270例肺結核患者生命質量評價及影響因素分析

姜曉穎 宋艷華 王玉瑩 劉智 弭鳳玲 梁建琴

在全球范圍內，結核病仍然是威脅人類生命健康的重大公共衛生問題。據2018年世界衛生組織報告顯示，中國仍屬于30個結核病高負擔國家之一[1]。國內基于世界衛生組織公共數據庫的一項研究顯示，中國結核病發病率和新發患者例數在近16年呈逐年遞減趨勢[2]，但由于我國結核病患者眾多，耐藥結核病情況嚴重[3]，防治結核病仍不容小覷。結核病是由結核分枝桿菌所致的一種慢性傳染性疾病，結核分枝桿菌不僅會引發肺結核，而且對機體其他組織、臟器均能造成一定的傷害,是導致死亡的主要原因[4-5]。結核病不僅能給患者帶來身體上的創傷，也對社會、家庭、心理、經濟等其他方面有影響。歐洲五維度健康量表(EQ-5D)是從多維度對生命質量進行測量的綜合量表，能充分反映健康、疾病與心理、生理及社會之間的密切關系[6]。因此，本研究采用EQ-5D量表從多維度對結核病患者的生命質量進行評價，并探討影響結核病患者生命質量的相關因素，為臨床工作中改善和提高生命質量提供依據。

資料和方法

一、研究對象

采取簡單隨機抽樣方法選取2018年1—12月首都醫科大學附屬北京胸科醫院191例和中國人民解放軍總醫院第八醫學中心全軍結核病研究所145例確診的肺結核患者(根據《WS 288—2017肺結核診斷》[7])，共計336例作為調查對象，發放調查問卷336份，實際回收336份，應答率為100.00%；有效問卷為270份，有效率為80.36%。270例患者中有142例來自首都醫科大學附屬北京胸科醫院，128例來自中國人民解放軍總醫院第八醫學中心。年齡16～91歲，中位年齡為41(26，59)歲。

二、調查方法與對象

采用現場面對面的調查方式，由培訓合格的結核科護士按照統一標準對336例患者進行問卷調查。本研究采用的調查問卷包括兩部分，第一部分為人口學信息(自行設計)，內容包括患者的年齡、性別、戶籍、婚姻、職業、收入、居住情況、行為因素、慢性病情況和心理情況等信息。第二部分為歐洲五維度健康量表，即EQ-5D量表[8]，是由歐洲生存質量學會設計的，包括問卷和效用值換算表兩部分。問卷包括EQ-5D健康描述系統和EQ-視覺模擬尺度(VAS)得分。EQ-5D健康描述系統包括5個測量維度，分別為自我行動能力、自我照顧能力、日常活動能力、疼痛或不舒服、焦慮或抑郁；每個維度包含3個水平，分別為沒有困難、有些困難和極度困難；具體為(1)自我行動沒有困難：可以四處運動，沒有任何困難；有些困難：行動有些不方便；極度困難：不能下床活動。(2)自我照顧沒有困難：能自己照顧自己，沒有任何困難；有些困難：在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難；極度困難：我無法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣。(3)日常活動沒有困難：能進行日常活動，沒有任何苦難；有些困難：在進行日常活動方面有些困難；極度困難：無法進行日常活動。(4)疼痛或不舒服沒有困難：沒有任何疼痛或不舒服；有些困難：覺得中度疼痛或不舒服；極度困難：覺得極度疼痛或不舒服。(5)焦慮或抑郁沒有困難：不覺得焦慮或抑郁；有些困難：覺得中度焦慮或抑郁；極度困難：覺得極度焦慮或抑郁。EQ-VAS是一個長20 cm的視覺刻度尺。頂端為100分代表“心目中最好的健康狀況”，底端為0分代表“心目中最差的健康狀況”。使用效用值換算表則可進一步獲得EQ指數(EQ-index)得分。本研究采用英國的時間權衡法(TTO)效用值換算表，經換算后分值介于-0.59 與1.00之間。

表1 被調查結核病患者的社會人口學特征

注a：其他包括合租房、無家可歸等。b：慢性病包括心腦血管疾病(高血壓、冠心病、腦卒中等)、糖尿病、慢性肺部疾病(慢性氣管炎、肺氣腫等)、精神異常和精神病、免疫系統疾病(類風濕、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等)、白內障或青光眼、惡性腫瘤等。c:其他包括軍人、民間組織工作人員等

