移動醫療在安寧療護中的應用進展

陳怡楊，陳長英，王盼盼，郜心怡，董詩奇，唐 涵，溫 華

（1.鄭州大學護理與健康學院，河南450001；2.鄭州大學第一附屬醫院）

2015 年經濟學人智庫調查顯示，我國公民的死亡質量位居全世界倒數第10 位，死亡質量差[1]，行之有效的安寧療護措施有助于控制病人癥狀，緩解病人及其家屬的痛苦，提升病人的死亡質量。我國安寧療護處于起步階段，安寧療護資源緊缺、水平參差不齊是目前面 臨 的 嚴 峻 挑 戰[2]。 移 動 醫 療（mobile health，mHealth）作為一種新興的干預方式，能夠打破時間和空間的限制，緩解醫療資源短缺的壓力[3]，為安寧療護的發展提供了新的可能。世界衛生組織（WHO）對移動醫療的定義為：使用移動設備，如手機、病人監測設備、掌上電腦（PDA）和無線設備，進行醫療和公共衛生實踐[4]。目前，移動醫療技術已經被全球醫療系統廣泛接受并應用于多種疾病病人的評估、教育和癥狀管理等，特別是在慢性病中的應用取得了良好的效果[5]。本研究通過梳理國內外文獻，總結現有的基于移動醫療在安寧療護中的應用現狀、存在的不足及發展前景，以期為后續研究提供借鑒和參考。

1 移動醫療在安寧療護中的應用現狀

1.1 信息支持服務 信息需求在安寧療護病人、照顧者及其醫護人員需求中占重要部分[6]，大多數病人希望了解疾病預后、癥狀控制、心理疏導等信息；照顧者希望了解病人的病情信息、治療信息、用藥信息、對疾病的合理預期等信息[7-9]；醫護人員需要安寧療護相關信息和教育信息，如確定病人的姑息照護及安寧療護治療、如何與病人和照顧者進行安寧療護和死亡溝通、如何對病人進行癥狀管理等[10]。目前，大多數安寧療護網頁、應用程序（APP）及公眾號中都包含相關信息，如加拿大虛擬安寧療護網頁（Canadian Virtual Hospice）中針對不同人群提供了較為全面的姑息照護及安寧療護信息[11]。YouTube 上在關于安寧療護或姑息照護中的疼痛管理這一主題中有23%的視頻可為照顧者的信息需求提供支持[12]。我國現有的安寧療護相關網頁、APP 及公眾號也主要以信息支持為主[13-14]，如生前預囑推廣公眾號中免費提供了趙可式教授的“生命不可承受之重——從醫學看生死”系列課程、什么是生前預囑與緩和醫療等課程，這些課程大多數是針對病人、照顧者及普通大眾構建的。接受信息支持服務的人群和信息服務的形式呈現多樣性，這與提供信息支持的技術相對較為成熟且門檻較低，可行性較高有關。目前，我國安寧療護相關APP、網頁發展雖然起步較晚、數量較少，但許多安寧療護相關機構、安寧療護科室都創建了自己的微信公眾號，通過微信公眾號為病人及照顧者提供簡單的信息支持。這可能是由于微信受眾群體廣泛且大眾接受度高，便于推廣，同時操作簡單，推送內容靈活度高[15]。使用微信公眾號進行信息支持在一定程度上減輕了護士對病人及照顧者重復的宣教工作，方便病人及其照顧者隨時隨地進行學習和復習[16]，并能夠及時發現自己的現存問題，更加有針對性地向醫護人員尋求幫助[17]。此外，通過移動醫療技術對病人、照顧者和大眾進行信息支持，可以避免枯燥文字信息的傳遞和單一的講授形式，通過圖片、視頻等方式便于使用者理解內容，同時增加信息的趣味性，同時也拓寬了信息的受眾，提高了安寧療護病人及其照顧者對獲取信息的興趣，并且易于加強其對信息的記憶和理解。

1.2 癥狀監控及管理服務 有研究表明，安寧療護病人及其照顧者對病人癥狀監控及管理具有強烈的需求[18]。針對這一需求，不同研究者使用移動醫療技術給予了相應的支持。有研究者通過在YouTube 發布疼痛管理視頻對照顧者提供支持，但由于視頻質量較差且大多數針對疼痛評估和照顧者信息需求，對病人疼痛管理的作用有限[12]。有研究者開發了針對姑息照護與安寧療護病人癥狀管理的APP，如TapCloud、ASyMSp 等[19-20]。TapCloud 和ASyMSp 中 包 括 病 人 端和醫護人員端，病人或照顧者進入病人端對病人癥狀進行評估、監測和報告，系統會自動將病人端結果發送至醫生端，如有新癥狀出現或癥狀加重則由醫生給予針對性的處理[20-21]。每日自評模塊在一定程度上保證了病人及其照顧者對APP 的使用，而APP 實時配備相應醫護人員對出現新癥狀或癥狀加重的病人進行緊急處理，這些設置都提高了安寧療護病人和照顧者對APP 的依從性。同時，癥狀監控及管理類APP 也在一定程度上減少了醫護人員的工作，提高其工作效率，縮小了地區間安寧療護質量及水平差異。

