終末期腎病患者對生前預囑認知與態度的質性研究

李揚，李玲，宋述琴，潘瑞紅

據報道，終末期腎病患者數量呈逐年上升趨勢，僅2018年血液透析患者上升至51萬例[1]。接受血液透析治療的患者通常會出現一系列令人痛苦的心理和身體癥狀[2]。與癌癥和心力衰竭患者相比，終末期腎病患者更有可能經歷以反復入院、侵入性手術和院內死亡為特征的臨終體驗[3]。維持性血液透析還導致患者認知功能障礙，失去醫療決策能力，無法表達自己的意愿[4]。盡管如此，許多終末期腎病患者并沒有與親人或醫務人員就臨終問題進行交談，比如選擇接受重癥監護，轉介到姑息護理服務，啟動或撤回腎臟替代治療，復蘇指令，或者可能選擇的死亡地點等[5]。美國腎臟醫師協會提供的指南中推薦預先護理計劃(Advance Care Planning，ACP)，盡早討論終末期腎病患者的臨終醫療選擇，并以生前預囑文本的形式記錄在案[6]。生前預囑(Living Will)是指患者意識清醒情況下，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時對醫療護理的選擇[7]。目前，國外生前預囑在終末期腎病患者中的認知度較高且近50%的終末期腎病患者建立了生前預囑[8]，而國內生前預囑認知與態度的研究主要是采用自制量表在癌癥、老年患者及醫務人員中進行調查[9-11]，未見終末期腎病患者的相關報道。鑒此，本研究采用深入訪談法探討終末期腎病患者對實施生前預囑的認知與態度，以期為該群體實施生前預囑提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 經過醫院倫理委員會審查后，于2019年6～10月采用目的抽樣法及最大變異抽樣策略，根據患者的性別、文化程度、經濟狀況、宗教信仰、居住地等方面選取在十堰市和隨州市各1所三甲醫院住院的終末期腎病患者為訪談對象。納入標準：①符合2012年國際腎臟病協會終末期腎病診斷標準[12]；②思維清晰，能正確表達自己的觀點；③知情同意參與本研究。排除標準：①保護性醫療者；②患有精神心理疾病，無法正常溝通；③病情危重。以資料飽和為原則，本研究共訪談終末期腎病患者15例，依次編號為P1～P15。其中男8例，女7例；年齡19～78(50.17±15.62)歲。文化程度：小學3例，初中8例，中專1例，高中2例，本科1例。病程：1～年7例，5～年6例，≥10年2例，平均5.80年。居住地：農村、鄉鎮、市區各5例。職業：農民1例，退休2例，學生1例，在職5例，個體戶2例，無業4例。信仰佛教3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采取現象學研究方法，通過一對一的半結構式深入訪談法收集資料。選取安靜的環境進行訪談，具體為病區示教室8名、辦公室5名、獨立病房2名。在文獻回顧的基礎上根據研究目的初步擬好訪談提綱，再經過課題組成員(2名研究生導師，2名研究生)討論，對2例終末期腎病患者預訪談后修改確定。訪談提綱：您認為生前預囑適合在終末期腎病患者中實施嗎？為什么？您認為有必要提前預留生前預囑文本說明自己的臨終醫療選擇嗎？為什么？您如何看待生前預囑？您對實施生前預囑是什么態度？您認為哪些因素會影響生前預囑實施？訪談前研究者就輕松話題與訪談對象聊天，營造輕松的訪談氛圍。訪談中參考訪談提綱，但不依賴于訪談提綱，認真傾聽并適時追問，不誘導患者，不將自己的價值觀強加于患者。在訪談期間適時將北京生前預囑推廣協會提供的“生前預囑之我的五個愿望”的正式文本[13]給患者瀏覽，請患者發表相關看法，若患者并不熟知文本及概念，研究者給予解釋說明。每次訪談約60 min。所有訪談進行錄音，每次訪談結束即撰寫訪談筆記。

