照顧負荷水平對腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平的影響

姚蒂，王一，陳飛，趙樂妍

作者單位：首都醫科大學附屬北京友誼醫院醫療保健中心神經內科，北京100050

腦卒中是常見的血管性疾病，具有發病率高、后果嚴重、致死率高的特點［1］。腦卒中的康復過程多在家中進行，由于此類疾病限制了病人自身的行動能力，病人的生活護理對其照顧者提出了更嚴格的要求。主要照顧者是指與病人同住并照顧時長超過3個月，能起到主要照顧作用和醫療決策責任的直系親屬［2］。有研究認為，長期的高強度護理，及對康復情況、醫療花費、生活影響的擔憂，會使照顧者帶來沉重的照顧負荷，導致護理質量不能達到合理水平，最終影響病人的康復效果［3-5］。現代心理學認為，個體在經歷創傷事件時，不僅會帶來負性的心理體驗，同時也會促進個體在創傷中獲得積極的成長，即創傷后成長［6］。照顧者創傷后成長，也可理解為照顧者的逆境中成長，是指家人患病后，親屬在照顧病人的過程中（而不是一般生活經歷）中獲得的積極正性改變，多強調自我更新和自我恢復的能力，對照顧者的心理、個人力量造成影響［7］。鑒于以上研究結果，我們推測照顧負荷作為照顧者明顯的創傷后負性心理狀態也可能對創傷后成長造成影響，但是目前此方面的研究較少。因此，本研究觀察了腦卒中病人主要照顧者照顧負荷對創傷后成長水平的影響，旨在明確兩者的關系，為制定相應的心理干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法，抽取2014年12月至2016年12月于首都醫科大學附屬北京友誼醫院住院治療的腦卒中病人的主要照顧者170名為研究對象，其中，男83名，女87名，年齡范圍為28～60歲，年齡（49.28±8.40）歲，照顧時間范圍為1～7年，照顧時間（3.14±1.20）年。納入標準：（1）所照顧的病人已明確診斷為腦卒中；（2）所照顧的病人年齡范圍為18～65歲；（3）照顧時長超過3個月；（4）病人的直系親屬，包括配偶、子女、兄弟姐妹等；（5）與病人同住，能起到主要照顧作用和醫療決策責任；（6）神志清醒，無精神類疾病，具有一定的閱讀能力，能獨自完成問卷調查；（7）自愿參加本研究。排除標準：（1）有醫療糾紛的病人及其家屬；（2）曾經參加過此類調查的病人家屬；（3）領取薪酬的照顧者；（4）近期遭受重大應激事件者；（5）存在認知障礙、溝通障礙者。病人或其近親屬知情同意，本研究符合《世界醫學協會赫爾辛基宣言》相關要求。

1.2 方法 告知本研究目的和問卷填寫注意事項后，以不記名形式，現場發放調查問卷，由病人家屬填寫，時長約20 min，填寫完畢并與家屬核對后記為有效問卷，共發放問卷170份，有效回收問卷170份，有效回收率100%。問卷內容共包括3部分：（1）一般資料調查：包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、照顧時長、日照顧時長、與病人的關系、有無共同照顧者、職業狀況、家庭月收入、醫保報銷比例；（2）Zarit照顧者負荷量表（ZBI）［8］：該量表由王烈等漢化，共包括個人負擔和責任負擔2個維度，22個條目，主要圍繞照顧者的健康狀況、精神狀態、與病人的關系、社會生活和經濟條件共5方面進行評估。采用Liker 5級評分法，從“幾乎沒有”到“總是”分表表示0～4分，總分為0～88分，得分越高表示照顧負荷越重。其Cronbach’s α系數為0.861，內容效度為0.929；（3）創傷后成長評定量表（PTGI）：該量表由董璐等［9］漢化，共包括5個維度，21個條目，即新的可能性（5個條目）、人際關系（7個條目）、個人力量（4個條目）、精神改變（2個條目）和欣賞人生（3個條目）。采用Likert 6級評分法，從0～5分表示“完全沒有”至“非常多”，總分0～105分，得分越高代表創傷后成長水平越高。本研究中該量表Cronbach’s α系數為0.857，內容效度為0.911。

1.3 統計學方法 采用SPSS 22.0軟件進行統計學分析。計量資料以s表示，兩組數據比較采用獨立樣本t檢驗，多組數據比較采用單因素方差分析。以P＜0.05表示差異有統計學意義。以Pearson相關性分析照顧負荷水平與創傷后成長的相關性，并采用逐步法，引入標準α＝0.05，剔除標準α＝0.10，以多元線性回歸分析腦卒中病人主要照顧者照顧負荷的影響因素。

2 結果

2.1 腦卒中病人主要照顧者ZBI和PTGI得分情況 ZBI總分為（43.87±6.12）分，個人負擔和責任負擔兩個維度得分為（27.76±4.30）分和（16.38±4.26）分，條目平均分為（2.53±0.49）分和（1.50±0.39）分；PTGI總分為（61.08±9.66）分，5個維度得分為新的可能性（13.25±3.10）分、人際關系（19.14±4.26）分、個人力量（10.22±3.11）分、精神改變（6.84±2.33）分和欣賞人生（9.29±2.55）分，5個維度條目平均分從高到低為新的可能性（3.40±0.73）分、個人力量（3.10±0.65）分、精神改變（2.74±0.61）分、人際關系（2.65±0.60）分和欣賞人生（2.56±0.57）分。

2.2 主要照顧者照顧負荷與創傷后成長水平的Pearson相關性分析 Pearson相關分析顯示，創傷后成長水平總分及新的可能性、個人力量及欣賞人生3個維度評分與主要照顧者照顧負荷總分及2個維度評分呈正相關（P＜0.05）。見表1。

