王文娜,林蓓蕾,張振香,郭亞雯,郭二鋒
鄭州大學護理與健康學院,河南鄭州市450001
據《世界殘疾報告》[1],全球有超過10 億人患有不同形式的殘疾,約占世界人口的15%。我國殘疾人口達8500 萬,占全國總人口的6.34%,且因病(如腦卒中、腦外傷和脊髓損傷等)致殘數近年來居高不減。2016 年,中共中央、國務院頒布的《“健康中國2030”規劃綱要》提出[2],殘疾人等重點人群參與身體活動的障礙與健康狀況是健康中國建設關注的重點。居家環境是影響殘疾人參與和健康相關生活質量(health-related quality of life,HRQOL)的重要因素[3]。
2001 年世界衛生組織發布的《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]將環境因素(environmental factors,EF)定義為“構成人們生活中物理、社會和態度環境并影響人們生活的因素”,包括產品與技術,自然環境與人工改造環境,支持和人際關系,態度,服務、系統和政策。此外,ICF 還強調應轉變僅關注個體傷殘水平和適應能力而忽視居家環境改造的康復研究現狀,居家環境必須是殘疾和康復研究及實踐的重點[5]。
針對殘疾人居家環境的評估,目前已開發出多種測評工具,主要分為兩大類:以經典測量理論(classical test theory,CTT)為框架的測評工具和以現代項目反應理論(item response theory,IRT)為框架的測評工具,大多采用患者自我報告的方式。
本文簡介居家環境相關測評工具,并比較其優缺點,以期為社區醫療衛生工作人員或研究者評估殘疾人居家環境現狀提供適宜的測評工具。
CTT[6]又稱為真分數理論。在CTT 模型中,被試的潛在特質(如個體感知的環境阻礙或促進因素)水平用真分數T來表示,并通過觀測分數X(如環境因素的類型和數量)來估計。CTT 憑借模型簡潔、沒有嚴苛的假定條件、易學易用等優勢在測量領域得到廣泛的應用。早期環境因素測評工具主要以CTT 為框架,量化環境因素對患者居家康復影響的程度[7,15]。
MOSE由美國Babulal等[8]于2016年研制,主要用于評估環境因素對社區腦卒中患者康復的影響程度,是專門針對腦卒中患者研制的環境因素測評工具。該量表包括接受度、物理環境和溝通交流3個分量表,共47個條目。各個分量表之間相互獨立,可分開管理,以識別不同類型的環境障礙。該量表采用Likert 4 分制測評參與者對每個條目的感知,包含對某環境因素的頻率、質量、數量、重要性、滿意度、選擇和控制7 個方面的評價。得分越高表示患者對該環境有更積極的體驗。分量表Cronbach α 系數為0.83~0.85,折半信度為0.6~0.74??偭勘鞢ronbach α系數為0.91,折半信度為0.77,重測信度未見報道。收斂效度檢驗顯示,MOSE 和波士頓診斷性失語癥檢查量表相關系數為0.55~0.61。
該量表不僅能測量環境促進因素和障礙因素,也能測量環境因素影響參與的頻率。由于目前該量表正處于發展優化階段,僅被美國Foley 等[9]應用于華盛頓地區48 例社區腦卒中患者,結果表明MOSE中接受度和物理環境兩個維度得分與腦卒中患者社會參與水平呈正相關關系,而溝通交流環境維度與保持社會活動的程度無關。因此,未來還需更多研究進一步驗證MOSE的有效性和可靠性。
Fougeyrollas 等[10-11]1997 年開發的MQE 主要用于評估殘疾人對某一特定環境因素的感知。MQE 原始版本[10]由84 個條目組成,包括6 個分量表:家庭、朋友的支持和態度;工作和收入保障;政府和公共服務;物質環境和無障礙環境;技術;平等機會和政治取向。MQE 新版本[11]對原始版本進行完善,共109 個條目,包括9 個分量表:社會網絡、家庭態度、勞動力市場、收入、商業服務、司法服務、社會衛生服務、教育服務和公共基礎設施服務、組織服務。每個環境促進因素條目得分為1~3 分(次要、中等、主要),環境障礙因素得分為-3~-1 分(主要、中等、次要),得分越高,說明環境越利于患者參與社區活動。總量表Cronbach α 系數為0.83,重測結果顯示60%~85%的條目具有一致性,分量表Cronbach α系數為0.35~0.94。
MQE 內容豐富,覆蓋面廣,可為減少參與限制(環境障礙因素)或增加社會參與(環境促進因素)提供指南。量表中很多條目包含舉例說明,如條目48:您居住環境中的通信服務(如電話、傳真和互聯網),易于理解,目前已經在加拿大、土耳其等國家應用或調適后應用[12-13]。該量表條目過多,填表耗時較長,在實踐中應用受限。此外,MQE 無法評估個體所接觸的環境因素頻率,有一定局限。