1.3 交流服務 有研究顯示，癌癥病人、照顧者、醫護人員三者之間存在溝通障礙，導致病人接受違背個人意愿的治療，影響病人及其照顧者的生活質量[22-23]。目前，國外有APP、網頁向安寧療護專科醫護人員提供與病人及照顧者的交流技巧[11]，指導醫護人員如何與終末期病人及家屬進行溝通。此外，還有在姑息照護中為病人和照顧者提供醫療措施解釋的APP[24]，這類APP 能夠用通俗易懂的語言向病人及其照顧者講解目前病人所接受的治療，使病人和照顧者對現有醫療措施的理解更加透徹，此類APP 在一定程度上緩解了病人、照顧者及醫護人員之間溝通的障礙。目前，國內主要通過論壇、QQ 群、微信群等方式加強安寧療護病人、照顧者及醫護人員之間的交流[13]。部分醫護人員、病人、照顧者、志愿者、社會工作者等將其經歷發布在網頁或公眾號中，對他人起到支持和借鑒作用[13]。這類交流支持，在移動醫療中技術難度較小，可行性較高，有許多成熟的平臺可以直接進行。同時，此類交流可在一定程度上為病人及其照顧者提供心理支持，有助于減輕其負性情緒。

1.4 照護指導服務 大多數對安寧療護病人及其照顧者需求的研究中都考慮了照顧者在實際承擔照護任務時的支持需求，其中大多數病人和照顧者都認為自己需要得到更多的照護指導，以提高病人的舒適度和生活質量[9]。針對這一情況，許多網頁、APP 及公眾號都做出了嘗試，如馬偕安寧療護中提供了淋巴水腫、翻身、口腔護理和鼻飼等終末期病人常用的護理操作視頻，為照顧者提供更加生動、形象的照護指導服務，有助于觀看者學習相關操作的要點和重點，提高照顧者的照護水平及照護準備度。與之類似的是，在生前預囑推廣公眾號中也設置了如何照護疾病終末期病人的系列視頻課程，這一系列課程能夠對照顧者提供全面的照護指導，提高照護者的照顧能力。視頻課程有助于照顧者發現自己的不足并反復學習，同時在一定程度上減輕了醫護人員的宣教任務[17]。

1.5 用藥服務 在國外的安寧療護APP 中，另一類較為常見的是為醫護人員提供用藥支持服務的APP。其主要作用就是為醫護人員提供姑息照護及安寧療護相關藥物信息，同時幫助醫護人員計算不同藥物的劑量，提供不同藥物之間的配伍禁忌等，這些功能可為醫護人員的日常工作提供方便。除此之外，還有APP 通過游戲的方式提供正確使用嗎啡及其他阿片類藥物的方法，為醫護人員更好地學習如何正確使用嗎啡及阿片類藥物提供新的方法，并提高其學習興趣及積極性[24]。但目前尚未檢索到我國針對與安寧療護相關的藥物服務類APP、網頁、公眾號或小程序。

2 移動醫療在安寧療護中應用的評價研究

2.1 感知可用性評價 移動醫療具有應用人群廣、無時空限制、加強病人及照顧者同醫護人員之間的聯系，并通過使用信息和通信技術改善病人及其照顧者的健康結局等優勢[24]，提高了干預的靈活性和可行性。同時，我國對安寧療護發展的重視程度也在不斷提高，并且已經出臺了相應的政策推動安寧療護的發展[25]。由此可見，隨著移動醫療技術和安寧療護的不斷發展，移動醫療技術在安寧療護中的應用可行性不斷升高。移動醫療技術可以提高安寧療護的可及性，使醫護人員能夠及時對病人癥狀進行評估和管理，對照顧者進行針對性的指導，提高照顧者的照護水平和醫護人員的工作效率。前期研究說明安寧療護相關工作人員、病人及照顧者等對移動醫療技術在安寧療護中的應用持積極的態度，這也為日后移動醫療技術在安寧療護中的發展提供了廣泛的人群基礎。目前，國內外移動醫療技術與安寧療護相結合的研究大多數處于起步階段，但移動醫療遵循以病人為中心、由病人所驅動的原則，具有良好的接受度[26-27]。Phongtankuel 等[28-29]研究結果表明，居家安寧療護病人照顧者能夠接受使用移動醫療的方式對其提供相應支持，驗證了接受安寧療護的不同人群對移動醫療技術的接受度較高。