三、統計學處理

結 果

一、 肺結核患者的一般情況

270例患者中，60歲及以下者占81.1%(219/270)，男性占65.6%(177/270)，BMI正常者占53.7%(145/270)，已婚或同居者占52.6%(142/270)，高中或中專學歷占25.6%(69/270)，無業或失業者占17.4%(47/270)(表1)。

二、肺結核患者的EQ-5D得分和五維度測量水平

270例肺結核患者EQ-VAS平均得分為(73.59±18.24)分，EQ-index平均得分為(0.78±0.29)分。調查結果顯示，270例肺結核患者在五維度測量水平中存在困難(有些困難和極度困難)者占21.5%(58/270)～30.7%(83/270)。其中，存在困難比例最高的維度是日常活動能力，最低的維度是自我照顧能力(表2)。

三、肺結核患者五維度測量水平的單因素分析

單因素分析結果顯示，年齡、子女個數、自覺結核病嚴重程度、是否接受過結核病相關健康教育、是否咯血在自我行動能力維度上差異均有統計學意義(P值均<0.05)。年齡、自覺結核病嚴重程度、是否接受過結核病相關健康教育在自我照顧能力維度上差異均有統計學意義(P值均<0.05)。年齡、子女個數、自覺結核病嚴重程度、是否接受過結核病相關健康教育、性格、是否咯血在日常活動能力維度上差異均有統計學意義(P值均<0.05)。年齡、子女個數、自覺結核病嚴重程度、睡眠質量、患病后心理壓力在疼痛或不舒服維度上差異均有統計學意義(P值均<0.05)。自覺結核病嚴重程度、睡眠質量、患病后心理壓力在焦慮或抑郁維度上差異均有統計學意義(P值均<0.05)(表3)。

四、肺結核患者生命質量影響因素的logistic回歸分析

將EQ-5D量表每個維度的3個測量水平中的有些困難和極度困難合并為有困難(沒有困難= 0; 有困難= 1)。以5個維度分別作為因變量，并將單因素分析中有統計學意義的影響因素作為自變量，變量賦值見表4。采用二分類logistic逐步回歸進行分析。結果顯示，自我行動能力的危險因素有年齡、自覺結核病嚴重程度、是否咯血。自我照顧能力的危險因素有年齡、自覺結核病嚴重程度。日常活動能力的危險因素有年齡、自覺結核病嚴重程度、是否咯血。疼痛或不舒服的危險因素有自覺結核病嚴重程度。焦慮或抑郁的危險因素有自覺結核病嚴重程度和患病后心理壓力。是否接受過結核病相關健康教育是自我行動能力和自我照顧能力的保護因素(表5)。

表2 270例肺結核患者EQ-5D五維度的3類困難水平構成情況

注自我行動沒有困難：可以四處運動，沒有任何困難；有些困難：行動有些不方便；極度困難：不能下床活動。自我照顧沒有困難：能自己照顧自己，沒有任何困難；有些困難：在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難；極度困難：無法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣。日常活動沒有困難：能進行日常活動，沒有任何苦難；有些困難：在進行日常活動方面有些困難；極度困難：無法進行日常活動。疼痛或不舒服沒有困難：沒有任何疼痛或不舒服；有些困難：覺得中度疼痛或不舒服；極度困難：覺得極度疼痛或不舒服。焦慮或抑郁沒有困難：不覺得焦慮或抑郁；有些困難：覺得中度焦慮或抑郁；極度困難：覺得極度焦慮或抑郁

表4變量賦值表

序號變量名稱賦值Y測量水平沒有困難=0;有些困難/極度困難=1X1年齡≤60歲=1;>60歲=2X2子女個數0個=1;1個=2;2個=3;≥3個=4X3自覺結核病嚴重程度輕=1;一般=2;嚴重=3X4是否接受過結核病相關健康教育否=1;是=2;不清楚=3X5性格內向=1;中等=2;外向=3X6睡眠質量好=1;一般=2;差=3X7患病后心理壓力無=1;一般=2;大=3X8是否咯血否=1;是=2

表5 肺結核患者EQ-5D量表各維度影響因素的logistic分析

討 論

生命質量的本質是多維度的，通常包括心理、生理和社會等健康領域[9]。對肺結核患者進行生命質量評價有助于全面了解該疾病的相關負擔，從而為肺結核患者提供更好、更高效的治療和管理服務。本研究結果顯示肺結核對患者的生命質量和整體健康情況存在負面影響，提示肺結核可能會造成患者生命質量下降，體現在患者行動能力下降、心理焦慮等方面，這與Kastien-Hilka 等[11]系統綜述的研究結果相同。