FABS 由Gray 等[14]于2008 年研制而成,主要用于評估影響下肢行動障礙患者參與的環境促進或障礙因素。FABS包括133個條目,分為6 個分量表:主要移動設備類型、房屋的建筑特征、社區的建筑和自然特征、社區場所的可及性、社區設施的可利用性、社區支持網絡。每個條目評分范圍為-2~2,環境促進因素得分為0~2 分(無、有點幫助、很大幫助),環境障礙因素得分為-2~0分(很大限制、一點限制、無),得分越高,說明環境越適合患者參與活動。分量表Cronbach α 系數為0.60~0.94,范圍跨度較大。
該問卷可在個人和社區層面評估環境干預措施的效果,且能夠兼顧環境促進或障礙因素出現的頻率和程度[15]。FABS 專門為下肢損傷和活動受限者設計,并不適用于所有類型損傷患者,應用范圍受到一定限制。
HACE由Julie等[16]于2005年研制而成,并在具有各種功能活動限制的老年人中進行測試。HACE 初始版本包括44 個條目,用于評估個體家庭和社區環境的物質、態度和政治方面的環境因素,沒有涵蓋社會支持維度。修訂后的版本共36 個條目,包括6 個分量表:家庭無障礙、社區無障礙、無障礙設施、通信設備、交通因素、態度。各條目計分根據具體問題而定(如樓梯數0=無樓梯、1=1 或2 個樓梯、2=大于2 個、3=10 個及以上;坡道數0=無坡道、1=有坡道)。6 個環境分量表的中位一致性為75%~100% (中位數Kappa 值0.47~1.0),HACE各條目間一致性百分比為58%~100%。
該量表簡明,填寫耗時短,在大規??祻同F狀調查研究中可行性較高。HACE 僅用于評估個人的家庭和社區環境,并不能識別其所遇到各種環境因素的頻率[15]。目前未見HACE 的漢化版本。
Stark等[17]于2007年研制CHEC,主要用于評估患者是否受到社區環境因素的影響。該量表包括65個條目,分為5個分量表:進入建筑物的通道、建筑物利用、洗手間、便利設施、可用性和救援范圍。量表采用二分法(是/否)來確定是否存在某環境因素影響??偭勘鞢ronbach α 系數為0.95,分量表評定者間一致性值為0.76~0.99,信度較好。
CHEC 簡潔、直觀,易于管理;量表開發建立在運動障礙患者生活體驗基礎上,表現出良好的心理測量特性。臨床醫生、公共衛生專業人員或其他科研人員可使用CHEC 直接評估社區環境接受度現狀。但CHEC 內容不能綜合反映環境因素特征。
CHIEF 由Whiteneck 等[18]研制,主要用于評估殘疾人經歷環境障礙問題的頻率和嚴重程度。該量表共25個條目,包括5個分量表:態度和支持障礙、服務和援助障礙、有形和結構性障礙、政策障礙、工作和學校障礙,參與者采用2 種不同的指標評估環境影響,一是對自己參與活動障礙情況進行評價(每天、每星期、每個月和少于每月一次或從不),二是對活動障礙情況的大小進行評價(大障礙、小障礙)??偭勘碇販y信度和Cronbach α 系數為0.93。分量表重測信度為0.77~0.89,Cronbach α 系數為0.76~0.81。為方便大規模調查使用,Whiteneck等[18]在2004 年開發了克雷格醫院環境因素簡表(CHIEF Short Form,CHIEF-SF)。該量表共12 個條目,同樣涉及5 個維度內容。CHIEF-SF 與CHIEF 相關系數為0.794~0.960,呈現中到高度相關。
該量表于2012 年由我國香港Liao 等[19]漢化引進,并在107例腦卒中患者調查中進行信效度檢驗,中文版量表Cronbach α系數為0.92,重測信度為0.85,是評估腦卒中患者感知環境障礙的可靠工具。
由于該量表在殘疾人和非殘疾人樣本中顯示出良好的心理測量學特性,尤其在區分殘疾人和非殘疾人以及不同類型殘疾人間環境障礙時,CHIEF 更為有效可靠。CHIEF 目前在美國、中國等[20-22]得到廣泛應用,涉及截肢患者、腦卒中患者等。但該問卷僅量化環境因素作為障礙因素的頻率和程度,不能確定環境促進因素的影響。
以CTT為框架的環境因素測評工具還有鄰里環境步行量表(Neighbourhood Environment Walkability Scale,NEWS)[23]、殘疾人健康活動障礙量表(Barriers to Health Activities for Disabled Persons,BHADP)[24]和評估住所致跌危險因素的Westmead 家居安全評估表(Westmead Home Safety Assessment)[25]等工具。其中,BHADP 包括16 個條目,Cronbach α 系數僅0.62,NEWS和HFHA僅用于評估物理環境影響,故其應用均較少。