2.2 效果評價 有研究表明，APP 可以為慢性病病人提供個性化疾病指導，提高病人治療依從性，改善病人生活質量[17]。但現有將移動醫療技術應用于安寧療護的APP、網頁等的研究仍處于發展階段[30]。有研究顯示，目前在iOS 平臺和Android 平臺已經有一些針對安寧療護的APP 可以免費下載[24]，但這些APP 均使用英語，并且很少有其使用效果評價的相關研究，使得這些APP 在我國的應用受到阻礙。而我國對移動醫療技術在安寧療護中應用的相關研究較少，雖然有一些APP、網頁及公眾號為安寧療護病人及照顧者提供了相關信息，但這些網頁及公眾號同樣缺少應用效果的相關研究。目前，移動醫療在安寧療護中的效果評價研究大多數處于預試驗階段，很少有大范圍類試驗研究或隨機對照試驗研究。有系統綜述顯示，將網站或APP 與安寧療護和姑息照顧結合可以提高病人整體的舒適度和生活質量[24]。Cox 等[31]研究中使用了Palliative Care Planner 這一針對重癥監護室（ICU）病人開發的人性化姑息照護網絡應用平臺[32]。研究結果顯示，該平臺具有較高的可接受性和可用性，照顧者使用該平臺越頻繁，未滿足需求越少，同時也可提高以病人為中心的治療和照護與病人目標的一致性，此外該工具使得病人接受姑息治療咨詢更早并縮短了病人的住院時間。但目前該工具只進行了小范圍的預試驗，還需要在更大范圍的人群中進行試驗來驗證其效果。Bonsignore 等[20]的研究使用TapCloud 通信和癥狀監控APP 對姑息照護病人癥狀進行監控和管理，同時使用視頻會議，方便醫護人員與病人、照顧者的實時交互，研究也得出TapCloud 最主要的優勢是臨床醫生的可獲得性、面對癥狀的快速反應性，并且提高了護理效率和質量，這也是移動醫療技術的常見優勢。

3 啟示

3.1 基于移動醫療的安寧療護發展潛力巨大 目前，世界范圍內移動醫療發展迅速，尤其是基于互聯網的移動醫療的發展，它可以在一定程度上緩解醫療資源分配不均的問題，消除時間和空間的限制并拉近醫護人員同病人及照顧者之間的聯系[30]。這些APP、網頁甚至相關公眾號如平安好醫生等已經成為病人和照顧者獲得支持的重要途徑。有研究顯示，網絡已經成為病人和照顧者重要的醫療信息來源，甚至超越了醫生[33-34]。面對各種APP、網頁及公眾號所提供的混雜信息，如何避免安寧療護病人、照顧者甚至醫護人員接收錯誤信息，成了醫護人員工作的又一重點。網絡、智能手機、掌上電腦等硬件設施和4G、5G 等網絡設施的發展推動了移動醫療與安寧療護的結合，為解決我國目前安寧療護需求持續增加、資源分布不均且資源不足等問題，提供了新思路、新方法。

3.2 基于移動醫療的安寧療護的完善亟須更多研究 盡管移動醫療技術已經成為21 世紀醫療領域最具潛力的創新技術[17,35]，將移動醫療技術應用于安寧療護中的相關研究也在快速發展，但還存在著一些問題。首先，由于安寧療護病人處于生命的終末期，大多數身體虛弱，需要開發APP 時考慮其特點，客觀評估病人能力，減少復雜操作，提升APP 的使用體驗。同時針對安寧療護病人照顧者的APP 鮮有報道[24]，但安寧療護病人照顧者作為安寧療護的服務對象之一，需要得到重視，應將照顧者納入APP 研究，這樣不僅可以減少病人負擔，更好地幫助照顧者對安寧療護病人提供照護，同時可以避免因過度關注導致病人產生不良心理反應[26]。病人照顧者在安寧療護中承擔著巨大的負擔和壓力[36]，在對照顧者需求進行針對性的支持，提升照顧者照護能力及照護自信，減輕其負擔和負性情緒，提升其生活質量等方面可進一步開展深入研究。其次，由于目前我國安寧療護的發展存在專業人才不足、安寧療護機構發展尚不完善、安寧療護模式發展尚不清晰等問題[37]，將移動醫療與安寧療護相結合可以打破時間和空間的限制，在安寧療護專科醫護人員培訓、構建居家遠程安寧療護干預模式等方面均具有進一步研究的價值。第三，目前關于安寧療護APP、網頁等移動醫療載體的質量研究相對較少，其可行性、有效性、實用性主要采用使用頻率、使用時長、滿意度等指標進行測量，但目前尚沒有發現信效度良好且具有特異性的質量評價工具的相關報道。第四，與面對面干預相比，通過移動醫療對安寧療護病人及其照顧者進行干預不易與其建立信任關系，這可能與移動醫療存在隱私泄露的隱患，病人及其照顧者對基于移動醫療提供干預的干預者和干預效果不確定有關。

總之，在國家政策及實際需求的推動下，基于移動醫療的安寧療護在臨床、社區、居家等多機構的應用前景廣泛，能夠為安寧療護病人、照顧者、醫護人員、志愿者甚至大眾提供多角度的支持，但在目前的應用過程中還存在諸多不足，需要進一步研究，使其更加完善。