本研究結果顯示，年齡(≥60歲)主要影響肺結核患者自我行動能力、自我照顧能力和日常活動能力3個維度。這可能與年齡的增長，身體機能退行性改變，導致結核病患者對治療方式的依從性變差、生活管理能力低下、日常活動受損、工作能力下降和疲勞有關。是否接受結核病相關健康教育是自我行動能力和自我照顧能力的保護因素，這與Adeyeye等[12]研究結果一致。接受結核病相關健康教育可以使結核病患者對結核病相關知識充分了解，增強結核病患者的自我保健意識，提高患者的預防能力，從而提高結核病患者的生命質量。李亞敏等[13]研究表明，北京市公眾對結核病防治信息知曉率目前尚未達到國家規劃的指標要求。因此，應加強結核病健康促進工作和健康教育，提高人們對結核病的認識，提升生活質量。

自覺結核病嚴重程度和患病后的心理壓力主要涉及心理健康領域。本研究結果顯示，自覺結核病嚴重程度對生命質量的5個維度均有影響，這說明心理壓力不僅影響心理健康，同時對患者的生理健康也存在一定影響。患病后的心理壓力主要影響焦慮或抑郁這一維度，臨床觀察顯示心理壓力越大，結核病患者的生命質量越差。國外有研究表明[14-15]，結核病患者的心理負擔比臨床癥狀的影響要大，這可能與大眾對結核病的誤解、對患者的隔離和歧視有關。由此可見，應著重關注患者的心理健康，加強患者的心理健康監測和管理，多與結核病患者溝通并進行疏導，以減輕患病對結核病患者的心理和生理影響。

咯血是肺結核最常見的臨床表現，發生率約為20%～90%[16]，小量咯血和中量咯血可以造成某些患者的慢性失血，導致貧血，大咯血可以引起患者窒息和急性失血，喀血不但影響生存質量，甚至還會威脅生命。醫生要求咯血患者臥床或者避免過強運動，本身是對患者日常活動能力的限制；患者自身也會擔心再咯血而不敢劇烈運動，對生存質量造成一定影響。本研究結果顯示，咯血主要影響自我行動能力和日常活動能力兩個維度，這可能與咯血造成結核病患者慢性或急性失血導致的貧血有關。貧血對身體各系統均造成一定損害，可表現為供氧不足、暈厥、不愿走動、注意力不集中和易疲勞等癥狀。另外，患者對咯血的恐懼或者對可能患疾病的擔心，對患者心理會產生一定壓力和影響。對于咯血患者，應及時給予止血和進行行為指導，避免產生大咯血，同時積極應對結核病治療，促進病變吸收，盡快改善患者癥狀，減少對日常活動影響，對其心理問題也多加重視和關注，加強心理疏導。

本研究是以兩家診療能力較強的結核病專科醫院為基礎的調查研究，前來就診的結核病患者中重癥、難診和難治結核病患者可能偏多，不能代表整個結核病患者群體的情況，有必要擴大樣本量做進一步研究。本研究納入患者沒有設置年齡限制，患者中有的年齡較大，可能由于本身行動不便或自身照顧有一定困難，影響了研究結果；因此，研究結果可能存在一定的偏倚和局限性。由于調查時間所限，患者心理壓力、性格類型和睡眠質量等變量采取了主觀感受為分類標準，有必要進一步利用專業的量表更準確地收集信息，探討這些變量與患者生命質量之間的關系。

方勇和肖和平[17]認為，應加強對結核病傳染源的主動防控，強化結核病患者的管理，提高政府和全社會的重視和支持。結核病的治療是個長療程的過程，治療時間最短為6個月，有些耐藥和臨床病情復雜的患者甚至要達到24個月；在漫長的治療過程中患者除了要遭受結核病本身造成的臨床癥狀和藥物不良反應引起的軀體不適外，還要承擔疾病帶來的心理壓力、經濟負擔和不同程度的社會歧視。所以，醫務人員、患者家庭和社會應該在生理、心理和社會支持方面關注結核病患者的生命質量，同時強化結核病健康教育，改善結核病患者的生命質量。