現代測量理論對被試能力的估計不依賴于特定的測驗題目,不同的測驗結果可直接進行比較,更符合實際[26-27]。其中,IRT 是現代測量理論最典型的代表,以IRT 為理論框架的環境因素測評工具側重于從受訪者對環境障礙因素的敏感性中分離出條目。近年來,患者自我報告結局測量信息系統(Patient-Reported Outcomes Measurement Information System,PROMIS)逐漸被應用于臨床實踐[28-30],可準確、有效地測量各種慢性疾病患者(如癌癥、腦卒中等)癥狀、功能和HRQOL。目前,遵循PROMIS 測量方法原則,以IRT 為理論框架的環境因素測評工具尚處在發展階段,未來相關工具開發和改進尤為重要。
社會支持系統在患者居家康復過程中起關鍵作用,是不可或缺的重要環境因素[9]。患者PROMIS 社會支持質量條目庫(PROMIS Quality of Social Support Item Banks)由Cella 等[31]開發并試用,各條目從定性數據、專家共識和大量現場試驗的定量結果中產生,采用計算機適配測試版本對條目庫進行管理,旨在測量殘疾人(同樣適用于非殘疾人)相關社會支持感知。PROMIS 社會支持質量條目庫將社會支持質量定義為個人從社交網絡獲得情感、工具或信息支持的交互過程,故該測量工具包括三個分量表:工具性支持、情感性支持和信息性支持[32-33],采用Likert 5 分制評分法進行自評,得分越高,感知社會支持越好。量表總體內部一致性Cronbach α系數為0.98,信度較好。
PROMIS 社會支持質量條目庫是一種易于管理的,能夠在行為學、流行病學、臨床和衛生服務研究中有效使用的普適性量表,可全面有效地量化社會支持大小。隨著患者自我報告結局方法的發展及IRT 在量表開發過程中作用的凸顯,PROMIS社會支持質量條目庫將越來越被研究者重視。
Heinemann 等[3]于2016 年遵循PROMIS 的方法,通過文獻綜述和項目理論分析研制環境因素條目庫。該量表基于ICF 理論環境因素各個模塊內容設計而成,包含4 個獨立的分量表,主要用于全面評估影響殘疾人社會參與的環境促進和障礙因素。
2.2.1信息技術獲取(Access to Information and Technology,AIT)量表[34]
AIT量表共23個條目,主要用于評估患者疾病相關信息技術獲取情況。采用Likert 5 分制進行自評,得分越高表示信息技術獲取(包括電話、電腦和互聯網服務,信息可用性、可理解性等)越困難,個人分離信度為0.83,條目分離信度為0.99,信度較好。
2.2.2人工改造和自然環境(Built and Natural Environment,BNE)量表[35]
BNE 量表共18 個條目,主要用于評估社區自然環境和人工改造環境特征。采用Likert 5 分制進行自評,得分越高表示遇到自然環境和人為環境障礙越大,個人分離信度為0.70,信度一般。
2.2.3系統、服務和政策(Systems,Services,and Policies,SSP)量表[36]
SSP 量表包含保健服務、社區生活和社區資源3 個部分,共41 個條目,所有項目均符合擬合統計標準。采用Likert 5 分制進行自評,得分越高表示相關服務或政策越難以滿足患者需求。93.6%的條目信度大于0.7,89.3%的條目信度大于0.9,信度較好。
2.2.4社會環境(Social Environment,SE)量表[37]
SE 量表共82 個條目,主要用于評估社會成員對患者的態度。采用Likert 5 分制進行自評,得分越高表示他人對待患者的態度越消極。個人分離信度為0.96,條目分離信度為0.99,Cronbach α系數為0.97,信度較好。
陳善佳[38]對該量表進行漢化及修訂形成102 個條目的社區環境因素量表(中文版EFIB),并調查229 例社區腦卒中患者,對其進行信效度檢驗,4 個子量表ALT、BNE、SSP、SE 的KMO 統計量均大于0.8,公因子個數分別為4 個、5 個、4 個、3 個,對應總方差的累積貢獻率為68.86%、78.56%、56.93%、75.71%。
該量表目前尚處于發展階段,僅被量表開發者用于一項橫斷面多中心調查,以此確定環境因素與腦外傷、腦卒中、脊髓損傷患者參與的關系模型[39]。該量表主要依據患者自我報告結局方法,未來的研究應確定嚴重認知交際障礙患者能夠在多大程度上完成此量表。
對康復環境全面準確的評估有利于進行環境改造和完善相關干預。目前國內外相關評估工具不統一,質量參差不齊,建議研究人員合理漢化和應用現有工具,以便綜合評估我國殘疾人居家環境現狀。我國研究者可考慮利用IRT,遵循患者自我報告結局的原則,結合我國居家殘疾人的特點和社會、家庭環境特點,開發符合本土化的普適性或特異性環境因素測評工具。此外,研究者可根據國外工具開發過程中的小樣本調查的局限性,在我國開展大樣本調查,進一步驗證量表的信效度。