表1 主要照顧者創傷后成長水平與照顧負荷的Pearson相關性分析

2.3 腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平的影響因素的單因素分析 不同性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、與病人關系、醫保報銷比例及照顧時長的主要照顧者創傷后成長水平比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 腦卒中病人主要照顧者創傷后成長評定量表（PTGI）的影響因素的單因素分析

2.4 腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平影響因素的多元線性回歸分析 以腦卒中病人主要照顧創傷后成長水平為因變量，以性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、照顧時長等表2中有統計學意義的指標和照顧負荷各維度為自變量，行多元線性回歸分析，結果顯示，年齡、文化程度、照顧時長，及照顧負擔、個人負擔是腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平的影響因素（P＜0.05）。見表3。

表3 腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中病人主要照顧者的照顧負荷和創傷后成長水平 腦卒中病人的患病和治療，不僅給病人本身帶來了軀體和心理的影響，同時病人的家屬也承受著巨大的壓力。在本研究中，ZBI總分為（43.87±6.12）分，個人負擔和責任負擔兩個維度得分為（27.76±4.30）分和（16.38±4.26）分，說明腦卒中病人主要照顧者存在一定程度的照顧負荷，且個人負荷高于責任負荷。照顧負荷是指照顧者在照顧病人過程中經歷軀體、心理、社會及經濟方面的問題而產生的壓力感和令其不愉快的感受。腦卒中者主要的癥狀是認知功能障礙和活動受限。主要照顧者除了需要照顧病人的日常生活外，同樣要分擔病人患病后所承受的心理和生理問題［10］，而且主要照顧者將大部分時間用于照顧病人，個體的時間和空間受到限制，長此以往，最終使照顧者的身心健康受到嚴重影響，加重了負荷水平。本研究還發現，PTGI總分為（61.08±9.66）分，說明主要照顧者在照顧病人的同時，也產生了創傷后成長。在5個維度中，條目平均分最高的是新的可能性（3.40±0.73）分。研究表明，病人主要照顧者不僅與病人一起面臨疾病，分擔病人的痛苦，同時也分享了潛在的成長，兩者呈正相關［11］。病人家屬在經過漫長的照顧經歷后，對人生發展的目標和生命價值進行了重新的設定和調整，從而使個體變得更加自信，更加的欣賞生活，促進個體正性人格的成長。

3.2 腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平受照顧負荷，及年齡、文化程度、照顧時長影響 本研究發現，主要照顧者創傷后成長水平總分及新的可能性、個人力量及欣賞人生3個維度評分與主要照顧者照顧負荷總分及2個維度評分呈正相關（P＜0.05），進一步分析發現，照顧負擔、個人負擔是腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平的影響因素。研究發現，照顧者除了在照顧過程中的負性體驗外，個人的認知及與他人的關系則發生了正向的成長［12］。經歷創傷后，病人存在創傷后成長已得到明確的結論，而這種成長是在病人和照顧者見共同存在的［13］，主要照顧者在長期的照顧行為中，個體身心均受到威脅與挑戰，容易產生照顧負荷，但同時個體會對這些來自軀體、心理、社會及經濟方面的負荷進行認知評價和重構，評估自身可獲得的應對資源及其選擇，并與照顧負荷進行對抗，進而從與壓力的頑強抗爭中獲得創傷后成長。另外，由于主要照顧者在照顧過程中應對突發事件時往往需要自己進行處理或作出某些抉擇，缺乏來自其他人的情感及實際支持，可能正是這種存在的壓力，激發了其內在資源［14］，對創傷后成長也有一定的影響。

本研究還發現，年齡、文化程度和照顧時長亦是腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平的影響因素。年齡稍小的主要照顧者在經歷照護過程后，其個體的人生觀和價值觀會不斷的改變，從而體現在更明顯的創傷后成長；教育背景對創傷后成長水平的影響一直存在爭議。受教育程度高的照顧者可利用的社會資源更多，越能夠發現并調動自身潛能，從創傷事件的經歷中獲得更多的正性成長。國外研究認為，教育程度低的照顧者存在更多的負性情緒和侵入性思維，成長水平越高［15］。我們分析可能與照顧者所處的社會地位及宗教信仰等因素有關；照顧時長較長的照顧者會對病人的疾病和自己的人生進行更長時間的反思，這種反思可引起自我對生活、生命等產生更深層次的理解及啟示。

綜上所述，腦卒中病人主要照顧者創傷后成長水平與照顧負荷存在明顯的相關性，同時創傷后成長水平受照顧負荷、年齡、文化程度和照顧時長的影響。近年來，“以家庭為中心”的照顧模式成為腦卒中病人及家屬的首選方式［16］，但由于腦卒中病人可能存在肢體或語言功能受限，病人主要照顧者將承受著較大的生理、心理、經濟和社會等方面的負荷。以往人們常認為，應該采取干預措施降低或消除此種負性的心理負荷，但本研究結果發現創傷后成長與照顧負荷是同時存在，一味地降低并不利于病人照顧者心理成長［17］。因此，護理工作者應該了解病人主要照顧者照顧負荷的程度，采取積極有效的心理干預方式，引導其對負荷進行認知評價和重構，進而產生正向的創傷后成長，對提高主要照顧者的照顧能力和身心健康水平均有重要的意義。但是，本研究仍存在一定的缺陷，本研究采用便利抽樣法選取研究對象，而非隨機抽樣可能增加了樣本間的偏差性，降低了樣本的代表性。