1.2.2資料分析方法 每次訪談結束后24 h內逐字逐句轉錄文本，并由另1名研究者復核，采用Colaizzi內容分析法[14]分析資料。2名編碼者反復同步編碼達成一致，得出初步的主題框架，并與研究組成員討論，為下一次訪談提供素材，直至資料飽和。

2 結果

2.1對生前預囑的認知

2.1.1認知不足 通過訪談發現，14例受訪者沒有聽說過生前預囑，易將生前預囑與“安樂死”“遺囑”相混淆。P3：“之前沒聽說過生前預囑，按我的理解生前預囑無非是像我們這種狀況，身體很脆弱，突發狀況多，提前把家里的事安排好。”P10:“說實話我沒聽說過生前預囑，也沒聽別人說起過。”P12：“我覺得這個本子說的就像安樂死，都是關于死亡的，像遺囑一樣，都是死亡后的要求，剛得病的時候，就經常談這個，就像你說的這個遺囑一樣。”

2.1.2生前預囑文本部分內容理想化 2例受訪者在看到生前預囑文本中‘我希望別人怎么對待我’內容時表示，患者在遭受病情折磨的同時只想早點結束這段痛苦，對于外界給予的溫暖已不能滿足患者的臨終需求。P5:“在生命的最后時刻就算有生前預囑文本，到那個時候已經沒有求生欲望了，別人給不給溫暖都只想早點走。”P7:“這個生前預囑文本是理想化的，你們的想法是好的，然后我們的想法就是覺得到最后都要走了，自己也難受，哪有心思管別人應該怎么對待我。”

2.1.3創新生前預囑實施方式 2例受訪者認為實施生前預囑應考慮到患者的特殊性，根據患者的具體情況實施不同的方式。P11：“有什么想法跟家屬或者醫生口頭說一聲，再像病情告知書那樣簽個字就行了嘛，哪要這么正式。”P14：“很多透析患者到最后眼睛都不好使了，就像我一樣，看字都看不清，你讓他怎么填(生前預囑文本)，我覺得可以嘗試下其他的方法，像錄個音啥的。”

2.1.4可能給患者造成二次傷害 3例受訪者認為談論生前預囑可能會加重患者的心理負擔，造成二次傷害。P1:“透析時間長的患者情緒是很低落的，你再跟他談這些，患者的心理壓力會更大。”P3：“患者透析透的好好的，你突然跟他說這些，他還會以為自己是不是不行了。”P10：“你這樣突然找他去說這個(生前預囑)，有的患者想得開就好，想不開的就更加抑郁了。”

2.2實施生前預囑的態度

2.2.1實施生前預囑的積極意義

2.2.1.1滿足治療需求 1例受訪者表示填寫生前預囑文本是為了得到積極的救治，讓家人和醫生知道自己的想法，生前預囑文本可以作為憑證。P9:“有這個(生前預囑)文本的話，不管什么時候都有一個憑證，讓別人(家人和醫生)都知道我的想法(搶救)。”

2.2.1.2促進臨終醫療方式轉變 4例受訪者認為實施生前預囑可以避免無意義、維持性治療的醫療方式，避免醫療資源浪費。P2:“我覺得還是有必要留一個(生前預囑文本)，我活得太難了，又疼，吃又不能吃，喝又不能喝，萬一他們把我救過來不能動了有什么意義。”P3：“這個(生前預囑)是個好事，患者和家屬都能解脫，也給國家減輕負擔。”P6：“我覺得有必要(填寫生前預囑文本)，因為我不愿意生命到了無法挽救的時候靠機器來維持最后那幾天，沒有必要……浪費國家和醫院的資源，真是沒有必要。”P8:“有了這個(生前預囑文本)醫生應該就不會給我用那些搶救的儀器了，那樣活的太痛苦了！”

2.2.1.3減輕家屬負擔 2例受訪者認為實施生前預囑可以避免家屬在患者臨終決策上為難，減輕家屬心理和經濟負擔。P3：“寫了這個(生前預囑)免得家屬為難，到時候醫生問她，你丈夫是治療還是不治療她都會很糾結，我覺得沒有必要糾結，明知不可為的事情還去糾結它干什么。”P14：“有了這個(生前預囑文本)醫生就不會給我搶救了，70多歲了還折騰什么啊，給他們(子女)增加負擔，錢也打水漂。”

