私權可謂是一個人另一張身份證件?！睹穹倓t》第一百一十條條文注釋中規定：“自然人的個人，是指以電子方式或者其他方式記錄的能夠單獨或者與其他信息結合識別自然人個人身份的各種信息，包括但不限于

自然人的姓名、出生日期、身份證號碼、個人生物識別信息、住址、電話號碼等。”隨著人類基因組計劃的問世，基因在人們的生活中扮演者越來越重要的角色，人類有99.9%具有相同的基因，其余0.1%則體現在膚色、眼睛等上的差異，正是這種差異才使得我們成為社會獨一無二的存在。基因不僅向我們闡述過去，更能預測未來，因此當基因攜帶著每個人不同的標志，我們就應該如生命般保護，防止他人竊取，以危及自身生命安全。另外在“基因歧視第一案”中可以看出在現實生活中對于基因歧視還是普遍存在的，這種與生俱來基因“差異”導致區別對待，很明顯違背公平原則?；螂[私權應當是主體對權利的“合理期望”的保護?；蛐畔⒅黧w有權就自己信息遭到不合法的使用時受到保護并獲得救濟。

3.基因自主權

基因自主權是指基因主體對其基因享有自主決定的權利。在2013年，我國報道了一篇“救命寶寶”的文章，講述一個4歲的女孩患有嚴重地中海貧血，父母為了救孩子的命決定再孕育一個生命，將剛出生的弟弟的臍帶血用來造血給她治病。在檢測的過程中，會利用基因診斷是胎兒與患者是否匹配，只有那些匹配成功的胚胎或胎兒才能留下來。這讓筆者想起了一部小說《血玲瓏》，小說情節與案例大致相似，作者沒有告訴最終結局，但正是開放性結局卻更引人思考。在此事件中，被用來提供臍帶的“救命寶寶”有權利為了自身利益選擇么？答案當然是否定的，因為其尚未有自主意識或能力，那么作為他的父母就有權利代其作出供臍帶的決定么？為了拯救一個生命而選擇淘汰那些不符合要求的胚胎，是否具有正當性呢？筆者認為應當以倫理為邊界，在人所能認同的倫理范疇內做進一步探討，基因自主權是尊嚴的延伸，應當在合理范圍內避免嚴重疾病的潛在風險，在此情形下對基因進行操作都應當被允許。如果父母任意決定修飾子女基因，那么很明顯，子女成為了赤裸裸的工具，并缺少了本身的獨特性。因此，基因自主權的行使必須尊重和保護他人的權利。

（三）基因權的私法價值

對基因權進行私法規范就是通過法律將基因技術研究與應用合理規范化，旨在告訴醫療機構或技術人員應該在哪些合理范圍內進行操作。隨著基因醫療技術廣泛的應用，人們有意識的保護自己的基因信息，但是在我國目前的法律體系中，并沒有找到一條關于基因權利的具體規定，只能通過一些類似的能將基因權概括的法條予以保護。但是在實踐中，對案件的裁判法官則具有較大的裁量權，在難以界定侵權的邊界時，法律的兜底性規則或原則派上了用場。我國亟需出臺相關與基因有關的主體權利和應履行的義務，從而使權利主體得到救濟。例如在“基因歧視第一案”中，對原告基因檢測的先天性“缺陷”是否應當平等對待，原告是否應當享有基因隱私權，保護自己的合法權利。

三、基因權法律保護的規范框架以及損害的救濟

（一）將基因權納入人格權范疇

筆者認為制定一部專門的《基因法》立法者可能需要漫長的時間設計符合我國國情的法律，將基因權納入人格權的范疇相對來說指日可待。前述基因權應屬于人格權范疇具有正當性，在維護尊嚴的主旨下，應當充分發揮基因權的權能，”財產權說”、“知識產權說”注重基因的經濟價值，卻忽視了基因的本質屬性，另外基因是人與生俱來的，并非具有知識產權的新穎性、創造性的特點。當基因造福人類的同時，不可預測的風險也隨之而來，基因的披露意味著一個人所有的信息被赤裸裸的公之于眾。人格權作為一個人生存于世的基本權利，通過具體人格權和一般人格權來予以保護人的尊嚴。當一個生命個體遭遇基因歧視、基因診斷、基因編輯時，人的尊嚴受到了極大的挑戰，我們有權利大聲說不！如果因為基因的提取危機一個人的身體乃至生命健康權等，這也恰恰是人格權保護的范疇。對于基因隱私權筆者認為可以通過人格權中的具體人格權加以保護。