2.2.1.4實現自主權 1例受訪者認為實施生前預囑可以實現醫療決策自主權，自己可以做主，選擇自己想要的臨終結局。P1:“我就愿意寫一個，自己的生命可以自己主宰啊。”

2.2.2實施生前預囑受多種因素影響

2.2.2.1實施生前預囑的時機 4例受訪者認為實施生前預囑應該在疾病發展嚴重的情況下考慮，在病情穩定的時候考慮為時尚早。P4：“我現在不考慮。我現在又沒怎么樣，怎么寫？如果病情嚴重了我會寫在里面。”P11：“這個病根據我的理解沒有那么嚴重，沒有必要去思考這個問題，談這個為時過早……身體情況很差的情況下可以考慮。”P12：“我覺得這個文本對我用處不大，像我這種情況，和正常人沒有區別。如果生活不能自理，病情很重的情況下可以考慮。”P10：“這個東西(生前預囑文本)好是好，但我現在不會考慮。以后隨著年紀大了，情況差了，討論這個的人多了可能會考慮。”

2.2.2.2家人的意愿及決策 2例受訪者認為臨終決策權都在家屬手中，實施生前預囑與否并不重要，最后還是家屬做主。P5：“其實我不是不愿意寫這個，即使我寫了這個生前預囑，勾選了不想搶救，我媳婦也會搶救的，不救不可能的，那你說還有什么意義。”P7：“實施這個(生前預囑)就沒什么意義，到最后那一步了，我不能動了，家里如果說想要放棄治療，我能怎么辦?我有這個本子(生前預囑文本)他們就會給我治療嗎？不現實。”另2例受訪者認為，在患者病情危急或不能為自己做決定時，家屬順理成章會為患者作出符合人道主義的選擇。P12:“寫不寫這個本子，到那時候家里人自然會拿出意見來，他們總不會看著我走，不可能的。”P15：“我到時候什么都不知道了，我兒子、女兒到時候肯定會商量著辦，不用這個(生前預囑文本)特意去交代吧。”

2.2.2.3醫務人員的職責 2例受訪者認為搶救患者乃醫務人員的職責所在，就算患者沒有建立生前預囑，醫生也會盡力搶救，避免醫療糾紛。P13：“你這個(生前預囑文本)寫不寫的，到那一步醫生總不會看著患者就那樣走吧，那肯定是要搶救的，就算搶救不過來患者家屬也不會說什么啊。”P15：“我沒有這個(生前預囑文本)，他們(醫務人員)還不是要給我搶救，那我還寫這個干什么。”

2.2.2.4傳統文化 3例受訪者認為老年患者受傳統死亡文化的影響，談生前預囑需謹慎對待。P7:“如果你跟老年人說這些(生前預囑)，可能還要吼你的！”P10：“年輕人可能還要好點，老年人思想陳舊，不容易接受。”P11：“年紀大的患者不喜歡說死亡的話題，你跟他們說這個(生前預囑)可能會覺得你在咒他們。”

2.2.3實施生前預囑的不確定性 2例受訪者對于是否實施生前預囑沒有給出明確的觀點。P4：“說實話，我也不知道有沒有必要，看個人想法吧。”P8：“我現在只想規律透析，這個東西(生前預囑文本)我也不知道應不應該去考慮。”

3 討論

3.1提高終末期腎病患者對生前預囑的認知 隨著新型醫療模式緩和醫療的產生，更多體現的是以患者為中心，更多解決的是患者的臨床癥狀，減輕患者的痛苦感受，而不是過度醫療。生前預囑能給予患者符合自己意愿的醫療護理措施，減少不必要的治療，控制住院費用，減輕喪親痛苦等[15-16]。本次訪談大部分患者未曾聽說過生前預囑，容易將“安樂死”和“遺囑”的概念相混淆。但經過研究者對生前預囑文本和概念的解讀，多數受訪者認為實施生前預囑具有積極意義，其中有3例受訪者填寫了生前預囑文本，并表示將和家人討論此文本。也有受訪者認為老年患者易受傳統死亡文化的影響可能會阻礙生前預囑實施，甚至可能給患者帶來二次傷害，歸因于老年患者對生前預囑認知不足。目前國內已有部分專家和民間人士對生前預囑進行網絡和實地宣傳，包括建立“選擇與尊嚴”網站，參與各地臨終關懷相關主題的演講，建立預先護理計劃微信公眾號，促進了生前預囑發展，但影響范圍有限。因此，醫療單位應主動承擔起宣傳責任。國內醫務人員對生前預囑的認知程度不高，但對實施生前預囑的態度較積極[17]。因此，應首先提高醫務人員的生前預囑認知。護理管理者應重視醫務人員臨終關懷知識的學習，邀請臨終關懷專家進行授課講解，提高臨終關懷相關知識，合格后對患者提供咨詢服務。患者方面可以觀看臨終決策視頻，期間醫務人員針對專業術語進行講解，增加患者及家屬對生前預囑內容理解的深度，從而提高患者對生前預囑的認知[18]。還可利用紙質化的宣傳方式，比如印制生前預囑宣傳冊，方便患者閱讀。與此同時，還可利用創新性信息可視化的方法提高患者對生前預囑的認知，激發患者對臨終問題的思考，促進醫務人員與患者及家屬之間的臨終對話[19]。

3.2促進生前預囑法制化 部分受訪者認為實施生前預囑的臨床意義有限，家屬會在患者臨終之時作出與之意愿相違背的醫療選擇。實施生前預囑缺乏法律保障，患者的自主權難以得到保障，同時也約束了醫務人員為患者執行生前預囑。多數西方國家有相應的法律支撐實施生前預囑，亞洲國家如新加坡、印度、韓國等也相繼生前預囑法制化。我國臺灣和香港為促進生前預囑合法化也有相關探索，包括頒布《安寧緩和醫療條例》《病人自主權利法》，同時香港地區成立了預立醫療指示小組委員會[20]，大陸也有研究者對生前預囑進行法制化探索[21]。再者，部分被訪者認為在臨終階段搶救患者是醫務人員的職責，臨終決策可以由家屬代替作出，實施生前預囑失去了臨床意義。可能因為被訪者醫療自主權意識淡薄，忽視了自己的醫療選擇權。因此，應借鑒國外成熟的生前預囑實施規范，制定出符合我國國情的生前預囑實施細則，以生前預囑法制化的方式宣傳，保障患者的自主選擇權。

3.3重視以醫務人員為主導的臨終對話 生前預囑是指患者在健康或者意識清楚的情況下為自己制定的臨終醫療選擇，而部分被訪者認為只有在病情嚴重的情況下才適合實施生前預囑，這與其缺乏充分的生前預囑信息交流及對自我疾病認知缺乏有關。長期血液透析治療易導致患者各種不良反應，不利于生前預囑討論，而被訪者對各種危險因素意識不足[4]。醫務人員應根據終末期腎病患者年齡、身體狀態、并發癥等因素定期評估患者預后，借助輔助決策工具，例如采用“黃金標準框架”識別其死亡風險因素，利用“驚訝問題”作為甄選優先可以談論生前預囑的對象，給予患者全面的生前預囑信息交流[22-23]。定期評估患者預后不僅能準確識別終末期腎病患者的臨終需求，同時避免貽誤生前預囑談論時機。在進行以醫務人員為主導的臨終對話時應重視家屬的參與，避免不必要的醫療糾紛。

4 小結

本研究通過深入訪談發現，終末期腎病患者對生前預囑認知不足，且認為實施生前預囑受多種因素影響而產生不確定性。但多數受訪者認為實施生前預囑具有積極意義。應通過各種方式加大對生前預囑的宣傳力度，改善終末期腎病患者對生前預囑的認知，倡導以醫務人員為主導的臨終對話，積極探索生前預囑法制化道路，為實施生前預囑提供有力保障。