另外在當今世界范圍內，雖然大多數國家沒有制定《基因法》，但是通過一些其他的條款說明了基因權應歸屬于人格權范疇的趨勢。如1997年聯合國教科文組織通過的《人類基因與人權的世界宣言》，本宣言在處理了基因的倫理定位難題：第二條規定表明了基因表彰個體，受個人人格權保障的基本原則。另外英國的《種族關系法》、《性別歧視法》等規范了歧視行為，從而間接保護了基因信息的利用。此外在我國臺灣地區2010年的《個人資料保護法》第二條規定：本法用詞、定義如下。一、個人資料：指自然人之姓名、出生年月、國民身份證統一編號、護照號碼、特征、指紋、婚姻、家庭、教育、職業、病例、醫療、基因、性生活、健康檢查、犯罪前科、聯絡方式、財務等情況、社會活動及其他得以直接或間接方式識別該個人之數據。

（二）基因權損害的救濟

基因權損害包括基因知情權、基因隱私權和基因自主權遭受侵害。與侵權責任不同，對于基因遭受到的損害是一種風險責任理念下的損害。風險意味著不可預測性，一旦發生不可逆轉。在風險責任下，并不要求自然人受到實際損害，因此也就不存在侵權責任法上的加害行為與損害結果具有因果關系。筆者認為基因損害的歸責原則可參照《侵權責任法》中的過錯推定原則和公平原則認定。當基因權受到損害時所產生的后果往往表現為精神的頹靡甚至生命的喪失這樣一種抽象化的損害，我們同樣可以適用《侵權責任法》規定的停止侵害、損害賠償、賠禮道歉等侵權責任，這是一種預防性的救濟方式。當侵權人對自然人采取基因提取、檢測等方式用于非法實驗時，權利主體有權要求停止侵害。當然更多的基因損害救濟方式還是損害賠償。

四、結語

基因技術的研究與應用需要法律規范加以約束。當人類個體的基因權遭受損害時，應當從人格權的角度出發予以保護?；蛟杏男螒B，體現個體生、老、病、死的生命現象。即使基因脫離人體，也應具有人的屬性，與一般的物不同，基因呈現個體信息。對基因權的保護應當隨著科技發展日益更新。對于“基因歧視第一案”和“基因編輯嬰兒案”這樣的現實情況出現時，立法者應當考慮是否應制定專門的《基因法》予以規范，以法律為基礎，倫理加以規范。當基因技術凌駕于人的尊嚴之上時，我們要及時制止，否則會發現我們失去了自我！

【參考文獻】

【1】張莉.《論人類個體基因的人格權屬性》[J].政法論壇，2012年，第30卷第4期

【2】顏厥安：《財產、人格、還是資訊？論人類基因的法律地位》，《臺大法學論從》第31卷第1期（2002年），第1-44頁

【3】荏苒.醫學整合與衛生系統改革[J].醫學與哲學：人文社會版，2009，30（11）：11-13

【4】張小羅：《基因權利法律保障研究》[M].北京：知識產權出版社，2013年

【5】邱格屏：《人類基因的權利研究》[M].北京：法律出版社，2009年

【6】王康：《基因權的私法規范》[M].北京：中國法制出版社，2014年

【7】央廣網，《基因編輯嬰兒事件法律問題全面解讀》[J].2018年11月28日

【8】史尚寬：《民法總則》[M].中國政法大學出版社，2000年

注釋：

1. 第2條規定;“本辦法所稱醫療技術，是指醫療機構及其醫務人員以診斷和治療疾病為目的，對疾病作出判斷和消除疾病、緩解病情、減輕痛苦、改善功能、延長生命、幫助患者恢復健康而采取的診斷、治療措施?！?/p>

2.張莉.《論人類個體基因的人格權屬性》[J].政法論壇，2012年，第30卷第4期。

作者簡介：胡偉麗（1994—），女，漢族，安徽桐城市人，法學碩士在讀，單位：上海海事大學法學院，研究方向：民商法。